Končno konferenca, posvečena motnjam prehranjevanja s sladkorno boleznijo (Diabulimia)

Tisti, ki živimo s sladkorno boleznijo, imamo lahko precej izkrivljen odnos s hrano, ker je tako ključnega pomena za nadzor krvnega sladkorja, hkrati pa tako bistven in mamljiv; pisali smo o resnem vprašanju motenj prehranjevanja, značilnih za diabetesv preteklosti.

In že dolgo spremljamo delo Erin Akers, dolgoletne vrste 1, ki že več kot desetletje zagovarja to temo. Pomagala je ustvariti neprofitna linija za pomoč Diabulimia (DBH), ki ponuja 24-urno vročo telefonsko številko 985-3635, ki nudi takojšnjo pomoč pri iskanju ustreznega centra za zdravljenje, zdravnika in / ali terapevta in celo sprehodi stranke ali njihove bližnje po zapletenem svetu zavarovanja pokritost. Tudi Erin je ustanovila aktiv Skupina za podporo Facebooku, ki se je dotaknila toliko življenj.

Kot vrhunec tega dela je gostila 1. doslejMednarodna konferenca o diabetesu in prehranjevalnih motnjah od 9. do 13. novembra v New Orleansu. Danes z veseljem pozdravljamo Erin, da bo delila svoj račun o tem edinstvenem in prepotrebnem dogodku ter načrtih za leto 2019.

Uresničitev sanj o konferenci v Diabulimiji, avtorica Erin Akers

Krik se je oglasil po ekstravagantno urejeni glavni konferenčni sobi hotela Astor Crowne Plaza New Orleans. Sponzorji, ki so še vedno postavljali mize za zdravstveni sejem, so se vsi ustavili in se obrnili, da ne bi prišlo do izrednih razmer. Toda krik ni bil vzrok stiske ali strahu, prej vznesenosti in ljubezni. Dva člana skupine za podporo Diabulimia Awareness Facebook, ki je postala osnova za neprofitno telefonsko številko za pomoč Diabulimia (DBH), sta se opazila iz druge sobe - in nista mogla zadržati navdušenja. Povezave v tej skupini, ki so toliko ljudem pomagale najti moč za okrevanje, so bile del tega, kar smo praznovali.

Zdaj je minilo skoraj desetletje od ustanovitve te podporne skupine, ki je postala temelj številnih odnosov, ki so nato postali hrbtenica okrevanja. Čudno, saj se nas je toliko poznalo le po slikah iz profila, vendar smo se objeli kot že davno izgubljeni prijatelji.

DBH je letos naredil veliko odličnih stvari, vključno s predstavitvijo na letni konferenci AADE (American Association of Diabetes Educators) in pomočjo pri nameščanju programov za diabetes in motnje hranjenja v več vodilnih centrih za zdravljenje. Sama telefonska številka za pomoč deluje vsak dan: v povprečju dnevno dobimo približno 1-2 klici na vroči liniji. Nekaj ​​dni ne bomo dobili nobenega, potem pa je naslednji dan kot naliv s 5 klici. Običajno povprečno doseže 30 klicev na mesec. Ti klici se razlikujejo od ljudi s sladkorno boleznijo, ki potrebujejo nove ponudnike, ki imajo dejansko izkušnje s sladkorno boleznijo in motnjami hranjenja, do ponudnikov zdravstvenih storitev, ki iščejo sredstva ali usposabljanje.

Ponosen sem na vse to. Toda ta nova posebna konferenca za pomoč v New Orleansu (hashtag # DBHcon18) je bila naša mojstrovina in še več, to so bile moje osebne sanje, ki sem si jih zamislil že od ustanovitve Diabulimia Helpline pred desetimi leti.

Prisotnih je bilo 100 - 60 zdravstvenih delavcev in 40 pacientov / družinskih članov. Mešanica na strani pacienta je bila približno 90% bolnikov do 10% družinskih članov. Čeprav je imela ta konferenca sejo za zdravstvene delavce o prepoznavanju tega vedenja tako pri moških kot pri ženskah, so bili Patient Track - tako govorniki kot udeleženci - letos predvsem ženske. Na konferenci za prihodnje leto že imamo vsaj enega moškega, ki naj bi govoril, in več moških strank, ki se ga tudi zelo veselijo.

Strokovnjaki za usposabljanje, povezovanje pacientov

# DMHcon18 je bil dvotirni dogodek: eden je ponudil kredit za CE zdravstvenim delavcem na področju diabetesa in duševnega zdravja, drugi pa samo za bolnike. Tema konference "Sanjajte, verjemite in upam - kaj lahko storimo, ko se združimo" posnema DBH-jev moto "Sanjaj, verjemi, upaj", s temo za vsakega od treh dni.

Pacient Track se je osredotočil na spodbujanje priložnosti, da se ljudje, ki imajo sladkorno bolezen in prehranjevalno motnjo, združijo v toplem podpornem okolju, da se učijo od strokovnjakov in se z vrstniki pogovorijo o stvareh, ki jih malokdo razume. »Konferenca je zame osebno popolnoma spremenila življenje! Takšno tolažbo sem čutil, ko sem vedel, da nisem sam. Ustvarjena prijateljstva, skupna resnična čustva in celotna izkušnja na splošno ne bi mogli biti boljši, «je povedala Vanessa Dominguez, dvanajstletna veteranka diabetesa, ki se je več let borila z motnjami hranjenja in se z možem Jezusom udeležila konference. , ki je govoril na družinskem forumu.

Vanessa in Jezus sta prišla celo iz Kalifornije, da bi bila na tej prvi konferenci v New Orleansu.

Prizorišče je bilo natančno izbrano, delno za teraso, ki je gledala na znamenito Canal Street, do katere so imeli udeleženci dostop iz naše glavne banketne sobe skozi celo konferenco (kar lahko stavite, da smo izkoristili!) Če bi gostili prvo konferenco v New Orleans, uživali bomo! Ljudje so prileteli od vsepovsod, da bi bili tam. Govorniki na obeh stezah so prišli iz daleč z Nove Zelandije, Švedske, Velike Britanije in najbolj oddaljenega popotnika iz avstralskega Pertha, ki je za 27 ur potovanja prepotoval skoraj 11.000 milj. A vsaj potovanje se ji je zdelo vredno. »Udeležba na otvoritveni konferenci o sladkorni bolezni in prehranjevanju je bila čudovita priložnost za učenje, povezovanje in sodelovanje z vodilnimi raziskovalci, kliniki in posamezniki z izkušnjami v enem prostoru. Konferenca je bila informativna in mi je omogočila, da sem slišal o novih in prihajajočih raziskavah, hkrati pa sem ugotovil trenutne raziskovalne vrzeli, «je povedal avstralski doktorski kolega Emanuala Aria.

Izjemno počaščeni smo bili, da smo imeli slavnostno besedo dr. Ann Goebel-Fabbri, nekdanja psihologinja pri Joslin Diabetes Center, profesorica na univerzi Harvard in avtorica knjige Preprečevanje in okrevanje pri motnjah hranjenja pri diabetesu tipa 1: vbrizgavanje upanja. Goebel-Fabbri velja za enega najpomembnejših strokovnjakov na področju diabetesa in prehranjevalnih motenj.

Noč smo premestili v mešalnik za koktajle za obe skladbi, da bi se pacienti in ponudniki resnično pogovarjali in upali, da jih resnično poslušajo. Qiana Drew, ženska, ki že 18 let živi s T1D in že vrsto let trpi zaradi prehranjevalne motnje in je zdaj na okrevanju, je delila nekaj svoje zgodbe, nato pa zapela pesem Katy Perry, Vstani - trenutek, ki je s solzami v očeh zapustil več kot polovico sobe. »Kot pevka mi je pomembno, da s svojim glasom vznemirjam ljudi in jih navsezadnje navdihujem. Počutila sem se blagoslovljeno, da sem imela priložnost, da sem bila to, ko sem pela pesem Vstani kar podrobno opisuje, kako se moramo vsi dvigniti, kot dan, kot valovi, neustrašni, znova in znova zase, ker smo toliko več kot borbe, s katerimi se soočamo ... smo premagali, «je povedala Drew.

Da bi še bolj utrdili idejo, da moramo sodelovati, če želimo kdaj zmanjšati neverjetno število ljudi s sladkorno boleznijo in motnjami hranjenja, se je sobota odprla z jutranjo jogo tako za zdravstvene delavce kot za paciente, ki jih vodi Sarah MacLeod. Izobražena holistična zdravstvena trenerka in jogijka je Sarah velika zagovornica na področju diabetesa kot vodja DiabetesSisters PODS in vodja poglavja za Run One Type na območju Bostona. Sarah je v nedeljo v naši bolniški oddaji predstavila tudi "Čuječnost: vnašanje zavedanja, namere in prisotnosti na vaše potovanje." Ker sem bila ena zadnjih sej konference, sem bila prijetno presenečena, ko sem videla, da so bili vsi udeleženci popolnoma prisotni in vključeni v vse vaje, skozi katere jih je vodila Sarah.

V svoji karieri sem bil na ducatih konferenc, vendar še nikoli v življenju nisem videl skupine ljudi, ki so bili tako navdušeni nad začetkom in učenjem kot skupina, ki je sedela pred mano v soboto zjutraj. Zdravstveni delavci so dan začeli s predstavitvijo dr. Ovidia Bermudeza, medicinskega direktorja in glavnega referenta za klinično vzgojo v Centru za okrevanje k prehrani v Denverju, CO. Bermudez pogosto velja za botra zdravljenja diabulimije, ker njegovi protokoli za počasno ponovno uvajanje insulina (do zmanjšanje tveganja za zaplete) uporabljajo v večini centrov za zdravljenje. Njegov govor: "ED-DMT1 (motnje prehranjevanja-diabetes mellitus tipa 1) in druge nastajajoče prehranjevalne patologije: kaj in zakaj?" zajemala pogosto spregledane oblike prehranjevalne motnje, zlasti tiste, ki spremljajo sladkorno bolezen.

Drugi poudarki iz programa Zdravstveni strokovnjak so vključevali predstavitev doktorskega sodelavca Emanuale Aria, raziskava "Razlike med spoloma v neurejenem prehranjevalnem vedenju in nezadovoljstvo telesa med mladostniki s sladkorno boleznijo tipa 1" je bila prelomna. Tudi dr. Rhonda Merwin je spodbudila raziskovalni svet pri uporabi "ACT za zmanjšanje prehranjevalnih motenj med posamezniki s sladkorno boleznijo tipa 1". Vsi zdravstveni delavci so se še dolgo po koncu seje pogovarjali na vse najboljše načine.

Sobotna pacientova pot se je začela s skupino za podporo resničnemu življenju, ki je bila ena najbolj dobro sprejetih na celotni konferenci. »Navdihujoče je bilo slišati ljudi, ki so si popolnoma opomogli in se mi je zdelo lepo vedeti, da nisem sam in nisem edini, ki se trudi. Mislim, da je bil to najboljši del, ker je bil bolj kot skupina za podporo v živo, kar pa preprosto ni mogoče, če živim, «je dejal Deioan Owen, udeleženec konference in 15-letni član kluba T1D.

Tudi na strani pacientov je predstavitev dietetike Nikki Estep na temo "Finding Your Food Intuition" in govor Allison Marek, "Shame Resilience & Diabetes" pustila bolnike osuplih in osuplih zaradi lepote in obsega globine seanse. "Biti v sobi z vrstniki je bilo posebno in to me je zaprlo, saj smo se vsi pogovarjali o krivdi in sramoti, ki jo povzroča motnja, tudi potem, ko ste si opomogli od nasilnega / nevarnega vedenja, povezanega z njo," je dejal Drew .

Toda seji, ki sta resnično ukradli oddajo na Patient Track, sta bili dve prelomni plošči. Prva je bila družinska komisija, ki so jo sestavljali mož, brat in dve mami. Bil je eden najbolj poštenih, ranljivih in iskrenih trenutkov na konferenci, kar sem jih kdaj videl. Ko je omenjeni Jezus opisal, da je našel svojo ženo tako šibko, da jo je moral nositi, v hiši ni bilo suhega očesa. In slišali ste padec pinov, ko je Alek, moj lastni brat, govoril o vstopu v bolniško sobo kmalu po tem, ko sem se poravnala in je bila pripeljana nazaj s CPR. Jezus je o svojih izkušnjah na forumu dejal: »Udeležiti se konference kot partner je bilo navdihujoče, ko sem videl ljudi, ki se borijo pod enakimi pogoji kot moja žena in uspevajo. Počutil sem se tudi kot doma, ker sem bil obkrožen z ljudmi, ki se borijo v enakih bojih kot ona, in to mi je omogočilo boljše razumevanje tega, kar preživlja vsak dan. Počaščen sem in hvaležen, da sem lahko govoril na konferenci. Veselim se ponovnega udeležbe naslednje leto! «

Druga izstopajoča seja je bila nosečnostna komisija, ki so jo vodile tri ženske, ki so imele zelo različne izkušnje s svojo nosečnostjo in diabetesom. Seja se je izkazala za tako intimno, da so udeleženci potegnili stole v krog in se v majhni skupini le pogovarjali. Ura je bila za vse vpletene ženske tako katarzična, da so po koncu seje zahtevale dodaten čas za dokončanje nekaterih bolj občutljivih zadev. "Ko sem govorila na tej konferenci in govorila o svojih izkušnjah s tistimi, ki si še vedno prizadevajo za okrevanje, mi je to resnično nahranilo dušo in utrdilo mojo osebno odločnost, da nadaljujem vsak dan," je povedala Alison E. Sullivan, mama treh otrok, ki je govorila o nosečnosti panel o tem, kaj pomeni imeti otroka, se ponoviti, okrevati in nadaljevati.

Širjenje upanja na težko temo

Kot vedo vsi, ki so trpeli zaradi prehranjevalne motnje, se lahko počuti kot temna celota, v kateri je človek ujet povsem sam - kot na dnu vodnjaka - in se poskuša izkopati na vse pretege.

Tako je bila tema za nedeljo HOPE. Tako širimo malo upanja na najboljši način, kot smo vedeli, z nekaj presenetljivimi nagradami za posameznike, ki so na tem področju opravili izjemno delo, da bi pomagali vsem prizadetim. Prvo nagrado je prejela bolnica, ki se je posvetila sebi in svojemu okrevanju za izboljšanje sveta za druge ljudi s sladkorno boleznijo in diabulimijo. Nagrado Diabolimia Helpline Award for Patient Advocacy Award je podelila zgoraj omenjeni Alison E. Sullivan, medicinski sestri, ki je močno vključena v spletno skupnost Diabetes in ki promovira programe ozaveščanja in izobraževanja za ljudi s sladkorno boleznijo tipa 1 in tipa 2. Še posebej se osredotoča na izobraževanje ljudi v soseskah z nižjimi dohodki, kjer je virov malo. Naša druga nagrada, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, je bila podeljena avstralskemu študentu Emanuala Aria.

Ne glede na to, na kateri stezi so bili, je vse navzoče navdušila otvoritvena konferenca ter združevanje pacientove in strokovne perspektive v en dogodek. »Izkušnja konference Diabulimia je popolnoma presegla moja pričakovanja in me raznesla. Govorniki, vključno s pacienti, ljubljenimi in zdravstvenimi delavci, so bili čudovita kombinacija izobrazbe in navdiha, «je povedala Lindsay Montalbano, udeleženka in prostovoljka na konferenci. »Kot bolnik, ki živi s sladkorno boleznijo tipa 1 in je član diabulimijske skupnosti, ki se je končno lahko srečal, povezal in si delil ranljivost in težave z drugimi člani iz naše mednarodne skupnosti, to ni bilo posebej pomembno. Komaj čakam, da vidim, kaj bo prinesla konferenca prihodnje leto! "

Resnično se nič ne počuti tako dobro kot opazovanje razcveta povezav na konferenci. Strokovnjaki si izmenjujejo e-pošto in telefonske številke, ko načrtujejo začetek inovativnih novih projektov. Bolniki posnamejo slike, ko se objamejo in nočejo spustiti, še vedno pa v neverici držijo prijatelja od tako daleč. Zdaj, skoraj mesec dni po konferenci, se s sodelujočim prijavim, kako zdrži, saj vem, da je bilo njeno okrevanje v zadnjem času tresenje. Njen odgovor:Toliko bolje mi gre! Konferenca je bila resnično navdihujoča in terapevtska zame in ohranil sem toliko ključnih točk in stvari, ki so si jih ljudje govorili, da bi si še naprej prizadevali za okrevanje. Resnično komaj čakam naslednje leto! Želim si, da bi bilo jutri !!”

V moji duši se nič ne počuti bolje kot slišati te besede, saj vem, da se udeleženčeva pot do okrevanja počasi strdi pod njenimi nogami. Vsak kamen, vsak jutri, vsak vaš korak na tem potovanju je velik, zato smo z veseljem zraven.

Za naslednje leto z veseljem pozdravljamo našo skupnost na DRUGI konferenci o diabetesu in prehranjevalnih motnjah 20. in 22. septembra 2019 v San Diegu v Kaliforniji s popolnoma novo skupino govorcev - vendar z enako energijo, sočutjem in razumevanjem . Upamo, da vas bomo tam videli nekaj; zagotovo bo še bolj spremenilo življenje kot prvo!

Hvala, ker si ustvarila to neverjetno skupnost za podporo okoli te pomembne teme, Erin! In seveda hvala, ker ste delili podrobnosti tukaj na 'Rudniku.