Če državni zakonodajalci storijo tisto, kar potrebuje naša skupnost za sladkorno bolezen, bi lahko bilo leto 2019 prapor glede vprašanja preglednosti cen zdravil in inzulina.
To ne pomeni nujno, da bomo neposredno opazili padec cen insulina. Toda prvi korak pri reševanju kakršne koli težave je, da priznamo, da obstaja, in pripravimo temelje za dejansko učinkovito reševanje.
V zadnjih letih smo v različnih zveznih državah videli peščico zakonodajnih prizadevanj po zakonu Nevade sredi leta 2017, ki je zaznamoval prvi tovrstni zakon, ki se je osredotočil posebej na cene diabetesa. Zdaj bobni postajajo vse glasnejši, s povečano medijsko pokritostjo in množičnimi prizadevanji # insulin4all, ki delajo valove po vsej državi; več državnih zakonodajalcev postavlja to temo in uvaja tako imenovane "račune za sonce", ki so usmerjeni v cene inzulina.
Osvežujoče je videti, da so tako velike kot majhne skupine del tega prizadevanja, četudi se ne strinjajo vedno glede natančnih sporočil ali metod. Več delitve zgodb in lobiranja bo boljše!
Ker vsi nestrpno čakamo, da vidimo, kaj se bo zgodilo na zvezni ravni z nadzornim odborom House House, ki bo začel žareti različne akterje glede tega vprašanja, drugi po državi pa vlagajo tožbe proti zavarovalnicam, PBM in Pharma, je fascinantno videti, da je glavni na državni ravni.
Novi podatki o insulinski krizi
Nekaj novih kontroverznih poročil o raziskavah je pomagalo to krizo glede cen inzulina postaviti v središče pozornosti. Novi podatki spodbujajo razprave - in ogorčenje - in so spodbudili dodatno zagovarjanje tako pacientov kot zakonodajalcev, ki slišijo od svojih jeznih volivcev:
- Dvakrat toliko: Neprofitni inštitut za stroške zdravstvene oskrbe (HCCI) je pred kratkim objavil poročilo, v katerem je razvidno, da je oseba s sladkorno boleznijo tipa 1 v letu 2016 v povprečju letno imela stroške insulina v višini 5.705 ameriških dolarjev, kar je dvakrat več kot v letu 2012. podatki niso popolni, ker primanjkuje informacij upraviteljev lekarniških ugodnosti (PBM), kar govori o tem, da so se cene tako dramatično zvišale.
- Razvrščanje: Študija z univerze Yale kaže, da je 25% oseb z invalidnostjo (ljudi s sladkorno boleznijo), tako tipa 1 kot tudi 2, poročalo o uporabi manj insulina, kot je predpisano, kar je neposredna posledica visokih cen.
- Proizvodni stroški: Študija, objavljena v BMJ Global Health Journal v začetku leta 2018, je trdila, da z bolj aktivnim in konkurenčnim trgom biosodobnih insulinov stroški proizvodnje analognega insulina znižajo končno ceno na 78 do 130 USD na osebo na leto. , medtem ko bi lahko starejši insulini, kot sta Regular in NPH, znašali 48–72 USD na leto. Farmacija nasprotuje tej oceni in je dejansko nemogoče utemeljiti, ker veliko podatkov o cenah ni na voljo in proizvajalci insulina javno ne delijo raziskav in razvoja, značilnih za njihove insuline.
Nič od tega ni posebej presenetljivo, a podatkom, ki so jih več let zbirali drugi, doda strelivo in odpelje domov jasno sporočilo: To krizo cenovne dostopnosti insulina je treba obravnavati (!) In za njeno obravnavo potrebujemo vse podrobnosti o cenah vseh vpletene strani.
Državna zakonodaja o preglednosti cen drog
Ta pomembni zakon o preglednosti v Nevadi, sprejet nekaj let nazaj, je nalagal, da morajo Pharma in PBM, ki delujejo v državi, deliti podrobnosti o povišanjih cen in stroških. Začetni prispevki so začeli prihajati v začetku leta 2018, in čeprav nekateri sprva niso izpolnjevali zahtev, je pomirjujoče vedeti, da so Veliki trije proizvajalci insulina (Lilly, Novo in Sanofi) poslali zahtevane informacije, navajajo mediji. Zaenkrat Nevada ni objavila podatkov, vendar se to pričakuje v nekem trenutku februarja.
K temu si prizadeva zagovorništvo # insulin4all po vsej državi, nova poglavja pa se ves čas pojavljajo - nazadnje sta se Michigan in Virginia pridružila vrstam 17 poglavij po ZDA (od 27. januarja). Tudi ob najnovejši ustavitvi zvezne vlade so zgodbe o normiranju in nedostopnosti insulina postajale nacionalne naslovnice, kar je marsikoga spodbudilo, da je še bolj zvišal glas.
V prvih tednih leta so zakonodajalci v Minnesoti in Koloradu uvedli zakonodajo, ki poziva k večji preglednosti pri določanju cen zdravil in inzulina, slišali pa smo, da jih bomo kmalu uvedli.
Na primer, predstavnik države Colorado Dylan Roberts vloži račun, ki zahteva večjo preglednost stroškov insulina in zdravil za sladkorno bolezen. Njegova zakonodaja leta 2018 tega ni dosegla, si pa v novem letu želi iti naprej. Če se spomnite, smo lani intervjuvali Dylana in delil je zgodbo svojega mlajšega brata Murphyja, samega tipa 1, ki je umrl po incidentu z nizkim krvnim sladkorjem med pohodništvom. Spomin na njegovega brata in to, kako so bili stroški insulina zanj tako obremenjujoči, je bil navdih za premik po tej zakonodaji v Koloradu.
Medtem so v Minnesoti uvedli paket z več računi, namenjen stroškom inzulina - od večje preglednosti do zagotavljanja, da so v lekarnah na voljo polnila insulina v sili. Datoteka 366 senata v Minnesoti bi od farmacevtskih družb, ki prodajajo inzulin, zahtevala, da pojasnijo svojo odločitev za dvig cen, državni pooblaščenec za zdravje pa bi nato te podatke analiziral in predstavil državnemu zakonodajalcu.
Velik razlog, zakaj Minnesota nadaljuje s tem, se nanaša na 26-letnega Aleca Raeshawna Smitha, ki je umrl po normiranju insulina in katerega zgodba se od takrat naprej deli po vsej državi. Njegova mama Nicole Smith-Holt je bila ključna zagovornica tega vprašanja in se pridružila drugim zagovornikom # insulin4all, vključno z zagovornico D Quinn Nystrom, ki je sodelovala z zakonodajalci na tem področju.
Oblikovanje vzorčne zakonodaje za države (DPAC in NDVLC)
Glede na to, da se zdi, da ukrepi prihajajo na državni ravni, zagovorniki skupnosti za sladkorno bolezen modro usmerjajo svoja prizadevanja v pomoč več državam, da bi jim sledile.
Decembra 2018 sta Svetovalna koalicija za bolnike s sladkorno boleznijo (DPAC) in Nacionalni svet za vodenje prostovoljcev pri diabetesu (NDVLC) objavila model zakonodaje, katerega cilj je preglednost stroškov drog, ki bi ga morali preučiti državni zakonodajalci. Poimenovali so ga Zakon o zdravilih za reševanje ali na kratko ALMA. Vzorčni jezik vključuje ukrepe, usmerjene na paciente, specifične za zdravila za sladkorno bolezen in druge kronične bolezni ter določbe, namenjene vsem, da pomagajo v smislu preglednosti glede zajetja zdravil in sistemov povračil.
ALMA ima čudovite cilje pomagati ljudem, da:
- Razumevanje pogojev njihove uporabe na recept;
- Primerjajte stroške zdravljenja in se v sodelovanju s svojim zdravstvenim delavcem odločite premišljeno; in
- Na prodajnem mestu plačajte najnižjo razpoložljivo ceno za njihove recepte.
ALMA vsebuje tudi posebne določbe o sladkorni bolezni, s katerimi se omeji delitev stroškov bolnikov za inzulin in druge D-zdravila, pa tudi naprave, zaloge in storitve.
Zagotovo se sliši odlično ... toda kako bi lahko zakonodaja dosegla vse to? Tukaj natančno navaja ALMA:
- Odpravite izpostavljenost potrošnikov presežnim stroškovnim obremenitvam - s prodajo rabatov in drugih dogovorjenih popustov, vključno s karticami s plačilom s plačilom, na prodajnem mestu, tako da pacienti za svoje recepte plačajo najnižjo možno ceno;
- Prepovedati klavzule o lekarnah v pogodbah o ugodnostih za zdravila na recept - omogočiti farmacevtom, da se s potrošniki pogovorijo o nižjih, terapevtsko enakovrednih možnostih in prodajajo alternative po nižjih cenah, če so na voljo;
- Izboljšati dostop pacientov do preglednega kritja zdravil na recept in zdravstveno ustreznega zdravljenja - odpraviti delitev stroškov pacientov za rešilna zdravila; pojasnitev obveznosti nosilcev zdravstvenih storitev in upraviteljev lekarn (PBM), da dajo potrošnikom dostopne in razumljive nekatere informacije o pokritosti, in potrditev, da prevlada odločitev zdravnika, ki jo izda zdravnik;
- Zahtevati poročila o preglednosti od zdravstvenih prevoznikov, PBM in proizvajalcev farmacevtskih izdelkov, da bi preprečili inflacijo nabavnih stroškov na debelo (imenovani WAC ali „cenik po ceni“) in zagotovili, da se dogovorjeni popusti, popusti in cenovne ugodnosti prenesejo na potrošnike;
- Zahtevajte le pogodbe o upravljanju ugodnosti lekarn za države - odpravite določanje cen in nadomestila PBM na podlagi odstotka cene po ceniku ali zadržanih rabatov v zdravstvenih načrtih državnih uslužbencev in pogodbah o zdravstvenem varstvu, ki jih upravlja Medicaid
Pri branju teh zahtev boste našli nekaj zelo opaznih elementov: jezik, ki zahteva, da PBM poročajo o vseh rabatih in upravnih taksah, ki jih prejmejo farmacevtska podjetja; omogočanje farmacevtom, da pacientom brez kazni priporočajo zdravila z nižjo ceno; in del o "potrditvi, da prevlada odločitev zdravnika o nujnosti zdravnika" - kar je neposreden udarec v kontroverzno prakso "zamenjave z nemedicinskega zdravljenja".
ALMA prav tako poziva, da PBM natančno razčlenijo, kaj je in česa se ne prenese na drugo stranko ali pacienta na prodajnem mestu ali kako drugače. Številne od teh istih zahtev se odražajo v določbah za nosilce zdravstvenega zavarovanja, vključno z oblikovanjem seznama najboljših ambulantnih zdravil na recept.
Jezik v zahtevah Pharma določa odstotne pragove zvišanja cen, za katere bi morala poročati Pharma: če so v zadnjem letu zvišale cene za 20% ali v predhodnih treh letih za 50%.
Čeprav se zdi ta prag visok, kar pomeni, da številnim podjetjem ne bi bilo treba poročati, nam zagovorniški stiki pravijo, da so številke mišljene zgolj kot izhodišče za zakonodajalce pri oblikovanju in upoštevanju lastne zakonodaje.
"Države prepuščajo državam, da same določijo prag, ki jim ustreza," pravi direktorica politike DPAC-a Leyla Mansour-Cole, odvetnica in sodelavka tipa 1 v Rocklandu, MD. "Razlog za to je, ker se poskušamo široko pritožiti na državne zakonodajalce in ti se morajo odločiti, koliko državnega denarja gre v to zakonodajo."
Pravi, da bodo državni zakonodajalci in morebitni sponzorji računov, ki resnično cenijo zahteve glede poročanja, morda želeli spodbuditi nižji prag, četudi to pomeni večjo porabo države za zbiranje in organiziranje dodatnih podatkov. Vendar bi zakonodajalci, ki bi morda želeli zmanjšati komponento predloga zakona o financiranju, lahko preučili višji prag za zahtevo po poročanju.
"Ta zakon smo poskušali narediti čim bolj vabljivega za državne zakonodajalce, saj ima v njem toliko, da neposredno pomaga pacientom - kot so prehodni rabati, jezik, ki prevladuje pri ponudniku, in konec programov za prilagajanje akumulatorja," Mansour- Pravi Cole.
Vodenje zagovorništva
V primeru, da se sprašujete o ljudeh, ki se skrivajo v vsem tem zagovorništvu, izstopa posameznica T1D Peela Angela Lautner, ki živi v Kentucyju in vodi državno številko # insulin4allchapter za Kentucky, Ohio in Indiana (KOI). Začela se je ukvarjati jeseni 2017, ko je bil organiziran prvi protest pred štabom Eli Lilly v Indianapolisu, in je uradno začela s poglavjem KOI marca 2018.
V tem poglavju s tremi državami imajo do danes aktivno ducat ljudi. Lautnerjeva pravi, da poleg rednega dela letalske industrije, ki se osredotoča na to # insulinsko zagovorništvo, porabi še približno 40 ur. V bistvu gre za še eno zaposlitev s polnim delovnim časom, pravi.
»Ker so me v letalski industriji že tolikokrat odpustili, moja sredstva v nujnih primerih pokrivajo inzulin, ko ne delam. Ne gre za moje stanovanje ali račune, niti ne želim iskati druge službe ali se preseliti k temu v letalski družbi. To je moja prioriteta. Vsak od nas bi lahko bil kadar koli v tej situaciji, «pravi ‘Moja.
Ko je prvič začela s poglavjem, ni bila prepričana, ali bi bilo najbolje, da se osredotoči le na Kentucky ali pogleda na večje tridržavno območje. Na začetnem srečanju v začetku leta 2018 so prihajali invalidi iz vse regije, zato so se odločili, da je najbolje, da se razširijo na vse tri države. Drugi zagovorniki so okrepili vodenje prizadevanj v vsaki državi. Zavzeli so se za osebne peticije, da bi zakonodajalce obravnavali to temo, pomagala pa jim je tudi pri ozaveščanju o sladkorni bolezni tipa 1 in diabetesu na splošno - in nato, da bi se bolj posvetili preglednosti cen inzulina.
Lautnerjeva prva prednostna naloga je bila usmeritev v GOP v Kentuckyju, srečanje in mreženje z zakonodajalci in lobisti za kar 60-sekundna srečanja o tem vprašanju, če je to vse, za kar je imel zakonodajalec čas. Zdaj imajo v pripravi račun v Kentuckyju, kmalu pa še enega v Ohiu. Predvidoma naj bi zakon uvedel republikanski senator iz Kentuckyja Ralph Alvarado, Lautnerjeva pa pravi, da skupaj z lokalnimi zagovorniki dela na drugi zakonodaji, ki se nanaša na spremembe v zvezi z nujnim polnjenjem insulina.
Po opazovanju sestrelitve zakonodaje v Koloradu leta 2018 Lautner pravi, da je izvedela, kako zapleten je sistem, in da mora celo državna zakonodaja vključevati vse akterje, ki sodelujejo pri določanju cen - proizvajalce insulina, PBM, zavarovalnice, lekarne itd. rada bi videla omejevanje cen, to ni kraj za začetek - prej morajo začeti s pritiskom na preglednost.
Čeprav še ni dokončen in uveden, je delovni osnutek zakona iz Kentuckyja podoben tistemu, ki ga je sprejel Nevada, le da ne vsebuje določbe o preglednosti, namenjene neprofitnim proizvajalcem, ker je bila to sporna točka. Lautnerjeva pravi, da je njena skupina s tem v redu.
»V tej državi smo v zadnjih 41 letih razvili zelo zapleten sistem, ko sem živ ... no, zdaj je čas, da to zapletemo. In to je le del tega, nekaj moramo storiti, «pravi.
Vesela je, ko je ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) zdaj vključeno tudi v prizadevanja za oblikovanje državne zakonodaje o preglednosti - nekaj, kar zgodaj še ni bilo tako vidno. Ugotavlja tudi, da je spoštovanje in ne odkrito kritiziranje drugih organizacij in zagovornikov ali akterjev v sistemu ključnega pomena za delo v korist te zakonodaje.
»Veliko stvari se mora zgoditi, da se tovrstna zakonodaja uresniči, in morda se boste morali odpovedati nekaj stvarem, ki bi jih sicer želeli, samo da bi napredovali k izboljšanju vseh, ki imajo sladkorno bolezen. Resnično verjamem, da se je treba # poglavja insulin4 naučiti - poiščite lokalne zaveznike in z njimi spoštljivo sodelujte. Morda bo trajalo nekaj časa, a vrata imejte odprta, «svetuje.
Zahvaljujemo se tem zagovornikom za njihovo predanost in opominjamo našo skupnost D, naj še naprej pritiska na novo državno zakonodajo, če upamo, da bomo kmalu videli smiselne ukrepe.
