Revmatoidni artritis je veliko več kot le "samo" bolečina v sklepih.
Pogosto kot ne, ko rečem nekomu, da živim z revmatoidnim artritisom (RA), je šokiran, da sem mlad in da sem videti zdrav. Ali pa moje stanje zamenjajo z najpogostejšo obliko artritisa - osteoartritisom - ker v resnici ne vedo, kaj je RA.
Obstaja več kot 100 oblik artritisa, od katerih imajo številne veliko več kot le bolečine v sklepih.
Moja bolezen, revmatoidni artritis, je sistemska avtoimunska bolezen - kar pomeni, da prizadene veliko bolj kot nekateri moji sklepi.
Naj vam razložim, kaj moram razumeti o življenju z revmatoidnim artritisom iz svojih izkušenj z boleznijo.
Revmatoidni artritis je več kot le bolečina v sklepih
Vnetje se širi na naše organe, kot so možgani, srce, pljuča, ledvice, oči in koža. Poleg RA se pogosto pojavljajo tudi druga stanja (imenovana komorbidnosti), vključno z:
- diabetes
- pljučna bolezen
- srčna bolezen
- depresija in tesnoba
Zame utrujenost daleč najbolj izčrpava moje simptome.
Vseeno je, koliko si
RA ni samo bolezen za starejše ljudi. Diagnozo so mi postavili pri 29 letih, vendar že od 24. leta živim s simptomi.
V tej starosti nisem mislil, da lahko kaj takega kot artritis vpliva tudi na mene. Morebitne pritožbe glede mojega zdravja so pogosto naletele na »začnite telovaditi in izgubite nekaj teže«.
Pogosto je neviden
Samo zato, ker ti ne vidim, ne pomeni jaz ne čutim.
Običajno je, da je revmatoidni artritis nevidna invalidnost. Na voljo so učinkovite terapije, ki lahko preprečijo potrebo po palici, invalidskem vozičku ali sprehajalcu. Vendar ima lahko nekdo, ki živi z RA, še vedno težave z gibljivostjo ali hudo nevidno kronično bolečino.
Lahko traja leta življenja z RA, preden postane viden. Učinkovito zdravljenje lahko ustavi vidne poškodbe.
To je nepredvidljivo
En dan sem lahko v redu, naslednji pa popolnoma prikopan z bolečino in utrujenostjo. Nekateri dnevi moji sklepi lahko opravijo neko aktivnost, nekaj dni pa ne ali pa le majhno količino dejavnosti.
V nekaterih dneh so moji možgani ostri, drugi pa megleni in pozabljivi.
Včasih lahko rečem, kdaj bom imel slab dan. Na primer, ko dežuje ali imam velik dogodek, znam rezervirati en do dva dni po počitku in biti prijazen do sebe.
Vendar utrujenost pogosto udari brez znaka, zaradi česar moram odpovedati načrte. Nisem luskav človek. To je bolezen.
Utrujenost z revmatoidnim artritisom je več kot le utrujenost
Vsakodnevne zaspanosti ne opravičujte z utrujenostjo.
Utrujenost zaradi kronične bolezni je izčrpavajoča. Ne morem misliti, se ne morem pogovarjati, se ne morem premikati, ne morem delovati, utrujenost me lahko pusti prilegati nekaj dni ali tednov in ni nekaj, česar se lahko potisnem.
To je nekaj, česar ne more popraviti nobena količina kave.
Utrujenost je kot življenje z nevidno steno v sebi, ki mi preprečuje normalno delovanje. Povzroča frustracije s skoraj vsemi vidiki vsakdanjega življenja.
Zdravila ni
Nobena dieta, zelišča ali začimbe me ne bodo ozdravile - tudi če ste jih prebrali na internetu, si jih ogledali v dokumentarcu ali če ste o njih slišali prek koga drugega.
Resnica je, da je revmatoidni artritis neozdravljiva bolezen. Če bi ga bilo tako enostavno ozdraviti recimo s kurkumo, potem artritis in druge revmatične bolezni ne bi bili največji vzrok za delovno invalidnost v ZDA.
Če pa iščete po dr. Googlu, kurkuma predlaga, da pozdravi skoraj vsako bolezen.
Dodatki, nekatere vaje in dobro uravnotežena, zdrava prehrana, ki se izogiba živilom, ki povzročajo vnetja, bodo zagotovo pomagali moji bolezni. Toda nobena od teh stvari me ne bo ozdravila in nasvet je najbolje prepustiti registriranemu zdravstvenemu delavcu.
Ob RA imam veliko tveganje za okužbe
Z razlogom sem germafob.
Življenje z vnetnim artritisom mi povečuje tveganje za okužbo in stanja, kot sta pljučnica in COVID-19, ki so lahko od blagih do življenjsko nevarnih.
Tudi prehlad se mi lahko precej težko izkaže in lahko ogrozi življenje,
Povečano tveganje je tako zaradi same bolezni kot tudi zdravil, ki zavirajo imunski sistem, ki jih jemljem za zdravljenje bolezni.
Komorbidnosti lahko še dodatno zatrejo moj imunski sistem in raziskave kažejo, da imam večje tveganje za nekatere vrste raka.
Spodnja črta
Vse oblike artritisa so resne in bi jih morali kot take jemati vsi, tudi tisti, ki ne živijo s to boleznijo.
Ne pozabite biti prijazni, podporni in razumevajoči - mnogi med nami se nevidno borimo s svojimi telesi.
Poiščite skupnost, ki vas zanima
Ni razloga, da bi sami šli skozi diagnozo revmatoidnega artritisa ali dolgotrajno pot. Z brezplačno aplikacijo RA Healthline se lahko pridružite skupini in sodelujete v razpravah v živo, se ujemate s člani skupnosti, da dobite nove prijatelje in ostanete na tekočem z najnovejšimi novicami in raziskavami RA.
Aplikacija je na voljo v App Store in Google Play. Prenesite tukaj.
Eileen Davidson je zagovornica nevidnih bolezni s sedežem v Vancouvru in ambasadorka Društva za artritis. Je tudi mati in avtorica Kronična Eileen. Sledite ji naprej Facebook ali Twitter.
