Pregled
Dedni angioedem (HAE) je redko stanje, ki prizadene približno 1 od 50.000 ljudi. To kronično stanje povzroča otekanje po telesu in je lahko usmerjeno v kožo, prebavila in zgornje dihalne poti.
Življenje z redkimi boleznimi se včasih počuti osamljeno in morda ne veste, kam se obrniti po nasvet. Če vi ali vaša ljubljena oseba prejmete diagnozo HAE, lahko iskanje podpore močno spremeni vaše vsakdanje življenje.
Nekatere organizacije sponzorirajo prireditve ozaveščanja, kot so konference in organizirani sprehodi. Z drugimi se lahko povežete tudi na straneh družabnih omrežij in spletnih forumih. Poleg teh virov boste morda ugotovili, da vam pogovor z ljubljenimi lahko pomaga pri urejanju vašega življenja.
Tu je nekaj virov, na katere se lahko obrnete za podporo HAE.
Organizacije
Organizacije, posvečene HAE in drugim redkim boleznim, vas lahko sproti obveščajo o dosežkih zdravljenja, vas povežejo z drugimi, ki jih bolezen prizadene, in vam pomagajo pri zagovarjanju tistih, ki živijo s to boleznijo.
Združenje HAE ZDA
Ena organizacija, ki spodbuja ozaveščanje in zagovarjanje HAE, je Združenje HAE ZDA (HAEA).
Njihova spletna stran vsebuje veliko informacij o tem stanju in ponujajo brezplačno članstvo. Članstvo vključuje dostop do spletnih podpornih skupin, medsebojne povezave in informacije o medicinskem razvoju HAE.
Združenje celo organizira letno konferenco, ki združuje člane. Lahko se tudi povežete z drugimi v družabnih omrežjih prek njihovih računov Facebook, Twitter, Instagram, YouTube in LinkedIn.
ZDA HAEA je podaljšek HAE International. Mednarodna neprofitna organizacija je povezana s organizacijami HAE v 75 državah.
Dan HAE in letni svetovni sprehod
16. maja obeležujemo svetovni dan ozaveščanja o HAE. HAE International organizira letni sprehod za ozaveščanje o stanju. Lahko hodite posamezno ali prosite skupino prijateljev in družine, da sodelujejo.
Registrirajte se na spletu in vključite cilj, kako daleč nameravate hoditi. Nato se sprehodite med 1. aprilom in 31. majem in na spletu sporočite svojo končno razdaljo. Organizacija beleži, koliko korakov ljudje prehodijo po vsem svetu. Leta 2019 so udeleženci postavili rekord in skupaj prehodili več kot 90 milijonov korakov.
Obiščite spletno mesto HAE Day, če želite izvedeti več o tem letnem dnevu zagovorništva in letnem sprehodu. Z HAE Day se lahko povežete tudi v Facebooku, Twitterju, YouTubu in LinkedInu.
Nacionalna organizacija za redke bolezni (NORD) in Dan redkih bolezni
Redke bolezni so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo manj kot 200.000 ljudi. Morda vam bo koristilo povezovanje s tistimi, ki imajo druge redke bolezni, kot je HAE.
Na spletnem mestu NORD je zbirka podatkov, ki vključuje informacije o več kot 1.200 redkih boleznih. Imate dostop do virovnega centra za paciente in negovalce, ki vsebuje informativne liste in druge vire. Prav tako se lahko pridružite mreži RareAction, ki spodbuja izobraževanje in zagovarjanje redkih bolezni.
To spletno mesto vsebuje tudi informacije o dnevu redkih bolezni. Ta letni dan zagovorništva in ozaveščanja pade na zadnji dan februarja vsako leto.
Socialni mediji
Facebook vas lahko poveže z več skupinami, ki so posvečene HAE. En primer je ta skupina, ki šteje več kot 3000 članov. To je zaprta skupina, zato informacije ostanejo v skupini odobrenih posameznikov.
Lahko se povežete z drugimi in razpravljate o temah, kot so sprožilci HAE in simptomi, ter o različnih načrtih zdravljenja za to bolezen. Poleg tega lahko dajete in prejemate nasvete o upravljanju vidikov svojega vsakdanjega življenja.
Prijatelji in družina
Poleg interneta vam lahko prijatelji in družina nudijo podporo med navigacijo po življenju s HAE. Najdražji vas lahko pomirijo, zagovarjajo, da dobite pravo vrsto podpore, in poslušate.
Prijatelje in družino, ki vas želijo podpreti, lahko usmerite k istim organizacijam, ki jih obiščete, da izveste več o stanju. Izobraževanje prijateljev in družine o pogojih jim bo omogočilo, da vas bodo bolje podpirali.
Vaša zdravstvena ekipa
Poleg pomoči pri diagnosticiranju in zdravljenju HAE vam lahko zdravstvena ekipa nudi nasvete za upravljanje vašega stanja. Ne glede na to, ali imate težave z izogibanjem sprožilcem ali imate simptome tesnobe ali depresije, se lahko z vprašanji obrnete na svojo zdravstveno ekipo. Lahko vam svetujejo in vas po potrebi napotijo k drugim zdravnikom.
Odvoz
Če se obrnete na druge in izveste več o HAE, boste lažje krmarili to življenjsko stanje. Obstaja več organizacij in spletnih virov, osredotočenih na HAE. Ti vam bodo pomagali, da se povežete z drugimi, ki živijo s HAE, in vam bodo zagotovili vire za izobraževanje drugih okoli vas.
