Seveda je bila ogromna letna konferenca Ameriškega združenja za sladkorno bolezen, ki je bila v začetku junija v San Franciscu, polna najnovejših znanstvenih odkritij in najnovejših tehnologij in orodij za oskrbo diabetesa. Toda dostopnost in dostopnost sta bila glavna tema, ki je visela v zraku, če ne formalno v programu, kolikor bi verjetno moral biti.
Predsednica ADA za zdravstveno varstvo in izobraževanje, certificirana vzgojiteljica za diabetes Gretchen Youssef, je to obravnavala v svojem osrednjem besedilu in spodbudila vse prisotne - tako izvajalce zdravstvenih storitev, kot tudi zaposlene v industriji in zagovornike pacientov -, naj okrepijo in zahtevajo boljši dostop pacientov do nege in orodij .
"Za osebo s sladkorno boleznijo je dostop temelj optimalnega zdravja, izidov, kakovosti življenja in dostopnih zdravstvenih stroškov," je dejal Youssef in opozoril, da je bilo v zadnjih nekaj letih skoraj nemogoče brati ali gledati novice, ne da bi o tem slišali. neverjetni stroški insulina in vpliv na OSI (ljudje s sladkorno boleznijo).
"Za zdravstveni sistem in družbo bo izboljšan dostop pripomogel k nadzoru naraščajočih vplivov na zdravje in stroškov diabetesa," je dejala.
Na ponedeljkovem večernem forumu, ki sta ga gostila TCOYD in DiaTribe, se je razprava med strokovnjaki osredotočila na vrhunski razvoj diabetesa in poudarke dogodka ADA, ki so bili večkrat usmerjeni v dostopnost in dostopnost. Eden od udeležencev tribine je celo pozval ADA, naj razmisli, da bi bila to ključna tema 80. znanstvenih sej naslednje leto v Chicagu.
Seveda gre za TBD o tem, kaj se uresniči za leto 2020. Toda zadnji dogodek ADA 2019 je bil poln klepeta o tem, kako resnično je pokvarjen naš zdravstveni sistem, kakšna mednarodna zadrega je in kako se poglabljajo razlike v zdravstvu v tej državi močno prizadeti diabetes.
Netflixova „Namenska preživela oseba“ se spopada s cenami inzulina
Po naključnem in ironičnem preobratu je Netflix izdal tretjo sezono TV serije Imenovani preživeli prvi dan konference v petek, 7. junija, zgodba te prve epizode pa je vključevala visoke cene zdravil in cenovno dostopnost insulina. V njej je bil intervju z mamo Nicole Smith-Holt, ki je zaradi normiranja cen izgubila 26-letnega sina Aleca zaradi normiranja insulina.
V tej izmišljeni zgodbi uprava prevzema farmacevtsko podjetje zaradi visoke cene zdravil in zlasti insulina. Politični voditelji dejansko grozijo, da bodo FDA odredili, naj z nižjo ceno insulina prisili družbo z določbami o resničnem zakonu v malo znanem zakonu o spremembah in dopolnitvah zakona iz leta 1980 (znan tudi kot Bayh-Doyleov zakon). Ta zakon je v glavnem osredotočen na spodbujanje inovacij na področju drog, vendar zvezni agenciji daje pooblastilo, da prekine patent za zdravila, kadar ta izdelek "javnosti ni na voljo pod razumnimi pogoji."
V oddaji Netflix farmacevtski izvršitelji zavračajo in v odgovor prikažejo vnaprej posneti intervju z zagovornico # insulin4all Nicole Smith-Holt, ki v solzah govori o smrti svojega sina zaradi cen inzulina. Na zaslonu je le kakšno minuto in kritizira izmišljeno podjetje - očitno je to, da so dejanski proizvajalci insulina Eli Lilly, Novo Nordisk in Sanofi.
"Preostanek življenja moram živeti brez sina," pravi na zaslonu. »Del moje duše ni več, ker pohlepni ljudje mislijo, da je v redu naključno zvišati ceno reševalnih zdravil do te mere, da ljudem, ki jih potrebujejo, da ostanejo živi, niso dostopni. To je nepošteno, neetično in nepravično in se mora končati. "
Spraševali smo se, da so predstavitve v Kongresu o cenah inzulina v začetku letošnjega leta vredne opazovanja na HBO ali Netflix, vendar v resnici nismo pričakovali, da se bo dejansko pojavil, ko bo sovpadal s konferenco ADA!
Oddaja Netflix sicer na noben način ni bila vezana na ADA, vendar je v petih dneh konference prišla v več pogovorih. In to ni bila edina omemba smrti Aleca Smitha in zagovarjanja njegove mame Nicole na dogodku, saj sta se tretji dan pojavila na seji "Prilagoditev insulina".
Seja o dostopnosti insulina na # ADA2019
Ta nedeljska dopoldanska seja je privabila približno 150 udeležencev. Šlo je za živahno razpravo med panelisti, ki so zastopali trgovsko skupino farmacevtske industrije, zdravstvenim načrtom, PBM (Pharmacy Benefit Manager) in nacionalno zagovorniško organizacijo. Na žalost je razprava na koncu preoblikovala obrabljeno temo zapletenosti sistema določanja cen zdravil v Ameriki, čemur je sledilo običajno kazanje s prstom glede tega, kdo najbolj igra sistem.
Iskreno, ta diapozitiv je sejo povzel precej natančno:
Dr. Alvin Powers iz Univerzitetnega medicinskega centra Vanderbilt, ki je podal pregled oskrbovalne verige za določanje cen insulina, je v uvodni besedi omenil smrt Aleca Smitha. Opozoril je, da trenutno 52% izdatkov za zasebne zavarovane paciente namenjamo zdravilom po celotni ceniki, predvsem zaradi visokih odbitnih franšiz - ta se je povečala s 23% v letu 2012. Ta statistika se močno razlikuje od številk, ki jih običajno ima Pharma citira na temo.
Pomembno je bilo, da vsakič, ko se cena poviša, vsi igralci v sistemu zaslužijo več denarja. To onemogoča spremembe, ne da bi odpravili ali pregledali korenine celotnega sistema in usmerili pretok dohodka v različne akterje.
Dr. Aaron Kowalski, nedavno imenovan za izvršnega direktorja JDRF, je bil del te razprave in se je zdel edini glas razuma. Poudaril je, da je v današnjem potovanju po državi cena inzulina in izpostavljenost visokim cenikom vprašanje številka ena, ki ga ga ljudje omenjajo kot vodjo JDRF - bolj kot vprašanja o raziskavah zdravil, ki so bila nekoč na vrhu seznama. . Kowalski je tudi opozoril, kako 1 od 4 ljudi odmerja inzulin v ZDA in kako se je stopnja hospitalizacije zaradi DKA v tej državi od leta 2009 do 2014 povečala za ~ 55%, in lahko le domnevamo, da je to deloma posledica nedostopnosti in racioniranja insulina.
»Kako ustaviti ta začarani krog? To je popolnoma nesprejemljivo, «je dejal Kowalski, ki je bil očitno razočaran po predstavitvah drugih govornikov, ki so si v veliki meri očitali. »To ni težko razpravljati: ljudje s sladkorno boleznijo potrebujejo dostop do insulina. To, da se moramo sploh pogovoriti o tem vprašanju cenovne krize, je obtožnica, da je naš sistem pokvarjen. "
Seznam zelo splošnih možnih rešitev (pogosto že videnih) je vse igralce pozval, naj spremenijo svoje metode. Obstajali so tudi diapozitivi, ki so promovirali lastno kampanjo ADA za „Naredite insulin cenovno dostopno“, ki se je začela konec leta 2016. Zbrali so skoraj 500.000 podpisov pod peticijo, ki „poziva vse subjekte v dobavni verigi inzulina, vključno s proizvajalci, trgovci na debelo, PBM, zavarovalnice in lekarnah, da znatno povečajo preglednost cen, povezanih z dostavo insulina končnemu bolniku. " Peticija poziva tudi k kongresnim zaslišanjem na to temo, ki so se zdaj odvijala, vendar brez večjega oprijema do danes.
Številna vprašanja občinstva so odražala frustracije Kowalskega. Ena oseba je vprašala, koliko ponudnikov zdravstvenih storitev v sobi preživi veliko svojega časa, ko se ukvarja s cenovno dostopnostjo insulina in težavami, povezanimi z dostopom, in pokazalo se je, da so se vse roke dvignile.
Razstavljeni proizvajalci insulina
V tleh razstavne dvorane se je bilo težko (kot vedno) izogniti ogledu in občutku nekoliko razburjenosti velikih, bleščečih zaslonov treh velikih proizvajalcev insulina Lilly, Novo in Sanofi. Nekateri so vključevali stenske zaslone, ki promovirajo njihove programe pomoči bolnikom in kartice za prihranek stroškov. Sanofi je prav tako uvedel novo kampanjo "Diabetes Your Type", katere namen je prilagoditi prilagojene potrebe OSI, kot v "Diabetes se lahko spreminja." Medtem je Lillyina kabina z plišastih preprog vodila udeležence po stopnišču, da so si ogledali virtualni "Alcatraz" - eno od znamenitosti San Francisca. Vsem, ki razmišljajo o bolnikih, ki se trudijo dobiti inzulin, ki ga potrebujejo za življenje, analogija v zaporu ni laskala.
Številni udeleženci so slišali pripomniti, da se te stvari počutijo zelo gluho.
Več kot en zdravnik HCP, s katerim smo se pogovarjali ali slišali, je pripomnil, da bi morda kongresniki morali posebno potovati v razstavno dvorano ADA, da bi videli ogromne razstave proizvajalcev insulina.
Noben od treh velikih proizvajalcev insulina ni bil del edine seje cenovne dostopnosti insulina, ki je potekala v nedeljo. Namesto tega je njihove interese zastopal vodja iz trgovinske skupine PhRMA, ki zastopa farmacevtsko industrijo na splošno.
Novo Nordisk je gostil manjše srečanje zagovornikov pacientov, da bi slišali njihove poglede na vprašanje dostopnosti insulina. Naše Amy Tenderich se je udeležila skupaj s Kelly Close iz diaTribe in David Edelman iz Diabetes Daily. Ljudje Novo so zagovornike prosili, naj jim pomagajo širiti glas o lastnih programih finančne pomoči NovoCare in prispevajo k temi, ki bi jo lahko usmerili neposredno svojemu izvršnemu direktorju Larsu Sørensenu. Po sestanku smo pri DiabetesMine poslali jim seznam izjav ljudi, ki trpijo, ker si insulina ne morejo privoščiti, in prosili za kakršno koli pomoč, ki bi jo lahko zagotovili za lajšanje te krize v Ameriki.
Kakšna korist so inovacije brez dostopa?
Predstavljavci so zagotovo veliko prepoznali ovire za dostop; zdelo se je, da je ob vsaki omembi nove tehnologije ali orodij pritrjena zvezdica, ki opozarja, da je "to koristno le, če jo ljudje lahko dobijo."
Na primer, poskusite razpravljati o prihodnjem insulinu Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi), ki je v poznih kliničnih preskušanjih in je bil predstavljen na tem dogodku ADA 2019, ne da bi se ljudje v sobi spraševali, kako dostopen bo množicam, ki so se že trudijo plačati potrebna zdravila za življenje. Pojavilo se je tudi vprašanje, zakaj bi se mnogi T2, ki bi morda potrebovali inzulin, a se bojijo, da bi jih zdravniki stigmatizirali kot "neuspehe", sploh želeli uporabiti ta novejši inzulin, če si ga sploh ne morejo privoščiti.
Raziskave, ki jih je predstavila borza T1D, so pokazale, da se osebe s posebnimi potrebami izogibajo zdravnikom in CDE, ker si obiskov preprosto ne morejo privoščiti. Razlike med obiski so se gibale med 101 in 135 dnevi, kljub mednarodnim priporočilom in priporočilom ADA za otroke in odrasle s T1D, da obiskujejo svoje zdravnike vsake tri do šest mesecev.
Dr. dr. Daniel Drucker iz Toronta je poudaril, da ne glede na to, koliko danes govorimo o »inovacijah«, nobena od njih ne pomeni veliko glede na tiste podatke izmenjave T1D in dejstvo, da velik odstotek oseb s posebnimi potrebami ne izpolnjuje svojih ciljev A1C oz. želeni izidi diabetesa zaradi pomanjkanja dostopa in cenovno ugodnih cen.
En voditelj je to objavil: "Udeleženci iz vseh držav, ki krijejo stroške insulina in zdravstvenega varstva na splošno, se morajo zdeti, da so ZDA nore, ko vidijo, kako je naš sistem strukturiran in kako visoke so cene!"
Ja, sramota za ZDA.
Hacking prihranek stroškov
Na več sejah so voditelji ponujali nasvete zdravnikom, da bi svojim pacientom pomagali v finančnih potrebah. Ena od teh je bila pravzaprav ideja o "krampanju", ki jo je prišel od dr. Jean Francois-Yale z univerze McGill, ki je predlagal, da lahko zdravniki predpišejo večje odmerke zaviralcev SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) ali agonističnih zdravil GLP-1, kot so Victoza, Trulicity, Ozempic) pacientom, vendar naj odmerek prepolovijo in jemljejo ločeno - kar ima za posledico nižji doplačilo, saj bi bili odmerki enaki. To je nova strategija, ki jo uporablja v svoji praksi, in dejal je, da lahko dramatično pomaga bolnikom prihraniti denar.
Tu imamo radi iznajdljivost, toda žalostno je seveda, da morajo zdravniki pripeljati do "vdiranja receptov", samo da se prepričajo, da se njihovi pacienti ustrezno zdravijo.
Upoštevajte, da je bil pred kratkim ob DiabetesMine, objavili smo seznam praktičnih nasvetov in trikov, s katerimi lahko bolniki prihranijo denar, vključno s povezavami do različnih popustnih programov Pharma.
Vsa ta prizadevanja so seveda obliži, ki resnično ne obravnavajo sistemskih težav, s katerimi se srečujemo v zdravstvu.
Spodnja črta
Upamo, da ADA priznava, da si kritično vprašanje dostopa in dostopnosti zasluži več uradne pozornosti kot eno samo sejo, na kateri so se igralci v bistvu potrepljali po ramenih in niso ponudili nič drugega kot enake povratne informacije, ki jih poslušamo že leta. .
Medtem ko organizacija rada zagovarja svoje zagovorništvo na Capitol Hillu in drugod, je težko to jemati resno, ko zamudijo priložnost, da to vprašanje resnično dajo prednost pred 15.000+ zdravstvenimi delavci, ki se udeležujejo letošnje konference. Samo pomislite, če je ADA tam pozval k akciji, da bi mobiliziral te zdravnike, vzgojitelje in zagovornike, ki so vsi hkrati na istem mestu ...
Upamo na več od največje in najvplivnejše organizacije za diabetes v državi; upamo, da bodo lahko pomagali zamisliti pot do resničnih sprememb.
.jpg)
