Parkinsonova bolezen je progresivno stanje, kar pomeni, da se sčasoma poslabša. Zaradi motoričnih simptomov, kot sta tresenje in okorelost, ter nemotoričnih simptomov, kot sta depresija in spremembe govora, se ljudje s tem stanjem pogosto zanašajo na pomoč drugih.
Tu pride skrbnik. Skrbnik je lahko nekdo, ki je blizu osebe s Parkinsonovo boleznijo, na primer partner, otrok, brat ali sestra ali tesen prijatelj.
Skrb za nekoga s Parkinsonovo boleznijo je lahko koristno, a hkrati tudi zahtevno. Ker ta bolezen počasi napreduje, boste morda v tej vlogi dolga leta. Pripravljeni morate biti na dolge proge.
Pomembno je vedeti, s čim se soočate in kako nega lahko vpliva na vas.
Kakšno odgovornost lahko pričakujem?
Parkinsonova bolezen lahko prizadene številne dele človekovega življenja, od gibanja do sposobnosti govora in prehranjevanja. Vaša stopnja odgovornosti bo odvisna od stopnje bolezni vaše ljubljene osebe in od tega, kako dobro lahko skrbi zase.
Tukaj je nekaj stvari, ki bi jih lahko storili kot negovalci:
- odpeljite osebo na sestanke k zdravnikom in ji pomagajte pri komunikaciji z zdravniško ekipo
- napolnite recepte in preverite, ali vaša ljubljena oseba jemlje vsa zdravila po urniku
- spremljajte simptome Parkinsonove bolezni in neželene učinke zdravil, da jih obvestite svojega zdravnika
- jim pomagajte varno obiti, ne da bi padli
- upravljati gospodinjska opravila, kot so čiščenje in plačevanje računov
- pripravite obroke in pomagajte ljubljeni osebi, da se prehranjuje, pazite, da se ne zaduši
- pomagajte pri dnevnih opravilih negovanja, kot sta kopanje in oblačenje
- vzemite jih ven za vadbo in socialno interakcijo
- olajšajo komunikacijo, če imajo težave z jasnim govorom in pisanjem
- jim pomagajte, da se spomnijo pomembnih datumov in dogodkov, če imajo težave s spominom
- pomirite jih, če imajo simptome, kot so halucinacije in blodnje
- upravljajo s svojimi financami, vključno z zdravstvenim zavarovanjem, zdravniškimi računi in stroški
- bodite potrpežljivi in podporni
Kako dolgotrajno bo?
Nega je lahko vloga za polni ali krajši delovni čas. Vaša časovna naložba je odvisna od tega, koliko pomoči potrebuje vaša ljubljena oseba in koliko odgovornosti ste pripravljeni prevzeti.
Če že delate s polnim delovnim časom ali imate otroke doma, boste morda morali nekatere skrbniške naloge prenesti na druge družinske člane, prijatelje ali plačljivega negovalca. Naredite oceno človekovih potreb in izračunajte, koliko dela lahko opravite.
Kako lahko nega vpliva na moje duševno zdravje?
Skrb za nekoga s Parkinsonovo boleznijo je lahko stresna in dolgotrajna. Prav tako lahko močno vpliva na vaše duševno zdravje.
Približno 40 do 70 odstotkov splošnih negovalcev doživlja znaten stres. Polovica teh oskrbnikov izpolnjuje tudi uradna merila za depresijo.
Izziv negovanja se povečuje, ko se bolezen zaostruje. Bolj ko človek potrebuje nego, večjo obremenitev mora imeti negovalec in bolj to vpliva na njegovo duševno zdravje, ugotavljajo raziskave.
Kako lahko izboljšam svoje duševno zdravje?
Najprej bodite iskreni do sebe in drugih glede tega, kako se počutite. Če imate stres, tesnobo ali depresijo, se z nekom pogovorite. Morda začnete z najbližjimi ljudmi, kot so partner, bratje in sestre ali prijatelji.
Pridružite se skupini za podporo skrbnikom Parkinsona. Eno od teh skupin lahko najdete v organizaciji, kot je Parkinsonova fundacija ali Family Caregiver Alliance. Tam boste srečali ljudi, ki razumejo, skozi kaj preživljate in ki vam lahko ponudijo podporo in nasvet.
Vsak dan si vzemite čas za vadbo sprostitvenih tehnik za lajšanje stresa:
- sedi na mirnem mestu in globoko dihajte 5 do 10 minut
- sprehod
- poslušate svojo najljubšo glasbo ali si ogledate smešen film
- vadba joge ali meditacija
- klicanje prijatelja
- masaža
- toplo kopel
Če te tehnike ne pomagajo in se še vedno počutite preobremenjeni, poiščite nasvet strokovnjaka.Morda boste obiskali svetovalca, terapevta, psihologa ali psihiatra.
Kje najdem podporo?
Poskus, da vse naredite sami, je lahko izjemen. Zanesite se na podporno skupino, ki lahko vključuje:
- zdravniki in medicinske sestre
- družina, prijatelji in sosedje
- člani vašega čaščenja
- lokalni center za starejše ali dnevni center za odrasle
- storitve dostave obrokov
- prevozne storitve
- plačana oskrba na domu
- gostujoča socialna delavka
Včasih je lahko v pomoč tudi paliativna oskrba. Čeprav se pogosto zamenja z oskrbo v hospicu, niso enaki. Paliativna oskrba nudi podporo simptomom in lahko pomaga izboljšati kakovost življenja skozi celotno bolezen nekoga.
Številne bolnišnice imajo ekipe za paliativno oskrbo, ki vam lahko olajšajo breme, saj pomagajo ljubljeni osebi, da se počuti bolje.
Kateri so znaki izgorelosti negovalcev?
Izgorelost negovalca se zgodi, ko vas vaše dolžnosti do konca izčrpajo. To stopnjo lahko dosežete, ko toliko časa posvečate skrbi za drugo osebo, da se zanemarite ali si postavite preveč zahtev.
Znaki izgorelosti negovalcev vključujejo:
- občutek žalosti, razdražljivosti ali brezupnosti
- izgubili zanimanje za dejavnosti, ki ste jih imeli radi
- izogibanje prijateljem in družini
- izguba ali pridobivanje teže
- spanje preveč ali premalo
- občutek fizične ali čustvene izčrpanosti
- zbolijo pogosteje kot običajno
Če opazite katerega od teh znakov, je čas, da poiščete pomoč.
Kako se lahko izognem izgorelosti?
Tu je nekaj nasvetov, s katerimi se boste izognili izgorelosti negovalcev.
- Naučite se vsega, kar lahko o Parkinsonovi bolezni. Če boste vedeli, kaj lahko pričakujete, in razumeli, katere strategije so vam najbolj v pomoč, boste bolje opremljeni za upravljanje oskrbe ljubljene osebe.
- Ne poskušajte sami prevzeti vseh vidikov nege osebe. Naredite seznam nalog, ki jih je treba opraviti. Nato jih dodelite prijateljem, družini in članom vaše skupnosti, ki so pripravljeni pomagati. Lahko najamete ljudi, da pomagajo po hiši, tako da vam ni treba storiti vsega samega. Vaše zavarovanje lahko plača tudi honorarne negovalce vaše ljubljene osebe s Parkinsonovo boleznijo.
- Ostanite organizirani. Shranite imenik zdravniških imen, zdravil in drugih pomembnih informacij, ki jih boste potrebovali vsak dan.
- Ne zanemarjajte lastnega zdravja. Ljubljeni osebi ne moreš biti v pomoč, če zboliš. Jejte dobro, telovadite in dovolj spite. Bodite na tekočem z vsemi zdravniškimi sestanki.
- Poiščite svoje veselje. Držite se delov svojega življenja, ki so za vas najpomembnejši - na primer službe, družine in hobijev. Vsak dan si namenite čas, da naredite nekaj samo za vas.
Odvoz
Skrb za nekoga s Parkinsonovo boleznijo je velika naloga. Lahko vam vzame veliko časa in vam lahko povzroči fizični in čustveni stres, če postane močan.
Ključno za pozitivno izkušnjo skrbi je skrb zase. Bodite realni glede tega, kaj lahko in česa ne morete storiti za svojo ljubljeno osebo. Poiščite pomoč, kadar jo potrebujete, od ljudi v vašem socialnem omrežju ali od usposobljenih strokovnjakov.
