Ko je bila Channy Blott v devetem razredu, je zmagala na tekmovanju in obiskala rezidenco kanadskega premierja Stephena Harperja v Ottawi. Channy je globoko gluha, zato je pripeljala mamo, da bi razlagala njen ameriški znakovni jezik (ASL), da bi komunicirala s takratnim premierjem.
Po izmenjavi prijetnosti so se trije odpravili v spodnji dom, v katerem je poslanec Alberte Ted Menzies na glas prebral majhno izjavo, s katero je pohvalil Channy. Natečaj, ki poteka vsak mesec v Kanadi, ljudem omogoča, da glasujejo za izjemnega otroka. Najboljše kandidate vsak mesec nato ob koncu leta znova izberejo za priložnost, da obiščejo prestolnico. Volilne natečaje je Channyjeva zgodba očitno ganila, je dejal poslanec.
"S sanjami, da bi nekoč postal umetnik mange ... Chandler Blott je zmagal z več kot 4000 glasovi," je napovedal poslanec Menzies.
V razglasilu ni bilo treba omeniti, da Channy ni bila le gluha, ampak je bila pred kratkim tudi diagnosticirana s sladkorno boleznijo tipa 1. Je ena izmed mnogih članov skupnosti diabetesa tipa 1, ki se prav tako ukvarja z zagovarjanjem tistih z drugimi kroničnimi boleznimi. V e-poštnem intervjuju z DiabetesMine, Channy pravi, da se njene identitete gluhe osebe in osebe s T1D prepletajo in si pomagajo pri oblikovanju.
"Pravzaprav mi je diagnoza diabetesa pomagala, da sem se v najstniških letih prepoznala kot gluha oseba s polnim delovnim časom," je dejala.
Obe kronični bolezni sta tudi o njeni identiteti umetnice in v like, ki jih ustvarja in deli na svojem Instagram računu, pogosto vključuje insulinske pisala, nizke prigrizke in druge vidike življenja s sladkorno boleznijo.
Identifikacija kot gluha
Channy je bila gluha, odkar pomni, toda rodila se je, da je slišala, preden je njen sluh izginila. Njena mama Vanessa Blott se spominja, da je Channyjev govorni razvoj normalno napredoval do 2. leta starosti, nato pa se je začel upočasnjevati.
"Ko se je (njena sestra) prvič rodila, jo je Channy klical" dojenček, "je povedala Vanessa. »In potem smo opazili, da ne govori več ničesar. Začel sem opažati, da se ni obračala name, ko sem se pogovarjal z njo, in je veliko igrala. "
Vanessa je dejala, da so zdravniki potrebovali približno leto in pol, da so Channy končno diagnosticirali globoko izgubo sluha. Na srečo Channyja je Vanessa komaj čakala, da se prilagodi. Označila je vse v hiši in učila sebe in Channy ASL.
Odločila se je tudi, da bo Channy prilegla s polževim vsadkom, vsadeno napravo, ki lahko nekaterim ljudem z okvaro sluha prilagodi občutek zvoka. Sestavljen je iz naprave, ki sedi za ušesom, da zajame zvok in ga nato prevede v impulze, ki se pošljejo na slušni živec.
O gluhi skupnosti so mnenja deljena med skupnostmi gluhih in družinami gluhih otrok; nekateri pravijo, da je to blagoslov, drugi pa, da negira kulturo gluhih. Tako kot zapleteni sistemi za dajanje insulina je tudi ta rešitev, ki zahteva delo, da se vključi v vsakdanje življenje, in ni namenjena vsem. Vanessa pravi, da je za uporabo vsadka treba ponovno naučiti možgane, da obdelujejo zvok, in rekli so ji, naj blokira Channyjevo zmožnost branja z ustnic, kadar koli je to mogoče.
To je povzročilo dolgoletno razočaranje vseh vpletenih. Channy se nikoli ni prijela za napravo in odtrgala del za ušesom. Vanessa je za logopede zapravila na tisoče dolarjev, Channyjeva šola pa je najela pomočnike, ki so ji pomagali pri šolskih nalogah, vendar je Channy vedno bolj zaostajala.
"To je bila vedno nenehna bitka, ne bom lagala," je rekla Vanessa. »Saj nisem bila odločna, ker nisem želela, da bi bila gluha. Samo svojo priložnost želite dati vsem otrokom na svetu. "
Ta boj pa je spodbudil Channyjevo umetniško življenje. Imela je potrebo po komunikaciji in vizualna umetnost je pomagala izpolniti to potrebo, je dejala Vanessa.
»Risala je slike, ker ko imate 4-letnika, 5-letnika, 6-letnika, ki ne zna brati ali pisati, in smo zaradi polževih vsadkov nekako omejeni znakovni jezik, nimaš veliko načinov za komunikacijo, «je rekla Vanessa.
Nato se je nekega dne Vanessa odločila, da se ne bo več borila s svojo hčerko zaradi polževih vsadkov. Channy je dala možnost, da gre en dan v šolo brez sprejemnika. Nato so se dogovorili, da bodo to storili še drugi dan. En dan je pripeljal do drugega in Channy je vsadek popolnoma prenehal uporabljati. To je bila naprava, ki nekaterim deluje, zanjo pa ne.
Channy in Vanessa sta se naučili v celoti sprejeti identiteto Channy kot gluhega posameznika, kar je močno vplivalo na njen uspeh v šoli. Ko je Channy vstopila v sedmi razred, je imela le znanje prve stopnje branja in matematike. Ves čas šolanja je bila testirana na težave z učenjem, vendar so rezultati vedno pokazali, da ima izredno visoko raven inteligence in sposobnosti.
Channy je bila odločena, da bo s sošolci zaslužila polno srednjo šolo. Po prenehanju uporabe vsadka se je upognila in vpila ves material, ki ga je zamudila, uporabljala je le ASL in napisano besedo. Hkrati z vrstniki je diplomirala z odliko.
"Dobesedno se je vsega naučila od 7. do 12. razreda," je povedala njena mama.
Nov izziv: diabetes tipa 1
Ta dosežek v pospešenem učenju je bil še toliko bolj impresiven, ker se je morala Channy prilagoditi življenju z novim kroničnim stanjem. Nekega dne v sedmem razredu je prišla domov in rekla, da je zaprta; bila je tudi pogosto žejna. Vanessa pravi, da je nekaj časa pogrešala znake. Vse skupaj je prišlo en dan po tuširanju.
"Stuširala sem se v vročem stanju in to mi je izčrpalo zadnje kapljice energije," je dejala Channy. "Potem sem bil preveč bolan, da bi se oblekel in začel jokati, zavit v brisačo."
Vanessa je videla hčerko, mokro in jokajočo, in opazila, kako tanka je postala. Objela jo je in zadišala po sapu kot lak za nohte in vedela je. Odpeljala jo je v bolnišnico in Channy je diagnosticirala diabetes tipa 1.
Ko je bila v bolnišnici, je Channy vprašala, koliko časa bo še potrebovala, in Vanessa je sporočila, da bo to za vedno.
»Razumela je, kaj rečem, in spustila je ta kričav krik in začutil sem, kako mi je srce lomilo. Želela sem ga le odnesti, «je povedala Vanessa.
Vendar se je Channy hitro prilagodila in se ni več bala strelov, ko je ugotovila, da bo zdravljenje z insulinom tisto, kar jo bo ohranilo zdravo. Vanessa je povedala, da ji je Channyjevo potovanje, da se je sprejela kot gluha oseba, pomagalo, da se je hitro sprijaznila tudi s sladkorno boleznijo tipa 1.
"Zdi se mi, da je v njej prepoznalo to, da je drugačna od vseh," je dejala Vanessa. "Bila je tako trmasta in odločna, da bo to, kar mora biti, da je bila pripravljena sodelovati z obema tema stvarma."
Vanessa je Channy v šolskih letih pomagala pri načrtovanju obrokov in nadzoru sladkorja v krvi, dokler ni odšla na kolidž pri 18. Medtem ko zdaj živi večinoma neodvisno od svoje družine, je pri dostopu do zdravstvene oskrbe v zvezi s sladkorno boleznijo prišlo do neprijetnih pomanjkljivosti. zaradi njene gluhosti. Svojega insulina ne more naročiti prek spleta, tako kot z vsemi drugimi medicinskimi potrebščinami, in ni uspela najti izvajalca zdravstvenih storitev, ki bi z njo komuniciral prek ASL, zato mora na obisk še vedno pripeljati mamo.
"Odrasla je in še vedno moram z njo k zdravniku, kar je neumno," je rekla Vanessa.
Spopadanje z umetnostjo
Umetnost je bila sestavni del poti Channy do svoje samobitnosti in neodvisnosti. Ko je odraščal z Archiejevimi stripi in grafičnimi romani, se je Channy odločil, da bo v srednji šoli začel resno risati stripe. Pritegnila jo je anime - še posebej priljubljena Sailor Moon in anime podžanr Magical Girl, v katerem navadna dekleta pridobijo čarobne moči. Pravi, da jih ima rada, ker so izrazito človeški in čustveni, hkrati pa imajo moč vztrajati.
"Lik mornarice Moon mi je pomemben, ker je jokačica, a kljub temu tako odločena, da bo s prijatelji rešila svet," je dejala Channy. "Kot vzor me je naučila, kako se izražam s svojo gluho identiteto, čustvi in novo diagnosticirano sladkorno boleznijo."
Do danes je Channy ustvarila nešteto lastnih likov, ki vanje tkajo sestavine njenega gluhostnega in sladkornega življenja. Eden takšnih je navdihnjen z žanrom Čarobno dekle in se imenuje Arista, ki jo pogosto vidijo, kako sedi in srka škatlico za sok, hkrati pa drži kopje.
Channy pravi, da je bil pomemben del njene rasti tudi iskanje skupnosti na spletu tako za gluhe kot za ljudi s sladkorno boleznijo. Medtem ko bolj gravitira proti skupnostim gluhih, čuti tudi globoko naklonjenost diabetični spletni skupnosti. Zanjo je bilo pomembno, da je na Tumblrju našla druge umetnike, ki so vizualno predstavili svojo sladkorno bolezen, še posebej pa jo privlači umetniško delo ilustratorja Jesseja Barbona, ki ima tudi sladkorno bolezen tipa 1.
Trenutno Channy dela na spletnem stripu, ki temelji na njenem življenju, medtem ko študira tudi na univerzi Mount Royal v Calgaryju. Tam je Vanessa poročala, da je Channy na univerzi močan zagovornik drugih invalidov in vprašanj socialne pravičnosti. Pravi, da hčer občuduje zaradi njene hrabrosti in želje, da pomaga drugim.
"Ta strast ima biti zagovornica, biti glas za druge ljudi, kar je zame tako fascinantno, ker nima govornega glasu, vendar se je tako močno počutila, da bi bila glas," je dejala Vanessa.
Channyna umetniška dela si lahko ogledate na njenem računu v Instagramu tukaj. Vsega umetniškega dela v tem članku in na njenem računu v Instagramu ni mogoče reproducirati brez njenega dovoljenja.
Craig Idlebrook je nekdanji urednik različnih publikacij o diabetesu in spletnih skupnosti. Trenutno je koordinator socialnih medijev za DiabetesMine. Najdete ga na Twitterju na @craigidlebrook.
-insulin-for-max-impact.jpg)
