Kako se pogovoriti z drugimi o diagnozi MS

Pregled

V celoti je odvisno od vas, če in kdaj želite drugim povedati o diagnozi multiple skleroze (MS).

Upoštevajte, da se na novice lahko vsak odzove drugače, zato si vzemite trenutek in premislite, kako stopiti v stik z družinskimi člani, prijatelji, otroki in sodelavci.

Ta priročnik vam bo pomagal razumeti, komu bi morali povedati, kako jim povedati in kaj lahko pričakujete od postopka.

Prednosti in slabosti pripovedovanja ljudem o MS

Pripravite se na široko paleto reakcij, ko ljudem pripovedujete o svoji novi diagnozi. Upoštevajte prednosti in slabosti predhodnega povedanja vsaki osebi.

Ko ste jim pripravljeni to povedati, se izogibajte hitenju razprave. Morda imajo veliko vprašanj in nujno je, da se od pogovora oddaljujejo bolj informirani o MS in kaj to pomeni za vas.

Prednosti

• Morda se vam zdi, da je dvignjena velika teža, in verjetno se boste počutili bolj pod nadzorom.
• Za pomoč lahko zaprosite prijatelje in družino, ko vedo, kaj se dogaja.
• Imeli boste priložnost izobraževati ljudi o MS.
• Družino in prijatelje lahko tesneje povežete, ko se seznanite z diagnozo MS.
• Sodelavci jim bodo pomagali razumeti, zakaj ste utrujeni ali ne morete delati.
• Ljudem, ki imajo morda idejo, da je nekaj narobe, ne bo treba ugibati. Če jim rečemo, se izogibajo napačnim predpostavkam.

Slabosti

• Nekateri vam morda ne verjamejo ali mislijo, da iščete pozornost.
• Nekateri se vas lahko izognejo, ker ne vedo, kaj naj rečejo.
• Nekateri bodo to izkoristili kot priložnost za svetovanje ali za neodobrene ali alternativne načine zdravljenja.
• Ljudje vas lahko zdaj vidijo kot krhke ali šibke in vas nehajo vabiti k stvarem.

Družina, ki govori

Ožji družinski člani, vključno s starši, zakoncem in sorojenci, morda že mislijo, da nekaj ni v redu. Bolje jim je povedati prej kot slej.

Upoštevajte, da so lahko sprva šokirani in prestrašeni za vas. Morda bo trajalo nekaj časa, da bodo obdelali nove informacije. Ne jemljite tišine kot brez skrbi. Ko bodo preboleli začetni šok, vas bo z novo diagnozo pomagala družina.

Povedati svojim otrokom

Če imate otroke, je težko napovedati, kako se bodo odzvali na vašo diagnozo. Zaradi tega se nekateri starši pogovarjajo o položaju, da počakajo, da bodo njihovi otroci starejši in zrelejši.

Čeprav je odločitev odvisna od vas, je pomembno opozoriti, da raziskave kažejo, da imajo otroci, ki imajo malo informacij o diagnozi MS staršev, čustveno slabše počutje kot tisti, ki so dobro obveščeni.

V nedavni študiji so raziskovalci ugotovili, da omogočanje zdravnikom, da se z bolnikovimi otroki neposredno pogovarjajo o MS, pomaga ustvariti temelje za obvladovanje celotne družine.

Poleg tega lahko starši, ko so dobro obveščeni o MS, vzgojijo vzdušje, v katerem se otroci ne bojijo postavljati vprašanj.

Ko otrokom poveste o svoji MS, avtorji študije priporočajo, da vaši otroci še naprej prejemajo rutinske informacije o vašem diagnozi.

Starše tudi spodbujamo, da se z otroki pogovorijo o MS in jih pripeljejo na zdravniške sestanke.

Naj bo S’myelin, otrokom prijazna revija National MS Society, še en dober vir. Vključuje interaktivne igre, zgodbe, intervjuje in dejavnosti na različne teme, povezane z MS.

Povedati prijateljem

V množičnem besedilu ni treba povedati vsem svojim znancem. Začnite s svojimi najbližjimi prijatelji - tistimi, ki jim najbolj zaupate.

Bodite pripravljeni na najrazličnejše reakcije.

Večina prijateljev vas bo neverjetno podprla in takoj ponudila pomoč. Drugi se lahko obrnejo stran in potrebujejo nekaj časa za obdelavo novih informacij. Poskusite tega ne jemati osebno. Poudarite jim, da ste še vedno ista oseba, kot ste bili pred diagnozo.

Morda boste želeli ljudi usmeriti na izobraževalna spletna mesta, da bodo lahko izvedeli več o tem, kako lahko MS sčasoma vpliva na vas.

Povedati delodajalcem in sodelavcem

Razkritje diagnoze MS na svojem delovnem mestu ne bi smelo biti prenagljena odločitev. Pomembno je, da pred kakršnim koli ukrepanjem pretehtate prednosti in slabosti tega, kar sporočite delodajalcu.

Številni ljudje z MS še dolgo delajo kljub diagnozi, drugi pa se odločijo, da bodo delo takoj zapustili.

To je odvisno od številnih dejavnikov, vključno z vašo starostjo, poklicem in službenimi obveznostmi. Na primer, ljudje, ki vozijo potniška ali transportna vozila, bodo morda morali prej obvestiti svojega delodajalca, še posebej, če bodo njihovi simptomi vplivali na njihovo varnost in delovno uspešnost.

Preden svojemu delodajalcu poveste o svoji diagnozi, raziščite svoje pravice po Zakonu o ameriških invalidih. Vzpostavljena je zakonska zaščita pred zaposlitvijo, ki vas ščiti pred izpuščanjem ali diskriminacijo zaradi invalidnosti.

Nekateri koraki vključujejo:

• klicanje informacijske linije ADA, ki jo vodi Ministrstvo za pravosodje, ki zagotavlja informacije o zahtevah ADA
• spoznavanje invalidskih nadomestil pri Upravi za socialno varnost (SSA)
• razumevanje vaših pravic prek ameriške komisije za enake možnosti zaposlitve (EEOC)

Ko enkrat razumete svoje pravice, vam morda ne bo treba takoj povedati svojega delodajalca, če tega ne želite. Če imate trenutno ponovitev bolezni, lahko najprej izkoristite bolniške ali počitniške dni.

V nekaterih primerih je treba razkriti svoje zdravstvene podatke delodajalcu. Na primer, o tem morate obvestiti svojega delodajalca, če želite izkoristiti zdravstveni dopust ali nastanitve v skladu z Zakonom o družinski in zdravstveni odsotnosti (FMLA) in določbami Zakona o ameriških invalidih (ADA).

Delodajalcu morate povedati le, da imate zdravstveno stanje, in predložiti zdravniško opombo. Ni vam treba posebej povedati, da imate MS.

Kljub temu je popolno razkritje lahko priložnost, da svojega delodajalca poučite o MS in lahko dobite podporo in pomoč, ki jo potrebujete.

Povedati svoj datum

Diagnoza MS ni nujno tema pogovora na prvem ali celo drugem zmenku. Vendar ohranjanje skrivnosti ne pomaga pri vzpostavljanju močnih odnosov.

Ko začnejo stvari postajati resne, je pomembno, da svojega novega partnerja obvestite o svoji diagnozi. Morda boste ugotovili, da vas to zbliža.

Odvoz

Povedati ljudem v svojem življenju diagnozo MS je lahko zastrašujoče. Morda vas skrbi, kako se bodo vaši prijatelji odzvali ali bili živčni, da bodo sodelavcem razkrili vašo diagnozo. Kaj boste rekli in kdaj boste povedali ljudem, je odvisno od vas.

Toda navsezadnje lahko razkritje diagnoze pomaga drugim obvestiti o MS in vodi do močnejših, podpornih odnosov s svojimi najdražjimi.