"Skrbi me in me je strah," pravi Brenda Lee Alschul. Pri 78 letih poskuša najti bivalni prostor, kjer bi si lahko malo pomagala pri upravljanju T1D, ki ga ima že 55 let. »Živim sam in v bližini nimam družine. Ne vem, kaj se bo zgodilo z mano. Kaj če se mi začnejo tresti roke in ne morem napolniti črpalke? Kaj pa, če si ne bom uspel poskusiti? "
Brenda vsekakor ni pripravljena na dom za ostarele, čeprav bi ji omogočil dostop do redne zdravstvene oskrbe. Že več kot leto dni je iskala objekt za bivanje s pomočjo v svoji matični zvezni državi Massachusetts, začasni korak za starejše, ki želijo živeti čim bolj samostojno in ne potrebujejo registriranih medicinskih sester na klic 24 ur na dan.
Kar je odkrila, je bilo alarmantno, toda to je resničnost, s katero se vsi staramo pri staranju s sladkorno boleznijo tipa 1 na krovu - kar je videti kot bližajoča se nesreča vlaka.
Starejši s sladkorno boleznijo se bojijo
"Trenutno v bivalnih ustanovah, ki prejemajo pomoč pri staranju tipa 1, ni na voljo skoraj nič ali nič," pravi Brenda. »Ljudje s hrano so zelo pripravljeni pripraviti obroke, ki ustrezajo mojim prehranskim potrebam. Toda medicinsko osebje ne ve ničesar o črpalkah ali večkratnih injekcijah insulina. Nikoli niso videli CGM. "
V resnici v Massachusettsu in nekaterih drugih zveznih državah bivalne ustanove brez polno zaposlenih negovalcev niti ne smejo dajati insulina.
Skrbi me tudi kot 64-letnika, ki ima T1D od sedmega leta. Začenjam se spraševati, kaj se bo zgodilo z mano, če mi začne misel nekoliko zdrsniti in potrebujem pomoč pri štetju ogljikovih hidratov, prilagajanju odmerka insulina in pri tem, da mi tehnologija sladkorne bolezni deluje.
Čeprav bi se rad postaral doma z ženo in mačkami ter Netflixom, kaj pa če dosežem točko, ko to ni mogoče?
V zadnjem času se to zaskrbljujoče vprašanje pogosto postavlja v moji zasebni Facebook skupini Joslinovih medalistov, ki so prejeli nagrado Centra za sladkorno bolezen Joslin za življenje s T1D 50+ let.
Smo mnoštvo, ki smo s svojimi pametnimi in razvijajočimi se tehnologijami sladkorne bolezni kljubovali napovedim zgodnje smrti, ki jih je večina od nas slišala v otroštvu. Zdaj pa se nekateri od nas soočajo s strašljivimi možnostmi, da bi živeli v stanovanjskih skupnostih, ki ne poznajo skvota o sodobnem zdravljenju diabetesa.
Zadnja medicinska meja: geriatrična oskrba s sladkorno boleznijo
V eni objavi na Facebooku je Kay (ne njeno pravo ime), hči medalistke, opisala, kaj se je zgodilo z njeno 84-letno mamo, ki se je prijavila v bivalni objekt na jugu.
Tamkajšnje medicinske sestre Kayjevi mami ne bi dajale insulina za odpravljanje visokega krvnega sladkorja (nekatere med njimi tudi nad 300!). Zagotavljali so ga le ob obrokih. Pri odmerjanju insulina so temeljili le na sladkorju v krvi pred obroki in ničesar drugega (s tehniko "drsne lestvice", ki jo endokrinologi že dolgo odsvetujejo). In ne bi šteli ogljikovih hidratov, ko bi načrtovali njene obroke.
En medalist je odgovoril: "To je naš največji strah."
Jasno je, da to ni osamljena grozljivka. Kot država predstavlja problem v celotni državi ‘Moja poročali v septembrskem pregledu izzivov, s katerimi se soočajo ustanove za nego starejših, ki se morajo spoprijeti z naraščajočim številom prebivalcev s sladkorno boleznijo.
"To je zadnja meja, ko gre za oskrbo s sladkorno boleznijo," pravi dr. Medha Munshi, direktorica programa za geriatrični diabetes v centru Joslin. Osebje v ameriških stanovanjskih ustanovah za ostarele ne ve skoraj ničesar o obvladovanju diabetesa, je dejala.
Preveč domov za ostarele nima pojma
To ne drži le v bivalnih skupnostih, ki prejemajo pomoč, temveč tudi v rehabilitacijskih centrih in domovih za ostarele s polno zaposlenim osebjem, ki naj bi znalo skrbeti za ljudi s kroničnimi boleznimi. Ena študija na 14 domovih za ostarele je pokazala, da noben bolnik ni prejel "standarda oskrbe", kot ga je opredelilo Ameriško združenje za diabetes.
En medalist, kaplan iz hospica, ki dela v več domovih za ostarele na Srednjem zahodu, mi je povedal, da pogosto srečuje medicinske sestre, ki ne poročajo natančno, kaj in koliko so pojedli prebivalci, pa tudi medicinske sestre, ki ne razumejo odmerjanja inzulina. In stalna fluktuacija osebja otežuje zadrževanje zaposlenih v zdravstveni negi, ki to razumejo.
Linda Hafner, druga medalistka, je za svojo mamo, ki ima tip 1 in napredovalo demenco, našla visoko ocenjen dom za ostarele. Toda spopadala se je z drugo pogosto težavo: dva različna zdravnika v osebju "nista mogla pomisliti, da je moja mama tip 1, ne tipa 2. Preprosto nista bila vajena, da bi imela opravka z nekom, ki je potreboval nadzor krvnega sladkorja redno in je bil odvisen od insulina. "
Zdaj 62-letna in se ukvarja z različnimi zapleti diabetesa, Linda pravi: "Vsekakor imam pomisleke glede lastne prihodnosti" na podlagi izkušenj njene matere in pogovorov v naši Facebook skupini.
Kaj je torej mogoče storiti glede tega?
Ena težava je v tem, da disciplina oskrbe za geriatrični diabetes "komaj obstaja," pravi Munshi.
Je ena redkih strokovnjakov na tem področju in je glavna avtorica prepotrebne "izjave o položaju ameriškega združenja za diabetes", ki ponuja smernice za "Obvladovanje diabetesa v dolgotrajni oskrbi in kvalificiranih zdravstvenih ustanovah". Čeprav je večinoma namenjen večji populaciji ljudi s sladkorno boleznijo tipa 2, na srečo vsebuje tudi nekaj priporočil za T1D.
Jasno je, da teh smernic ne upošteva skoraj dovolj starejših ustanov. Munshi in nekateri Joslinovi kolegi so poskušali pomagati z oblikovanjem poslovnega modela in učnega načrta za zasebne domove za ostarele, da bi osebju pomagali pri učenju trenutnih praks upravljanja s sladkorno boleznijo.
Sodelovalo je nekaj domov za ostarele, njihovi uslužbenci pa so se "naučili dobro obvladovati sladkorno bolezen", je dejala, a program so prekinili, ker finančna ureditev ni uspela.
Obravnava kvočnega stanja
Podoben status quo obstaja tudi v tujini, toda vsaj v Evropi ga je več akademskih in zagovorniških organizacij namenjenih spreminjanju, med drugim Diabetes Frail in Diabetes Network za starejše, ki ga vodi Alan Sinclair, Evropska delovna skupina za sladkorno bolezen in drugi.
V ZDA pa izboljšanje upravljanja s sladkorno boleznijo v ustanovah za nego starejših sploh ni na radarskem zaslonu skupnosti za zagovorništvo diabetesa.
Starejši s sladkorno boleznijo in / ali njihovi najbližji so prepuščeni sami sebi, da se borijo za primerno zdravstveno oskrbo. Pogosto je priporočljivo, da poiščejo zdravstvenega zagovornika, ki bi lahko pomagal pri pogajanjih za osebno oskrbo diabetesa v ustanovah za nego starejših. Zgoraj opisana Kayina mama je imela srečo, da je dobila hčerko, ki se ni hotela odpovedati in je skupaj z endokrinologom in direktorjem zdravstvene nege oblikovala nov, učinkovit načrt oskrbe.
Druga možnost je pritožba na varuha človekovih pravic za dolgotrajno oskrbo, ki je v vsaki državi in naj bi obravnaval pritožbe.
Toda boj s temi osamljenimi posamičnimi bitkami ne bo rešil bolj temeljnega, sistemskega izziva javnega zdravja. Munshi dobro povzame:
»Ljudje s sladkorno boleznijo izobražujemo, da skrbijo zase. V teh ustanovah bi morali izobraževati medicinske sestre, medicinske sestre, dietetike in zdravnike o različnih vrstah inzulina, kako delujejo z ogljikovimi hidrati, kako izmeriti količino ogljikovih hidratov v obroku in drugih osnovah. "
Te ustanove bi morale spremeniti tudi pristop k zaposlovanju, zlasti ker so mnogi uslužbenci nekvalificirani delavci, ki niso usposobljeni za osnovno zdravljenje diabetesa, pravi CDE Valari Taylor, ki dela na tem področju.
"D-Care predstavlja resno težavo, če je starejši odvisen od insulina, ker (uslužbenci) nimajo dovoljenja za dajanje insulina," pravi Taylor. "Če starejši ne more poklicati injekcijskega peresnika ali izvleči insulina, pa tudi ne dajati zdravila, ne bo dobil potrebnega samo-upravljanja s sladkorno boleznijo." Dodaja, da bi bilo idealno videti usposobljeno osebje v asistiranih učnih ustanovah, ki imajo znanje o odmerjanju inzulina in boljše usposabljanje, ki drugim uslužbencem pomaga razumeti osnovne znake in simptome visokega in nizkega krvnega sladkorja.
Vse odlične ideje. Tam zunaj ne morem nikogar, razen nekaj junakov, kot je dr. Munshi, poskušati to uresničiti. Ko sem po nekaj nasvetov prišla do zdravnika, ki je seznanjen z zagovorništvom zdravstvene politike, je rekla: "Ta igla se ne bo premaknila, razen če starejši diabetiki ne začnejo zahtevati sprememb in povzročajo več hrupa."
Ima prav. Ta članek je glasen klic na pomoč - ali vsaj poziv k dejanju.
-sex.jpg)
