Diagnoza raka je lahko stresna in včasih osamljena izkušnja. Čeprav vaši prijatelji in družina dobro mislijo, morda ne bodo razumeli, skozi kaj preživljate.
Ko začnete z zdravljenjem in se prilagodite na novo stanje, boste morda želeli razmisliti o pridružitvi podporni skupini za ljudi z multiplim mielomom. Srečanje z drugimi, ki natančno vedo, kaj doživljate, vam lahko pomaga, da se počutite manj osamljene, in vam bo morda lažje.
Preberite, če želite izvedeti več o podpornih skupinah in kako najti pravega zase.
Kaj so podporne skupine?
Skupine za podporo so srečanja, na katerih se srečujejo ljudje z enakim zdravstvenim stanjem ali drugimi težavami, da bi se pogovorili o svojih občutkih in skrbi. Razpravljajo tudi o tem, kateri načini zdravljenja in obvladovanja so jim pomagali in kateri ne.
Nekatere podporne skupine imajo poseben poudarek - na primer ženske ali najstniki z multiplim mielomom. Drugi so širši, na primer skupine za ljudi s krvnim rakom na splošno.
Skupine za podporo potekajo v bolnišnicah, občinskih centrih, cerkvah, po telefonu in prek spleta. Nekatere skupine vodi moderator, na primer socialni delavec, psiholog ali svetovalec s strokovnim znanjem o tej bolezni. Druge skupine vodijo člani.
Kje najti skupino za podporo za multipli mielom
Zdravnik, ki zdravi vašega raka, je vaš najboljši vir, ko začnete iskati skupino za podporo. Številne bolnišnice in klinike za raka svojim pacientom ponujajo programe podpore.
Nekaj drugih načinov iskanja skupin za podporo:
- Pokličite multipli mielom ali splošno organizacijo za raka (glejte spodaj).
- Vprašajte socialnega delavca v zdravniški ordinaciji ali bolnišnici, ki zdravi vaš rak.
- Pogovorite se z drugimi ljudmi z vašo vrsto raka.
- Iskanje po spletu.
Fundacijske podporne skupine
Številne organizacije za multipli mielom ponujajo različne spletne in osebne podporne skupine, ki članom pomagajo pri obvladovanju diagnoze. Tu je nekaj največjih temeljev.
Mednarodna fundacija za mielom (IMF)
IMF je največja svetovna organizacija, posvečena tej vrsti raka. Ima več kot 525.000 članov v 140 državah po vsem svetu.
IMF poleg financiranja raziskav in izobraževanja javnosti o multiplem mielomu gosti 150 podpornih skupin po vsej ZDA. Če želite poiskati skupino na svojem območju, obiščite stran s skupinami za podporo organizacije in vnesite mesto / državo ali poštno številko.
Fundacija za raziskave večkratnega mieloma (MMRF)
Ta neprofitna organizacija nudi različno podporo ljudem, ki so jim diagnosticirali multipli mielom, vključno s povezavami do centrov za zdravljenje, finančno pomočjo in programi izobraževanja bolnikov. Na svoji spletni strani ima tudi seznam podpornih skupin, ki ga organizira država.
Ameriško združenje za boj proti raku
Ameriško združenje za boj proti raku je vir za ljudi z vsemi vrstami raka, vključno z multiplim mielomom. Na strani z viri organizacije vnesite svojo poštno številko, izberite program podpore za multipli mielom in kliknite »poišči vire«. Spletno mesto bo prikazalo seznam skupin za podporo na vašem območju.
ASCO.Net
Ameriško združenje za klinično onkologijo ima izobraževalno spletno stran, ki zajema vse vrste raka. Ima stran podpornih skupin, organiziranih in iskanih po vrstah raka.
Spletne skupine
Internet je dober kraj za iskanje informacij in skupnosti. Če živite na podeželju, če želite ostati anonimni ali če se ne počutite dovolj dobro, da bi se udeležili osebne skupine, je dobra možnost, da vzpostavite spletno pomoč.
Primeri spletnih skupin z multiplim mielomom so:
- Pametni bolniki
- Društvo za levkemijo in limfome
- MyLifeLine
Facebook gosti tudi številne podporne skupine za večkratni mielom. Mnoge od teh skupin so zaprte ali zasebne, zato boste morali zahtevati povabilo.
- Več bolnikov z mielomom
- Informacijska skupina za bolnike z mielomom
- Afroameriška skupina za večkratni mielom
- Skupina za podporo večkratnim mielomom
- Skupina za podporo bolnikom z več mielomi
CancerCare
Ta organizacija za podporo raku obstaja že od zgodnjih štiridesetih let. Ponuja brezplačne storitve za pomoč ljudem pri obvladovanju izzivov življenja z rakom, skupaj s splošno skupino za podporo raku krvi in skupino za podporo pri multipli mielomi na spletu.
Ali je podporna skupina primerna zame?
Ali boste imeli korist od podporne skupine, je odvisno od tega, kako udobno govorite o sebi in svojem raku. Če želite biti aktivni udeleženec in kar najbolje izkoristiti svojo skupino, boste morali razkriti vsaj nekaj podrobnosti o svoji situaciji.
Če želite lažje najti skupino, ki najbolj ustreza vaši osebnosti, prosite, da se udeležite seje. Tu je nekaj vprašanj, ki jih je treba upoštevati:
- Ali se skupina sestane na primernem kraju za vas?
- Ali čas in pogostost sestankov ustrezata vašemu urniku?
- Bi imeli raje anonimnost spletne skupine kot osebno?
- Bi radi bili del večje ali manjše skupine?
- Ali so vsi približno enake starosti kot vi?
- Ali vsi aktivno sodelujejo? Jih bo motilo, če boš tiho?
- Ali ima skupina moderatorja? Vam je všeč njegov ali njen slog?
Odvoz
V življenju z multiplim mielomom se ni treba počutiti sam. Z ljudmi, ki razumejo vaš položaj, se obrnite na spletno ali osebno skupino za podporo. Sodelovanje v eni od teh skupin bi lahko pripomoglo k izboljšanju vaše kakovosti življenja in vaših pogledov.
.jpg)
.jpg)
