Navdušeni smo bili nad kolegom tipa 1 in blogerko Jane Dickinson smo nedavno imenovali za najboljšega vzgojitelja diabetesa leta 2018. Ta letna odlika, napovedano ob letno srečanje Ameriškega združenja vzgojiteljev diabetesa (AADE) v začetku avgusta, je sledilo čast ameriškega združenja za diabetes, ki so jo izbrali za vzgojiteljico leta, Jackie Boucher iz Minnesote.
Te nagrade prinašajo več kot zgolj hvalnice - hrepenijo po priznanju neverjetnih prispevkov D-skupnosti. Jane poznamo že vrsto let in že leta 2015 je bila celo ena izmed naših zmagovalcev natečaja za glas pacientov, ki se je udeležila našega jesenskega vrha inovacij.
Danes smo z navdušenjem ponudili ta razvedrilni krog vprašanj z Jane o lastni zgodbi o D in stanju na področju izobraževanja o diabetesu.
#LanguageMatters in še več z vzgojiteljico diabetesa Jane Dickinson
DM) Zdravo Jane, živiš s tipom 1 ... pojdi!
JD) Diabetes diabetesa tipa 1 so mi diagnosticirali pri 7 letih. Teden dni sem bil hospitaliziran, v tem času so starši obiskovali pouk, da bi se naučili obvladovanja diabetesa doma. Danes je povsem drugačen svet. Spremljanje glukoze v urinu sem prešel s kapljicami in tabletami, ki so vročinile in spremenile barve (in postale zelo vroče!) Na trakove; nato na spremljanje glukoze v krvi s trakovi in barvnimi kartami, na zgodnje merilnike, ki so trajali dve minuti, na boljše in hitrejše merilnike, ki potrebujejo vedno manj krvi; in zdaj sem na Dexcomu G6. Kakšen svet!
Kakšni negativni učinki tako dolgega življenja s sladkorno boleznijo?
Lipoatrofijo imam zaradi vseh živalskih insulinov, ki sem jih jemal kot otrok (to je vseeno moja teorija; nihče v resnici ne ve, kaj povzroča lipatrofijo - če ima nekdo, ki bere to, dokončen odgovor, prosim, delite!). Posledično ne uporabljam črpalke. Črpalke sem v življenju uporabljal že dvakrat - in so mi bile všeč !! - na žalost se na mestih injiciranja pojavijo jamice in sčasoma nikjer ne morem postaviti infuzijskih kompletov. Zato uporabljam brizge in viale in so moji prijatelji.
Sladkorna bolezen tipa 1 mi nikoli ni preprečila, da bi karkoli naredil. Pravzaprav sem imel neverjetne priložnosti in izkušnje zaradi svoje povezave s sladkorno boleznijo. Vse je v redu.
Kako bi opisali stanje izobraževanja o diabetesu danes?
Dobro vprašanje! Vzgojitelji diabetesa so neverjetni ljudje, ki resnično skrbijo za pomoč ljudem s sladkorno boleznijo. Smo pa na točki, ko morajo vzgojitelji diabetesa še naprej delati. Na naših strokovnih srečanjih, konferencah itd. Vključujemo vedno več »glasov bolnikov«. To je čudovita stvar, ki nam pomaga, da se bolj povežemo in ugotovimo, kako doseči in ostati pomembni. Hkrati je tako neverjetno veliko ljudi, ki niso napoteni k vzgojiteljem diabetesa, in toliko vzgojiteljev diabetesa, ki se ne informirajo o tem, kaj ljudje s sladkorno boleznijo v resnici potrebujejo.
Kaj je mogoče storiti glede tega odklopa?
Obupno moramo doseči več ljudi v obe smeri. Potrebujemo ponudnike (zdravnike, medicinske sestre in zdravniške asistente), ki bodo cenili vlogo vzgojitelja diabetesa, napotili paciente k vzgojiteljem diabetesa, se pogovorili o vzgoji in vzgojiteljih diabetesa in širili glas o tem dragocenem viru. Nekateri ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, menijo, da vedo več kot njihovi zdravstveni delavci, vključno z vzgojitelji diabetesa. To pomeni, da se moramo združiti in ugotoviti, kako lahko pomagamo na različne načine, ne pa „prisilno hranjenje“ informacij, ki bi lahko bile odvečne in nepotrebne. Moramo biti na tekočem s tehnologijo, da lahko pripravimo priporočila in pomagamo ljudem, da dobijo opremo, zaloge in smernice, ki jih potrebujejo. Oglejte si nov AADE-ov vir DANA za vse stvari o tehnologiji diabetesa. {In ‘Moji bralci - izpolnite anketo o uporabi aplikacij do 8. oktobra 2018.}
Najpomembneje je, da vzgojitelji diabetesa lahko sprejmejo komunikacijske sloge, ki so opolnomočni, osredotočeni na človeka in temeljijo na močeh. To ljudem pomaga, da se počutijo cenjene, spoštovane, vključene in kot partner v svoji oskrbi. Ljudje s sladkorno boleznijo pogosteje govorijo odkrito, delijo kaj se zanje dogajajo in kaj potrebujejo, če zaupajo svojim izvajalcem zdravstvenih storitev. Uporaba sporočil in jezika, ki so v skladu s tem pristopom, lahko odpre komunikacijo in izboljša odnose. Zaradi tega je bolj verjetno, da se bodo ljudje vrnili po nadaljnje ukrepe in se počutili bolje, če bodo poskrbeli zase.
Medvrstna podpora v zadnjem času posveča veliko pozornosti ... kaj bi rekli o tem kot nekdo, ki že vrsto let sodeluje v DOC (Diabetes Online Community)?
Medsebojna podpora je ključnega pomena za samooskrbo pri diabetesu. Diabetes je 24/7; težko je, zahteva nenehno razmišljanje in pozornost; in lahko je zelo osamljeno, ko ljudje nimajo podpore. Družbeni mediji o diabetesu so marsikomu zapolnili luknjo. To je kot spletni tabor za diabetes. Mimogrede, vsem priporočam tabor za diabetes. Če mislite, da ste se postarali, se preprosto prijavite za prostovoljca ali člana osebja!
Spletna podpora vrstnikov je čudovit način, da ljudje, ki živijo s sladkorno boleznijo, dobijo podporo tistih, ki jo resnično »dobijo«. To je tudi čudovit način, da strokovnjaki za sladkorno bolezen vidijo življenje tistih, ki imajo diabetes. Kratki obiski pisarne ne povedo veliko. Sodelovanje (ali preprosto »skrivanje«) v twitterju, branje spletnih dnevnikov ali drugačno sodelovanje v spletni skupnosti Diabetes pomaga strokovnjakom prepoznati trenutne izzive in teme, ki zanimajo ljudi s sladkorno boleznijo.
Kakšen je občutek, ko dobim tovrstno priznanje vrhunskih pedagogov?
Izjemno sem počaščen in hvaležen za to priznanje, ker je to priložnost, da širim glas o besedah! Prihodnje leto bom imel več pogovorov za člane AADE po državi. Slišali bodo o jezikovnem gibanju in kako pomembne so besede in sporočila, ki jih uporabljamo za ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo. Upam, da bo to delo pomagalo več strokovnjakom pri sprejemanju opolnomočnega, na človeka usmerjenega jezika in na moči temelječem jeziku ter tudi sami širili besedo!
Kaj bi še radi, da vedo za skupnost diabetesov?
Skupnost diabetesov ima pri tem jezikovnem gibanju pomembno vlogo. Kot nekdo, ki živi s sladkorno boleznijo, sem prvič izvedel o vplivu besed v taborišču za diabetes pred tremi desetletji. Ker je to naš "virtualni" tabor za sladkorno bolezen, kakšen boljši kraj za širjenje akcije #languagematters in resnično zaostajanje za njo? Z drugimi besedami, ne samo govoriti o tem, ampak spremeniti način našega pogovora. Le tako se bodo izvajalci zdravstvenih storitev in družba na splošno kdaj prijeli in z nami pristopili z več spoštovanja in sočutja - če nas vidijo, kako o diabetesu govorimo in pišemo na človeka osredotočeno in na moči temelječe. Sladkorna bolezen je tisto, kar imamo, ne tisto, kar smo. Smo močni, vzdržljivi, uspešni, neverjetni ljudje in to imamo.
Hvala, ker ste si vzeli čas za klepet z nami Jane in še enkrat čestitamo za priznanje AADE. Zagotovo zasluženo!
-is-it-right-for-you.jpg)
