Osem let je minilo, odkar je Michelle Page-Alswager v Wisconsinu izgubila sina Jesseja zaradi diabetesa tipa 1, vendar njegova zapuščina živi v njenem srcu in v celotni skupnosti za sladkorno bolezen - in Jessejeva zgodba je zdaj temelj novega neprofitnega programa za žalovanje družine, ki so zaradi diabetesa izgubile svoje bližnje. Njegov namen je ponuditi podporo vrstnikov in skupnosti, hkrati pa ustvariti zapuščinski vidik, da bi sčasoma zbirali sredstva za nagrobnike in odplačevali dolgotrajni zdravstveni dolg tistih, ki jih ni več.
Začetek nacionalnega dneva ozaveščanja o žalosti 30. avgusta, novi program z imenom "Jesse Was Here" nastaja pod okriljem kalifornijske organizacije za zagovorništvo Beyond Type 1, na čelu pa je Michelle Alswager.
"Ona je iskra za ta program," o Alswagerju pove Sarah Lucas, vodja skupine Beyond Type 1 in mama D-Mom. »To pride ravno ob pravem času, ko ni bilo niti trenutka, da bi pomislili, da s tem ne bi šli naprej. Celotna naša ekipa meni, da bo to zelo poseben program ... za zapolnitev vrzeli in za razliko v zagotavljanju udobja in podpore. "
Za tiste, ki še nikoli niso srečali ali slišali Michelline zgodbe, je strastna zagovornica D, ki je v preteklih letih naredila nešteto valovanj znotraj skupnosti za sladkorno bolezen. Prihaja pa z zlomom srca in solzami in toliko dobrega, kar izhaja iz zapuščine njenega sina do danes, seveda si želimo, da sploh ne bi bilo nikoli potrebno.
Čast življenja Jesseja Alswagerja
Jesseju so diagnosticirali pri starosti 3 leta 2000 in D-mama Michelle je hitro stopila v globok konec Diabetes skupnosti. Postala je izvršna direktorica svojega lokalnega poglavja JDRF v Wisconsinu, organizirala "Triabetes", ki je vključeval 12 ljudi, ki so se ukvarjali z Ironmanovim triatlonskim izzivom, in podprla različne prireditve Ride for the Cure. Toda približno takrat, ko je bila Jesse stara 11 let, ji je rekel, naj prosim, "nehaj ves čas govoriti o sladkorni bolezni", zato je šla delat v žensko revijo. Kmalu zatem je Michelle srečala odrasle osebe z diagnozo OSI in profesionalnega deskarja na snegu Seana Busbyja, ki je ustvaril tabor za deskanje na snegu za otroke. Začela sta sodelovati pri neprofitni Riding on Insulin in seveda je Jesse sodeloval in mu je bilo všeč.
Nato se je 3. februarja 2010 vse spremenilo.
Jesse je bil star 13 let in nenadoma ga ni bilo več kot neposrednega rezultata tipa 1. Michelle pravi, da je Sean izrekel hvalnico na Jessejevem pogrebu in spoznal njeno sodelavko Mollie, na koncu pa sta se poročila, kar bi bilo Jessejevo petnajsto rojstni dan nekaj let kasneje. Z leti je Michelle svojo zgodbo delila po vsej skupnosti in postala glas za tiste, ki so se soočili z istim srhljivim, najslabšim možnim scenarijem nenadne smrti v postelji.
»Vedno v ozadju njegove smrti zame, razen tega, da je bila mati najbolj grozljiva stvar, ki jo je kdaj koli preživela, je bilo, da tistega dne nisem izgubil samo svojega sina, ampak sem se tudi bal, da ga bom izgubil svojo skupnost, «nam pove.
"Nihče ni govoril o tem, da bi otroci izgubili življenje zaradi diabetesa in ni bilo veliko zdravniških staršev, ki bi staršem govorili, da je (smrt) eden najhujših stranskih učinkov," pravi. Tako se je začela posvečati ozaveščanju in deljenju svoje zgodbe.
Te podporne skupnosti seveda ni izgubila.
Podpora novopečenim družinam
Michellino ime je bilo precej vidno v skupnosti D, od njenega dela pri Riding on Insulin, do objav v njenih spletnih dnevnikih, do pridružitve vodstvenemu odboru Beyond Type 1 in nazadnje junija 2018, ko se je pridružila ekipi Diabetes Daily kot direktor prodaje.
Vsako leto od leta 2010 ima vsako leto spomin na ime "JessePalooza", ki ni namenjen le "praznovanju življenja hladnega otroka", temveč tudi skupnosti, ki se bo lotila in zbrala denar za dobrodelne namene zaradi diabetesa. Z leti so zbrali več kot 150.000 ameriških dolarjev za JDRF, Riding on Insulin in Beyond Type 1, njihov zadnji dogodek julija 2018 pa je samo letos prispeval več kot 1.000 ljudi, ki so prispevali 10.000 USD. Vau!
Pomembno pa je, da nam Michelle pove, da je v preteklih letih pri povezovanju z drugimi, ki so izgubili ljudi zaradi T1D, spoznala, da za te žalostne posameznike primanjkuje prepotrebne infrastrukture medsebojne podpore.
"Spoznal sem, da starši, ki so izgubili, tega nimajo," pravi. »Morda so sami v Kaliforniji ali sami na Novi Zelandiji in se spopadajo s svojo žalostjo in izgubo. Tako sem združil to skupnost na stotine ljudi v tej skupini na Facebooku, da bi lahko našli drugo osebo, ki stoji na njihovem mestu. "
Medtem ko obstajajo lokalne skupine za žalujoče, Michelle pravi, da je zgodba vseh drugačna in da se nekdo, ki je izgubil zaradi diabetesa tipa 1, razlikuje od nekoga, ki je umrl v prometni nesreči ali kaj drugega. Želela je skupnost, specifično za izgubo T1D - kjer bi tisti, ki so nekoga izgubili pred leti, novopečenim družinam lahko dali okno v prihodnost in se naučili sprejeti, da "ne bi se moral počutiti krivega, če bi rad čutil samo živi moje življenje. "
Spomladi 2018 je Michelle idejo vzela v obravnavo Beyond Type 1, ker je z neprofitnimi organizacijami sodelovala pri drugih projektih in programih. Povezava je bila takojšnja. Michelle pravi, da je bil program Beyond Type 1 naravnost primeren za ta program, saj je služil skoraj kot "skupnostni mikrofon" za povečanje zavesti DKA in reševanje teh najtežjih vprašanj smrti zaradi T1D. "To ni bilo dobro," pravijo o partnerstvu Michelle in vodja BT1 Sarah Lucas.
"V naši skupnosti je celotna skupina ljudi, ki so skoraj nevidni in samo plavajo tam zunaj," pravi Sarah. »Ljudje nočejo priznati, da so nekoga izgubili s smrtjo zaradi T1, ali pa obstajajo tisti, ki nikoli niso bili del skupnosti, ker je njihov ljubljeni umrl, preden so mu postavili diagnozo. Vse te zgodbe smo videli, kako so brnele, a doma v resnici niso imele. Potreb je toliko več in upamo, da bomo s tem celotnim programom to zagotovili. "
Kaj počne "Jesse je bil tukaj"
Na kratko, ta novi program se bo osredotočil na povezave s skupnostjo in medsebojno podporo, tako da bo ponudil:
- Viri za zgodnje dni, tedne in mesece - od načrtovanja pogrebne službe ali ustvarjanja spominskega sklada do premišljenega odstranjevanja ljubljene osebe iz družbenih omrežij ali razlage tipa 1 drugim.
- Skupna raba zgodb tistih, ki so doživeli izgubo - nekateri po življenju s tipom 1, drugi zaradi zgrešene diagnoze in DKA.
- Povezave med vrstniki: Ne glede na to, ali gre za kolege starše, brate in sestre, zakonce ali ljubljene: to bo nastavljeno v zasebnih skupinah v določeni aplikaciji Jesse Was Here. "To bo varna, zaprta skupnost, v kateri bodo ljudje lahko zasebno žalovali," pravi Michelle. V vsaki vlogi staršev / bratov / sester / zakoncev / najboljših prijateljev bodo tudi "mentorji" v skrbniškem slogu, ki so bili osebno deležni te izkušnje, kar jim bo omogočilo, da bodo po potrebi resnično sočustvovali in vodili razpravo.
V bistvu gre za sprejemanje ideje, da je bila »Vaša oseba tukaj«, pravita Michelle in Sarah.
Mobilna aplikacija bo ustvarjena pro bono in jo bo poganjala Mighty Networks, Beyond Type 1 pa jo financira z donacijami na spletnem mestu Jesse Was Here. Ljudje lahko celo postanejo »ustanovitelji prijateljev«, če se zavežejo večletni finančni podpori.
Michelle pravi, da je medsebojna podpora ogromna, zlasti v tistih zgodnjih časih, ko ljudje žalostijo. Glede osebnih izkušenj pravi, da si mnogi želijo le početi nekaj v imenu svoje ljubljene osebe, vendar pogosto ne vedo, kam se obrniti ali kako usmeriti svojo žalost in čustveno energijo.
"Ljudem ponujamo orodja, da to storijo ... in jim pomagamo na način, ki mi je pomagal," pravi Michelle. Njena skupina na Facebooku ima na stotine staršev in družinskih članov, ki se povezujejo že nekaj let, in pričakuje, da bo, ko bo Jesse Was Here uradno predstavljen, zelo hitro (žal) dosegla več kot 1000 ljudi.
Trajna zapuščina in lajšanje medicinskega dolga
Še en velik cilj Jesse Was Here je ponuditi družinam priložnosti za praznovanje svojih najdražjih s podedovanimi projekti, hkrati pa ozaveščati o T1D ali podpirati druge, ki plujejo po izgubi.
To lahko zelo dobro vključuje, da ljudem omogočimo, da si postavijo lastne strani in "zidove", da nanje pišejo sporočila in vzpostavijo svoje individualizirane zapuščinske projekte.
"Ko otrok umre, ne razmišljate o teh stroških," pravi Michelle. »Večina ljudi nima na bančnem računu dodatnih 15.000 USD za plačilo pogrebnih stroškov za svojega otroka. Ali nagrobni kamen ali stalni zdravstveni stroški, ki so nastali zaradi obiska v bolnišnici ali uporabe rešilca. Vsi pri Beyond Type 1 so se strinjali, da je tu treba opraviti storitev. "
To lahko v določenem trenutku vključuje tudi pomoč družinam pri plačilu nagrobnih spomenikov ali plačilo neporavnanega zdravstvenega dolga, ki lahko traja že dolgo pred smrtjo bližnjih.
Sarah pravi, da zamisel o poplačilu dolgotrajnih zdravstvenih stroškov deloma izhaja iz dela Beyond Type 1, ki ga je pred kratkim objavil v svojem multimedijskem projektu Prej zdravo pripovedovanje zgodb, ki podrobno opisuje zgrešeno diagnozo smrti 16-mesečnega Reegana Oxendina zaradi DKA Karolina. Ugotovili so, da družina še vedno plačuje številne stroške, tudi po tem, ko je njihova deklica umrla leta 2013, še vedno so bili naklonjeni mesečnemu računu za stroške v dneh pred Reeganovo smrtjo. V okviru programa Prej zdravo in prvič doslej se je družba Beyond Type 1 odločila, da bo z lastnimi donacijami poplačala neporavnani družinski dolg.
Zdaj, ko je program Jesse Was Here, organizacija upa, da bo to dolgoročni del tega, kar lahko storijo za žalostne družine v skupnosti D. Sarah Lucas je to pismo napisala na spletu ob zagonu programa 30. avgusta.
Pisanje na steni
Od kod ime programa? Preprosto: prišlo je od trenutka, ko je Jesse napisal svoje ime z zlatim markerjem na steno v kampu.
Poleti 2009 je Michelle odpeljala svojo družino na kampiranje v Wisconsin in letovišče je ljudem dovolilo, da so pisali na stene. Njeni otroci so to z veseljem storili, Jesse pa je naravnost napisal klasiko: "Jesse je bil tu."
Šest mesecev kasneje ga ni bilo več.
Michelle pravi, da ni mogla nehati misliti, da bo letovišče prebarvalo besede njenega sina. Njena družina je poskušala stopiti v stik z letoviščem glede izreza stenske plošče za spomin, vendar je bilo podjetje v zaprtju, tako da se o tem nihče ni mogel pogajati. Uničila jo je, se spominja Michelle.
Toda kmalu zatem se je na njenem domu pojavil zid s frazo "Jesse Was Here". Dolga leta jo je hranila v svoji dnevni sobi, ne da bi jo obesila, a na koncu je prijatelj izdelal okvir po njej in jo spakirala, da jo je vsako leto prinesla na njegov rojstni dan in obletnico njegove smrti. Nazadnje je leta 2017 po preselitvi v novo hišo našla idealno mesto, da jo obesi.
"Resnično verjamem, da me je vesolje postavilo na pot teh besed za to, kar nas čaka pri vrsti Beyond Type 1, da drugim družinam pomagam v njihovi žalosti," pravi Michelle. "Ker si kot starši želimo le, da se našega otroka zapomnimo, da ima mesto v naših srcih, čeprav so odšli s tega sveta."
Jasno je, da Jessejeva zapuščina živi in se bo še povečala, da se bo dotaknila številnih življenj.
Tako kot Jesse pred toliko leti na taborniškem zidu, je njegovo ime zdaj vgrajeno v novo virtualno steno na spletu, ki jo lahko vidi ves svet. In slika, uporabljena za ta program, se prilega - bel regrat, ki piha v vetru, semena pa nosijo daleč stran.
Zdaj je to usoda Jessejeve zgodbe: z navdihom sejati svet, tako kot je v življenju za vse, ki so ga poznali.
-with-diabetes.jpg)
.jpg)
