Danes nadaljujemo z intervjuvanjem 10 zmagovalcev letošnjega natečaja za glas pacientov, ki se bodo udeležili našega letnega vrha o inovacijah v začetku novembra. Prosim, pozdravi Claire Pegg na območju Denverja v Koloradu.
Po napačni diagnozi tipa 2 pred več kot dvema desetletjema je bila Claire na koncu diagnosticirana s T1D in kasneje videla znake, zaradi katerih je postavila diagnozo lastnemu očetu, ki je bil prav tako napačno diagnosticiran. Zdaj ima izziv, da pomaga skrbeti zanj, saj je razvil demenco.
Intervju s T1D in negovalko Claire Pegg
DM) Najprej nam povejte o svoji (napačni) diagnozi diabetesa…
CP) Diagnozo so mi postavili pri starosti 24 let aprila 1997. Vseskozi sem izgubljal kilograme brez napora, spoprijel sem se s skrajno žejo, primanjkovalo energije in vid mi je postal zamegljen. Moja mama je imela drugega bratranca, ki je bil tip 1, in rekla, da moj zadah diši enako kot njen. Šla sem k splošnemu zdravniku, ki me je poslal na test tolerance za glukozo, kjer me je sladkor v krvi zabeležil več kot 700.
Na žalost so mi zaradi starosti in teže diagnosticirali tip 2 in predpisali glukofag. Po nekaj mesecih sem se znašel hudo bolan in v bolnišnici, kjer so mi začeli jemati inzulin - dvakrat na dan mešali injekcije Regular in NPH. Še šest let (!) Mi niso rekli, da sem tip 1. Namesto tega se je nakazovalo, da se nisem dovolj trudil, da bi ohranil krvni sladkor pod nadzorom.
Leta 2000 sem začel na kliniki za odrasle Center Barbara Davis, kjer je test s C-peptidom potrdil, da ne delam insulina in sem dejansko tipa 1. Leta 2001 sem s 67-letnim očetom testiral krvni sladkor meter potem, ko se je pritožil zaradi žeje in zamegljenega vida in je testiral pri 450. Neverjetno je bil tudi napačno diagnosticiran kot tip 2, test C-peptida pa je kasneje potrdil, da je bil tudi tip 1.
Joj, torej si sam postavil diagnozo očetu?
Da. Bila je res grozna, izobraževalna izkušnja. Sama je živela čez cesto in se mi je zdela precej dobrega zdravja, potem pa je nekega dne omenil, da je težko razmišljal in da mu je vid zamegljen. Ko sem ga vprašal, ali je bil res žejen, je rekel, da je že bil, zato sem ga preizkusil s svojim merilnikom in prišel do 450. Takrat je bil izjemno samostojen in je lahko sam stopil k zdravniku na diagnozo . Takrat preprosto nisem vedel, kaj vem zdaj, in ko se je njegov zdravnik vrnil, rekoč, da je tip 2, ga nisem niti pomislil.
Kako je tvoj oče ravnal z novicami?
Ta diagnoza za mojega očeta je bila uničujoča. Od nekdaj je bil izredno izbirčen in se je preživljal predvsem z mesom, kruhom, krompirjem, mlekom in piškoti. Spreminjanje prehrane za zmanjšanje ogljikovih hidratov je bilo težko. Zvest si je jemal zdravila in drastično zmanjšal vnos ogljikovih hidratov, vendar se je zdelo, kot da z znižanjem krvnega sladkorja nikamor ni mogel priti. Njegov endokrinolog je z njim ravnal, kot da je "neskladen", kar je milja od resnice. Očetovi zapisi o sladkorju v krvi in štetju ogljikovih hidratov so bili čim bolj natančni, kot se je spodobilo za njegovo matematično / programersko ozadje. Včasih bi ga poklicala tudi za število ogljikovih hidratov za živila, za katera nisem bila prepričana.
Še vedno se je slabo počutil in vid mu je postajal res zamegljen. Svojega endokrinologa v centru Barbare Davis sem vprašal, ali lahko na kakršen koli način pripeljem očeta k njemu. To ni bilo mogoče, vendar mi je rekel, naj vztrajam pri očetu na C-peptidnem testu. Ta test ni pokazal proizvodnje insulina, zato je moj oče takoj začel jemati inzulin. Resnično bi si želel, da bi izpodbijal njegovo prvotno diagnozo, vendar sem se resnično zanimal za sladkorno bolezen šele, ko sem se odločil, da si ustvarim družino in sem bil v zadnjih petih letih resnično na vrhu stvari. Takrat nisem vedel dovolj.
Je ta medsebojna diagnoza D vplivala na vaš odnos z očetom?
Če je oče vzel inzulin, je naš odnos močno spremenil. Naučila sem se zagovarjati zanj, ko se je njegov zdravstveni delavec odločil, da bo najboljši režim zanj posnetki insulinov Regular in NPH.Ko sem izkusil časovno bombo, ki je bila NPH, sem moral zbrati informacije, da jih predstavim njegovi zdravstveni ekipi, ki je bila popolnoma neznana tako z bazalnim (Lantus) kot hitro delujočim (Humalog) inzulinom. Očeta sem moral naučiti, kako izvajati posnetke, kako izračunati čas aktivnega inzulina in popraviti boluse. Naše vloge so se v tem času resnično spremenile. Pogosto je rekel, kako srečen je bil, da sem najprej dobil sladkorno bolezen, da sem mu lahko pomagal. Šali se tudi, da sladkorna bolezen v družini teče, ker sem mu jo dal jaz. Res smo se povezali z enakimi izkušnjami.
Oče se je nekaj časa res dobro odrezal. Ko sem dobil svoj prvi CGM, je bil navdihnjen, da se je boril s svojim zavarovanjem, da ga je lahko tudi imel. Razvil je rutino in lepo upravljal s štetjem ogljikovih hidratov in drsno tehtnico. Še vedno se je obrnil name, ko je bil bodisi nizek bodisi zares visok, da bi mu pomagal ugotoviti, kaj naj naredi, sicer pa je svojo bolezen vodil zelo samostojno.
In potem ga je zadela druga diagnoza ...?
Pred približno štirimi leti se je začel težko spominjati stvari in končno je bil diagnosticiran z demenco. Stvari so se mu kognitivno precej hitro spustile. Trenutno je njegova demenca napredovala do te mere, da se s kakršnimi koli spremembami svoje rutine sploh ne more dobro spoprijeti, njegov kratkoročni spomin pa je zelo slab.
Zdaj je v stanovanju pet minut od mene. Zanj sem prevzel skoraj vse: plačevanje računov, razporejanje sestankov, kuhanje obrokov in njihovo označevanje s številom ogljikovih hidratov. Vstavim mu senzor Dexcom in pomagam pri uravnavanju odmerkov krvnega sladkorja in insulina. Upam, da bom nekega dne lahko na daljavo spremljal njegov Dexcom, vendar njegov mobilni telefon ne more nastaviti Share in preklop na drug telefon bi bil zanj preveč travmatičen. Vem, da bo oče nekoč v prihodnosti živel z mano, vendar za zdaj še vedno zelo ceni, kakšno neodvisnost lahko ima, zato si skupaj prizadevamo, da bi to ohranil zanj. Ima svoje dobre in slabe dni, moj mož in otroci pa resnično fantastično pomagajo očetu, kadar koli lahko.
S čim se ukvarjate profesionalno?
Pred odhodom sem na polovico diplomiral iz govornega komuniciranja / tehničnega novinarstva na Državni univerzi v Koloradu, da bi začel kariero kot radijska osebnost. Po tem sem delala v potovalni industriji kot turistična agentka in koordinatorka potovanj letalskega osebja, nato pa sva z možem leta 2000 prevzela drevesno kmetijo njegovega dedka. Recesija nas je močno prizadela pri novi gradnji, torej po naši kmetiji prenehal delovati leta 2008, začel sem delati kot profesionalni glasovni umetnik, kar še vedno počnem, pa tudi kot dispečer materialov v knjižnicah Anythink.
Vau, to je precej raznoliko ozadje. Kakšna opažanja o tem, kako je napredovanje tehnologije za diabetes morda z leti spremenilo vaše življenje?
Začela sem testirati krvni sladkor z merilnikom, ki je zahteval kapljico krvi na blazinici za testne lističe, ne da bi se dotaknil blazinice. Števci so postali veliko enostavnejši za uporabo, vendar jim skoraj ni standardov za natančnost merilnikov, zato jim je težko zaupati. Uspevam pri uporabi najsodobnejše tehnologije, kot so CGM in črpalke.
Leta 2017 sem začel z enoletno študijo testiranja hibridne insulinske črpalke Medtronic 670G z zaprto zanko, ki jo bom uporabljal do konca študije oktobra 2018. Nato se bom vrnil k svoji prejšnji črpalki Minimed 723. Vem pa, da tehnologija lahko izključi ljudi, kot je moj oče, ker se bori z demenco in drugimi težavami s staranjem, kot je ročna spretnost. Moj oče uporablja MDI z Lantusom in Novologom ter Dexcom G4 CGM za zdravljenje diabetesa.
Kaj menite, kaj bi industrija sladkorne bolezni lahko naredila bolje?
Zavedajte se, da ni rešitve za vse. Ljudje se razlikujejo, njihove potrebe se razlikujejo, stopnje privilegij se razlikujejo in treba je narediti več, da bodo različne možnosti dostopne vsem ljudem, da bodo lahko imeli priložnost raziskati, kaj jim najbolj ustreza. Kljub temu mislim, da bi moralo biti pokritje CGM univerzalno za vse ljudi s sladkorno boleznijo katere koli vrste, tako da so na voljo informacije o številnih vitalnih odločitvah, ki jih je treba sprejeti vsak dan. Prstov se ne more primerjati z živim grafom, ki prikazuje trenutno raven in smer krvnega sladkorja, da bi lahko sprejemali odločitve o zdravljenju.
Kako ste se prvič vključili v DOC (Diabetes Online Community)?
Bil sem zelo navdušen nad sodelovanjem v študiji Medtronic 670G, vendar sem bil razvrščen v kontrolno skupino, kar je pomenilo, da sem prvih šest mesecev uporabljal črpalko brez senzorjev ali zaprtih komponent. Da bi se v drugih šestih mesecih poskušal najbolje pripraviti na komponento zaprtega kroga, sem se pridružil skupini Facebook, ki je namenjena pomoči ljudem, ki so uporabljali ta sistem. Od tam sem videl sklice na skupini Nightscout in Dexcom ter začel spremljati klepete #DSMA v sredo zvečer na Twitterju. Pred kratkim sem ustanovil svojo lastno Facebook skupino za alumni študije Sotagliflozin, da bi delil novice o poti tega zdravila do odobritve FDA.
Vau. Kaj je torej vaša posebna strast glede zagovorništva diabetesa?
V svojem vsakdanjem življenju zagovarjam tako, da sem vidna oseba s sladkorno boleznijo in odgovarjam na vprašanja ter spodbudim k pogovoru. Testiram sladkor v krvi in odkrito umerjam svoj CGM ter prijazno, a odločno izpodbijam napačne predstave in stereotipe. Po spletu začnem pogovore o starejših občani s sladkorno boleznijo in izzivih, s katerimi se srečujejo oni in njihovi negovalci.
V redu, kakšen je vaš trenutek za največje izzive pri diabetesu ... pojdite…!
Trenutno naša populacija tipa 1 živi do starejše starosti kot kdaj koli prej, vendar obstaja zelo malo sistemov za podporo starejšim občanom s sladkorno boleznijo. Kako naj poskrbimo za nekoga s tipom 1, ki se ne spomni, ali je ustrelil? Kako lahko nekdo z omejeno ročno spretnostjo upravlja insulinski peresnik? Kako lahko oseba generacije, ki ji elektronska tehnologija ne ustreza, ravna z insulinsko črpalko ali CGM? Osebje zdravstvenih domov večinoma ni usposobljeno ali pripravljeno pomagati pri štetju ogljikovih hidratov ali kalibraciji CGM, zato poskušajo omejiti bolnikove režime, da bi odpravili vse spremenljivke v prehrani, vadbi ali času, kar vodi do zelo dolgočasnega obstoja, ki je še vedno lahko problematičen .
Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Navdušen sem, da se srečujem z vsaj 9 drugimi ljudmi, ki se iz dneva v dan borijo z istim spopadom, kot ga imam jaz. Razen očeta v svojem vsakdanjem življenju ne poznam drugih ljudi s sladkorno boleznijo, čeprav sem hvaležna za spletne prijatelje s sladkorno boleznijo. Prav tako sem zelo navdušen, ko ugotovim, katere možnosti so na voljo za zdravljenje sladkorne bolezni, in dobim priložnost, da predstavnikom perspektive in inovatorjem predstavim perspektive bolnika s sladkorno boleznijo in skrbnika.
Hvala, Claire! Veselimo se, da ste dragocen dodatek k letnemu vrhu.
.jpg)
