Desetletje po izgubi sina zaradi diabetesa tipa 1 je Wisconsin D-Mom Michelle Bauer napisala novo knjigo, v kateri je delila svojo tragično zgodbo in kako je svojo žalost usmerila v zagovorništvo, delovanje in gradnjo neprofitnega programa, katerega namen je pomagati drugim družinam, ki se spopadajo z podobna izguba.
Objavljen aprila 2020, »Jesse je bil tu (prosim še lazanja): hranjenje duše žalostne matere« je 136-stranski častnik Bauerjevemu sinu Jesseju Alswagerju. T1D so mu diagnosticirali pri starosti 3 let, februarja 2010 pa je zaradi zapletov bolezni nenadoma in nepričakovano umrl.
Predvsem je to prva knjiga, ki jo je napisala skupnost in za skupnost, katere cilj je spoprijeti se z izgubo ljubljene osebe zaradi diabetesa tipa 1.
Bauerjeva knjiga že desetletja podrobneje opisuje njeno zgodbo, kot je kdaj koli prej.
Osredotoča se na to, kako se je spoprijela z dobesedno vsak dan po sinovi smrti. Kronizira dneve, ki so sledili mesecem in letom kasneje, in kako ji je uspevalo s podporo družine, prijateljev in širše skupnosti za diabetes.
Bauer ugotavlja, da je sprva nameravala samo pisati o svojih izkušnjah v prvih 6 mesecih po Jessejevi smrti, vendar se je to razvilo v leto dni in dlje. Spoznala je, da sta soočenje z žalostjo in obnova tvojega življenja postopna, dolgoročna prizadevanja.
Bauer piše odkrito, naravnost iz duše. Surova čustva so na vsaki strani, saj se knjiga poglablja v temo smrti in diabetesa - vprašanje, ki ga ugotavlja Bauer, je zelo pomembno obravnavati, saj se o njem pogosto ne govori toliko, kot bi se moralo.
Vede, da je to neprijetna tema, toda s katero se je treba soočiti.
»Vem, da nisem sam; veliko ljudi se je soočilo z izgubami, kot je moja, «piše. »To se dogaja vsak dan. Dan za dnem. Izprašujemo Boga. Izprašujemo obdukcije. Izprašujemo torke, če je to smiselno. Izprašujemo marsikaj, vendar še vedno obstajamo, če nam je všeč ali ne. V majhnih stvareh najdemo veselje, v drugih pa neizmerno žalost. Ponovno preučujemo svoje življenje, način, kako jih živimo, in kdo nam je pomemben. «
Podatki Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) dejansko kažejo, da približno 250 ameriških mladih, starih od 1 do 19 let, vsako leto umre zaradi učinkov T1D.
Lazanje so prijetne, ampak ...
Zakaj torej v naslovu knjige omeniti "več lazanj"?
"Vedel sem, da mi bodo ljudje prinesli lazanje, čeprav nisem hotel jesti," pojasnjuje Bauer. »To bi jim pustil, ker bi se tako počutili bolje. Bili so takšni kot jaz - tudi oni niso vedeli, kaj storiti. Vedela sem, da bom težko zaprosila za pomoč, vendar sem nejevoljno ugotovila, da moram sprejeti pomoč, ko bo ponujena ... (in) Vedela sem, da si bom morala pomagati. "
Dobro dokumentirano je, da tisti, ki tega še niso doživeli, težko razumejo žalost. V preteklih letih so drugi starši, ki so zaradi T1D izgubili otroke, z nami na DiabetesMine delili stališče, da bi raje, kot da bi dobili nejeverna zagotovila, bili iskreni s preprostim: "Ne vem, kaj naj rečem." Tudi drugi morajo razumeti, da lahko zaradi žalosti ljudje ravnajo nenavadno.
Bauerjeva opisuje, da jo sprožijo sirene reševalcev in da je jezna tudi na lastno žalost in na popolne neznance - celo včasih v prehodih z živili -, ki niso poznali in prepoznali tragedije, s katero se je spopadala.
Opisuje, kako preprosto je bilo zjutraj vstati iz postelje težko in dolgo je trajalo, da sem se lahko odpravil po nakupih. Toda sčasoma je bila »sreda ravno sreda« in ni nujno dan v tednu, ko je njen sin umrl.
Čeprav je to sorazmerno kratka knjiga, sem jo potreboval dlje, kot sem pričakoval, ker sem se zalotil in sem se moral odmakniti. Avtor je obvladal okus "Piščančja juha za dušo ob žalovanju", zame pa je bilo veliko, da sem sprejel vse naenkrat.
A za številne prestrašene starše in ljudi, ki živijo z žalostjo, so njene besede pomirjujoče. Med nekaj petimi zvezdicami Amazon mnenj:
- »To je knjiga, ki je bila TAKO več, kot sem pričakoval. Vedela sem, da bo zadeva težko prebrana, na koncu pa sem bila prijetno presenečena nad upanjem. "
- »Kot mati otroka s T1D, ki ji je bila diagnosticirana pri starosti 2 let, je bila resničnost vedno taka, da smo lahko sredi noči izgubili svojega otroka zaradi hudega nizkega krvnega sladkorja ali zaradi dolgotrajne povišane vsebnosti sladkorja v krvi. Za vsakega starša, ki izgubi otroka, je zelo pomembno, da ima varen prostor za pogovor o tem. Skupnost za sladkorno bolezen bi morala o tem več govoriti, namesto da bi se zdelo, kot da se to redko zgodi. "
- »To knjigo sem prebral v celoti v enem sestanku. Pred kratkim sem nepričakovano izgubila moža in čeprav Michelle pripoveduje svojo zgodbo o svojem sinu Jesseju, je žalost opisala kot resnično. Že mesece sem se spraševal, ali žal imam prav, ali sem počasi izgubljal razum in ali je bilo normalno, da se počutim, kot da imam. To knjigo toplo priporočam vsem, ki so koga izgubili. Nič ni prevlečeno s sladkorjem, ampak se pove iz srca. "
Proti koncu knjige Bauer deli zgodbo o tem, kako je prvič nastal slogan "Jesse Was Here".
To je bila fraza, ki jo je njen sin leto dni preden je umrl piskal po zidu kampa. Sčasoma je uspela dobiti ta del stene in ga uokviriti za razstavitev v svojem domu.
Podpora žalostnim družinam
V času Jessejeve smrti "nihče ni govoril o tem, da bi otroci izgubili življenje zaradi diabetesa in ni bilo veliko zdravnikov, ki bi staršem pripovedovali, da je (smrt) eden najhujših stranskih učinkov," je Bauer že prej povedal za DiabetesMine. Tako se je začela posvečati ozaveščanju in deljenju svoje zgodbe.
Iskanje skupnosti je tisto, kar jo je velikokrat prenašalo v procesu žalovanja, zlasti pri iskanju drugih, ki so zaradi diabetesa tipa 1 izgubili otroke ali družinske člane.
Pripoveduje, kako je svojo uničujočo žalost lahko usmerila na različne načine, da počasti svojega sina z zagovorništvom, od ustvarjanja spominskega dogodka Jessepalooza vsako poletje do inspirativnega programa Jesse Was Here, ki ga je leta 2018 sprožil Beyond Type 1, katerega namen je povezati in podporo tistim, ki žalijo zaradi izgube znotraj skupnosti D.
Če sta smrt in žalovanje vprašanja, ki vas iz kakršnega koli razloga govorijo, je ta knjiga vsekakor priporočljiva.
Na spletnem mestu Amazon lahko najdete napis »Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a žalostne matere« v mehki vezavi za 12,95 USD.
Darilo za DMBooks (zdaj zaprto)
Vas zanima brezplačni izvod knjige Michelle Bauer "Jesse Was Here"? Zahvaljujemo se avtorju, ker nam je pomagal podeliti brezplačen izvod enemu srečnemu dobitniku.
Vstopite tako:
1. Pošljite nam e-pošto na [email protected] z naslovom »DM-JesseBook« in nas obvestite, da vstopate v darilo. Lahko pa nas pokličete na Twitter ali našo Facebook stran z isto kodno besedo. (Za pošiljanje moramo darilo omejiti na tiste, ki imajo poštne naslove v ZDA.)
2. Čas imate do petka, 22. maja 2020, do 17. ure. PST za vstop.
3. Zmagovalci bodo izbrani na spletnem mestu Random.org.
4. Zmagovalci bodo objavljeni v ponedeljek, 25. maja 2020, prek družabnih omrežij, zato vas prosimo, da spremljate e-pošto, Facebook in / ali Twitter sporočila, saj tako stopimo v stik z našimi zmagovalci. (Če se zmagovalci ne odzovejo v enem tednu, izberemo nadomestnega.)
Ko bomo izbrali ime zmagovalca, bomo to objavo posodobili.
Veliko sreče, D-Friends!
Ta natečaj je zdaj zaprt. Čestitamo Evi Kathmann, ki jo je Random.org izbrala za zmagovalko te podelitve.
.jpg)
