Morda ste že slišali za Betes Bros, sorazmerno novo skupino piščancev v družabnih omrežjih, ki so si ustvarili ime v naši spletni skupnosti za diabetes v preteklem letu.
Vse je zamisel dolgoletnega tipa 1 Chrisa Pickeringa v Oklahomi, ki je bil pred skoraj 30 leti diagnosticiran kot majhen otrok in je eden od številnih T1D v svoji družini. Je štiričetrt oče, ki zdaj polno dela kot zagovornik diabetesa in gradi svojo nekdanjo kariero na področju trženja in prodaje.
Kar se je začelo kot šala med D-peepi na delovnem mestu, je preraslo v dobroverno neprofitno organizacijo, katere namen je ozaveščati, graditi skupnost in podpirati dobre cilje, ki koristijo OSI (ljudje s sladkorno boleznijo). Tu je zgodba za organizacijo ... UPDATE: Na žalost je Chris v začetku avgusta 2018 sporočil, da zaradi pomanjkanja časa in financ konec leta uradno zapira The Betes Bros.
Intervju z ustanoviteljem Betes Bros Chrisom Pickeringom
DM) Zdravo Chris, ali lahko začneš z izmenjavo lastnih izkušenj z diagnozo?
CP) Ko sem bil leta 1988 star komaj 3 leta, sem zelo zbolel in tako kot mnogi drugi so mi diagnosticirali simptome prehlada / gripe in ga poslali domov. Po nekaj dneh in ko sem prišla do točke, ko nisem mogla jesti, me je mama odpeljala do urgence. Z osebjem, ki ne more ugotoviti, kaj se dogaja, vstopi zdravnik in vpraša "ga je kdo pregledal zaradi diabetesa ?!"
Kmalu kasneje so se vrnili z diagnozo diabetes mellitus tipa 1. To se je zgodilo konec junija 1988. Iz bolnišnice so me dobesedno izpustili takoj, ko sem se stabiliziral, potem ko so starši prosili, ker je bil moj rojstni dan za vogalom - ja, to je bilo dva dni pred mojim 4. rojstnim dnem. Življenjska sprememba, vendar v moji družini ni šok.
V družini imate veliko tipa 1?
Da, bila sem peta diagnoza v svoji družini, ki jo poznam.
Ena sestrična Lisa je umrla iz DKA, potem ko je želela biti "normalna" na rojstnodnevni zabavi in jesti torto in sladoled. To je bilo še preden sem se rodil. To je bilo v 70-ih brez insulinov in nadzora, ki jih imamo danes. Tudi moji strici Mike, Darrel in Terry Wayne so bili diagnosticirani. Mike je umrl zaradi zapletov istega leta, ko so mi postavili diagnozo. Darrel je bil eden od prejemnikov presaditve ledvic in trebušne slinavke. Nadaljeval je še nekaj let, preden je njegovo telo odnehalo zaradi zapletov. Z Terryjem Waynom sva zadnja v naši družini, ki živimo s tipom 1. Z njim gre že več kot 40 let, a tako kot drugi tudi on trpi zaradi zapletov in hipoglikemične nezavednosti. Od zdaj sem v družini zadnja diagnoza in upam, da bom vsak dan ostal zadnji.
Koliko se vaši štirje otroci zavedajo diabetesa?
Moja družina je enakovredna dnevu v živalskem vrtu, vendar brez živali v kletkah. Z ženo Madelyn imava v hiši štiri otroke, mlajše od 10 let: Jet Dare ima 8 let, Jett Lynn 7, Jagger Lee 7 in Lilly Rose 2. Kdo pravi, da tip 1 ne more imeti dveh Jetov ? 😉
Jet Dare ali J. D. je najin sin iz prejšnje zveze, ki sem jo imel, Jett in Jagger pa najina sinova dvojčka iz prejšnjega zakona Madelyn. Lilly je naša edina skupaj in edino dekle od štirih. Vsak od njih se dobro zaveda mojega diabetesa. Vprašali bodo, na čem (nivo BG) berem. Izvedeli so, da če sem visok, sem čop in da ničesar ne prosim. Če se gibljem okoli 100, je dober dan in se bomo zabavali. Če grem nizko, jim je to morda najljubše, ker vedo, da to pomeni priboljške in bi jih včasih malo izkoristili.
Kdo so torej Betes Bros?
Tri smo. Tukaj sem jaz, ustanovitelj, ki v naši skupini velja za "veterana" sveta diabetesa. Druga dva sta Nate Bright in Stephen Barton, ki sta bila v zgodnji fazi v veliko pomoč.
Sprva sva bila s Stephenom tista, ki sva sodelovala pri prodajalcih avtomobilov in sočasno dobivala mesečne nagrade. Zmagal je za uslužbenca meseca, jaz pa za prodajalca meseca. Klicali so nas »bratje s sladkorno boleznijo« in tam je bil v igri komercialni meme Wilforda Brimleyja »Dia-beetus«, zato smo se začeli šaliti, da smo »Beetus Bros«. Po mojem zapuščanju prodajalca smo za kratek čas izgubili stik. Zanimivo je, da je imel prodajni salon še eno povezavo T1D, ko je bil diagnosticiran tudi sin upraviteljev storitev.
Potem je prišel Nate, ki ga je v vsem svojem sijaju predstavil moj soprog Madelyn, ki se je nekega dne vrnil domov in rekel: "Spoznati moraš mojega prijatelja Nateta, s katerim sodelujem na filmskih setih." insulinski injekcijski peresnik. Je izurjen specialni efekt in vizažist, zlasti se ukvarja z grozljivkami.
Nate sem pisal naprej in nazaj in občasno klepetal po telefonu. Končno smo se srečali v hamburgerju in se nekaj ur pogovarjali in od takrat smo prijatelji. Bolj ko smo se pogovarjali in družili, bolj se je spet pojavila beseda "Betes Bros". Tako smo se odločili, da začnemo svojo Facebook stran in se skupaj zabavamo samo z našim tipom 1. Res je bilo malo bro-mance.
Stephen je to videl na družbenih omrežjih in hotel tudi pomagati. In zaradi tega smo bili trije.
Torej ste začeli s samo objavljanjem slik?
Dobesedno nekega dne v šali sva se z Nateom odločila ustvariti Instagram in samo pokazati življenje s T1D. To je bilo aprila 2017 in čez nekaj tednov so ljudje začeli spremljati in pošiljati sporočila, uživajoč v naših objavah. Res je bilo poleti in jeseni lanskega leta, med orkanom Harvey, naš prvi pravi klic k akciji in nam pomagal, da smo se še bolj povezali v skupnosti.
Koncept Bros je resnično bratstvo. Kljub razlikam v lokaciji, rasi, veri itd. Se vsi združujemo pod modro zastavo.
In kasneje ste se registrirali kot dejanska neprofitna organizacija?
Da, fundacija Betes Bros je registrirana 501 (c) 3 in je krovna organizacija za Betes Bros, Betes Babes in še več, ki jih bomo dodali v prihodnosti. Tako lokalna kot nacionalna sva.Ko se fundacija povečuje, načrtujemo, da bodo Bros in Babes v številnih večjih mestih pomagali pri organiziranju in izvedbi srečanj in dogodkov, da bi imeli skupnost več možnosti za druženje.
Počakaj, obstaja tudi ženska različica, imenovana Betes Babes?
Da, Betes Babes so neverjetne ženske, ki se spopadajo s platjo življenja, o kateri bratci nimajo pojma. Kourtney Harris vodi tisto stran fundacije s pomočjo Bridgette Mullins. Oba sta zvezdnika pri oddajanju resnične in primerljive vsebine. Kourtney, ki je tudi v Oklahomi, je stara dvajset let in ji je bila diagnosticirana leta 1998. Pravkar je praznovala dvajsetletni diaversar, Bridgette pa leta 2016, ko je skočila v skupnost, naredila ogromen napredek pri reševanju T1D. Edina ni iz te države, ima pa sedež v Virginiji.
Torej je to zdaj vaša glavna ekipa?
Poleg naših glavnih "bratec" in "babes" začenjamo uporabljati odlične ljudi z vsega sveta, da bi navdihnili druge in se vključili v našo organizacijo - vključno z eno osebo, imenovano "Santa Ron", ki je profesionalni Dedek Mraz s tipom 2, ki nam občasno pomaga. Zdaj dosežemo na vseh celinah, razen na Antarktiki, smo se v tem trenutku pogovarjali z ljudmi iz več kot 50 držav ... Naša ekipa nenehno raste!
Slika vseh skupaj še ni, saj so različni urniki in lokacije težki.
Kaj je organizacija dosegla do zdaj?
Od skromnih začetkov pred letom dni aprila 2017 smo imeli priložnost pomagati pri orkanu Harvey in nekaterih drugih nevihtah, ki so prizadele Zaliv in Karibe. Skupno smo zbrali približno 30.000 ameriških dolarjev insulina, testnih trakov, lancet, glukometrov, jezičkov za glukozo in drugih različnih zalog diabetesa - vse je prispevala skupnost iz 20 držav in 8 različnih držav. Zbrali smo lahko tudi veliko oblačil, obutve, otroške obleke, plenic, nekaj otroških posteljic, igrač, šolskih potrebščin, toaletnih potrebščin in mnogih drugih potrebnih stvari, s katerimi si lahko ponovno gradimo življenje.
Od začetka tega prizadevanja je bilo okoli 20 posameznikov / družin, ki jim ni bilo treba poudarjati, da bi dobili tisto, kar so potrebovali, ker se je skupnost okrepila. Zdaj imamo povezave z ekipami NBA, NFL in USL, ki jih iščemo, kako bi skupaj naredili več za T1D.
Kaj imaš še na pipe?
Na risalni plošči je tudi ideja, ki jo imenujemo »Betesov avtobus«, čeprav še ni časovnega okvira. Po ogledu številnih neprofitnih organizacij, ki zapirajo pisarne zaradi režijskih stroškov, smo želeli poiskati drugo možnost za zmanjšanje stroškov. Rešitev je bila mobilna pisarna. Prvotna ideja je bila ustvariti majhno hišo / pisarno. Po igranju z oblikovalskimi idejami in začetku konfiguriranja stroškov so to skupaj s tovornjakom vse večje stroške. Ko smo se še bolj poglobili v raziskave minimalističnih poslovnih idej, smo naleteli na whatbis, znan kot "skoolie" - avtobus, preurejen v dom ali podjetje. V OKC že obstaja eno podjetje s konceptom, majhna pisarna pa bi v povprečju znašala 1200 USD na mesec, brez drugih ponavljajočih se mesečnih stroškov. Če bi to počeli dve leti, bi to pomenilo, da bi lahko imeli mobilno pisarno in studio za vse prihodnje video projekte, odpravili pa bi tudi morebitne stroške hotela in leta. Vozili bi se, da bi to odprlo dostop mnogim ljudem po ZDA in nam omogočilo, da na tej poti organiziramo srečanja. Verjamemo, da bi to lahko bila prihodnost odprave velikega števila neprofitnih stroškov in večjega vključevanja v skupnost.
Slišali smo, da ste se o pobudah za ozaveščanje o sladkorni bolezni srečali tudi z učitelji in državnimi uradniki?
Da, srečanja s šolami so zajela veliko različnih vprašanj. Z učitelji smo se usedli za reševanje težav v učilnici. Številni učitelji se niso imeli priložnosti spoprijeti s tipom 1 iz prve roke. Skupaj s starši jim pomagamo pri poučevanju opozorilnih znakov, da se sladkor v krvi dvigne ali spusti. Pokažemo jim, kako uporabljati CGM, če je študent na enem; ustrezna varnost pri zdravljenju nizkega krvnega sladkorja; in sodelovanje s fakultetami in politikami v šolah, da se omogoči obravnavanje najnižjih vrednosti v učilnici. Imeli smo privilegij, da smo govorili z ministrstvom za izobraževanje in katera koli šola, ki potrebuje pomoč ali ima vprašanja v Oklahomi, nas lahko kontaktira.
Kje vidite, da Betes Bros najbolj vpliva?
Eno največjih vprašanj je, da se toliko ljudi v T1D počuti osamljenih, od diagnosticirane osebe do svoje družine. Vsak dan sodelujemo s številnimi na novo diagnosticiranimi posamezniki in starši, skupaj se sprehajamo skozi vprašanja in strahove, hkrati pa jih povezujemo z drugimi. Še en velik del tega, za kar si prizadevamo, je dostopnost in dostopnost insulina. Prizadevamo si pomagati pri povezovanju več ljudi in ozaveščanja o tej problematiki.
Povejte nam o nedavnem videoposnetku, ki ste ga objavili (spodaj) in je vključeval toliko obrazov iz DOC-a?
Po ogledu videoposnetkov, ki jih je bilo mogoče povezati s spletno skupnostjo Diabetes, se mi ni izkazal noben. Obstajali so odlični videoposnetki, ki so prikazovali vrste 1 za organizacije, ne pa tudi enega za skupnost. To je bila priložnost, da združimo skupnost za projekt in se osredotočimo na T1D z vsemi vpletenimi organizacijami, vsaka od njih pa je pokazala svojo zavezanost skupnosti D.
Kako pristopate k vprašanju financiranja in podpore farmacevtske organizacije za svojo organizacijo?
Ker je toliko ljudi razburjenih zaradi farmacevtskih družb, zavarovalnic in drugih, ki sodelujejo v cevovodu za stroške insulina, to pomeni dvorezen meč. Mnogi ljudje temu pravijo "krvni denar". Toda s sredstvi, ki bi jih lahko prejeli, bi lahko storili veliko odličnih stvari in se iz oči v oči povezali z več skupnostjo.
Vemo pa za tiste, ki so umrli (zaradi tega), ker niso imeli inzulina, in vse tiste ljudi, ki so bili zaradi zdravstvenih stroškov vrženi v revščino. Zato se nam ne zdi dovolj utemeljitve, kaj lahko naredimo s farmacevtskim denarjem, da bi odtehtali pomisleke skupnosti. Smo aktivni člani DOC in tako kot imamo glas in platformo, imajo tudi posamezni člani skupnosti glas prek nas. Raje bi nadaljevali z manjšim in omejenim proračunom, dokler ne bi našli drugih možnosti financiranja.
Ali obstajajo v neprofitnem prostoru za sladkorno bolezen tudi drugi, ki jih iščete kot navdih ali kot napotke?
Obstaja nekaj odličnih organizacij in z vsemi smo imeli interakcijo. Ko bodo odraščali z ADA in JDRF, bodo vedno spoštovali svojo prednost. Beyond Type 1 s svojimi inovativnimi idejami in lastno socialno aplikacijo za skupnost T1D je čudovit, drugi, kot je T1international, ki vali po vsem svetu, ko poskuša omogočiti dostop do insulina vsem, ki ga potrebujejo.
Nato iščemo ljudi, kot je Chris Bright, ustanovitelj Nogometne skupnosti Diabetes, ki je videl potrebo na določenem področju in se z njo potegoval. Vsaka organizacija ima kaj dati z izobraževalnega ali navdihujočega stališča. Da ne omenjam številnih podjetij, ki del dobička vrnejo skupnosti tipa 1 ali raziskavam.
Kakšno modro besedo želite deliti z našimi bralci?
V bistvu smo vsi ljudje, ki smo se povezali po spletu ali osebno in prišli do zaključka, da je naše življenje s sladkorno boleznijo zanič. Nato smo se odpravili na misijo, da izboljšamo svoje življenje s sladkorno boleznijo in izboljšamo tiste, ki nas obkrožajo.
Nadaljevali bomo, dokler bomo le lahko, ker imamo za zdaj omejene režijske stroške in smo se domislili, kako to storiti z minimalnim proračunom. Še naprej bomo aktivni na spletu in dosegli čim več novih področij, kolikor čas dopušča. Brez te skupnosti nismo nič. Zato je naš moto: "Dokler ni zdravila, obstaja skupnost."
Hvala, Chris! Z nestrpnostjo želimo videti, kako se Betes Bros in Babes širijo in razvijajo svoja prizadevanja.
.jpg)
