"Če je biti najstnik težko, si predstavljajte, da ste Latino najstnik s sladkorno boleznijo tipa 1." Neumno, vem. Vsi najstniki se borijo, nekateri močno. Vem pa, da je sladkorna bolezen vplivala na mladost.
Ko sem v starosti 5 let postavil diagnozo sladkorne bolezni tipa 1 (T1D), sem zrastel. Srednja šola je bila zame groba. Pobijanje prsta pred jedjo ali med razredi je bilo neprijetno, da o injekcijah niti ne govorim.
Na srečo se mojim prijateljem ni zdelo pomembno, a meni. Skrivanje v kopalniških stojnicah, da bi pojedli bonbonček, je postalo vsakdanjik.
Po pouku me je mama vprašala, kako mi je bil sladkor v krvi, in rekel bi: "Super." Vendar pa sta moja samozavest in videz govorila drugače. Pravzaprav sem med 9. in 12. razredom pridobil več kot 30 kilogramov.
Iz nekega razloga se nisem mogel zaviti v dejstvo, da T1D traja večno. Zdravila ni, za povrh pa nisem imel nobenega vzornika.
Moji starši so omenjali Nicka Jonasa in prepričani so, da je s T1D znana osebnost, vendar sem bil še vedno nesrečen. Kje so Latinoamerikanci? Zakaj pomanjkanje raznolikosti? Iskreno, od takrat se ni veliko spremenilo.
Hitro naprej na fakulteto. Odpravljal sem se v razred, ko sem naletel na prijatelja (nehistanskega), ki ga že nekaj časa nisem videl. Izmenjali smo si nekaj besed in omenil je, da so mu pred kratkim diagnosticirali T1D. To je bilo najmanj nepričakovano.
Poslovili smo se in obljubili, da bomo ostali v stiku. Nenadoma sem spoznal, da T1D ne razlikuje na podlagi rase, barve kože, narodnosti, starosti ali vere.
Takrat sem se odločil, da je čas, da se soočim s svojimi demoni in prevzamem nadzor nad svojim življenjem. Imam sladkorno bolezen, diabetes pa me nima.
Skoraj 60 milijonov Latinoameričanov živi v ZDA
Od leta 2018 je ameriški urad za popis prebivalstva poročal, da v ZDA živi 58,9 milijona Latinoameričanov, kar predstavlja 18,1 odstotka celotnega prebivalstva države.
Mehičani, Portoričani, Kubanci, Salvadorci in Dominikanci so največje latino populacije v ZDA, v vsaki skupini pa več kot 2 milijona ljudi.
Drugi Latinoameričani, kot so Kolumbijci, Hondurani, Španci, Ekvadorci, Perujci in Venezuelci, predstavljajo manj kot 1,5 milijona ljudi.
Kolikšen delež teh Latinoameričanov s sedežem v ZDA ima sladkorno bolezen? Po podatkih AARP in novih ugotovitev Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC), objavljenih v Journal of American Medical Association (JAMA), se ocenjuje, da ima 22 odstotkov ali 13 milijonov Latinoameričanov v ZDA sladkorno bolezen v primerjavi z 19 odstotek Azijcev, 20 odstotkov Črncev in 12 odstotkov belcev.
Do danes ni jasno, kolikšen odstotek Latinoameričanov dobi diagnoze T1D v primerjavi z drugimi vrstami diabetesa. Pravzaprav na splošno ni ocen, koliko ljudi v ZDA ima T1D.
Študija iz leta 2020, objavljena v reviji Epidemiology, je potrdila, da "v ZDA ni ocen razširjenosti diabetesa mellitusa tipa 1 v različnih latinskoameriških skupinah".
Vendar pa so od 16.415 preučenih udeležencev raziskovalci ugotovili, da "lahko ljudje hispanskega / latinskoameriškega porekla s sladkorno boleznijo tipa 1 doživljajo slab nadzor glikemije, kar kaže na potencialno tarčo za posredovanje."
Španščina je drugi najpogostejši jezik v ZDA
Medtem je španščina drugi najpogostejši jezik v Združenih državah Amerike, ki ocenjuje 41 milijonov govorcev.
Glede na raziskavo popisa prebivalstva leta 2018 29,9 milijona govorcev španščine govori angleško tudi "dobro" ali "zelo dobro". Toda kaj se zgodi z ostalimi Latinoamerikanci s sladkorno boleznijo v ZDA, ki malo govorijo angleščino ali ne?
Jezikovne ovire predstavljajo resen izziv pri zagotavljanju kakovostne zdravstvene oskrbe.
Po eni strani številne zdravstvene ustanove opravljajo osebne storitve ali storitve tolmačenja na daljavo. Po drugi strani pa so prevajalska orodja, kot je Google Translate, povečala zadovoljstvo ponudnikov zdravstvenih storitev in pacientov, kadar tolmaške storitve niso na voljo.
Kljub tem virom Latinoameričani še vedno tvegajo višjo raven A1C v primerjavi z belci brez sladkorne bolezni s sladkorno boleznijo. Drugi dejavniki, ki lahko prispevajo, so:
- stopnje zaposlenosti in dohodka
- pomanjkanje dostopa do izobraževalnih programov za diabetes
Uporaba orodij za diabetes je v glavnem jezikovno vprašanje
Nedavne raziskave, objavljene v reviji Diabetes Technology & Therapeutics, kažejo, da je Hispanic / Latinoameričanom in drugim nebelim ljudem s sladkorno boleznijo veliko manj verjetno, da bi uporabljali najnaprednejša orodja za diabetes, kot so insulinske črpalke ali kontinuirni monitorji glukoze (CGM), kot njihovi beli kolegi.
Avtorji študije predlagajo, da te razlike ne temeljijo le na socialno-ekonomskih dejavnikih ali celo na diabetesu specifičnih dejavnikih.
Pravzaprav objavljajo poziv k akciji: "Prihodnje delo bi moralo preučiti manjšine ... preferenca ponudnika, implicitna pristranskost ponudnika, sistemski rasizem in nezaupanje v medicinske sisteme pomagajo razložiti razlike v uporabi tehnologije diabetesa."
Pomemben dejavnik tega trenda je jezikovna ovira, zlasti uporaba španščine s strani pacienta ali staršev pacienta kot primarnega jezika.
Ugotovitve vključujejo, da:
- Ljudje s T1D z angleško govorečimi starši so pogosteje uporabljali insulinske črpalke kot ljudje s T1D s špansko govorečimi starši.
- Latinoameričani so manj verjetno uporabljali inzulinsko črpalko ali CGM v primerjavi z belci, ki niso Hispanci.
Ugotovljeno je bilo tudi, da "lahko rasne / etnične razlike pri uporabi pripomočkov za sladkorno bolezen ohranjajo podzavestne rasne stereotipije ponudnikov, ki ocenjujejo pripravljenost manjšinskih pacientov na pripomočke za diabetes."
Orodja za diabetes niso "luksuz"
Študije kažejo, da imajo Latinoameričani večjo stopnjo zapletov diabetesa, kot sta retinopatija in nevropatija, ki vodijo do višjih stopenj amputacij spodnjega dela nog kot belci, ki niso Hispanci.
Vprašanje je, kaj lahko storimo, da spremenimo ta trend?
Najprej je treba na inzulinske črpalke in CGM gledati kot na nujnost in ne na razkošje. Znano je, da ti medicinski pripomočki vodijo k boljšemu obvladovanju diabetesa in manj obiskom bolnišnic.
Vprašanja, kot so jezikovne ovire in pomanjkanje dostopa do orodij za sladkorno bolezen, kot so CGM in inzulinske črpalke, je treba obravnavati ne samo zaradi vseh Latinoamerikanov, ki živijo s sladkorno boleznijo, ampak tudi zaradi dobrega počutja vsi ljudje ki živijo s sladkorno boleznijo.
Hrana in kultura: Vsi Latinoameričani NISO enaki
Vse to še posebej moti Latinoamerikance, kot sem jaz, ki so odraščali s sladkorno boleznijo. Mnogi so domnevali, da moram jesti zelo strogo prehrano. Brez pice, brez sode in bog ne daj, brez torte za rojstne dneve! To je seveda pretiravanje.
Medtem pa je za Latinoamerike hrana in kuhanje način za izkazovanje ljubezni. Je kdo rekel riž in fižol? Vpiši me!
A čeprav se lahko hrana in kultura prepletata, to ne pomeni nujno, da je enako v vseh latinoameriških družinah.
Tako kot Salvadorci ljubijo svoje pupusas, tudi Portoričani zagotovo ne morejo živeti brez kamnov. Hrana je zagotovo skupni imenovalec Latinoamerikanov, vendar ne smemo zamenjati naše strasti do kuhanja s kulturo. Vsi Latinoameričani nimajo iste kulture.
Mila Ferrer, ki prihaja iz Portorika in je vodja programa pri BeyondType1, in mati Jaime, ki ji je bila pri 3 letih diagnosticirana T1D, se strinja.
"Nujno je vedeti in razumeti, da med Hispanicami obstaja raznolikost in nismo vsi enaki," pravi. "Razlike v razširjenosti diabetesa med hispanskimi podskupinami so prikrite, če smo združeni v homogeno skupino."
Izvajalci zdravstvenih storitev morajo še posebej razumeti, kaj kultura pomeni Latinoameričanom, obenem pa se zavedati, da nismo vsi enaki.
Mnogi ponudniki imajo strast do medicine, vendar jim manjka tisto, kar imenujemo "kulturna inteligenca".
David Livermore, doktor znanosti z Michiganske državne univerze, kulturno inteligenco opisuje kot "sposobnost učinkovitega delovanja v nacionalnih, etničnih in organizacijskih kulturah."
Na primer, mnogi ponudniki se morda ne zavedajo, da se zaradi naših kulturnih norm Latinoameričani pogosto bojijo odhodov na zdravniške sestanke. Bil bi prvi, ki bi dvignil roko na to.
Strah, da bi me obsodili zaradi števila glukoze ali me kritizirali zaradi tega, kar sem pojedel, me je zelo nerviral do te mere, da sem vrsto let raje »pojedel svoje občutke« in se skrival stran od potrebne nege.
Zato je zastopanje pomembno. V skupnosti za sladkorno bolezen je potrebnih več latino glasov. Če bi imel nekoga, na katerega bi se lahko ozrl, ko sem bil najstnik, bi mi pomagal, da bi imel upanje.
Pomen latino zastopanja
Če v Googlu iščete »Latino zvezdnice s sladkorno boleznijo tipa 1«, sem prepričan, da se bo pojavilo samo eno ime: sodnica vrhovnega sodišča ZDA Sonia Sotomayor.
Sotomayor, rojena v Bronxu v New Yorku, portorikanskim staršem, je bila pri starosti 7 let diagnosticirana s T1D. Že kot majhen otrok si je pred vsakim obrokom dala injekcijo insulina, s katero je pomagala uravnavati krvni sladkor.
Predsednik Barack Obama ga je leta 2006 imenoval na vrhovno sodišče, zato je Sotomayor postal vzor mnogim Latinoameričanom in skupnosti T1D na splošno.
Lani se spominjam, da sem naletel na članek o otroški knjigi Sotomayor: »Samo vprašaj! Bodite drugačni, bodite pogumni, bodite vi. "
Članek omenja, kako se je Sotomayor po neprijetni izkušnji v restavraciji počutil navdihnjeno za pisanje te knjige. Potem ko jo je ženska med injiciranjem insulina imenovala za "odvisnico od drog", se je počutila pooblaščena, da svojo zgodbo deli z otroki, ki se včasih in zaradi svojega zdravstvenega stanja verjetno počutijo drugačne.
Razveseljivo je videti, kako T1D te ženske ni nikoli ustavil. Zakaj bi torej ustavil nas ostale?
Ko sem končal s pisanjem tega članka, sem spoznal, da biti Latino s T1D ni ovira. Nasprotno, motivira me, da grem naprej.
Več Latinoamerikanov s T1D mora biti glas za brezglasne. Z drugimi besedami, potrebujemo več Sonia Sotomayors.
Če bo lahko postala prva Latina, imenovana na vrhovno sodišče ZDA, kdo pravi, da nam ne bo uspelo?
Gabriela Rivera Martínez je iz San Juana v Portoriku in že od 5. leta živi s sladkorno boleznijo tipa 1. Trenutno zaključuje magisterij strokovnega študija konferenčnega tolmačenja na Univerzi v Marylandu v College Park. Gabriela, ki govori materni jezik španščine, se namerava osredotočiti na zdravstveno varstvo in pravno tolmačenje.
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
