"Se vidimo na drugi strani," rečem vsakemu od 18 prijateljev, ki sem jih izgubil zaradi metastatskega raka v zadnjih štirih letih in pol.
Toliko smrti, pred tem pa toliko ljubezni, smeha, solz in objemov.
Moja zgodba se začne tam, kjer se večina zgodb konča. Diagnosticiran mi je razširjen metastatski rak. Odkrit med oftalmološkim sestankom je zdravnik obrnil moj svet na glavo, ko je rekel: »Imate tumor na očesu. Nihče ne dobi samo očesnega tumorja. Verjetno imate metastatski rak. "
Preiskave možganske magnetne resonance in mačke hitro načrtujejo in zaključijo, onkolog mi po telefonu da rezultate: oko, dojke, kosti, več kot ducat tumorjev v možganih in večkratniki v pljučih, največji, ki meri štiri centimetre. Brez spodbudnih besed. Kaj lahko rečete, da bi bilo spodbudno po tej novici? Dr. Google pravi, da bom z metastazami v možganih imel srečo, da bom živel 11 mesecev. Očesni tumor, dokaz napredne možganske metastaze, zveni 11 mesecev optimistično.
Diagnoza me napada, kot da imam pištolo na glavi. Nihče mi ne more pomagati. Moja mama, ki je bila na obisku s Havajev, je bila vedno moja rešiteljica. Je modra, predsodna, močna, toda nič in ona in moj mož me ne moreta rešiti.
Prestrašen sem.
Nekaj dni kasneje, čakam na sestanek z mojim onkologom Hope, slišim, kako si dve mladenki rečeta: "Se vidiva na naslednjem sestanku BAYS." Sprašujem se, "Kaj je BAYS"? Poiščem Google “BAYS raka dojke” in najdem Bay Area Young Survivors, skupino, za katero v svojih 14 letih ukvarjanja z rakom dojk v zgodnjem stadiju, ki se je začela pri 36 letih, še nisem slišal.
Skupini pošljem e-sporočilo in me pokliče ženska z imenom Erin. Pove mi o Mets v mestu (MITC), podskupini BAYS, ki je namenjena metastatskim ženskam. Prisluhne moji zgodbi - tako dobro se mi zdi, da imam priložnost govoriti z nekom, ki pride tja, kjer sem, ki razume teror, - a mislim, da je v mojih metastazah zgrožena. Večina novih članov ima metastaze v kosteh in ne na organih. Kostni rak je na splošno bolj boleča vrsta metastaz, vendar ima na splošno daljšo pričakovano življenjsko dobo.
Grem na svoj prvi sestanek MITC in pridem več kot uro pozno. Še nikoli nisem sodeloval v podporni skupini in ne poznam nikogar, ki bi imel metastatski rak. Seveda dobro, toda zdi se mi, da se s tem spopadam popolnoma sam. Tam so samo tri ženske. Ker ne vem, kaj lahko pričakujem, postanem živčna, a ženske me toplo sprejmejo. Na koncu seje pride najstarejši z dolgimi srebrnimi lasmi in prijaznimi očmi do mene in reče: "Nekaj posebnega je na tebi." Pogledam ji v oči in odgovorim: "Tudi pri tebi je nekaj posebnega."
Ta posebna ženska je Merijane, dvajsetletna preživela metastatski rak dojke. Merijane, ki mi je mentorica na toliko načinov, je pesnica, pisateljica, pospeševalka skupine za podporo raku in zelo priljubljena prijateljica mnogih ljudi na različnih področjih življenja. Z njo res postaneva tesna prijatelja, ko ji skušam pomagati pri padavinah - nekrozi čeljusti, izgubi gibljivosti in izolaciji, ki spremlja življenje zaprtega desetletja zdravljenja raka.
Na tem prvem srečanju je tudi Julia, sorodna duša in mama dveh otrok, približno enake starosti kot moja dva otroka, ki povezuje srednjo šolo in fakulteto. Julia in njen mož, ki jih imajo radi vsi vrhunski restavratorji v San Franciscu, vodijo ekološko kmetijo. Z Julijo sva se v izjemno kratkem času globoko povezala. Ob drobnih prigrizkih dragega sira s čudovite tržnice Bi-Rite Market, ki je njena najljubša, sedim z njo skozi njene kemoterapije. Pri moji hiši uživamo v prespanih deklicah. Med zadnjim skupnim spanjem se držimo drug drugega in jokamo. Vemo, da se ji bliža konec. Prestrašena je.
Še vedno vsak dan mislim na Julijo. Ona je moja sestra duše. Ko je umrla, sem mislil, da ne bom mogel nadaljevati poti brez nje, vendar je. Minila so skoraj tri leta.
Merijane je umrla leto dni po Juliji.
Med povratkom z umika na Commonweal for Mets in the City štirje razpravljamo o nenavadni diagnozi našega prijatelja Alison, ki se je tudi udeležil umika. Alison ima rak dojke, ki obdaja njeno aorto. Janet, zdravnica, pravi: »Veste, rada poskušam ugibati, kako bo vsak od nas umrl glede na lokacijo svojega meta. Mislim, da bo Alison med hojo po ulici verjetno kar mrtva. " Enemu hkrati vzkliknemo: »Vau! Kako srečno! « Nato smo planili v smeh sinhronosti naših reakcij, enotnega odziva, ki bi verjetno šokiral tujce. Na njeno žalost Alison ni padla mrtva, ko je hodila po ulici. Preživela je zavlečeno in bolečo pot do smrti, ki jo vsi pričakujemo in se je bojimo.
Janet, pediatrinja, deskarka na snegu in gorska plezalka, je umrla šest mesecev po Alison.
V teh letih sem izgubil toliko mentorjev in prijateljev. In ker ima BAYS pri prvi diagnozi starost 45 let ali manj, sem postal drugi najstarejši član, ki je prevzel vlogo mentorja novoodkritemu. Srečanje Ann prek Healthlinea se mi je zavedlo, kako zelo pogrešam mentorja. Čeprav algoritem spletnega zmenka verjetno ne bi predlagal obetavnega ujemanja, smo se med skupnimi izkušnjami povezali kot matere in metastatske sestre raka dojke. Kot blogerka za rak dojke je bila mentorica številnim ženskam, ki jih še ni osebno spoznala. Ann mi je v velik navdih in veselim se našega nadaljnjega prijateljstva.
Kako hvaležno se počutim in poznam te čudovite ženske, ženske, ki jih ne bi spoznal, če ne bi razvil metastatskega raka.
Ko ocenjujem svojo pot na tej točki, že precej po preteku roka dr. Googla, lahko iskreno rečem, da je rak vsaj do zdaj pozitivno vplival na moje življenje. Medtem ko so se zdravljenja in testi včasih izkazali za težke - bil sem prisiljen v dolgotrajno invalidnost zaradi službe, ki sem jo imel rad zaradi obremenjenosti z zdravniki, utrujenosti in izgube kratkoročnega spomina -, naučil sem se, da cenim vsak dan in vsako mojo zvezo, tudi zelo minljivo.
Odkril sem prostovoljno izpolnjevanje pri več neprofitnih organizacijah, vključno z zbiranjem kapitala za novo predšolsko zgradbo, jemanjem neželene hrane lačnim in sprejemom novih članov v našo metastatsko skupino ter olajševanjem in gostovanjem podpornih sestankov. Učim se dva jezika, vsak dan plešem ali se ukvarjam z jogo in igram klavir. Pridobila sem čas, ki mi je omogočil, da smiselno podpiram prijatelje in družino, ki se soočajo z resnimi življenjskimi izzivi. Prijatelji in družina so me obdali z ljubeznijo in naše povezave so se poglobile.
Skozil sem skozi ogledalo do življenja z metastatskim rakom, ki je tako protislovno pričakovanim.
Čeprav še vedno upam na hitro smrt v letalski nesreči ali usodno možgansko anevrizmo (v šali, vendar ne povsem), cenim priložnost, ki sem jo dobil, da ne zapravim življenja, ki ga imam. Ne bojim se smrti. Ko bo čas, bom zadovoljen, da sem svoje življenje preživel v polnosti.
Po 31 letih v finančni industriji, ki v glavnem upravlja s strategijami hedge skladov, se Susan Kobayashi trenutno osredotoča na majhne, praktične načine za izboljšanje sveta. Zbere kapital za Nihonmachi Little Friends, japonski dvojezični večkulturni vrtec. Susan tudi lačnim posreduje nezaželeno hrano iz podjetij in podpira metastatsko podskupino Mets in the City of Bay Area Young Survivors. Susan ima dva otroka, stara 20 in 24 let, ter petletnega reševalnega psa Shetland Sheepdog. Z možem živita v San Franciscu in navdušeno vadita jogo Iyengar.
