Medtem ko nadaljujemo z intervjuji z zmagovalci letošnjega natečaja za glas pacientov, ki se bodo pozneje letos udeležili našega letnega vrha o inovacijah, smo danes navdušeni nad zagovornico in zabavno moško Chelcie Rice v Atlanti, GA.
Chelcie je dolgoletna odrasla oseba z diagnozo tipa 1, ki je po navadi profesionalni komik, ki svojo ljubezen do stand-upa združuje s strastjo do ozaveščanja o diabetesu. Bil je precej v zadnjem času v spletni skupnosti Diabetes (DOC) govori o potrebi po večji raznolikosti in vključevanju manjšin in premalo zaposlenih.
Evo, kaj ima Chelcie povedati o lastni izkušnji in kako je to povezano z našim vrhom o inovacijah, ki se bo zgodil novembra.
Pogovor z D-Advocate Chelcie Rice
DM) Najprej nam povejte, kako je diabetes prišel v vaše življenje ...?
CR) Diagnozo so mi postavili okoli leta 1988, ko sem bil star 25 let. Razvili so se simptomi in bili hospitalizirani morda štiri dni. Ni veliko družinske anamneze diabetesa, razen moje babice, za katero menim, da je bila tip 2.
In se ukvarjate s komedijo?
Da, stand up sem začel izvajati v zgodnjih 2000-ih. Nastopal sem na festivalih komedije in klubih po državi. Nastopal sem v Comcastu in več spletnih programih. Že leta 2013 sem bil tudi predstavnik podjetja za oskrbo s sladkorno boleznijo.
V nekem trenutku sem prijatelju pomagal pri oddajah za zbiranje sredstev in mislil, da lahko enako storim pri diabetesu. Sčasoma sem začel producirati predstave na lokalnih prizoriščih za ADA in ADA sprehod. Kadar ne delam predstav, ozaveščam s pomočjo komedije na spletu.
Kako ste se prvič vključili v spletno skupnost Diabetes Online (DOC)?
Z DOC me je seznanila (ustanoviteljica DSMA) Cherise Shockley prek Facebooka, ostalo pa je zgodovina. Želel bi pomisliti, da sem (DOC) prišel v povojih in je zdaj dosegljiv po vsem svetu.
Kakšna opažanja imate o tem, kako se je D-tech skozi leta spreminjal?
Toliko več možnosti pri črpalkah do velikosti števcev. Številne naprave, ki smo jih uporabljali pred leti, so v naših telefonih ali tabličnih računalnikih zamenjali z brezplačnimi aplikacijami.
Katera orodja D osebno uporabljate?
Moja tehnologija je precej preprosta. Prvo črpalko sem dobil okoli leta 2005. Vedno sem uporabljal cevno črpalko. Prvi CGM sem dobil pred dvema letoma in ne vem, kako sem živel brez njega. Nikoli nisem bil preveč za preveč aplikacij, ker postane kar nekoliko neverjetno.
Govorili ste o potrebi po večji raznolikosti in vključevanju v skupnost diabetikov na več področjih ... ali lahko to rešite?
Običajno ni presenetljivo, da se nekatere skupine počutijo odtujene, če se ne vidijo zastopane v klubih ali organizacijah. Na primer, poslušal sem zvočno knjigo, kjer avtor pravi, da je knjiga namenjena moškim in ženskam, vendar se v celotni knjigi vedno sklicuje na "sebe ali njo". Torej, čeprav pravi, da je njena knjiga namenjena moškim in ženskam, je šla celo tako daleč, da je rekla, da je večji odstotek njenega ciljnega občinstva žensk. Tako lep poskus, vendar se mi vseeno ne zdi, da je knjiga zame.
Enako velja za družbena omrežja. Lahko se spomnim dveh velikih organizacij na Instagramu, po katerih virih sem se nedavno pomikal. Pomaknil sem se vsaj 8-krat, preden sem videl barvno osebo. Splošno znano je, da sladkorna bolezen bolj prizadene barvne ljudi, vendar jih te skupine očitno ne zanimajo. Seveda obstaja ogromno izgovorov in trditev, "Nikogar ne izključujemo. ’Pa tudi vi ne vključite vseh.
Reči:Pokažemo ljudi, ki so nam poslali svoje slike.'Res? Torej samo sediš in zapreš oči? Na družbenih omrežjih še niso vsi, zato lahko v nasprotju z organizacijo še enega sprehoda ali vožnje s kolesom spakirate kombi in se odpravite v indijanski rezervat ter jih posnamete, medtem ko širite informacije o pomembnosti oskrbe s sladkorno boleznijo.
Zame so le te skupine lene in na nek način neresne.
Kje po vašem mnenju pride do pogovora o "inovacijah" pri diabetesu?
Preprosto. Če barvni ljudje niso zastopani, potem ti ljudje niso obveščeni. Kakšen smisel ima biti zagovornik, če ne poskušate pomagati vsem? Pri vključevanju v to državo vidim stopnjo samozadovoljstva. Če mislite, da je enostavno dobiti dostop do interneta ali mobilni telefon, še ne pomeni, da je to enostavno za vse.
Redlining je črncem in Latinoameričanom onemogočil, da bi imeli pravico do preproste trgovine z živili, ki bi se gradila v njihovi soseski. To je dejstvo! Razumljivo je torej, da če bi bil otrok, ki živi v revni soseski, vzgojen v isti revni soseski kot njihovi stari starši, kjer se ni nič bistveno izboljšalo, ne bi imel ustreznih informacij ali orodij, potrebnih za obvladovanje diabetesa.
Ali mislite, da bo Ameriško združenje za sladkorno bolezen, ki ima zdaj prvič na čelu temnopolto žensko, spremenilo stvari pri sprejemanju raznolikosti v svetu diabetesa?
To je po mojem mnenju odvisno od nje. Potisniti mora svojo organizacijo, da bo bolj vidna. Samo zato, ker je črna, še ne pomeni, da bodo temnopolti ljudje samodejno gravitirali k njej. ADA mora biti bolj viden v črnih medijih, saj polovico časa nikoli ne vidimo televizijskih oglasov za ADA. Samo bolje jim mora biti.
Kaj se vam trenutno zdi največji splošni izziv pri diabetesu?
Narediti zaloge inzulina in diabetesa cenovno dostopnejše in dostopnejše.
Kaj lahko industrija sladkorne bolezni naredi bolje?
Boljše trženje in informacije. Morda ublažite farmacevtske oglase in razširite boljše informacije o tem, kako živeti polnejše življenje s sladkorno boleznijo. Odpravite posledice depresije med sladkorno boleznijo. Naj november (nacionalni mesec diabetesa) nekaj pomeni. Resnično se potrudite, da nagovorite barvne ljudi, da bodo razumeli, kako resno diabetes prizadene njihove skupnosti.
Katere korake bi morali po vašem mnenju zagovorniki sprejeti?
Več truda je treba vložiti v to, da informacije dobimo bolnikom, zlasti v skupnostih z nižjimi dohodki. Zagovorniki morajo doseči več ljudi, ki živijo s sladkorno boleznijo, in jih spodbuditi k uporabi vseh orodij, s katerimi lahko te korporacije nadzorujejo. Če gre za njihovo sramotenje na družbenih omrežjih, potem to storite. Za to neumnost je 'time out', ko je končni cilj inovacija, ki samo vodi do večjega dobička.
Omenili ste veliko ljudi, ki niso priklopljeni na družabna omrežja, ki lahko marsikaj zamudijo. Še več misli ...?
Ne uporabljajo vsi družbenih omrežij, kaj šele, da bi jih našli za pomoč pri kroničnih boleznih. Vedno je prišlo do razkoraka v tem, kaj ljudje vidijo v internetu in družabnih medijih. Mnogi ljudje določene starosti se ne zavedajo bogastva podpore, ki jo lahko na primer najdejo na Facebooku. Ker to morda vidijo kot nekaj za mlade, ki radi izgubljajo čas.
Škoda, vendar smo veseli, da ste vpleteni! Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Obravnavanje mojih pomislekov, srečanje z več zagovorniki, ki jih ne poznam, ponovna navezava na zagovornike, ki jih poznam, in vrnitev domov z obilico informacij, ki jih želim deliti.
Hvala, Chelcie! Zelo cenimo, da ste del DOC-a in ozaveščate o pomembnih vprašanjih. Komaj čakam, da se to jesen povežete in se osebno naučite.
-matters.jpg)
