Ko so mi leta 2017 prvič diagnosticirali ankilozirajoči spondilitis (AS), sem v 2 tednih po začetnih simptomih hitro prilegal na posteljo. Takrat sem bil star 21 let. Približno 3 mesece sem se komaj premikal, le zapustil sem hišo, da sem hodil na zdravniške sestanke in fizioterapijo.
Moj AS ponavadi vpliva na spodnji del hrbta, boke in kolena. Ko sem se končno lahko malo bolj gibal, sem začel uporabljati palico okoli svoje hiše in ko sem šel k prijateljem.
Biti 21-letnik, ki potrebuje palico, ni tako enostavno. Ljudje vas gledajo drugače in veliko sprašujejo. Evo, kako sem se naučil sprejeti dejstvo, da ga potrebujem, in kako mi pomaga pri mojem AS.
Sprejem, da potrebujete pomoč
Dejstvo, da potrebujete pomoč, je zelo težko pogoltniti. Nihče se ne želi počutiti kot breme ali kot da je z njimi kaj narobe. Dolgo sem se navadil, ko sem sprejel, da potrebujem pomoč.
Ko ste prvič diagnosticirani, ste za kratek čas v stanju zanikanja. Težko si zavijete okoli tega, da boste do konca življenja bolni, zato ga nekaj časa nekako ignorirate. Vsaj jaz sem.
V določenem trenutku se stvari začnejo težje ukvarjati. Bolečina, utrujenost in opravljanje najpreprostejših dnevnih nalog so mi postali težki. Takrat sem se začel zavedati, da sem morda potreboval pomoč pri določenih stvareh.
Mamo sem prosila, naj mi pomaga, da se oblečem, ker je bilo oblačenje hlač preveč boleče. Medtem ko bi bila pod prho, bi mi predala stekleničke s šamponom in balzamom, ker se nisem mogla skloniti. Takšne majhne stvari so zame zelo spremenile.
Počasi sem začel sprejemati, da sem kronično bolan in da prošnja za pomoč ni najslabša stvar na svetu.
Odločitev, katero vrsto pripomočkov za mobilnost potrebujete
Tudi potem, ko sem sprejel dejstvo, da potrebujem pomoč, mi je še vedno trajalo nekaj časa, da sem se dejansko premaknil naprej in si priskrbel pomoč za mobilnost. Eden od mojih bližnjih prijateljev me je pravzaprav spodbudil, da sem dobil palico.
Odpravili smo se po centru mesta in v starinarnici našli čudovit lesen trs. To je bil potisk, ki sem ga potreboval. Kdo ve, kdaj bi sam šel in si ga priskrbel? Želel sem si tudi edinstvenega, ker takšen človek sem.
Ne glede na to, ali gre za palico, skuter, invalidski voziček ali sprehajalnik, če imate težave s pridobivanjem začetnega poguma za pomoč pri gibljivosti, pripeljite prijatelja ali družinskega člana. Ob moji prijateljici je zagotovo pripomoglo k moji samozavesti.
Pridobite si pogum za uporabo pripomočka za mobilnost
Ko sem dobil palico, me je bilo veliko lažje prepričati, da jo dejansko uporabljam. Zdaj sem si moral nekaj pomagati pri hoji, ko me telo preveč boli, namesto da bi se držal stene in počasi hodil po hiši.
Na začetku sem pogosto vadil uporabo palice v svoji hiši. V mojih slabih dneh sem ga uporabljal tako v hiši kot zunaj, ko sem hotel sedeti na soncu.
Vsekakor mi je bila velika prilagoditev, da uporabljam palico tudi doma. Sem tip človeka, ki nikoli ne prosi za pomoč, zato je bil to zame velik korak.
Kako mi trs pomaga pri AS
Po vadbi doma s palico sem jo začel več nositi v hiše prijateljev, ko sem jo potreboval. Tu in tam bi ga uporabil, namesto da bi se spoprijel z bolečino ali prosil prijatelje ali družino, da mi pomagajo pri stopnicah.
Morda sem si nekaj časa vzel nekaj časa, toda to, da se nisem zanašal na pomoč drugih, je bil zame velik korak. Nekaj samostojnosti sem si pridobil nazaj.
Stvar pri AS in drugih kroničnih boleznih je, da simptomi prihajajo in izginejo v valovih, imenovanih vnetja. En dan je moja bolečina popolnoma obvladljiva, naslednji pa sem v postelji in se komaj premikam.
Zato je vedno dobro imeti pripravljen pripomoček za mobilnost, ko ga potrebujete. Nikoli ne veš, kdaj boš.
Steff Di Pardo je samostojni pisatelj, ki živi tik izven Toronta v Kanadi. Je zagovornica tistih, ki živijo s kroničnimi in duševnimi boleznimi. Obožuje jogo, mačke in sprostitev ob dobri televizijski oddaji. Nekaj njenih spisov najdete tukaj in na njeni spletni strani, skupaj z njenim Instagramom.
-in-babies-and-children.jpg)
