Zaradi težave s sklepi ste obiskali svojega zdravnika in ugotovili, da imate tenosinovialni tumor velikanskih celic (TGCT). Izraz je za vas morda nov in če vas sliši, ste ga morda ujeli.
Ko dobite diagnozo, se želite čim več naučiti o bolezni in o tem, kako bi lahko vplivala na vaše življenje. Med naslednjim obiskom zdravnika boste želeli zastaviti natančnejša vprašanja o svojih simptomih.
Tu je devet vprašanj, ki vam bodo pomagala razumeti vaše simptome in kaj pomenijo za vaše zdravljenje.
1. Ali ste prepričani, da so moji simptomi TGCT?
TGCT ni edina bolezen, ki povzroča otekanje, bolečino in otrdelost sklepov. Tudi artritis lahko povzroči te simptome. In nezdravljeni TGCT lahko sčasoma privede do artritisa.
Slikovni testi lahko zdravniku pomagajo ugotoviti razliko. Pri artritisu bo zdravnik na RTG opazil zožitev sklepnega prostora. Isti test bo pokazal poškodbe kosti in hrustanca v sklepu s TGCT.
Slikanje z magnetno resonanco (MRI) je še natančnejši način razlikovanja med obema pogojema. MRI bo pokazal spremembe skupnega sklepa, značilnega za TGCT.
Če so vam diagnosticirali TGCT, vendar niste prepričani, da je to tisto, kar imate, za drugo mnenje obiščite drugega zdravnika.
2. Zakaj je moj sklep tako otekel?
Oteklina je posledica vnetnih celic, ki se združujejo v sluznico sklepa ali sinovijo. Ko se celice razmnožujejo, tvorijo izrastke, imenovane tumorje.
3. Ali bo moj tumor še naprej rasel?
TGCT običajno raste, nekatere vrste pa rastejo hitreje kot druge. Pigmentirani vilonodularni sinovitis (PVNS) je lahko lokaliziran ali razpršen. Lokalizirana oblika se dobro odziva na zdravljenje. Razpršena oblika pa lahko hitro raste in jo je težko zdraviti.
Velikodušni tumor tetivne ovojnice (GCTTS) je lokalizirana oblika bolezni. Običajno raste zelo počasi.
4. Se bodo moji simptomi poslabšali?
Oni bi lahko. Večina ljudi začne z otekanjem. Ko tumor raste, pritiska na bližnje strukture, kar lahko povzroči tudi bolečino, okorelost in druge simptome.
5. Kakšno vrsto TGCT imam?
TGCT ni ena bolezen, ampak skupina sorodnih stanj. Vsaka vrsta ima svoj nabor simptomov.
Če vam koleno ali kolk otečeta, lahko imate PVNS. Ta vrsta lahko prizadene tudi sklepe, kot so ramena, komolec ali gleženj.
Verjetneje je, da bodo rasti v manjših sklepih, kot so vaše roke in noge, posledica GCTTS. Pogosto ne boste imeli bolečin z oteklino.
6. Ali bi se tumor lahko razširil na druge dele mojega telesa?
Verjetno ne. TGCT ni rak, zato tumorji običajno ne rastejo dlje od sklepa, kjer so se začeli. Le redko se to stanje spremeni v raka.
7. Ali je treba moje simptome takoj zdraviti?
Nekatere oblike TGCT rastejo hitreje kot druge. PVNS lahko hitro raste in poškoduje hrustanec in kost okoli njega, kar vodi do artritisa. Če ne boste zdravljeni, lahko vaš sklep ostane trajno invalid.
GCTTS raste počasneje in je manj verjetno, da bo poškodoval vaše sklepe. Po natančnem pogovoru s svojim zdravnikom boste morda lahko počakali, da ga zdravite, če vas simptomi ne motijo.
8. Kako se boste obnašali do mene?
Glavno zdravljenje TGCT je operacija odstranjevanja tumorja in poškodovanega dela sinovije v sklepu. Operacija se lahko opravi z enim odprtim rezom (odprta operacija) ali več majhnimi rezami (artroskopija). Če je sklep močno poškodovan, ga bo morda treba v celoti zamenjati.
9. Kako lahko medtem obvladujem simptome?
Držanje vrečke z ledom na sklepu lahko pomaga pri bolečinah in vnetjih. Nesteroidna protivnetna zdravila (NSAID), kot so ibuprofen (Advil, Motrin) ali naproksen (Aleve), lahko tudi pomagajo pri bolečinah in oteklinah.
Če želite odstraniti pritisk na boleč sklep, ga počivajte. Kadar morate hoditi, uporabite bergle ali drugo pomoč.
Vadba je prav tako pomembna, da se sklepu ne strdi ali oslabi. Vprašajte svojega zdravnika, ali je program fizikalne terapije pravi za vas.
Odvoz
Diagnosticiranje redke bolezni, kot je TGCT, se lahko zdi neverjetno. Morda boste potrebovali nekaj časa, da obdelate vse, kar vam je povedal zdravnik.
Če boste razumeli TGCT, se boste počutili bolj samozavestno. Preberite si stanje in ob naslednjem obisku zdravniku zastavite veliko vprašanj, kako to obvladati.
