V začetku marca 2020, preden je svet začel odpirati oči za institucionalni rasizem na način, kakršnega še ni bilo mogoče videti od šestdesetih let prejšnjega stoletja, je bil kamenček vržen v morje rasne razlike v svetu zagovornikov diabetesa.
Ta kamenček je izgledal takole:
Kacey Amber Creel, bela mlada odrasla oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 (T1D), je na prireditvi JDRF Type One Nation v Austinu v Teksasu vodila informacijsko tabelo za College Diabetes Network (CDN).
Quisha Umemba, črnka, ki je pomagala voditi kabino in živi s prediabetesom, se je ravnokar vrnila na dodeljeno mesto za mizo, ko je pregledala napolnjeno razstavno dvorano in izobraževalne seje.
Umemba je skoraj pod sabo zamrmrala, kar jo moti - ne toliko neposredno na Creel, ampak zgolj kot splošna izjava.
"Tu ni niti ene osebe, ki bi bila podobna meni," si je rekla tiho. »Brez govorcev, brez udeležencev; nihče drug ni podoben meni tukaj. "
Umemba se tega ni zavedala, toda to, kar je rekla, je na glas in slišal Creel, ki je ne samo razumel, ampak je bil tudi tip človeka, ki je ukrepal. Verbalni kamenček, ki se je vrgel, se je kmalu razširil, da bi se razširil in postal začetek uradnega gibanja za enakost v pokrajini bolnikov s sladkorno boleznijo.
Par je nadaljeval z ustanovitvijo vrha People with Color Living with Diabetes (POCLWD) in ustanavljajo novo neprofitno organizacijo z imenom Diversity in Diabetes (DiD).
Dve zgodbi o diabetesu se združita
Njihove posamezne zgodbe so se skupaj združile v skupna prizadevanja, da bi diabetični skupnosti omogočili večjo vključenost in raznolikost ter omogočili več glasov, da bi bili del razprav, zagovorništva in sprememb.
Umemba diabetesu v manjšinskem gospodinjstvu ni tuja. Njen oče ima sladkorno bolezen tipa 2 in sama živi s prediabetesom. Deluje tudi kot strokovnjakinja za oskrbo in izobraževanje za sladkorno bolezen (DCES), po izobrazbi je registrirana medicinska sestra z magistrskim študijem javnega zdravja, je trenerka življenjskega sloga in inštruktorica zdravstvenega delavca v skupnosti.
Kljub temu se vpliv rase na oskrbo s sladkorno boleznijo kaže celo na njenem domu.
»Nisem se zavedal, da je tako slabo, kot je, dokler me niso vprašali:‘ Očka, hočeš vedeti, kaj je A1C? ’Tri leta so ga diagnosticirali. Njegova hči je (DCES). In ni vedel, kaj je A1C, «je dejala. »Bila sem osupla. Spoznal sem, da obisk predavanj ali dveh (o sladkorni bolezni) ni dovolj. Da bi se dobro znašel s sladkorno boleznijo, moraš biti študent diabetesa na dolgi rok. «
Po njenih besedah je to z dveh vidikov grobo: Manjšine s sladkorno boleznijo imajo manj dostopa do programov, razredov in celo pokritja z osnovno oskrbo. Živijo tudi v kulturi, kjer o sladkorni bolezni ne govorijo pogosto - kjer tisti, ki imajo sladkorno bolezen, to resnico skrivajo pred vrstniki.
Kombinacija je lahko smrtonosna in jo je treba spremeniti. Ampak, poudarja Umemba, ko barvno osebo vodite na večino velikih izobraževalnih dogodkov, jo vržete v tisto isto okolje, ki jo je osupnilo: morje belih ljudi, z malo, če sploh, obrazi, kot je njen.
Tu pride Creel v zgodbo.
Creel je odraščal v majhnem teksaškem mestu brez velike raznolikosti. Toda ko se je odločila za teksaško južno univerzo - zgodovinsko črno fakulteto in univerzo (HBCU) - in pristala sostanovalka, ki je po naključju imela T1D in je bila tudi manjšina, Creel pravi, da so ji oči odprle "na široko".
"Na diabetes je imela drugačen pogled kot jaz," se spominja Creel. »Zame je šlo samo za to, da me to ne bo opredelilo!« In »S tem lahko vse naredim!« Zanjo je še vedno žalovala, leta v to. In ona ni imela orodij, ki sem jih jaz imel - črpalke, CGM (neprekinjeni merilnik glukoze), vseh teh stvari. Bilo je, kot da živimo dve povsem različni diabeti. "
Ko se je Creel tam pridružila CDN, je bila podpredsednica kapitela tudi manjšina s T1D, s podobno preteklostjo in obeti kot njen sostanovalec. To jo je močno prizadelo. Kot je dejala, je ugotovila, da dirka vpliva ne samo na to, kako se vidite v pokrajini s sladkorno boleznijo, temveč tudi na to, kako se na vas obnaša diabetes. Šokiralo jo je.
"Nikoli ne želiš sprejeti nečesa, kar je lahko tako narobe, kot res," pravi.
Ko je Umemba dala izjavo, je bila Creel prava oseba, ki jo je slišala. »Zakaj čakati, da neka velika skupina to spremeni? To lahko storimo sami, «pravi.
Danes so ženske dvočlanska ekipa, ki se ukvarja in rešuje problem raznolikosti bolnikov na področju sladkorne bolezni.
Prvi vrh POCLWD
Avgusta sta izvedla prvi dogodek, imenovan vrh POCLWD, na katerega je privabilo več kot 600 ljudi iz vseh ras, da bi postavili temelje za odprte razprave in morebitne ukrepe za spremembo načina ravnanja z barvnimi ljudmi, njihovega gledanja in zastopanja v pokrajini diabetesa.
Ustvarjanje prvega dogodka POCLWD je pomenilo spoznavanje teh odtenkov in ustvarjanje prostora, kjer se vsi počutijo dobrodošle, prijetno - in ja, kjer so drugi videti ne samo kot oni, ampak tudi na splošno drugačni. Resnična raznolikost.
Medtem ko so najprej načrtovali osebni dogodek na območju Austina, jih je pandemija COVID-19 prisilila v splet. Toda to se je na nek način izkazalo za provizijsko, ker potreba, kot so jasno videli iz naleta prijav iz vse države, ni omejena na Teksas.
"Ljudje so me nabirali in DM so me vodili, ko se je dogajalo, rekoč:" O moj bog, vse življenje sem se do zdaj počutil samega, "je dejal Umemba.
Nova neprofitna organizacija DiD
Zdaj sta ustanovila DiD, neprofitno organizacijo, za katero upata, da se bo lotila številnih vprašanj, s katerimi se soočajo manjšine s sladkorno boleznijo.
Ta program je nasprotje možnosti, da se spočijejo na lovorikah. Namesto tega je bojni klic in jasen dokaz, da svet potrebuje to, kar skušata doseči Umemba in Creel.
Z ustvarjanjem DID oba upata, da bosta zgradila skupnost, osredotočeno na spremembe.Želijo si več zagovorniških dejavnosti, ne manj in si prizadevajo tudi za azijsko, indijansko, latinskoameriško in drugo populacijo.
DiD bodo mobilizirali na štirih „stebrih“, da bi manjšinskim skupinam povečali naslednje:
- zastopanost med vzgojitelji diabetesa
- dostop do virov za samoupravljanje diabetesa
- izobraževanje in podpora, poznavanje možnosti zdravljenja
- dostop in uporaba tehnologije sladkorne bolezni (Afroameričani naj bi na primer tehnologijo sladkorne bolezni uporabljali za 25 odstotkov manj kot drugi).
Ko se bo njihovo spletno mesto odprlo konec jeseni 2020, upajo, da bodo ustvarili skupino ambasadorjev raznolikosti iz vseh skupnosti diabetesa in jih pooblastili za spremembe na teh štirih stebrih.
Iščejo sponzorje in upajo, da bo njihovo poslanstvo uspelo in prineslo spremembe.
Sprehod po sprehodu
Kako sta lahko dve mladenki valovi, ki jih potrebuje skupina za rasno neskladje za spremembe?
"Smo samo dve dami, ki smo se pravkar spoznali, ki nimamo denarja, a jih zelo skrbi," pravi Umemba. "Ampak morda je preprosto tako."
Umemba je dejal, da so opazovali, kako večje organizacije poskušajo narediti spremembe z nekaj razočaranja.
"Organizacije, ki jih je treba našteti preveč, so zelo dobro govorile, vendar ne hodijo po sprehodu," pravi. »Najlažje, kar lahko storijo te organizacije, je najprej imeti za mizo (obarvane s sladkorno boleznijo). In ne govorim o žetonski osebi. Postavite vse vrste ljudi za mizo, za katero se sprejemajo odločitve. Tako se začnejo spremembe. "
Za navdih oba opozarjata na delo zagovornice diabetesa Cherise Shockley, ženske iz Indianapolisa z latentnim avtoimunskim diabetesom pri odraslih (LADA), ki je ustanovila tedenske klepete #DSMA na Twitterju in se redno zavzema za zastopanost manjšin v spletni skupnosti Diabetes (DOC). ).
S to novo organizacijo DiD upajo, da bodo resnično prinesli oprijemljive spremembe, ki so dobre za vse.
"Tu gre za rezultate," pravi. »Boljši zdravstveni izidi pomenijo daljše, srečnejše življenje in tudi dolgoročno prihranijo denar. Ustvarjanje skupnosti, ki vsem pomaga, da se počutijo dobrodošle in slišane ter jih tudi izobražujejo, je dobro za vse nas. «
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
-matters.jpg)
