Nobenega dvoma ni, da metastatski nedrobnocelični pljučni rak (NSCLC) vpliva na vse vidike vašega življenja.
Ko boste sodelovali s svojimi zdravniki, prijatelji in družino, se boste naučili številnih načinov za ohranjanje najboljše možne kakovosti življenja. V tem času je nekaj nasvetov za začetek.
Postavite vprašanja
Diagnoza metastatskega NSCLC vam lahko pusti veliko vprašanj. Imate vso pravico, da jih vprašate.
Vaša zdravstvena ekipa vam bo odgovorila na pomisleke glede možnosti zdravljenja, ciljev in tega, kaj morate storiti, da ohranite kakovostno življenje. Ni razloga za zadrževanje.
Upoštevajte načrt zdravljenja
Ko se z onkologom dogovorite o ciljih zdravljenja in izberete posebne terapije, je pomembno, da sledite načrtu.
Če niste zadovoljni s potekom zdravljenja, ga ne samo ustavite. Dogovorite se za sestanek in se o tem pogovorite s svojim zdravnikom. Skupaj se lahko odločite za naslednje korake in jih varno opravite.
Naslonite se na prijatelje in družino
Morda vas bo zamikalo, da bi pozitivno zavrteli vse, da bi bližnje prihranili od stresa. Toda ne pozabite, da jim niste v breme. Vsi lahko uživate v medsebojni podpori čustev.
Za čustveno podporo se obrnite na najbližje ljudi. Prijatelji in družina vam lahko pomagajo tudi pri upravljanju vsakodnevnih opravil, kadar se počutite preveč zaskrbljeni.
Razširite svoj krog podpore
Metastatski NSCLC vpliva na vsak del vašega življenja. Morda se vam bo zdelo koristno, če se pogovorite z drugimi, ki preživljajo nekaj podobnega.
Poiščite skupine za podporo ljudem z metastatskim ali pljučnim rakom. Lahko dobite in svetujete, kako upravljati svoje čustveno počutje. Izmenjate si lahko tudi realistične nasvete za vsakdanje življenje. Izbirate lahko med spletnimi in osebnimi skupinami za podporo, ki ustrezajo vašim potrebam.
Vaš onkolog ali center za zdravljenje lahko zagotovi informacije o lokalnih skupinah. Ogledate si lahko tudi:
- Skupnost preživelih pljučnega raka Ameriškega združenja za pljuča
- Skupina za podporo bolnikom z rakom pljuč podjetja CancerCare
Če skupine za podporo niso vaša stvar ali iščete kaj več, je morda dobra izbira individualna terapija. Prosite zdravnika za napotitev k terapevtu z izkušnjami pri delu z ljudmi z metastatskim rakom.
Izkoristite paliativno oskrbo
Raziskave kažejo, da lahko zgodnje paliativno zdravljenje izboljša kakovost življenja in preživetje pri ljudeh z metastatskim NSCLC.
Paliativno oskrbo lahko dobite ne glede na to, ali se zdravite drugače ali ne. Ta vrsta oskrbe ni zdravljenje samega raka. Namesto tega olajša simptome in vam pomaga, da se vsak dan počutite bolje.
Paliativna oskrba lahko obravnava simptome zaradi raka ali neželene učinke drugega zdravljenja, kot so:
- anksioznost
- težave z dihanjem
- depresija
- utrujenost
- bolečina
- slab apetit
- težave s spanjem
Specialist za paliativno oskrbo bo zdravljenje prilagodil vašim potrebam.
Ne prezrite stresa, tesnobe ali depresije
Zdravljenje metastatskega NSCLC je včasih lahko izjemno in stresno. Občutkov tesnobe in depresije ni treba spraviti na drugo mesto, ker imate raka. Vaše duševno zdravje je ključnega pomena za kakovost vašega življenja in bi ga morali nagniti k temu.
Pogovorite se s svojim onkologom ali onkološko medicinsko sestro. Morda bodo lahko pomagali ali priporočili zdravnika, ki vam lahko pomaga. Mislite na to kot del svoje paliativne oskrbe.
Poiščite pomoč pri vsakodnevnih zadevah
Ohranjanje sestankov za zdravljenje, priprava obrokov, skrb za opravke in opravljanje gospodinjskih opravil je lahko preveč. Razmislite o pomoči, preden se stvari začnejo kopičiti.
Družina, prijatelji in sosedje lahko z nekaterimi temi nalogami žonglirajo, vendar obstajajo drugi viri praktične pomoči. Nekaj mest za začetek:
- Ameriško združenje za boj proti raku ponuja bazo podatkov, v kateri lahko poiščete informacije o nastanitvi, ko se odpravite na zdravljenje, vozite na zdravljenje, spletne skupnosti in podporo in še več. Lahko se celo pogovorite s pacientovimi navigatorji, da boste lažje našli tisto, kar potrebujete.
- Na telefonski liniji za pomoč pljučem, ki jo ponuja Ameriško združenje za pljuča, so zaposleni strokovnjaki, ki vas lahko usmerijo na storitve glede na vaše potrebe.
- CancerCare's A Helping Hand je baza podatkov organizacij, ki nudijo številne praktične podporne storitve za ljudi z rakom.
Preučite programe finančne pomoči
Neposredne in posredne stroške metastatskega NSCLC je težko izračunati. Obstajajo številni programi, namenjeni pomoči. Morda jih boste želeli preučiti, tudi če jih še ne potrebujete.
Vaša onkološka pisarna ali zdravstveni center bi vam lahko pomagal pri premikanju vprašanj, povezanih z vašim zdravstvenim zavarovanjem. Po potrebi lahko pripravijo tudi plačilne načrte.
Drugi viri finančne pomoči so odvisni od vaše situacije:
- Ameriška organizacija za pljučna združenja za pljuča
- Fundacija za pomoč pri soplačilu CancerCare
- Centri za storitve Medicare in Medicaid
- Orodje za medicinsko pomoč
- NeedyMeds
- FundFinder mreže za ukrepanje bolnikov (PAN)
- Program pacientovega odvetnika za sofinanciranje
- RxAssist
- Uprava za socialno varnost
Vaš zdravnik ali center za zdravljenje vam lahko verjetno priskrbi seznam drugih dragocenih virov.
Razmislite o prihodnjih zdravniških odločitvah
Trenutno sprejemate veliko odločitev, vendar vam bo morda pomagalo, da jih boste sprejeli za prihodnost. Lažje bo tudi vam in vašim najdražjim, če bodo vaše želje jasne.
Prosite svojega zdravnika, da vas vodi skozi težavo ali se posvetujte z odvetnikom o zadevah, kot so:
- Živa volja, vnaprejšnja direktiva. Ti pravni dokumenti podrobno opisujejo zdravljenje, ki ga želite in tiste, ki jih ne želite, če ne morete govoriti sami.
- Pooblastilo. Imenujete nekoga, ki lahko za vas sprejema zdravstvene odločitve, če jih ne morete sprejeti sami.
- Ne oživljajte (DNR), ne intubirajte (DNI) naročil. Zdravnik lahko ta naročila vnese v vaš zdravstveni karton, tudi če nimate žive volje ali vnaprejšnjega navodila.
Odvoz
Življenje ne bi smelo biti samo vaše zdravljenje raka in zdravljenje raka. Družite se. Družite se s prijatelji. Porabite čas za svoje hobije. Ostanite čim bolj aktivni in vključeni. Nadaljujte s stvarmi, ki vam prinašajo zadovoljstvo.
Preberite ta članek v španščini.