Obvladovanje ulceroznega kolitisa pomeni sprejemanje nepredvidljivosti življenja.
Chortling je napolnil zrak, ko je moja enoletnica stekla proti vodi, le da jo je stric pograbil na skoraj prazni plaži v Pacifiki v Kaliforniji.
Bil je dan po božiču in ona je vsaj pol ure tekla po plaži z mojim bratom in sestro. Štirje smo bili edini iz družine, ki smo ostali v mestu po prazničnih praznovanjih.
Nemogoče je bilo, da se ne bi nasmehnil, ko bi gledal njih tri, a tudi zavidal sem. Sredi izbruha ulceroznega kolitisa (UC) sem se počutil dovolj dobro, ko smo prvič prispeli na plažo, zdaj pa sem bil preveč bolan, da bi naredil več, kot da bi jih gledal.
V redu sem, v redu sem, Sem rekel svojim bratom in sestram. Sedel bom tukaj, ni treba spreminjati naših načrtov.
Ko sem imel 19 let, so mi diagnosticirali UC - vnetno črevesno bolezen (IBD), ki povzroča dolgotrajno vnetje in razjede v prebavnem traktu.
Vse svoje odraslo življenje sem preživel v svoji bolezni in v negotovosti, ker nisem vedel, kako dobro se bom počutil v danem trenutku.
Dolgo je vplivalo na vrsto načrtov in ali jih sploh delam. Nisem vedel, medtem ko sem tisti dan ljubosumno opazoval hčerko in brate in sestre, da mi bo v času globalne pandemije, ki je bila pred nami, v pomoč vsa moja praksa obvladovanja pričakovanj in lažjega ravnanja.
"Ena od stvari, ki sem jo med strankami opazil med [pandemijo COVID-19], je ta, da se nekateri poskušajo uloviti in počakati na pandemijo, drugi pa so bolj pripravljeni najti kreativne rešitve, da bi zadovoljili svoje potrebe, ”Pravi Ned Presnall, LCSW, profesor socialnega dela na univerzi Washington v St. Louisu in direktor kliničnih služb pri Plan Your Recovery.
"Mogoče je, da imajo ljudje s kroničnimi boleznimi več izkušenj s kreativnim reševanjem problemov, zato so morda bolje pripravljeni na kreativni kompromis tudi med pandemijo," dodaja.
V upanju na najboljše, načrtovanje na najslabše
Ko je sredi marca zaradi pandemije večji del severovzhodnih držav ZDA prisilno zaprl ustanovo, se mi ni bilo težko zadržati.
Preživel sem sezono gripe, kjer je bila potreba po vnetju steroidnega prednizona (ki lahko zavira sposobnost vašega telesa, da se bori proti okužbam), kar pomeni, da sem si umival roke 20-krat na dan in hišo zapustil le, kadar je to nujno potrebno. .
Če sploh kaj, najbolj frustrirajoče je bilo kopičenje. Na kratko sem se zaskrbel, da ne bom mogel dobiti znamke robčkov za plenice, ki ne draži kože mojega otroka.
Ko se je pandemija nadaljevala, je postalo jasno, da se stvari ne bodo vrnile v normalno stanje do pozne pomladi ali zgodnjega poletja, kot smo marsikdo mislil marca.
Tako sem začel delati tisto, kar sem počel že v dneh pred diagnozo UC, ko sem obiskal zdravnika za zdravnikom in skušal ugotoviti, zakaj nimam apetita, sem izgubil 20 kilogramov in bil tako utrujen - upam na najboljše , načrt za najslabše.
Upam, da lahko s hčerko tekate po plaži, bodite v redu, če gledate. Upam, da lahko večerjate s prijatelji, bodite pripravljeni vprašati, ali bodo namesto vas prišli s seboj ali bodo v redu preklicali.
Upam, da se boste lahko odpravili na načrtovano poročevalno potovanje v Ekvador, ugotovili načrt A, B in C, vendar boste pripravljeni, da se boste morali odpraviti na Zadnja minuta.
Obvladovanje kronične bolezni pomeni sprejemanje nepredvidljivosti življenja.
Prevedeno za pandemijo pomeni, da upamo, da bo trgovina imela moko, vendar jo za vsak slučaj naročite po spletu. Upam, da bo vaš oče lahko nekaj ur gledal hčerko, da boste lahko delali, in prosite svojega najboljšega prijatelja za pomoč, ko nekdo v pisarni vašega očeta diagnosticira COVID-19.
Upam, da boste lahko jedli s prijatelji, vendar bodite v redu z odhodom ali prošnjo za premikanje miz, če fizična distanca ne bo uveljavljena. Sprejmite, da bo življenje verjetno še eno leto, če ne celo dve, negotovo in ustvarite nove rutine okoli te nove normalne situacije.
"Ljudje morajo sprejeti določeno stopnjo nepredvidljivosti, ki je lahko frustrirajoča," pravi Presnall.
"Eden od načinov, kako se s tem spoprijeti, je rutina, ki jo upoštevamo med vnetjem," dodaja. "Rutine so ritualne in se lahko v nekontroliranih trenutkih počutimo bolj nadzorovane."
V zadnjih nekaj mesecih mi je uspelo oblikovati vsakodnevno rutino in to mi je pomagalo. Kljub temu se bojim te prihajajoče zime na severovzhodu.
Poleti se je zdelo kot kratek predah. Med masko bi lahko šel ven in od daleč videl prijatelje.
Kmalu bo prehladno, da bi to lahko uživali.
Predstavljam si, da se mnogi ljudje počutijo podobno, tudi tisti, ki ne zdravijo kronične bolezni.
Določanje meja
Skozi leta me je bolezen prisilila, da sem boleče iskren glede tega, kar potrebujem, in se za to ne opravičujem.
"Imeti pozitiven izhod, imeti sočutje do svojih pričakovanj in samozagovorništvo je zelo pomembno, da lahko tokrat upravljamo," pravi dr. Akua Boateng, pooblaščeni strokovni svetovalec s sedežem v Filadelfiji. "Pričakujemo, da bomo odporni, a kar je najpomembneje je, da prosimo za tisto, kar potrebujete."
Vprašanje ljudi, če so dobili gripo, in jim rekel "ne", da se pozimi srečajo z njimi, če jih še niso, se je zdaj spremenilo v zapuščanje trgovine, če ljudje niso v maskah, in poklic upravnika, če zaposleni niso ' t.
Vadba samo-sočutja
Preživeti to pandemijo je tako težko, vendar moramo biti vsi nežni do sebe.
Kot mi je skozi leta rekel prijatelj, ostanite osredotočeni na lastno joga podlogo. Ne primerjajte poz, ki se dogajajo na vaši preprogi, s tujimi. Tudi to je dober življenjski nasvet - še posebej zdaj.
Mi smo ne pri vsem skupaj pandemija ne bo prizadela vseh nas enako in ne morete primerjati izkušenj ali pričakovanj.
Lahko pa ste prijazni do drugih in do sebe.
Bridget Shirvell je pisateljica, ki živi z družino v Bronxu. Njeno delo je izšlo v oddajah Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times in drugih.
