Morda ne boste imeli izbire, ali boste potrebovali pripomoček za gibanje, ampak kako se počutite glede tega, je odvisno od vas.
Če bi mi nekdo pri 25 letih rekel, da bom do 30. leta hodil s palico, mu ne bi verjel.
V mojem primeru vzrok ni bila poškodba ali nesreča, ampak psoriatični artritis (PsA) - kronična avtoimunska bolezen, ki povzroča vnetja, bolečine v sklepih, utrujenost in omejitve gibljivosti pri 30 odstotkih ljudi z luskavico.
Med prvim vnetjem artritisa, ki me je pristal v bolnišnici, dobesedno nisem mogel stati na nogah.
V naslednjih nekaj letih, ko so zdravniki predpisovali en režim za drugim, sem se soočil z zastrašujočo novo realnostjo: brez pomoči nisem mogel več hoditi.
Kako najdem pravo mobilno napravo, ki ustreza mojim potrebam ... in kako se lahko navadim, da se z njo premikam po svetu?
Tukaj je nekaj stvari, ki sem se jih naučil med iskanjem, da bi obnovil svojo mobilnost in povečal kakovost življenja s psom.
Imate možnosti
Nekaj tednov po nastopu psA sem ugotovil, da še vedno ne morem hoditi, zato sem kupil najcenejši ročni invalidski voziček, ki sem ga našel. Invalidski voziček sem izbral deloma zato, ker je bila to znana kulturna ikona, o svojih drugih možnostih pa nisem vedel veliko.
Ko sem se poglobil v svet mobilnih naprav, sem spoznal, koliko možnosti obstaja.
Na splošno ljudje z motnjami v gibanju lahko izbirajo med pripomočki za hojo in sedežnimi napravami za gibanje.
Pripomočki za hojo vključujejo:
- palice
- bergle
- hibridi trsne bergle
- sprehajalci
- valjarji (sprehajalci na kolesih)
Naprave za mobilno sedenje vključujejo:
- ročni invalidski vozički
- električni invalidski vozički
- skuterji
Ker je dokazano, da telesna aktivnost izboljšuje tako simptome PsA kot splošno zdravje, bo večina uporabnikov želela izbrati napravo, ki jim bo omogočila, da bodo čim bolj aktivni, hkrati pa preprečuje bolečino in utrujenost.
Moj ročni invalidski voziček mi je služil kratkoročno, preden sem uspel najti pravo kombinacijo zdravil za obvladovanje simptomov. Vendar sem kmalu spoznal, da želim biti bolj aktiven - četudi bi to pomenilo spoprijemanje z več fizične bolečine.
V naslednjih nekaj letih, ko so biološka zdravila začela zatreti nekatere moje bolezni, sem prešel na uporabo valjarja, nato podlaketnih bergel in na koncu palice.
Vse to eksperimentiranje je bilo drago. Želim si, da bi vedel, da številna podjetja za naprave bodočim uporabnikom omogočajo, da najamejo ali preizkusijo različne pripomočke za mobilnost in ugotovijo, kateri najbolje ustreza njihovim potrebam.
Želim si tudi, da bi se posvetoval z zdravnikom, delovnim terapevtom ali fizioterapevtom, da bi izvedel, kako pravilno uporabljati te naprave, saj nepravilna uporaba ne more samo zmanjšati uporabnosti vašega pripomočka za gibanje, ampak lahko celo negativno vpliva na vašo držo ali vzrok. imate večje nelagodje.
Ko izbirate svoje naprave za mobilnost, bodite odprti za številne možnosti - in ne bodite sramežljivi, če od poznavalcev povprašate po informacijah o uporabi naprave.
Izbira pripomočka za mobilnost temelji na tem, kaj želite doseči
Tudi ko sem prvič postavil diagnozo PsA, sem si nazadnje želel, da bi se počutil kot "bolna oseba".
Kmalu sem spoznal, da lahko svoje življenje ohranjam čim bolj aktivno in živahno, če uporabim odprt, strateški pristop k pripomočkom za mobilnost.
Res je, da določene dejavnosti - na primer smučanje, pohodništvo in plezanje - zame niso več izvedljive, imam pa srečo, da sem dovolj mobilna, da lahko veliko stvari lahko še vedno, če imam pri roki pravo pomoč za gibanje.
Moje bergle so na primer idealne za sprehode v naravi, saj se stabilizirajo in podpirajo obe strani mojega telesa, hkrati pa me pustijo manevrirati.
Ko grem v muzej ali drugo dostopno notranjo atrakcijo, se odločim za invalidski voziček, ki mi omogoča nemoteno premikanje po prostoru in ogled razstavnih predmetov brez bolečin in utrujenosti.
Zdaj, ko so moji simptomi večinoma dobro nadzorovani, lahko zaradi zdravil pogosto prebrodim zložljivo palico. Zagotavlja minimalno podporo, ko se utrudim, in služi tudi kot signalna naprava, ki ljudi opozori, da se lahko počasi premikam ali da moram občasno sedeti.
Ko izbirate pripomoček za mobilnost, ki je pravi za vas, razmislite, kaj želite ali morate opraviti na določen dan. Vprašajte se, s kakšnimi izzivi dostopnosti se lahko srečate in katera naprava vam bo pomagala, da se boste z njimi spoprijeli udobno in samozavestno.
Vaši simptomi in potrebe se lahko spremenijo
Pred diagnozo PsA sem domneval, da je invalidnost stabilna, fiksna kategorija - ali vsaj linearni napredek od dobrega počutja do bolezni.
Eden najbolj presenetljivih vidikov življenja s kronično boleznijo je, kako lahko moji simptomi nihajo od enega dneva ali tedna do drugega. Tudi v enem samem dnevu imam pogosto zjutraj in ponoči menstruacije, ko se mi sklepi otrdejo in je gibanje omejeno.
Ko enkrat veste pričakovati ta nihanja, boste lažje načrtovali svoj dan - četudi to pomeni, da pričakujete malo nepredvidljivosti.
Ti čustveni in logistični vidiki življenja s psom zahtevajo prilagodljivost in odpornost.
Odvrača vas, če se po nekaj tednih sprehajanja z manj intenzivnim pripomočkom za gibanje spet znajdete v artritisu in se znajdete nazaj na invalidskem vozičku.
Moteče je tudi ugotoviti, da vam nekatere naprave morda ne bodo delovale dobro v času, ko vam določeni sklepi povzročajo težave. Na primer, bergle za podlaket so lahko izjemne za odstranjevanje pritiska na šibka kolena ali gležnje, vendar uporabnika močno obremenijo ramena in zapestja.
Ko izberete pripomoček za gibljivost, se pri sebi pozanimajte, kateri deli telesa potrebujejo dodatno podporo, in bodite pripravljeni na možnost, da se bodo vaše potrebe po gibljivosti spremenile glede na dejavnike, kot sta čas dneva ali vreme.
Bodite potrpežljivi z učno krivuljo
Spreminjajočo naravo simptomov psA je težko razumeti za invalide.
Prijatelji so me navdušeno spraševali, ali sem ozdravljen, ko so me videli, da na dober dan namesto običajnega valjarja uporabljam palico.
Nasprotno pa sem naletela na nos in skepticizem kolegov, ki so me srečali šele na sestanku, sedeli in kasneje naleteli name na ulici in zahtevali: "Kaj je s palico?"
Poskusite, da vas ti trenutki ne odvrnejo in se počutite, kot da se "pretvarjate" ali ste dramatični z uporabo pripomočka za mobilnost. Samo ti so samo v vašem telesu ti veš kaj potrebuješ.
Zame je bila prilagoditev na ta novi svet pripomočkov za gibanje čustveno obremenjena, saj je pomenila, da se pomirim z dejstvom svoje invalidnosti. Navsezadnje tisti s psom pripomočkov za gibljivost ne uporabljamo tako, kot bi nekdo z zlomljeno nogo uporabljal bergle.
Vemo, da je naše simptome mogoče zdraviti z zdravili, vendar PsA ni mogoče pozdraviti. Posledično bomo morda čutili potrebo po vključitvi naprav za mobilnost v naš občutek identitete.
To je lahko težko, še posebej, če človek ne uporablja iste naprave vsak dan. Ne glede na vse pa je potreben čas, da se navadite, kako se počutite pri uporabi pripomočka za mobilnost.
Če sprejmete, da so ta orodja razširitve vašega telesa - orodja, ki vas spremljajo po svetu in vam pomagajo živeti življenje, ki si ga želite - traja še dlje.
Bodite potrpežljivi do drugih in do sebe, saj ugotovite, katera oprema vam najbolj ustreza.
Morda nimate izbire o tem, kako pomembno vlogo imajo pripomočki za mobilnost v vaši vsakodnevni rutini, ampak kako se počutite zanje, je odvisno od vas.
Michael M. Weinstein je pisal o invalidnosti, bolezni in spolu na prizoriščih, vključno z The New Yorker, The Los Angeles Review of Books in Michigan Quarterly Review. Na Harvardu je doktoriral iz angleščine in magistriral na Univerzi v Michiganu, kjer je trenutno sodelavec Zell Creative Writing. Trenutno dela pri knjigi o socialnem in romantičnem življenju transspolnih Američanov. Najdete ga na Twitterju in Instagramu.
