V dnevni sobi družine Valdez je miza, polna posod z barvito gnjecavo snovjo. Izdelava te "sluzi" je najljubši hobi 7-letne Aaliyah. Vsak dan naredi novo serijo, doda bleščice in preizkusi različne barve.
"Je kot kit, vendar se razteza," je pojasnila Aaliyah.
Goo pride povsod in malce zmeša Aaliyinega očeta Taylorja. Družini je zmanjkalo zabojnikov Tupperware: vsi so polni sluzi. Toda ne bo ji rekel, naj se ustavi. Meni, da je dejavnost morda terapevtska, ker Aaliyah povzroči, da se zbere in igra z rokami.
Pri 6 letih je bila Aaliyah diagnosticirana multipla skleroza (MS). Zdaj njeni starši Carmen in Taylor storijo vse, da Aaliyah ostane zdrava in ima srečno, aktivno otroštvo. To vključuje vodenje Aaliyah za zabavne dejavnosti po njenih MS terapijah in spuščanje njenih obrti sluzi.
MS je bolezen, ki običajno ni povezana z otroki. Večina ljudi, ki živijo z MS, je diagnosticirana med 20. in 50. letom, po navedbah National MS Society. Toda MS prizadene otroke pogosteje, kot si morda mislite. Dejansko klinika v Clevelandu ugotavlja, da lahko MS v otroštvu predstavlja do 10 odstotkov vseh primerov.
»Ko so mi povedali, da ima MS, sem bila šokirana. Bila sem kot, ‘Ne, otroci ne dobijo MS.’ Bilo je zelo težko, «je Carmen povedala za Healthline.
Zato je Carmen za Aaliyah ustvarila Instagram za ozaveščanje o MS v otroštvu. Na svojem računu deli zgodbe o simptomih, zdravljenju in vsakdanjem življenju Aaliyah.
"Celo leto sem bila sama, misleč, da sem edina na svetu, ki ima tako mlado hčerko z MS," je dejala. "Če lahko pomagam drugim staršem, drugim mamam, sem to več kot vesel."
Leto od diagnoze Aaliyah je bilo za Aaliyah in njeno družino težko. Svojo zgodbo delijo z namenom širjenja zavesti o resničnosti pediatrične MS.
Potovanje na diagnozo
Prvi simptom Aaliyah je bila omotica, vendar se je sčasoma pojavilo več simptomov. Starši so opazili, da se ji zdi zmedeno, ko so jo zjutraj zbudili. Nato je nekega dne v parku padla Aaliyah. Carmen je videla, da vleče desno nogo. Šli so na zdravniški sestanek in zdravnik je predlagal, da bi se Aaliyah morda lažje zvil.
Aaliyah je nehala vleči nogo, toda v obdobju dveh mesecev so se pojavili drugi simptomi. Začela se je spotikati po stopnicah. Carmen je opazila, da so se Aaliyine roke tresle in da je imela težave s pisanjem. Učiteljica je opisala trenutek, ko se je Aaliyah zdela dezorientirana, kot da ne bi vedela, kje je. Istega dne so jo starši odpeljali k pediatru.
Aaliyahov zdravnik je priporočil nevrološko testiranje - vendar bi trajal približno teden dni, da bi se dogovoril za sestanek. Carmen in Taylor sta se strinjala, vendar sta rekla, da se bodo, če se simptomi poslabšajo, odpravili naravnost v bolnišnico.
Tisti teden je Aaliyah začela izgubljati ravnotežje in padati ter se pritoževala nad glavoboli. "Psihično ni bila sama," se je spomnila Taylor. Odpeljali so jo v urgentno enoto.
V bolnišnici so zdravniki naročili teste, saj so se simptomi Aaliyah poslabšali. Vsi njeni testi so bili videti normalni, dokler niso naredili popolnega MRI pregleda možganov, ki je razkril lezije. Nevrolog jim je povedal, da je Aaliyah najverjetneje imela MS.
"Izgubili smo mirnost," se je spominjal Taylor. »Bil je občutek kot pogreb. Mimo je prišla vsa družina. Bil je samo najhujši dan v našem življenju. "
Potem ko so Aaliyah iz bolnišnice pripeljali domov, je Taylor dejal, da se počutijo izgubljene. Carmen je ure in ure iskala informacije po internetu. "Takoj smo se zataknili v depresijo," je Taylor povedala za Healthline. »V tem smo bili novi. Nismo se zavedali. «
Dva meseca kasneje je bila po ponovnem pregledu z magnetno resonanco potrjena diagnoza Aaliyah za MS in napotena k dr. Gregoryju Aaenu, specialistu iz Univerzitetnega medicinskega centra Loma Linda. Z družino se je pogovoril o njihovih možnostih in jim dal brošure o razpoložljivih zdravilih.
Dr.Aaen je priporočil, da Aaliyah začne zdravljenje takoj, da upočasni napredovanje bolezni. Rekel pa jim je tudi, da lahko počakajo. Možno je bilo, da bi Aaliyah lahko dolgo preživel brez novega napada.
Družina se je odločila počakati. Možnost negativnih stranskih učinkov se je zdela za tako mlade, kot je Aaliyah, izjemna.
Carmen je raziskovala komplementarne terapije, ki bi lahko pomagale. Zdelo se je, da je Aaliyah nekaj mesecev šlo dobro. "Imeli smo upanje," je rekla Taylor.
Začetek zdravljenja
Približno osem mesecev kasneje se je Aaliyah pritožila, da je "videla vse od vsega", družina pa se je vrnila v bolnišnico. Diagnosticirali so ji optični nevritis, simptom MS, pri katerem se optični živec vname. Pregled možganov je pokazal nove lezije.
Dr.Aaen je pozval družino, naj začne zdravljenje z Aaliyah. Taylor se je spomnil zdravnikovega optimizma, da bo Aaliyah imela dolgo življenje in bo v redu, dokler se bodo začeli boriti proti bolezni. "Vzeli smo njegovo energijo in rekli:" V redu, to moramo storiti. "
Zdravnik je priporočil zdravilo, ki je zahtevalo, da je Aaliyah štiri tedne prejemala sedem urno infuzijo enkrat na teden. Pred prvim zdravljenjem so medicinske sestre Carmen in Taylor posredovale razkritje tveganj in neželenih učinkov.
"Bilo je grozno zaradi stranskih učinkov ali stvari, ki se lahko zgodijo," je dejala Taylor. "Midva sva bila v solzah."
Taylor je dejala, da je Aaliyah med zdravljenjem včasih jokala, Aaliyah pa se ni spomnila, da bi bila vznemirjena. Spomnila se je, da si je v različnih časih želela, da bi jo njen oče ali mama ali sestra prijela za roko - in to so tudi storili. Spomnila se je tudi, da se je v čakalnici morala igrati v hišo in voziti z vozom.
Več kot mesec dni kasneje Aaliyah gre dobro. "Je zelo aktivna," je Taylor povedala za Healthline. Zjutraj še vedno opazi nekoliko drhtenja, a dodal, da "ji ves dan gre odlično."
Nasveti za druge družine
Družina Valdez je skozi zahtevne trenutke od diagnoze Aaliyah našla načine, kako ostati močna. "Različni smo, bližje smo," je Carmen povedala za Healthline. Za družine, ki se soočajo z diagnozo MS, Carmen in Taylor upata, da so njihove izkušnje in nasveti koristni.
Iskanje podpore v skupnosti MS
Ker je MS v otroštvu razmeroma redka, je Carmen za Healthline povedala, da je bilo sprva težko najti podporo. Toda vključevanje v širšo skupnost držav članic je pomagalo. Pred kratkim je družina sodelovala na Walk MS: Greater Los Angeles.
»Tam je bilo veliko ljudi z veliko pozitivnimi vibracijami. Energija, celotno vzdušje je bilo lepo, «je povedala Carmen. "Vsi smo uživali kot družina."
Vir socialne podpore so tudi vir podpore. Preko Instagrama se je Carmen povezala z drugimi starši, ki imajo majhne otroke z MS. Delijo informacije o zdravljenju in kako se počutijo njihovi otroci.
Iščete načine za dodajanje zabave
Ko ima Aaliyah sestanke za teste ali zdravljenje, njeni starši poiščejo način, kako dan popestriti. Morda gredo ven jesti ali ji pustijo, da izbere novo igračo. "Vedno se trudimo, da ji je zabavno," je dejala Carmen.
Za večjo zabavo in praktičnost je Taylor kupila voz, v katerega se lahko Aaliyah in njen štiriletni brat pripeljeta skupaj. Kupil ga je z mislijo na Walk: MS, če bi se Aaliyah utrudil ali omotilo, vendar misli, da ga bodo uporabili za druge izlete. Opremil ga je s senčilom, ki ščiti otroke pred soncem.
Aaliyah ima tudi novo polnjeno opico igrač, ki jo je prejela od gospoda Oscarja Monkeyja, neprofitne organizacije, namenjene otrokom z MS, da se povežejo med seboj. Organizacija zagotavlja "opice MS", znane tudi kot Oscarjevi prijatelji, vsakemu otroku z MS, ki ga zahteva. Aaliyah je svojo opico poimenovala Hannah. Rada pleše z njo in hrani njena jabolka, Hannahino najljubšo hrano.
Odločanje za zdrav življenjski slog kot družina
Čeprav za MS ni posebne prehrane, je dobro prehranjevanje in zdrav način življenja lahko v pomoč vsem, ki imajo kronično bolezen - tudi otrokom.
Za družino Valdez to pomeni, da se izogibajo hitri hrani in jedem dodajajo hranljive sestavine. "Imam šest otrok in vsi so izbirčni, zato tam nekako skrivam zelenjavo," je dejala Carmen. Poskuša zmešati zelenjavo, kot je špinača, v hrano in ji dodati začimbe, kot sta ingver in kurkuma. Namesto riža so začeli jesti tudi kvinojo.
Biti ekipa in držati se skupaj
Taylor in Carmen sta ugotovila, da imata pri upravljanju stanja Aaliyah različne prednosti. Oba sta preživela čas z Aaliyah v bolnišnici in na sestankih pri zdravniku, toda Taylor je med težjimi testi pogosteje starša ob njej. Na primer, potolaži jo, če se boji pred magnetno resonanco. Carmen pa se bolj ukvarja z raziskovanjem MS, komuniciranjem z drugimi družinami in ozaveščanjem o stanju. "V tej bitki se dobro dopolnjujemo," je dejal Taylor.
Aaliyahino stanje je prineslo tudi nekaj sprememb za njene brate in sestre. Takoj po diagnozi jih je Taylor prosila, naj z njo lepo ravnajo in potrpijo z njo. Pozneje so strokovnjaki družini svetovali, naj z Aalijo ravnajo tako, kot običajno, da ne bo odraščala preveč zaščitena. Družina še vedno spremlja spremembe, toda Carmen je dejala, da se njihovi otroci na splošno borijo manj kot v preteklosti.Taylor je dodala: "Vsi se s tem spopadajo drugače, a vsi smo z njo."
Odvoz
"Želim samo, da svet ve, da otroci, ki so mladi, dobijo MS," je Carmen povedala za Healthline. Eden od izzivov, s katerimi se je družina letos soočala, je bil občutek izoliranosti, ki ga je prinesel Aaliyin diagnoz. Toda povezovanje z večjo skupnostjo držav članic je spremenilo položaj. Carmen je dejala, da je obiskovanje Walk: MS pomagalo družini, da se počuti manj sama. "Vidite toliko ljudi, ki so v isti bitki kot vi, zato se počutite močnejše," je dodala. "Vidite ves denar, ki ga zbirajo, zato upam, da bo nekoč prišlo do zdravila."
Za zdaj je Taylor za Healthline povedala: "Vzamemo en dan naenkrat." Pozorno spremljajo zdravje Aaliyah in zdravje njenih bratov in sester. "Hvaležna sem za vsak dan, ki ga imava skupaj," je dodala Taylor.
