Za večino staršev otroka s sladkorno boleznijo tipa 1 je puščanje njihovega otroka v varstvo varuške lahko grozljivo. Na srečo je naša skupnost v zadnjih 15 letih imela veliko virov v SafeSittings, organizaciji, ki jo je v New Yorku ustanovila Kimberly Ross, ki ji je bila pri desetih letih diagnosticirana sladkorna bolezen tipa 1. ta program posebej za starše otrok s sladkorno boleznijo, da bi našli varuške z izkušnjami T1D.
Če še niste slišali za ta program, je zdaj čas, da se seznanite!
Poleti 2018 je SafeSittings postal uradni del kalifornijske neprofitne organizacije Beyond Type 1 in upa, da bo uspeval in rastel pod okriljem te organizacije. To je eden izmed pomembnih neodvisnih programov D-skupnosti, ki jih je BT1 izkoristil, od spletne skupnosti TuDiabetes lani do medveda Jerryja, nazadnje pa tudi programa Jesse Was Here za žalujoče družine D. Zdaj dodajajo varstvo otrok v svoj eksplozivni portfelj virov.
Zakaj program varstva otrok T1D?
Imeli smo priložnost govoriti s Saro Lucas, soustanoviteljico in izvršno direktorico družbe Beyond Type 1 in sladkorno mamo, o programu, zakaj je ta projekt tako pomemben zanjo in njeno skupnost.
»SafeSittings je pred več kot desetletjem ustanovila Kimberly, ki si je zamislila, da bo idealna varuška za družino tipa 1. Pred približno letom dni smo se z njo začeli pogovarjati, da je to postalo program Beyond Type 1. Ko razmišljamo o vrstah programov, ki jih bodisi izvajamo bodisi gradimo, želimo zagotavljati storitve ali programe, ki zapolnjujejo vrzel, " Sarah razloži.
»Z dosegom in skupnostjo, ki smo jo zgradili po vsem svetu, smo začutili, da bi lahko uporabili osnovo njenega programa in ga pomagali razširiti. Kimberly je primer nekoga, ki je prišel k nam in rekel: 'To sem ustvaril in to je vznemirljivo. Služi majhni populaciji, vendar vem, da bi pod okriljem Beyond Type 1 lahko postal nekaj, kar bi lahko doseglo še več ljudi. ’To je idealna priložnost za nas."
»SafeSittings je enostavno in intuitivno spletno mesto za uporabo. Ustvarite račun kot varuh s strokovnjakom tipa 1 ali kot družina tipa 1, ki išče otroško varstvo. Večina naštetih je tistih, ki imajo sami sladkorno bolezen tipa 1.Ti profili so sprememba prvotnega sistema, saj uporabnikom omogočajo, da jih posodabljajo podobno kot drugi spletni uporabniški računi. Beyond Type 1 napoveduje, da bo storitev postala močnejša, ko se bo pridružilo več ljudi, in priporočajo redno preverjanje spletnega mesta, da se ugotovi, ali so se pridružili ljudje na vašem območju. "
»V bistvu gre za precej preprosto storitev ujemanja. Ko se bo več ljudi pridružilo in ponudilo svoje storitve in položaje za ljudi, bo to le še povečalo doseg. Zdaj so to samo ZDA - rekel bi, da je cilj zdaj kot ostali naši programi postati globalni. Radi bi, da se ljudje prijavijo kot varuški in kot družine, ki nekoga iščejo. Bolj ko se bo skupnost vključila, boljši bo ta program. «
Upoštevajte, da je to platforma za povezovanje ljudi, organizatorji portala pa ne preverjajo spremljevalcev; na družinah je, da preverijo varuške in obratno.
Nasvet za starše otrok tipa 1
Kot je bilo omenjeno, je Sara tudi sama mama D; njena hči Mary je bila pri 7 letih diagnosticirana s tipom 1 in se zdaj približuje 20-letnici s tipom 1. To izkušnjo je očitno usmerila v svoje delo in jo radodarno deli.
"Najpomembnejša stvar bi bila ta, da imaš očitno pravo kondicijo in da jih moraš oborožiti s pravo izobrazbo," pravi Sarah. »Lepota varuške tipa 1 je v tem, da že imajo osnove in lahko pomagajo zagotoviti oskrbo na način, ki je verjetno bolj intuitiven. Resnično razumejo, lažje prepoznajo vzpone in padce, vedo, kaj storiti, ko gre za doziranje insulina in podobne stvari. Nikoli nismo imeli razkošja, da bi imeli varuško tipa 1, ko je bila Mary mlada, zato sem moral veliko delati, da sem šolal ljudi. "
Sarah bi poskrbela, da bi varuhi preživeli čas z njo, da bi opazovali in se učili o upravljanju tipa 1, preden bi z otrokom letela samostojno. Ta čas ni namenjen samo izobraževanju, temveč tudi vzpostavljanju udobja in samozavesti tako za starše kot za varuško. Sarah bi plačevalcem plačala tudi za njihov čas, zato si je udobno vzela toliko časa, da jih je trenirala, kolikor je menila, da jo potrebuje.
»Če na vašem območju zdaj prek SafeSittings nimate razkošja varuške tipa 1, priporočam, da vaš varuh pride pred časom, da se boste lahko sprehodili po njihovih vprašanjih, se počutili udobno in bili naravnost v nujnih postopkih. vendar se vam ni treba podrobneje ukvarjati z njimi, tako kot v nujnih primerih, hodite skozi to, kar je treba storiti, in nadaljujte, «svetuje. Če začnemo z varuško, ki ima izkušnje z varstvom otroka, pomeni, da morajo starši nato samo opraviti usposabljanje za nego sladkorne bolezni. Sarah opozarja, da se je mogoče preveč pripraviti in da razmišljanje o morebitnih izrednih razmerah ni pametno.
Najpomembnejša prednostna naloga iskanja začasnega negovalca za otroka s tipom 1 je iskanje nekoga, ki mu zaupate, ne glede na to, ali ima izkušnje s tipom 1 ali ne. Druga prednostna naloga je komunikacija, vztraja.
»Komunikacija je ključnega pomena in poskrbite, da boste lahko samozavestno stopili skozi vrata. Tam so, da vam kot staršu pomagajo, da greste ven in naredite vse, kar morate, ne glede na to, ali gre za delo, druženje ali osvežitev. Prepričati se morate, da imate pravo osebo in jo oborožili s tem, kar potrebujejo. "
Oglejte si Sarahin nedavno objavljeni članek "Torej ste našli varuško za svojega otroka T1D - kaj zdaj?" za seznam osmih pomembnih načinov za pripravo, "ali najamete varuško s polnim delovnim časom ali za večerni izlet, trgovanje z varuškami z drugim staršem ali unovčenje čipa pri družinskem članu."
Nasveti za tiste, ki gojijo diabetes
Za negovalce, ki imajo tip 1, je dodana prednost povečanje njihove skupnosti in gradnja mentorstva. Sarah pojasnjuje, da morajo ljudje s tipom 1, ki nudijo to storitev, vedeti, da delajo nekaj izjemnega tako za starše kot za otroka. V mnogih primerih je varuška s tipom 1 verjetno imela več sladkorne bolezni kot starši. V nekaterih primerih morda delajo za družino, ki je že prejela grozljivo diagnozo tipa 1, in lahko staršem zagotovijo udobje in prepotrebni odmor. Sarah še vedno svetuje, naj se s starši srečujejo potrpežljivo in nežno samozavestno.
»Najpomembneje je, če imate opravka s staršem, ki je živčen, zaskrbljen ali morda ni zapustil otroka od diagnoze, pač biti potrpežljiv. Bodite potrpežljivi do teh staršev, naj se prijavijo in jih pomirijo. Verjetno so tudi neprespani, «pravi. »Večina staršev deluje ves čas, ko imate otroke po vsem svetu. Njihovo zdravje in varnost sta tisto, česar se najbolj bojiš, a imaš najmanj nadzora nad njimi. Ko imaš otroka s sladkorno boleznijo, si vedno na 5. ali 6. stopnji in ko se zgodi kaj, kot je visok ali nizek ali izpusti mesto črpalke, si takoj do 10 in traja nekaj časa, da se spet spustiš. "
»Tudi za najstnike ali odrasle s tipom 1, ki skrbi za oskrbo, je pomoč drugim eden najboljših načinov za» vrnitev «. Če lahko to znanje uporabite za pomoč drugim, vam to prinaša tudi dragoceno perspektivo. "
Viri T1D za varstvo otrok in naprej
"Lepota varuške tipa 1 je v tem, da že imajo osnove in da lahko pomagajo zagotoviti oskrbo na način, ki je verjetno bolj intuitiven," pravi Sarah. »Ta vir za nas ni obstajal, tudi zato sem tako navdušen nad njim. To je ena od stvari, ki jih lahko v družbi Beyond Type 1 zagotovimo skupnosti tipa 1 za lajšanje bremena za negovalce. "
Beyond Type 1 je svojo stran z viri prenovil z različnimi materiali za pomoč družinam in varuškam, ki se ukvarjajo s tipom 1. Ti viri vključujejo vodnik Smart Sitter podjetja Insulet, podpornega partnerja spletnega mesta. Ta 40-stranska knjižica, namenjena staršem in varuhom, opisuje osnove izobraževanja začasnih negovalcev, začenši z osnovno razlago tipa 1 in končajo s štetjem ogljikovih hidratov. Za oba so sestavili tudi obrazce in kontrolne sezname.
Beyond Type 1 je ustvaril vrsto koristnih vodnikov za usposabljanje ne samo varušev, ampak tudi vseh drugih, ki redno preživljajo čas z osebo s tipom 1 - z jasnimi razlagami vsega, od osnov CGM do dajanja glukagona.
Obstajajo tudi posebna navodila za učitelje, trenerje in stare starše, ki bi lahko redno skrbeli za otroka s T1D. Obstaja tudi vodnik za brate in sestre in celo BFF vodič za bližnje prijatelje.
Niste več otrok? Na voljo imajo tudi vodnike T1D za fante / dekleta, profesorje, šefe in sodelavce.
Sodelujte
Če imate otroka tipa 1 ali tipa 1 in želite ponuditi storitve varstva otrok, je to dragocen program, v katerega se lahko vključite. Beyond Type 1 spodbuja uporabnike, naj redno preverjajo, če na vašem območju ni varuhov ali družin. vendar, ker bo spletno mesto raslo, bolj ko ga bo ta skupnost uporabljala.»Služi zelo pomembni potrebi in nad tem smo navdušeni. Poleg tipa 1 se strateško osredotočamo, prizadevamo si zapolniti vrzeli, in to je zelo pomembna vrzel, «pravi Sarah. "Všeč bi nam bila pomoč skupnosti, da bi ljudje vedeli o tem programu in ga delili!"
.jpg)
