Donacija za raziskave diabetesa, tudi po smrti

Cheryl Diderich v Wisconsinu je živela polno in srečno življenje, kljub temu da je imela večino sladkorne bolezni tipa 1 (T1D). Operacije presaditve ledvic in trebušne slinavke so to omogočile, zato morda ni presenetljivo, da je bila njena umirajoča želja "vrniti", da bi lahko spremenila prihodnje generacije.

Po njeni smrti v starosti 61 let januarja 2019 je Cherylin mož Roger njen celoten pokojninski sklad v višini 1,2 milijona dolarjev podaril JDRF, organizaciji za diabetes, ki jo je podpirala v celotnem 37-letnem zakonu.

Natančneje, denar je šel neposredno za financiranje raziskav o kapsulaciji in presaditvi otočnih celic dr. Jona Odorica, vodilnega transplantacijskega kirurga, ki je direktor presaditve trebušne slinavke in otočkov na Medicinskem centru za presaditev univerze v Wisconsinu.

"Cheryl ni nikoli želela, da bi kdo trpel zaradi stranskih učinkov diabetesa," o svoji pokojni ženi pravi Roger Diderich. Presaditve so ji omogočile življenje, ki ga nikoli ne bi imela, prišli pa so s številnimi drugimi težavami, s katerimi se je borila. Bila je borka in mislila je, da je najmanj, kar bi lahko storila, pomagati najti zdravilo. "

Darovanja po smrti niso redka in JDRF poroča, da je v zadnjih dveh desetletjih prejel več kot 135 milijonov dolarjev nepremičnin, v zadnjih letih pa narašča. To je pomemben način, da ljudje podprejo stvar, za katero menijo, da je ključnega pomena za njihovo življenje, in zagotovo sta se tako počutila Cheryl Diderich in njen mož na podlagi vsega, kar je preživela v življenju.

Polno življenje, kljub diabetesu

Cheryl Diderich, ki je bila leta 1957 diagnosticirana pri osmih letih, je preživela prva desetletja svojega življenja v diabetesu v času, ki ga včasih imenujejo "temna doba oskrbe s sladkorno boleznijo", saj takrat še ni bilo človeškega insulina niti nadzora glukoze v hiši - kaj šele sodobnih analognih insulinov kot so Humalog ali Novolog, insulinske črpalke ali neprekinjeni monitorji glukoze (CGM).

Kljub temu je živela aktivno in uspešno življenje in spoznala Rogerja, ko sta skupaj delala v podjetju Parker Pen v Wisconsinu. Poročila sta se aprila 1981 in skupaj praznovala več kot tri desetletja.

Roger pripoveduje o strasti svoje žene do konj in konjskih dirk, pa tudi o zbirateljskih izdelkih medvedka. Dolga leta so dvakrat letno potovali v Lexington v Kentuckyju na spomladanske dirke in prodajo konj ter božično trgovino na dirkališču Keeneland. Medtem ko so tam, bi radi uživali v ogledu konjskih farm, pa tudi destilarn burbonov in lokalnih kleti.

Spominja se tudi, kako je rada zbirala medvedke, nabrala je več kot 150 vseh oblik in velikosti. Druga značilnost je bila njena ljubezen do zbiranja klobukov, od katerih so bili številni dovolj modni, da jih je bilo mogoče obleči v derbi Kentucky.

Cheryl je maja 1979 magistrirala na univerzi Wisconsin – Whitewater, desetletje kasneje pa je s tem odliko diplomirala, ko je zaslužila MBA.

Kariero je nadaljevala kot proizvodni analitik v podjetju Parker Pen. A ker podjetje ni odobravalo zakonskih parov, ki bi skupaj delali v tovarni, je med življenjem v Wisconsinu, nato Kentuckyju in sčasoma spet v Wisconsinu prešla na vloge na področju človeških virov, upravljanja in poslovne administracije v različnih podjetjih. Ustanovila je celo lastno svetovalno podjetje in poučevala tečaje na univerzitetni ravni.

A ker so se težave s sladkorno boleznijo in zdravjem poslabšale, Roger pravi, da je zaprosila za invalidnino, saj se ni več počutila sposobna za polni delovni čas. Do leta 2018 je prostovoljno sodelovala pri Junior Achievement v Wisconsinu in poučevala tedenske tečaje.

Zapleti je niso upočasnili

Seveda je bila sladkorna bolezen del vsega tega. Poudarja, da je njegova pokojna žena rada hodila - ironija, glede na to, koliko zlomljenih kosti je preživela v življenju in kako močno je periferna nevropatija, povezana s sladkorno boleznijo, prizadela njena stopala. Že v srednji šoli so bile bolečine v nevropatiji tako intenzivne v nogah, da bi jo lahko ponoči držale pokonci. Oče bi jo torej postavil na zadnji sedež avtomobila in se ure ure vozil; pomagalo ji je obvladovati bolečino, da je spala.

Potem ko sta se z Rogerjem poročila, se je Cheryl vsak dan sprehodila na tri kilometre, včasih pa že ob 4. uri zjutraj. To je pogosto pomenilo hojo na berglah zaradi številnih zlomljenih kosti v nogah. Cheryl bi lahko hitreje hodila po berglah, kot bi lahko tekla brez njih, se spominja Roger.

"Nekega jutra sem se pripravljal na odhod v službo, ona pa je stopila v hišo in sporočila, da jo je lokalna policija ustavila z rdečimi lučmi in sireno," je dejal Roger. "Vprašal sem, zakaj je bila ustavljena, pa mi je odgovorila:" Hitrost. Rekel je, da grem prehitro s temi berglami. '"

Presaditve in operacije

Roger se spominja, da je bilo v prvem letu zakonske zveze jasno, da bo Cheryl potrebovala novo ledvico.

"Tiste jeseni je bila njena ledvična funkcija tako slaba, da se je vračala iz službe in spala na tleh tik pred našim Franklinovim kaminom," je povedal za DiabetesMine. »Ta peč bi bila tako vroča, da ne bi zdržal niti 10 metrov od nje. Bila je tako hladna, da je bila vročina zanjo popolna. Poleg tega v vsem tem ni nikoli zamudila niti delovnega dne. "

Pri 24 letih, leto dni po njuni poroki, je Cheryl od matere prejela donacijo ledvic. Istega leta, ko sta se poročila, je že opravila eno operacijo - implantat za dializno fistulo. Skozi leta je prejela še tri presaditve organov: presaditev trebušne slinavke leta 1985, drugo ledvico leta 2002 in drugo presaditev trebušne slinavke leta 2005.

Skoraj desetletje po drugi presaditvi trebušne slinavke je njena ekipa pri UW Health organ odstranila, ker so menili, da pušča in povzroča hude bolečine v trebuhu. To je privedlo do tega, kar njen mož opisuje kot vrnitev k "krhki sladkorni bolezni", kjer je bilo zaradi hlapnih nihanj v veliki meri nemogoče upravljati krvni sladkor.

Kot se lahko zgodi zaradi operacij presaditve in potrebnih imunosupresivov, bi Cheryl razvila druga zdravstvena vprašanja, ki bi zahtevala več operacij in zdravil. Sem so spadali Mohsovi kirurški posegi zaradi kožnega raka, kožni presadki na hrbtni strani obeh rok zaradi nekrotizirajočega fasciitisa in večmesečna terapija zapiranja ran s pomočjo vakuuma (VAC).

Pomembne raziskave na izvornih celicah

Potem ko je njegova žena januarja 2019 umrla, je Roger vedel, da je želela kaj spremeniti z donacijami znanosti. V Wisconsinu je dr. Odorico izstopal tako s svojim delom na področju presaditve kot z nadomestitvijo beta celic ter s svojim odnosom s Cheryl skozi leta. Omeniti je treba tudi, da je dr. Odorico osebno povezan s T1D, saj njegova hči živi z avtoimunskim stanjem.

»Kadarkoli smo bili iz kakršnega koli razloga v UW Health, je Cheryl našla dr. Odorika, da bi se z njim pogovorila. Vedno bi si vzel 10 ali 20 minut samo za pogovor z njo. Vem, da je moral biti zelo zaposlen, a vedno je imel čas za pogovor s Cheryl, «je Roger povedal za DiabetesMine. »Dobro se je zavedala njegovih raziskav in se zelo zanimala za njegov napredek. To je razlog, da se donacija JDRF uporablja izključno za njegove raziskave. "

Odorico je dobro znan na področju raziskav diabetesa o presaditvah, raziskavah izvornih celic in delu beta celic. Osebno in poklicno sodeluje z JDRF in je od organizacije prejemal sredstva že dve desetletji, vse od začetkov raziskav izvornih celic. V zadnjem času raziskuje beta celice, pridobljene iz izvornih celic, ki jih je mogoče zaščititi pred imunskim sistemom, v upanju, da jih presadi brez potrebe po imunosupresivnih zdravilih, ki imajo lahko resne neželene učinke in zaplete, kot je doživela Cheryl.

Odorikovo delo se osredotoča na vprašanja imunosupresije, ki se po presaditvi tako pogosto uresničijo. Povedal je, da je 1,2 milijona dolarjev povečalo financiranje, ki so ga prej prejeli od JDRF in drugih nepovratnih sredstev in donatorjev, kar je pomagalo ustvariti testne linije gensko spremenjenih celic, ki so zdaj potrjene.

V prihodnosti upamo, da bomo te celice preizkusili in ugotovili, ali so zaščitene pred napadi imunskega sistema. Ta projekt je del širšega sodelovanja z drugimi raziskovalci na tem področju.

"To je fantastična spodbuda za naše raziskovalno podjetje in prizadevanja," je Odorico dejal DiabetesMine o donaciji v imenu Cheryl.

Ko se ozre nazaj na to, kako je v osemdesetih letih presadila ledvice in trebušno slinavko, se mu zdi neverjetno, kako je živela svoje življenje.

"Bila je prožna in neposredna ter si je prizadevala za sladkorno bolezen, da ne bi nadzorovala svojega življenja," je dejal. »In takrat je bila pametna pri iskanju takšne oskrbe. Pravzaprav, če v 80. letih takrat ne bi presadila ledvic in trebušne slinavke, ne bi nikoli zaživela 21. stoletja. Te terapije so ji verjetno podvojile življenjsko dobo, in to je pomembno poudariti. Res je bila izjemna ženska in mislim, da je njena zgodba v mnogih pogledih navdihujoča. "