Ko se je sezona "Nazaj v šolo" ravno zaključevala, se nam je zdelo dragoceno slišati nekoga, ki je v šolskih urah na prvem mestu skrbel za otroke, najstnike in mlade odrasle s sladkorno boleznijo. To je težko delo, brez dvoma!
Danes pozdravljamo Cassie Moffitt, ki tudi sama živi s sladkorno boleznijo tipa 1 in je leta delala kot šolska medicinska sestra v Teksasu. Pravkar se je pred kratkim preselila v univerzitetno profesorico v programu zdravstvene nege, ki zagotavlja povsem druge POV.
Hvaležni smo za njeno delo in tudi pripravljenost, da svoje bogate izkušnje deli z nami, vsemi na 'Rudniku.
O poučevanju, negi in varnosti šol s sladkorno boleznijo - avtor Cassie Moffitt
Od maja 2019 sem po skoraj desetletju končal mandat šolske medicinske sestre. Ali zato, ker sem imel vso sladkorno bolezen, ki sem jo lahko prestal in sem moral pobegniti? Seveda ne - dobro živim s sladkorno boleznijo tipa 1, odkar so mi leta 1983 diagnosticirali le 17 mesecev.
Torej, kaj se je v resnici zgodilo? Tako rekoč sem diplomirala in postala univerzitetna profesorica - natančneje inštruktorica zdravstvene nege. Na nek način je bil podaljšek osnovne in srednje šole, ki sem jo tako dolgo opravljala. V drugih pogledih je šel zanimiv prehod, tako v karieri kot v smislu mojega lastnega upravljanja T1D.
Biti profesor s sladkorno boleznijo
Kot profesor je zanimivo, saj sem moral, tako kot vse ostalo, upoštevati, kje se bo sladkorna bolezen morda odločila, da se bo pojavila nenapovedano in zasedla tam, kjer se bo počutila udobno. Mislili bi si, da če bi to počel zadnjih 36 let, bi to spustil, kajne? V mnogih pogledih. Ne pozabite pa: diabetes ni statičen. Ker se dobro zavedate, lahko en dan naredite vse v redu, naslednji dan pa poskusite ponoviti s povsem nasprotnimi rezultati. Tu je nekaj stvari, za katere si osebno nikoli ne bi mislil, da jih bom moral upoštevati pri svojem delu, vendar sem se na svojem novem položaju zelo poznal:
- Ko predavam, me to dejansko poudari! jaz
želim delati dobro in sem samooklicani perfekcionist. Tudi jaz sem nenehno
predvidevanje: katera vprašanja bodo učenci postavili? Bom vedel odgovor?
Kaj če ne? Je to razred, ki bo govoril ves čas, ko govorim? Kako
bom ohranil njihovo pozornost?
- Na odru imam vedno merilnik glukoze in škatle za sok. Ker na splošno
med predavanji tečem višje, pogosto bom testiral med diapozitivi ali med odmori in
mikroodmerek insulina po potrebi. Študentje se največkrat sploh ne zavedajo!
- Ko sem v bolnišnici: na splošno moram nastaviti
začasna bazalna napetost 8 ur pri -70%! Prav tako držim jezičke glukoze in merilnik
žepi mojega laboratorijskega plašča.
- Moram biti zelo pozoren
sladkorja v krvi, ko berem študentske članke, da lahko vzdržujem
koncentracijo in oceno objektivno in natančno. Kot mnogi veste, lahko
bodite ozko okno med žariščem in meglo (možganska megla, to je), ko je krvni sladkor izklopljen. Medtem ko lahko grem
nazaj in po potrebi posodobi ocene, raje ne bi povzročal nepotrebnega stresa, če bi lahko
izogibajte se temu.
Morda se sprašujete: ali se je kdaj zmotila? To je diabetes, zato seveda imam! Pravzaprav sem ravno v preteklem tednu sredi študenta prejel informacijo o bolniku, ko sem se počutil slabo. Preprosto sem vzel merilnik in začel preizkušati, ko je govorila. Pravzaprav sem bila nizka. Torej, kaj sem naredil? Pravkar sem začel jesti zaviheke glukoze in nadaljevali smo pogovor. Pravzaprav sem bil nekako ponosen na ta trenutek, ker mi je bila priložnost pokazati, kako izvedljivo je to in kako je to nekaj, kar delam tako, kot si nekateri umivajo lase nazaj ali mižikajo ali kaj vsakdanjega. Ni bilo vprašanj o tem, kaj počnem, in oba sva nadaljevala kot profesionalca, ki sva poklicana.
S svojimi študenti sem pravzaprav zelo odprt glede diabetesa, ker:
- Diabetes je del mojega življenja
kot moja barva oči - pač je. Včasih moram biti pozoren na to. - Sem
zelo navdušen nad dokazovanjem sposobnosti dobrega življenja s kroničnim
pripraviti in narediti vse stvari, ki jih želim početi. - Odpraviti želim vnaprej pripravljeno
medicinske sestre, ki dejansko razumejo sladkorno bolezen. To je del
razlog, da sem se preselil na fakulteto - ker verjamem, da so zdravstveni delavci
razumeti stanje, s katerim se srečujejo tako pogosto, vendar ga ne porabite
ton časa pri njihovem didaktičnem učenju.
Zdaj se morda tudi sprašujete: ali ste imeli študenta s T1D in kako ste to rešili?
Da odgovorim na prvo vprašanje: da, sem. Ne glede na to, kako se sliši nenavadno, je bilo dejansko zelo koristno videti, kako ti učenci krmilijo prehod med otroštvom in odraslostjo.Starši, pobožajte se po hrbtu - morda vam ni do tega, toda vaši otroci so poslušali in opravili ste boljše delo, kot mislite, da ste.
Pošiljanje otrok na fakulteto s sladkorno boleznijo
Zanimivo je, da študentom ni treba prijaviti svojega stanja. Vendar bi vaše študente zelo spodbujal, naj to storijo - če ne že svojim profesorjem, vsaj uradu za invalidske službe v kampusu. Njihova naloga je zagovarjati študente, jih ozavestiti, kakšne nastanitve so na voljo, in nato študentu pomagati pri navigaciji, kako poročati o svojem stanju. Navsezadnje je študent odgovoren za zagotovitev potrebnih papirjev za namestitev, invalidske službe pa bodo po potrebi zahtevale zdravstveno kartoteko in / ali pooblastilo zdravstvenega delavca.
Ponovim: čeprav študentov tehnično ni treba prijaviti svojih pogojev, I zelo priporočajo, da to storijo. Ni jim treba deliti celotne osebne zgodovine, pomaga pa vedeti, da študent, ki malica, tega ne počne kljubovalno ali pa niso nespoštljivi, če zapustijo sobo. Profesorju pomaga tudi, da se zaveda znakov ali simptomov bližnjih nujnih dogodkov in kako spoštljivo in zaupno sodeluje s študentom.
Ko mi študentje poročajo, da imajo T1D, vnaprej postavim tri vprašanja:
- Ali čutite svoje najnižje vrednosti?
- Kakšni so vaši znaki in simptomi visokega ali nizkega
krvni sladkor? - Kje je vaš glukagon? Vsi moji sodelavci vedo
kje hranim svojo, kako izgleda in kako jo uporabiti.
Ostalo lahko ugotovim kasneje. V nujnih primerih bo kdo od nas seveda telefoniral s starši, vendar bomo imeli tisto, kar moramo zagovarjati in / ali po potrebi oskrbeti.
Primer: En dan sem bil na obisku pri študentu, ko so poročali, da so se zbudili s krvnim sladkorjem nad 400 in velikimi ketoni. Najin pogovor je potekal vsaj šest ur po tem. Ko sem vprašal, zakaj se niso oglasili (načrt B bi lahko ugotovili kasneje), sem začel preučevati vsa vprašanja za odpravljanje težav (ali imate slabo mesto infundiranja, ste bolni, ali vam je potekel insulin itd.) ), vendar me je študent premagal. Preleteli so kontrolni seznam tega, kar so storili - vse to bi jim naročil endokrinolog. Pravzaprav je imel študent svojega endokrinologa na hitrem izbiranju, če bi potreboval nekaj, česar ne bi mogel zagotoviti noben njihov sistem podpore (vključno z mano).
To vam omenjam, da vam upam, da se boste počutili bolje, če boste svojo lastno vrsto odraslega poslali stran od doma. Ta prehod ni enostaven, vendar sem bil tako navdušen nad zavezanostjo večine mladih odraslih ohranjanju zdravja s čim manjšo prekinitvijo normalnosti - kar bi moralo biti! Ta študent sploh ni potreboval moje pomoči, vendar so vsaj vedeli, da imajo na fakulteti osebo za podporo. Zapomniti si morajo le, da je včasih prositi za pomoč.
Čeprav pogrešam šolsko zdravstveno nego, sem navdušena nad tem novim poglavjem. Čeprav je sladkorna bolezen težka in naporna, je to še ena priložnost, da se zavzamete za vse ljudi s T1D, tako da pomagate usposobiti dobro poučene in sočutne negovalce. Hkrati imam priložnost olajšati življenje tistim s T1D in jim pomagati pri krmarjenju po novem poglavju v njihovem življenju in včasih hudih vodah, ki prihajajo z njim. Zato delam to, kar počnem.
Šolska medicinska sestra POV o diabetesu
Seveda se že skoraj desetletje, ko se skoraj desetletje ozrem nazaj na mojo POV kot šolsko medicinsko sestro v Teksasu, dobim veliko nasvetov.
Če ste starš otroka s sladkorno boleznijo tipa 1, je lahko sezona šolanja tudi najbolj stresno obdobje v letu. Veste, o čem govorim: sedeti na robu, da bi ugotovili, kdo je učitelj vašega otroka, moliti k kateremu božanstvu, na katerega ste naročeni, da bo razumel in strpno do otrokovih potreb ter zaupanja vreden zaveznik. Morda tudi sedite na robu svojega sedeža in molite, da se vrne šolska medicinska sestra, s katero ste delali lani, razumevajoča in strpna do otrokovih potreb ali zaupanja vreden zaveznik. Če niso bili nobeden od teh, verjetno molite, da so se upokojili. In če prehajajo - iz osnovne v srednjo šolo, srednjo šolo v srednjo šolo ali naprej.
Vse to sem že osebno prestala, diagnosticirala sem jo v tako mladih letih, še preden je bila šola sploh na obzorju. Gledal sem, kako tesnoba lastne mame postaja moja, ko je v 13-letnem obdobju šla skozi običajno rutino, s katero se je prepričala, da imam dovolj zalog, prigrizkov in nujnih potreb. Tam so bili sestanki, zdravnikove opombe, prosim "tukaj-so-vse-telefonske številke-prosim-prosim-PROSIM-pokličite-če-kar-koli". Razumem. In te vidim.
Že leta 2012 je bila moja roka prisiljena in "morala" sem postati šolska medicinska sestra. Pred tem časom se mi je šolska medicinska sestra zdela žaljiva - čeprav je bila to moja najljubša rotacija v medicinski šoli, in prav šolska medicinska sestra me je naučila, kako sama preizkusiti sladkor v krvi. Ne glede na to sem prej delala v pediatrični endokrinološki kliniki in klici šolskih medicinskih sester bi bili lahko mučni. "Kako ne veste, da ketoni niso samodejni razlog za pošiljanje nekoga domov?" je bilo samo eno od vprašanj, zaradi katerih mi je kri zavrela. Na nek način se je zdelo kot osebna žalitev iz razlogov, ki si jih verjetno predstavljate.
Vendar je pogled na tej strani ograje drugačen.
Tukaj lahko zagotovim 100%: večinoma želimo medicinske sestre v šoli narediti pravilno. Vaši otroci so večino budnih ur z nami - stran od vas. Tega ne jemljemo lahkotno. Želimo jih čim bolj zaščititi s čim manj prekinitvami. Ne morem govoriti za vsakogar, vendar bi se mi zdelo splošno dogovorjeno, da je napovednik uspeha sposobnost ohranjanja obeh lastnosti.
Šolske medicinske sestre so v zanimivem položaju. Smo v šolskem okolju, pogosto nas zavezujejo šolska pravila. Vendar pa nas zavezujejo tudi zakoni, ki jih določajo različni odbori za zdravstveno nego (pravila se razlikujejo od države do države). Čeprav nisem pravni strokovnjak, vam lahko povem, kaj se od mene zahteva in kaj mi zakon prepoveduje. Upam, da bo to pomagalo razjasniti, da prošenj ne pošiljamo, ker želimo biti težki ali nam je dolgčas - verjemite mi, da smo vse prej kot dolgčas. Prosimo za stvari, ker želimo narediti pravilno, zagotoviti kontinuiteto oskrbe, vendar delujemo v skladu z našimi licencami, da bomo lahko še naprej delali stvari, ki so potrebne za spodbujanje uspeha za vas in vašega otroka.
Varnostni nasveti za vašega otroka T1D v šoli
Ena najpomembnejših stvari, ki jo lahko storite, je, da v kampus prinesete aktualni niz zdravniških ukazov. Brez nabora zdravniških ukazov za določitev razmerja, korekcijskih faktorjev, navodil za čas testiranja, števila, na katere se je treba ravnati, določb o dejavnostih, ravnanju v izrednih razmerah in stopnji oskrbe študenta, v bistvu vozimo tovornjak s pečine medtem ko nosite zavezo. Sliši se neumno, kajne? Kot medicinske sestre moramo imeti natančno usmeritev, kako ravnati in s katerimi odmerki zdraviti. Te iste zahteve veljajo za nas v bolnišnicah, klinikah ali na katerem koli področju, kjer bi lahko vadili.
Obstajajo tudi zelo stroga pravila za sprejemanje ustnih naročil: medicinske sestre lahko sprejemamo naročila le od zdravnika. Vem, da to ne bo zelo priljubljena izjava, vendar to pomeni, da ne moremo sprejemati ukazov staršev ali učencev. Vem, da se zdi neškodljivo, saj to počnete doma. Na žalost odbor za zdravstveno nego tega morda ne bo videl tako. Menijo, da to deluje zunaj našega pravnega okvira in nekateri celo menijo, da je predpisovanje zdravil - ogromno ne-ne.
V Teksasu ne moremo ravnati po naročilih, starejših od enega leta. Še enkrat vem, da je to velika nevšečnost, toda otroci se v enem letu zelo spremenijo in rastejo. Kar bi lahko delovalo pred enim letom, morda zdaj ne bo delovalo, vendar tega ne smem določiti. In tisto, kar bi lahko delovalo pred letom dni, lahko zdaj povzroči veliko opustošenje - toda teh odmerkov spet ne morem spremeniti. Če je težava dogovor za sestanek z vašim endokrinologom ali iskanje le-tega, nam pomagajte. Želimo si.
Ogromna pomoč je tudi, če predhodno prinesete vse zaloge. Nič ni v redu (v redu, skoraj nič) hujšega od otroka, ki je lačen in pripravljen iti na kosilo, in ugotoviš, da glej, nimaš testnih lističev - ali še huje, NI INZULINA.
Še huje pa je, ko je kiddo nizko in potrebuje zdravljenje, vendar ni nič pri roki. Na žalost vse šole nimajo prigrizkov. Zato prosimo starše, naj prinesejo obilo hitrodelujočih prigrizkov z ogljikovimi hidrati. Ne morem vam povedati, kako pogosto sem dobil arašidovo maslo in krekerje ali čokolado za najnižje. Vsekakor so okusne in koristne, če potrebujete prigrizek z dolgim delovanjem, da se preoblikujete do obroka. Vendar pa potrebujemo tudi nekaj hitro delujočih ogljikovih hidratov, ki lahko hitro dvignejo krvni sladkor. Večina šol upošteva protokol „Pravilo 15“ za zdravljenje najnižjih vrednosti (15 gramov hitro delujočega ogljikovih hidratov, test v 15 minutah, umik, če je krvni sladkor pod številom, ki ga je določil vaš ponudnik nege). Torej, če potrebujete drugačen pristop, prosim, prosim, prosimo, da to vpišete v šolska naročila.
Medtem ko se pogovarjamo o stvareh, ki jih moramo nujno imeti, prosim starše za ljubezen do vsega dobrega in svetega, da s seboj prinesejo neiztečeni komplet za nujne primere glukagona. Verjetnost uporabe je redka, a kot rečeno: "Najbolje je biti pripravljen na najhujše." Medtem ko bo uporaba glukagona povzročila samodejni klic EMT, ga je nujno dati takrat, da se prepreči nadaljnja nevarnost.
Kontrolni seznam za oskrbo s sladkorno boleznijo
Vem, da si je treba veliko zapomniti, zato razmislite o tem, da bi sestavili kontrolni seznam vseh svojih zalog. Koledar lahko celo označite z datumi, ko se stvari morda iztečejo, da boste lahko pripravljeni na "ponovno nalaganje". Tukaj bi vključil:
- Merilnik glukoze in testni lističi
- in / ali nadomestne potrebščine senzorja CGM
- Insulin (injekcijski peresnik ali viala, ne glede na to, kaj uporabite)
- Brizge / igle za injekcijske peresnike
- in / ali komplet za infundiranje zamenjajte zaloge, če je vaš otrok na črpalki
- Ketonski trakovi
- Naprava za lance / lancete
- Komplet za nujne primere glukagona
Upoštevajte, da medicinske sestre in zdravstveni delavci v nekaterih okrožjih (kot je naš) ne smejo spreminjati mesta črpalke. Šteje se za napreden, invaziven postopek in z garancijami črpalke, ki jih je mogoče zlahka razveljaviti, naše medicinske sestre niso dovoljene. Pri pripravi nadomestnega načrta se posvetujte s svojo šolsko ali okrožno medicinsko sestro. V mojem okrožju bodisi starš bodisi učenec spremeni mesto črpalke. Če nobeno ni na voljo, šolska naročila na splošno odražajo načrt vrnitve do brizg, dokler učenec ne zapusti kampusa.
Toplo priporočam sestanek z vašo šolsko medicinsko sestro pred začetkom šolskega leta, da vse to opišete, tako da boste lahko pripravljeni in ozaveščeni. Če imate težave pri pridobivanju zalog - ker bi bilo to preprosto, če bi bilo to dejansko enostavno - prosimo, ne oklevajte in vprašajte svojo šolsko medicinsko sestro o virih. Dobre lokalne vire lahko najdete tudi v lokalnem poglavju JDRF ali v različnih skupinah na Facebooku.
Načrt 504 za sladkorno bolezen v šoli
Večina D-staršev že pozna načrt 504, nekakšno uradno pogodbo, ki študentom s kakršno koli invalidnostjo zagotavlja diskriminacijo in jim daje enako izobrazbo in možnosti kot vsi drugi učenci, hkrati pa jim je zagotovljen varen prostor za upravljanje njihovega stanja po potrebi med šolanjem.
Pravzaprav je to lahko vroč problem. Nekateri trdijo proti 504 načrtom zaradi strahu pred tem, da bi bil študent "označen" kot invalid in zato predmet diskriminacije. Moja izkušnja je bila, da brez načrta 504 študentje naletijo na več cestnih zapor.
Na primer, Teksas ima strašljiv test STAAR - standardiziran test, ki je absolutna teža našega obstoja za več datumov skozi pomlad. Pravila upravljanja so tako stroga, da je treba zabeležiti odmore v WC-ju - samo kot primer. Staršem rečem, naj poskrbijo, da bo vse upoštevano: čas za testiranje in zdravljenje brez kazni, priložnost za ponovni test brez kazni, če krvni sladkor ni znotraj predpisanega cilja, določbe za mobilni telefon, če vaš otrok uporablja Dexcom Delite sistem ali Nightscout, dostop do vode, hrane in toaletnih prostorov brez kazni. To je le nekaj. Če želite pripraviti svoj načrt, si oglejte nekaj odličnih primerov 504-ih na spletnem mestu Ameriškega združenja za diabetes. Lahko se obrnete tudi na drugega starša T1, ki je pred vami že prehodil pot, ali pa dobite ideje pri koordinatorju šole ali okrožja 504.
Vsaka javna šola bi morala imeti koordinatorja 504. Lahko je svetovalec ali pomočnik ravnatelja, vendar ugotovite, kdo je ta oseba, in pisno zaprosite za sestanek. Prav tako vas pozivam, da na ta sestanek povabite šolsko medicinsko sestro in učitelja vašega otroka. Potem lahko vsi skupaj pripravite primerne prilagoditve, da bo vaš otrok uspešen v šoli.
Če ugotovite, da se ne počutite podprte, prosimo, prosimo, pojdite po verigi poveljevanja - od okrožne medicinske sestre ali koordinatorja 504, do šolskega skrbnika, nadzornika in po potrebi do urada za državljanske pravice . (Upoštevajte, da se pravila v zasebnih in župnijskih šolah razlikujejo).
Najpomembnejši nasvet, ki ga lahko ponudim na tem področju, je, da načrtujem vnaprej, načrtujem vnaprej in ali sem omenil: NAČRT PREDNJE ?? Tudi če vaš otrok še ni v letu, ki bi zahteval standardizirano testiranje, pojdite naprej in poženite tiste nastanitve v 504, tako da jih boste morali le še spremeniti.
Če bo vaš otrok opravljal PSAT, SAT, ACT ali kateri koli drug standardiziran sprejemni test, toplo priporočam, da čim prej začnete postopek nastanitve. Imel sem študente in družine, ki so začeli ta postopek leto ali več vnaprej, ker so nastanitve lahko zelo podrobne in toge. Sestavite podroben načrt s svojim šolskim svetovalcem, šolsko medicinsko sestro in ponudnikom zdravstvenih storitev. Morda bo treba poslati več osnutkov kolegijskemu odboru ali drugi preskusni agenciji, zato vas ne morem prositi dovolj, da bi ta postopek začel čim prej.
Začetek šolskega leta je že lahko naporen ob vseh načrtovanjih in pripravah. Če dodamo še obvladovanje kroničnega stanja, je dovolj, da ga pošljemo ... no, čez vrh. O tem lahko rečem vedno toliko več, vendar menim, da so ti predlogi odličen začetek.
Tisti, ki to počnete nekaj časa, imate verjetno več odličnih predlogov, na katere nisem niti pomislil. Pozdravljam te dodatke; vsi smo skupaj v tem. Toda nekaj, kar želim, da razumete bolj kot karkoli drugega, je, da lahko vaši otroci / najstniki / mladi odrasli uspešno varno obvladujejo sladkorno bolezen v šoli. In medicinske sestre v šoli (in univerzitetni profesorji) vam želimo pomagati pri tem!
Cassie Moffitt je bila ena izmed naših Zmagovalci štipendije Patient Voices v letu 2016, ki so se tisto leto udeležili našega letnega vrha o inovacijah DiabetesMine. Še enkrat se ji zahvaljujemo, ker je delila svojo modrost!
