Starševstvo za otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D) presega redno zaposlitev, ki jo pogosto prevzame tisti, ki igra glavno vlogo v vsakodnevnem varstvu otrok. Kaj pa se zgodi, ko se družina z ločitvijo ali ločitvijo razdeli na dve gospodinjstvi?
Kot da podrobno vzdrževanje, ki ga zahteva ta bolezen po urah, ne zadostuje, lahko žongliranje potreb otrokove T1D med dvema gospodinjstvima postane izredno zapleteno in stresno.
DiabetesMine je preučil, kaj lahko naredi upravljanje T1D v ločeni ali ločeni družini še posebej zahtevno in kaj lahko postane bolj uspešno. Ni presenetljivo, da smo večkrat ugotovili, da je komunikacija ključnega pomena.
Čas diagnoze in čas ločitve / ločitve
"Ko otroku diagnosticiramo, se vsi zelo, zelo previdno sprašujemo o družinski strukturi in o tem, kdo bo vključen v oskrbo tega otroka ob prvem srečanju z družino," pojasnjuje dr. Lindsey Loomba-Abrecht, pediatrična endokrinologinja z UC Otroška bolnišnica Davis Health v Sacramentu v Kaliforniji.
"Izobražujemo in izobražujemo vsakogar, ki bi bil vključen v oskrbo bolnika s sladkorno boleznijo," dodaja Loomba-Albrecht.
»Toda tisto, česar premalo naredimo, je prepoznavanje, ko bolnik, ki je nekaj časa imel sladkorno bolezen, konča v razdeljenih gospodinjstvih. In starši teh informacij običajno ne dajo prostovoljno, razen če izrecno vprašamo - česar pa ne, ker je v tako kratkem času že toliko informacij, ki bi jih lahko prebrali ob rednem, a zasedenem obisku klinike.
Kaj pa, če en od staršev pred ločitvijo nikoli ni sprejel takšnih vsakodnevnih odločitev o sladkorni bolezni in zdaj otrok živi s tem staršem polovico časa?
Seveda, mlajši kot je otrok, večji izziv to postaja, ker ne morete biti odvisni od otroka, da na primer drugemu staršu sporoči spremembe v odmerkih insulina.
"Nujno potrebujete dober sistem za medsebojno posredovanje informacij o diabetesu," pravi Loomba-Albrecht. »To je lahko zelo zahtevno, če starši niso v dobrih odnosih. S starši smo imeli res sporne situacije, ki med seboj ne komunicirajo dobro, zato se po najboljših močeh trudimo, da bi komunicirali z obema gospodinjstvima. "
Loomba-Albrecht poudarja, da lahko težave pri komunikaciji med staršema za številne ločene ali ločene družine postanejo največja ovira za otrokov splošni uspeh pri obvladovanju diabetesa.
Zanašanje na otrokovo zdravstveno ekipo žal ni dovolj zaradi vsakodnevnih potreb, ki jih predstavlja T1D. Iskanje uspešnega delovnega odnosa z bivšim partnerjem ali bivšim zakoncem je ključni del pomoči otroku, da uspeva s T1D.
Pogosto kolcanje pri sorodstvu
Dejavniki, ki lahko vplivajo na otrokovo sladkorno bolezen med domom enega od staršev in drugim, vključujejo različne:
Baac3nes / Getty Images
- znanje in izkušnje pri obvladovanju diabetesa
- stopnje aktivnosti (veliko TV v primerjavi z veliko zunanje dejavnosti)
- prehranske navade in izbira (hitra hrana v primerjavi z domačimi obroki)
- prehrambena pravila (priboljški dovoljeni v primerjavi s prikrivanjem ali dodatnimi obroki)
- navade, pravila in pričakovanja glede otroka, povezana s sladkorno boleznijo
- odnosi z vsakim staršem (zaupanje v primerjavi z nezaupanjem, laganje itd.)
- stopnje vključenosti pri nalogah pri diabetesu (štetje ogljikovih hidratov, izračun odmerkov, pregled ravni sladkorja v krvi itd.)
"Spet je nesorazmerno znanje o obvladovanju sladkorne bolezni med obema staršema zelo pogosta težava in po ločitvi, še posebej, če je bil eden od staršev prej zadolžen za zdravljenje diabetesa," pravi Loomba-Albrecht. "Ta starš se lahko zelo težko odpove nadzoru, ko otrok preživi čas v hiši drugega starša."
Če gre za glavno starševsko čast, boj za odpoved nadzora verjetno spodbuja strah za otrokovo splošno varnost, vendar bi to moralo postati razlog več, da bi drugi starši pridobili več znanja o obvladovanju diabetesa.
Včasih, kot trdi Loomba-Albrecht, je videla dnevnike krvnega sladkorja ali podatke o neprekinjenem merjenju glukoze (CGM), ki se pri eni hiši v primerjavi z drugo zelo razlikujejo.
"Otrok lahko enemu od staršev pove, da je vzel inzulin ali preveril krvni sladkor, če tega ni storil, in eden od staršev morda ne ve, koliko lahko zaupa otroku," pravi Loomba-Albrecht. "Ali pa bo eden od staršev videl več dogajanja, širšo sliko."
Zakopite sekiro in se združite
Ko so sinu Jeremyja Rolfsmeyerja, Thaymenu, pri 9 letih diagnosticirali T1D, so bili njegovi starši že skoraj 7 let ločeni. Medtem ko je živel z očetom v Great Fallsu v Montani, se je njegova mati oddaljila 80 kilometrov stran, se ponovno poročila in dala Thaymenu dva mlajša polbrata.
Kljub temu, da ločitev ni bila sveža, Rolfsmeyer pravi, da pred diagnozo Thaymen stvari niso bile še posebej prisrčne.
"To ni bila najčistejša ločitev in ni bila najbolj zapletena, a stvari so bile vseeno težke," se spominja Rolfsmeyer.
»Njegova mati je še vedno nadzorovala večino večjih odločitev za Tajmana. Njen novi mož ni maral, ko sva z njo komunicirala. Še vedno smo imeli veliko stvari, ki sta nas oba prizadela, česar se nismo spustili. "
Thaymenova diagnoza in hospitalizacija sta se zgodili, ko je bil z očetom, mama pa je bila še 80 km stran.
"Ko je bil stabilen in smo prešli skozi urgenco in sprejeli pediatrijo, sem jo poklical in rekel:" Zdaj moraš priti sem. Veliko se moramo naučiti. '"
Takrat mama, ki o sladkorni bolezni ni vedela veliko, ni vedela, kako resno bo pomenilo obvladovanje in življenje s to boleznijo, a je hitro prispela.
"Ko je prišla v bolnišnico - toda preden je šla v njegovo sobo -, sem rekel:" Vem, da smo se do zdaj prepirali, prepirali in borili. Toda tisto, v kar boste hodili, bo spremenilo vaše življenje, moje življenje in njegovo življenje ter kako vsi v naši družini delujejo na temeljni ravni. '"
Rolfsmeyer je odločno izrazil svoji nekdanji ženi, da bo upravljanje nove diagnoze njihovega sina močno odvisno od njihove sposobnosti medsebojne komunikacije.
"Vse je v preteklosti," se je Rolfsmeyer spominjal, kako je zakopal sekiro s svojim bivšim. »Vsi moramo vleči v isto smer, ker to vpliva na vse nas in pomeni njegovo življenje. Ne glede na težave, ki smo jih imeli, je to storjeno. Zapustiti moramo vse, o čemer smo se prepirali, in iti naprej. "
Rolfsmeyer se spominja, da je njegova bivša žena sprva mislila, da pretirano reagira, toda ko so Thaymen in njegova družina vedno bolj spoznavali T1D, je spoznala intenzivnost in zahteve bolezni.
"Rekla je:" V redu, zdaj razumem, "dodaja Rolfsmeyer," in dogovorili smo se, da bom zadolžen za sprejemanje vseh pomembnejših odločitev o sladkorni bolezni, ker sem bil preveč osredotočen na znanost. To jo je prestrašilo in je bilo res neverjetno. To je bila velika sprememba, ker je bila 7 let pred tem odgovorna za vsako večjo odločitev o starševstvu. "
"Vsaka zveza ne more biti uspešno so-starša"
Seznam razlogov, zaradi katerih se zakonska zveza lahko konča, je neskončen in nekateri od teh razlogov lahko očitno pomenijo, da starš ne bi smel biti sorodnik, zlasti če gre za močne odgovornosti (in potencialno smrtno nevarne posledice) T1D.
"Vsaka zveza ne more biti uspešno soroditeljska," dodaja Rolfsmeyer. "Pride do tistih razpadov in ločitev, pri katerih preprosto ni v otrokovem interesu, da bi bila vpletena oba starša."
Ali se eden od staršev spopada z zlorabo, alkoholizmom, zasvojenostjo z mamili, težavami z duševnim zdravjem, zanikanjem, zanemarjanjem itd., So očitni razlogi, da se izognemo sorodstvu, če otrok s tem staršem ni varen. Če se sooči s temi težavami pri enem od staršev (ali morda pri obeh), bi moral biti upravičeno vključen sodni sistem.
Toda glede povprečne ločitve dveh razumno zdravih posameznikov, ki imata globoko rada svojega otroka in sta sposobna varno skrbeti zanj, Rolfsmeyer pravi, da obstaja nekaj kritičnih korakov zaradi T1D vašega otroka.
»Najprej se moramo vsi odmakniti in dojeti, da ta otrok ni lastnina. So človeško bitje, ki - če je le mogoče - v svojem življenju potrebuje oba starša. In nič tega ne bi smelo ovirati. Ne glede na to, ali gre za novega partnerja ali druga mesta, se morajo vsi v družini tega otroka žrtvovati. "
»Drugič,« dodaja Rolfsmeyer, »strani morata resnično odpustiti vsaki strani in končati z jezo. Vseeno mi je, če je kdo varal ali karkoli že je, odpuščanje se mora zgoditi. Sovražnost mora izginiti. Zaradi vašega otroka mora obstajati odprta in poštena komunikacija. "
Rolfsmeyer predobro ve, da je to lažje reči kot narediti.
"Težko je," se spominja. »V zakonu sva veliko stvari počela, kar sva s težavo prebolela. Toda drugič, ko so mu postavili diagnozo, smo morali. «
Ustvarite jasne timske vloge
Predstavljajte si, če eden od staršev gleda grafikone CGM svojega otroka in naredi majhne popravke v dozah bazalnega insulina, medtem ko drugi starš gleda tudi z druge lokacije in prav tako malo popravlja ...
Jasno je, da je preveč kuharjev v kuhinji nevaren pristop k upravljanju T1D. Hkrati pa vsi v družini se mora naučiti dovolj, da lahko ustrezno podpira in skrbi za otroka, tako da lahko preživi noči pri mami, očetu, teti, babici in dedku itd.
Neizogibno bo eden od staršev ali polnoletni član družine verjetno vodilni pri upravljanju s T1D. Rolfsmeyer je dejansko postal vodja družine pri obvladovanju diabetesa svojega otroka.
Rolfsmeyer je kot vsak drugi starš otroka s T1D trdno zaposlen kot nadomestnik trebušne slinavke. A medtem ko je oče glavni, morajo biti drugi družinski člani pripravljeni poseči po Thaymenovi oskrbi, ko je z njimi.
"Thaymen preživi čas v moji hiši, hiši njegovega starega starša in hiši njegove matere," razlaga Rolfsmeyer. "Na vseh treh področjih je različna raven razumevanja in izobrazbe."
Vprašajte vse in se učite
Rolfsmeyer se opisuje kot "obsesivno-kompulziven" učenec, ki se je poglobil v znanost o bolezni, podvomil v nejasna navodila in izobrazbo zdravstvene ekipe, ki ga je odvrnila od skrbi zaradi visokega krvnega sladkorja, in se skušal čim več naučiti o vsakodnevno zdravljenje z insulinom.
"Sprva je endokrinolog rekel nekaj takega:" Ni važno, kako visoko gre, dokler se vrne v treh urah, "se spominja Rolfsmeyer, ki je menil, da filozofija diabetesa stare šole ni bila dovolj dobra za zdravje njegovega sina, zlasti ob upoštevanju izjemnega napredka v tehnologiji diabetesa in možnostih insulina.
Thaymenova mama se za navodila in napotke obrne tudi na Rolfsmeyerja, ki pa pravi, da je vedno odprta za več učenja in boljše razumevanje vsakega koraka na tej poti.
»Poklicala me bo, če bo prišlo do težave ali vprašanja, razložila okoliščine in vprašala, kaj storiti. Vedno poskušam razložiti, zakaj se to nihanje krvnega sladkorja dogaja, da se lahko nauči, «dodaja Rolfsmeyer.
Babica in dedek sta sprva drugače gledala na obvladovanje Thaymenove diabetesa.
"Prihajajo iz generacije, ki verjame, da zdravnik najbolje ve, poslušajte zdravnika," pravi Rolfsmeyer. »Ampak razložil sem jim, da vse, kar poučujejo, so veščine preživetja. Ostalo je odvisno od nas. «
Rolfsmeyer je izobraževanje in podporo iskal tudi pri doseganju bolj zdravih sladkorjev v krvi za svojega sina v Juicebox Podcastu Scotta Bennerja, pri katerem je že gostoval v razpravi o diabetesu in ločitvi. Pripisuje mu tudi učenje od Facebook skupine Juicebox, polne drugih staršev, ki jih vodijo poslanstva.
Danes mu je Thaymenova ekipa z mamo, starimi starši in očetom na čelu pomagala živeti zelo polno in zdravo življenje s T1D. Thaymenov uspeh je izjemno odvisen od sposobnosti teh odraslih v njegovi družini, da pozitivno in pogosto komunicirajo med seboj.
"Na tej točki sva z bivšo ženo zdaj boljši prijateljici, kot sva bila kdaj koli poročena," pravi Rolfsmeyer in postavlja zlati standard za ločene ali ločene bralce. »Redno se pogovarjava po telefonu in ne vedno o diabetesu. Morali smo se opustiti vsega iz preteklosti in to se je splačalo. «
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
