Kaj morate vedeti o HIV encefalopatiji

Kaj je HIV encefalopatija?

HIV encefalopatija je resen zaplet virusa HIV. HIV prizadene številne telesne sisteme, vključno z imunskim sistemom in centralnim živčnim sistemom. Ko virus pride v možgane, se lahko zgodijo številne duševne in intelektualne težave.

Ko okužba s HIV povzroči, da možgani nabreknejo, se imenuje HIV encefalopatija. Druga imena za to so demenca, povezana z virusom HIV, in kompleks demence z aidsom. Ta bolezen lahko vpliva na motorične funkcije in kognitivne sposobnosti ter povzroči demenco.

Čeprav virus lahko vstopi v možgane dokaj kmalu po okužbi, se HIV encefalopatija običajno pojavi pri napredovalem HIV, zaradi česar je bolezen, ki opredeljuje AIDS.

Encefalopatije HIV ni mogoče pozdraviti, vendar jo je mogoče upočasniti ali obvladati z zdravljenjem, kot je protiretrovirusno zdravljenje.

Simptomi HIV encefalopatije

HIV encefalopatija povzroča simptome, povezane s kognitivno funkcijo, razpoloženjem in osebnostjo. Na primer, morda opazite, da si je vse težje zapomniti podrobnosti dneva. Ali pa ste izgubili zanimanje za svoje najljubše dejavnosti.

Povzroča tudi težave s fizičnim gibanjem. Na primer, preprosta opravila, kot je vezanje čevljev ali zapenjanje srajce, lahko na primer trajajo dlje. Ali ne morete hoditi tako hitro, kot prej, in pogosteje se spotaknete.

Te težave se počasi razvijajo in postopoma poslabšujejo, ko se okužba širi. Simptomi se razlikujejo od osebe do osebe in lahko vključujejo:

• pozabljivost, težave s fokusom in koncentracijo
• težave pri spremljanju pogovora
• apatija, družbeni umik
• depresija
• kognitivne motnje, zmedenost
• pomanjkanje koordinacije, naraščajoča šibkost
• težave pri jasnem govoru
• težave s hojo, tresenje
• nezmožnost dela ali skrbi zase
• psihoza

Vzroki za encefalopatijo HIV

Že nekaj mesecev po okužbi se HIV lahko pripelje do možganov. Virus prehaja krvno-možgansko pregrado skozi okužene monocite, krvne limfocite ali endotelijske celice.

Encefalopatija HIV se običajno zgodi v poznejših fazah bolezni. Pravzaprav je redko med ljudmi s HIV, ki so na protiretrovirusni terapiji. Lahko se razvije, ko je število CD4 nizko. T4 celice CD4 so vrsta belih krvnih celic, ki pomagajo v boju proti okužbam.

Pri HIV encefalopatiji možgani nabreknejo. To vpliva tako na volumen možganov kot na možgansko strukturo, kar povzroča spomin in kognitivne težave ter sčasoma demenco. Bolj ko se okužba širi v možganih, slabša je demenca.

V možganih virus lahko mutira, zaradi česar se povsem razlikuje od virusa HIV, ki kroži v krvi. Ta evolucija in razdelitev omogočata, da so nekateri načini zdravljenja manj učinkoviti v možganih kot v drugih delih telesa.

Faze HIV encefalopatije

Encefalopatija HIV se začne z blagimi simptomi, ki se postopoma poslabšajo. To so faze napredovanja encefalopatije HIV.

• Faza 0. Vaše duševne in motorične funkcije so normalne.
• Stopnja 0,5, subklinična. Morda imate nekaj manjših simptomov, kot so upočasnjeni očesni gibi ali upočasnjeni gibi rok in nog. Vaša hoja in moč ostajata normalna in še vedno lahko opravljate svoje vsakodnevne dejavnosti.
• 1. stopnja, blaga. Obstajajo jasni znaki intelektualne, funkcionalne ali motorične okvare. To lahko potrdimo z nevropsihološkim testiranjem. Še naprej hodite brez pomoči in ste sposobni izvajati vse, razen najzahtevnejših vidikov svojega vsakdanjega življenja.
• 2. stopnja, zmerno. Še vedno lahko poskrbite za svoje osnovne potrebe, vendar je vaše razmišljanje upočasnjeno. Ne morete več delati ali opravljati zahtevnejših dnevnih dejavnosti. Lahko se premikate, vendar boste morda potrebovali preprosto pomožno napravo, na primer palico.
• 3. stopnja, huda. Vaša intelektualna sposobnost je močno prizadeta. Ne morete več spremljati dogodkov v svojem osebnem življenju ali v novicah. Težave imate pri vzdrževanju pogovora. Imate težave z rokami in za obhod potrebujete hojico ali drugo vrsto opore.
• 4. stopnja, končna stopnja. Vaše intelektualno in socialno razumevanje in dosežki so na najosnovnejši ravni. Ne govoriš veliko, če sploh. Nekateri ali vsi udi so vam lahko paralizirani in imate urinsko in fekalno inkontinenco. Morda se ne zavedate ali se ne odzivate.

Diagnoza HIV encefalopatije

Ocenjuje se, da je razširjenost nevrokognitivnih motenj, povezanih s HIV, lahko večja od 50 odstotkov, zlasti med starejšimi. Kognitivne okvare lahko vplivajo na sposobnost jemanja zdravil po navodilih. Zato je tako pomembno spremljati napredovanje virusa HIV in iskati diagnozo, če imate nove simptome.

Kognitivna okvara pa je lahko posledica nečesa drugega kot HIV encefalopatija. Vaš zdravnik bo želel izključiti bolezni s podobnimi simptomi, kot so:

• druge okužbe
• druge vrste encefalopatije
• nevrološke motnje
• psihiatrične motnje

Testiranje na HIV encefalopatijo

Nobenega testa za encefalopatijo HIV ni. Zdravnik bo začel z odvzemom celotne anamneze in izvajanjem nevrološkega pregleda.

To bo vključevalo oceno osnovnih fizičnih sposobnosti in gibov. Glede na vaše specifične simptome in anamnezo lahko zdravnik odredi več teh preiskav krvi:

• Število CD4 in virusna obremenitev
• delovanje jeter
• glukoza v krvi
• ravni vitamina B12
• ščitnični hormon
• skupne ravni beljakovin
• toksoplazmoza
• sifilis
• citomegalovirus (CMV)

Druga diagnostična testiranja lahko vključujejo:

• duševno stanje in nevropsihološko testiranje za oceno kognitivnih funkcij, razpoloženja in vedenja
• elektroencefalogram (EEG) za analizo električne aktivnosti v možganih
• CT ali MRI možganov za iskanje znakov atrofije možganov, nevroloških motenj ali cerebrovaskularne bolezni

Študije cerebrospinalne tekočine (hrbtenica ali ledvena punkcija) se lahko uporabijo za preverjanje:

• limfocitna pleocitoza
• kriptokokni antigen
• krvavitev ali krvavitev v možganih
• druge okužbe možganov in hrbtenjače

Zdravljenje HIV encefalopatije

HIV encefalopatije ni mogoče pozdraviti, vendar jo pri nekaterih ljudeh lahko upočasnimo ali obvladamo. Zdravljenje bo prilagojeno vašim posebnim potrebam glede na starost, anamnezo in splošno zdravstveno stanje. Upoštevati je treba tudi, kako daleč je AIDS napredoval in katere druge zaplete.

Zdravljenje lahko vključuje:

• Protiretrovirusno zdravljenje. Protiretrovirusna virusna zdravila lahko izboljšajo simptome demence. Prav tako lahko zmanjšajo količino virusa v telesu, kar lahko upočasni napredovanje bolezni. Zelo aktivno protiretrovirusno zdravljenje (HAART) je kombinacija vsaj treh od teh zdravil.
• Antidepresivi, antipsihotiki ali poživila. Eno ali več teh zdravil lahko uporabimo za pomoč pri specifičnih simptomih, kot so depresija, psihoza in letargija.

Zloraba mamil ali alkohola lahko poslabša demenco. Po potrebi se lahko priporoči tudi svetovanje glede zlorabe substanc.

Oskrba na domu za demenco HIV

Če so vam diagnosticirali demenco HIV, vam lahko nekatere strategije življenjskega sloga pomagajo naprej. Nekateri od teh so:

• Ustvarite si rutino, da si boste lažje zapomnili vsakodnevna opravila.
• Organizirajte zdravila tako, da si jih lažje zapomnite in da ste že zaužili dnevni odmerek.
• Zapišite si stvari. Opombe in seznami vam lahko pomagajo ostati organizirani in si zapomniti podrobnosti.
• Uredite svoj dom, da se boste lažje premikali in prišli do stvari, ki jih najpogosteje uporabljate.
• Redno vadite in dobro jejte, da se vsak dan počutite najbolje.
• Družite se. Ostanite aktivni in sodelujte s prijatelji in družino ter še naprej sodelujte v stvareh, v katerih uživate.
• Preizkusite tehnike sproščanja, kot so meditacija, globoko dihanje ali masaža.
• Če živite z nekom, se z njim pogovorite o vplivu encefalopatije HIV in mu sporočite, kako vam lahko pomaga.

Tudi če zdaj ne potrebujete dodatne pomoči, je pravi čas, da se dogovorite za oskrbo, ki jo boste morda potrebovali pozneje, na primer:

• usposobljeno zdravstveno varstvo ali storitve osebne nege
• storitve gospodinjstva in prevoza
• varstvo otrok in hišnih ljubljenčkov

Zdravnik vas lahko vodi do virov na vašem območju.

Preprečevanje HIV encefalopatije

Ko enkrat veste, da imate HIV, je ključnega pomena, da se držite protiretrovirusne terapije. Encefalopatija HIV je povezana z AIDS-om, protiretrovirusna zdravila pa lahko pomagajo preprečiti napredovanje virusa HIV v AIDS.

Še vedno lahko razvijete blago kognitivno okvaro, znano kot HIV povezana nevrokognitivna motnja (HAND), vendar je manj verjetno, da boste razvili HIV encefalopatijo, če uporabljate HAART.

Čeprav je ni mogoče popolnoma preprečiti, so protiretrovirusna zdravila povzročila, da je HIV encefalopatija veliko manj pogosta kot nekoč.

Obeti za encefalopatijo HIV

Zdravila za encefalopatijo HIV ni. Brez zdravljenja je demenca, povezana z virusom HIV, lahko usodna v 3 do 6 mesecih. Ko stanje napreduje, duševne in fizične težave postopoma zmanjšujejo kakovost življenja. Sčasoma boste potrebovali več pomoči za upravljanje vsakdanjega življenja.

Z zdravljenjem lahko upočasnite napredovanje bolezni in dlje obvladujete simptome. HAART lahko podaljša pričakovano življenjsko dobo oseb z AIDS-om in demenco, povezano z virusom HIV.

Vsi so drugačni. Kako hitro napredovanje HIV encefalopatije je lahko odvisno od drugih zapletov aidsa in od tega, kako dobro se odzivate na terapijo. Vaš zdravnik lahko pregleda vse te informacije, da vam bo pomagal razumeti več o vašem osebnem pogledu in kaj lahko od tega pričakujete.

Podporne skupine in svetovanje

Če se naučite, da imate HIV encefalopatijo, je treba veliko sprejeti, vendar niste sami. Obstaja veliko podpornih služb za ljudi, ki živijo s HIV in aidsom, zato premislite o svojih posebnih potrebah. Preden izberete, določite, kaj iščete pri svetovalcu ali skupini za podporo.

Ko določite svoje cilje, se najprej pogovorite s svojim zdravnikom. Zdravniške ordinacije, bolnišnice in klinike so včasih povezane s specializiranimi službami na tem območju. Če iščete individualno ali družinsko svetovanje, vas lahko napotijo ​​k psihiatrom, psihologom ali drugim terapevtom.

Lokalne podporne skupine so idealne, če imate raje osebno interakcijo z ljudmi, ki razumejo, kaj ste preživeli. Poiščete lahko skupine za ljudi s HIV, aidsom, depresijo ali demenco.

Člani skupine lahko delijo občutke, si pomagajo pri spopadanju in pripravijo strategije za upravljanje vsakodnevnih dejavnosti. Obstajajo tudi skupine za negovalce in ljubljene, ki potrebujejo tolažbo.

Če v bližini ne najdete skupine, boste morda imeli koristi od spletnih podpornih skupin. Spletne skupine vam dajo svobodo sodelovanja, ko vam je všeč, in če želite, z malo več anonimnosti.

Preden se pridružite skupini za podporo, si vzemite čas in preučite njeno poslanstvo, pravilnike o zasebnosti in druga vprašanja, ki so za vas pomembna. Udeležba na enem sestanku vas ne zavezuje, da nadaljujete, če to ne ustreza. Nadaljujte z iskanjem, dokler ne najdete združljivejše skupine.

Tu je nekaj načinov, kako pridobiti več informacij o virih v svoji skupnosti:

• Lokater služb za zdravljenje vedenjskih zdravstvenih storitev uprave za storitve zlorabe substanc in duševnega zdravja
• Lokator storitev oskrbe HIV.gov
• Lokator psihologov Ameriškega psihološkega združenja
• Državne telefonske številke za HIV / AIDS

Ne pozabite stopiti v stik s prijatelji in družino. Če se pogovorite s svojimi najdražjimi in ohranite socialne povezave, lahko vaš um ostane aktiven in vam pomaga, da se počutite bolje.

Odvoz

Encefalopatija HIV je resen zaplet virusa HIV, ki se običajno razvije, ko HIV preide v AIDS. Vnetje v možganih povzroča kognitivne težave, motorične težave in sčasoma demenco.

Upoštevanje protiretrovirusnega zdravljenja v zgodnjih fazah HIV lahko pomaga preprečiti napredovanje bolezni, ki vodi do HIV encefalopatije. Ni ozdravljiv, vendar zdravljenje lahko olajša simptome in upočasni napredovanje bolezni.