Ko sem prvič šel k zdravniku, da bi se pogovoril o bolečih simptomih, ki sem jih doživljal, so mi rekli, da gre zgolj za "kontaktno draženje". Me je pa zelo bolelo. Vsakodnevne naloge so bile preveč zahtevne in izgubila sem željo po druženju. In da je bilo stvar še hujša, se mi je zdelo, kot da nihče v resnici ni razumel ali verjel, skozi kaj preživljam.
Trajala so leta, preden sem končno prosila zdravnika, naj ponovno oceni moje simptome. Do takrat so se poslabšale. Razvile so se mi bolečine v hrbtu, bolečinah v sklepih, kronična utrujenost in prebavne težave. Zdravnik mi je preprosto svetoval, naj bolje jem in več telovadim. Toda tokrat sem protestiral. Kmalu zatem so mi diagnosticirali ankilozirajoči spondilitis (AS).
Pred kratkim sem napisal esej o svojih izkušnjah z AS. V delu, ki bo del antologije z naslovom "Burn It Down", se odpiram o jezi, ki sem jo občutil, ko so mi prvič diagnosticirali to bolezen. Bil sem jezen na zdravnike, ki so na videz zavrnili resnost mojih simptomov, bil sem jezen, da sem moral skozi podiplomski študij v bolečinah, in jezen na svoje prijatelje, ki niso mogli razumeti.
Čeprav je bila pot do diagnoze težka pot, so me veliki izzivi, s katerimi sem se srečeval na tej poti, naučili, kako pomembno sem zagovarjati sebe prijateljem, družini, zdravnikom in vsem, ki so pripravljeni prisluhniti.
Tukaj sem se naučil.
Izobražujte se o stanju
Medtem ko so zdravniki dobro poučeni, je pomembno, da natančno preberete svoje stanje, tako da se počutite pooblaščeni za zastavljanje zdravnikovih vprašanj in vključenost v postopek odločanja o vašem načrtu oskrbe.
Pojdite v ordinacijo z arzenalom informacij. Začnite na primer slediti simptomom tako, da jih zapisujete v zvezek ali v aplikacijo Notes na pametnem telefonu. Vprašajte tudi starše o njihovi anamnezi ali če je v družini kaj, česar bi se morali zavedati.
In nazadnje, pripravite seznam vprašanj, ki jih boste zastavili svojemu zdravniku. Bolj ko boste pripravljeni na prvi sestanek, boljši bo zdravnik lahko postavil natančno diagnozo in vas napotil na pravo zdravljenje.
Ko sem raziskal AS, sem se pogovoril z zdravnikom veliko bolj samozavestno. Premešala sem vse svoje simptome in omenila tudi, da ima moj oče AS. To je poleg ponavljajoče se bolečine v očesu, ki sem jo doživljala (zaplet AS, imenovan uveitis), opozorilo zdravnika, da me je testiral na HLA-B27 - genetski marker, povezan z AS.
Bodite natančni s prijatelji in družino
Drugim je res težko razumeti, kaj preživljate. Bolečina je zelo specifična in osebna stvar. Vaše izkušnje z bolečino se lahko razlikujejo od izkušenj naslednje osebe, zlasti kadar nima AS.
Ko imate vnetno bolezen, kot je AS, se lahko simptomi spreminjajo vsak dan. En dan ste lahko polni energije, naslednji pa ste izčrpani in se ne morete niti tuširati.
Seveda takšni vzponi in padci lahko ljudi zmedejo glede vašega stanja. Verjetno bodo tudi vprašali, kako bi lahko zbolel, če bi bil zunaj videti tako zdrav.
Da bi drugi lažje razumeli, bom bolečino, ki jo čutim, ocenil na lestvici od 1 do 10. Višja kot je številka, močnejša je bolečina. Tudi če sem naredil družabne načrte, ki jih moram odpovedati, ali če moram dogodek zapustiti zgodaj, prijateljem vedno rečem, da je to zato, ker se ne počutim dobro in ne zato, ker se imam slabo. Rečem jim, da želim, da me še naprej vabijo ven, da pa jih moram včasih prilagoditi.
Kdor ni naklonjen vašim potrebam, verjetno ni nekdo, ki si ga želite v svojem življenju.
Seveda je zavzeti se zase težko - še posebej, če se še vedno prilagajate novicam o diagnozi. V upanju, da bom pomagal drugim, bi rad delil ta dokumentarec o stanju, njegovih simptomih in zdravljenju. Upajmo, da gledalcu dobro razume, kako izčrpavajoč AS lahko.
Spremenite svoje okolje
Če morate svoje okolje prilagoditi svojim potrebam, potem to storite. V službi na primer od upravnika pisarne zahtevajte stoječo mizo, če je na voljo. V nasprotnem primeru se pogovorite s svojim upraviteljem, da ga dobite. Postavite predmete na mizo, tako da vam ni treba daleč posegati po stvareh, ki jih pogosto potrebujete.
Ko načrtujete s prijatelji, prosite, da je lokacija bolj odprt prostor. Vem, da sedenje v prenatrpanem lokalu z majhnimi mizami in da se moram skozi roje ljudi prisiliti do bara ali kopalnice, lahko poslabša simptome (moji tesni boki! Oh!).
Odvoz
To življenje je vaše in nikogar drugega. Če želite živeti svojo najboljšo različico, se morate zavzemati zase. Morda bi to pomenilo, da izstopite iz svojega območja udobja, toda včasih je najbolj težko, kar bi lahko storili zase, najtežje. Sprva se morda zdi zastrašujoče, toda ko se tega lotevate, bo zagovarjanje samega sebe ena najbolj opolnomočnih stvari, ki ste jih kdaj storili.
Lisa Marie Basile je pesnica, avtorica knjige "Svetlobna magija za temne čase" in ustanovna urednica revije Luna Luna. Piše o počutju, okrevanju po travmi, žalosti, kroničnih boleznih in namernem življenju. Njeno delo je mogoče najti v The New York Times in Sabat Magazine, pa tudi v Narratively, Healthline in drugih. Najdete jo na lisamariebasile.com, pa tudi na Instagramu in Twitterju.
.jpg)
