Skupina v južni Kaliforniji predlaga gradnjo posebne osnovne šole, namenjene izključno otrokom s sladkorno boleznijo tipa 1. Trdijo, da bi bilo vzgojno okolje, ki bi bilo posebej namenjeno bojem in potrebam otrok, odvisnih od inzulina. Toda ali je to res dobra ideja?
Ideja, predlagana v nedavni kampanji GoFundMe, sproža vrsto vprašanj in vprašanj, začenši z: Bi bilo na enem območju dovolj otrok T1, ki bi upravičili takšno šolo? In ali je pozitivno, če jih na tak način izoliramo?
Idejo smo kupili okoli skupnosti za sladkorno bolezen in ugotovili, da vzbuja kar nekaj polemik in čustev.
Zbiranje sredstev za šolo samo za diabetes
Kampanja GoFundMe, ki je bila ustvarjena 9. oktobra, je preprosto z naslovom Šola za otroke s sladkorno boleznijo tipa 1 predlaga naslednje:
Otroci s sladkorno boleznijo tipa 1 in njihovi starši si zaslužijo izbiro. Naš cilj je zbrati dovolj začetnih skladov za razvoj, odprtje in vodenje neprofitne šole K-5 posebej za otroke s T1D. Čeprav se mnogi starši odločijo, da bodo svoje učence vpisali v tradicionalno okolje, bo naša šola staršem ponudila alternativno možnost, da lahko njihov otrok obiskuje šolo, kjer učni načrt in delovanje urejajo potrebe otrok s T1D ...
Prizadevamo si, da bi brezplačno ponudili prostor za učence s T1D, ki bi radi obiskovali šolo, ki njihov boj in potrebe vključi v vse sestavine šolskega dne. Raziskave kažejo, da se število otrok z diagnozo T1D povečuje, vendar trenutno ni na voljo nobene organizacije, v kateri bi se otroci s T1D lahko učili v okolju, ki svojo invalidnost uporablja kot vir moči in učenja ...
Naš cilj je velik, vendar z vašo pomočjo dosegljiv. Naš cilj je odpreti šolo leta 2019. S sredstvi bomo izplačali plačo vsaj dvema učiteljicama, enemu skrbniku, pripomočku / tajniku v kampusu, prostoru za učenje, tehnologiji za učenje, rekreacijskemu prostoru za vadbo, učnim gradivom in obračunski računi.
Od petka, 19. oktobra, je kampanja zbrala 1110 USD svojega ambicioznega cilja v višini 200 000 USD. Zdaj je veliko neznanega. Kampanjo je objavila ženska po imenu Wendolyn Nolan, ki je med spletnimi iskanji dolgoletna učiteljica v Los Angelesu, ki ima otroka ali družinskega člana s T1D. Na spletnem mestu GoFundMe tudi ugotavljamo, da bi imela predlagana šola sedež v Lakewoodu ali v njegovi bližini.
Toda ko smo prek strani za množično financiranje stopili v stik z Nolanom, ni hotela neposredno govoriti z nami, namesto da bi poslala enosloven odgovor po e-pošti: »Iščemo podporo pri organizacijah, ki temeljijo na prepričanju, da lahko osebno, diferencirano izobraževanje povzroči pozitivne spremembe v Skupnost T1D. "
Toliko vprašanj ...
Pomanjkanje odziva zagotovo pušča veliko odprtih vprašanj in pomislekov glede te ideje. Na primer:
- Zakaj se ne bi osredotočili na to, da bi bili otroci s T1D dobro podprti v šolah, ki jih že obiskujejo?
- Ali je na tem območju Južne Kalifornije na tem območju dovolj otrok, ki so upravičeni in katerih družine bi tu imele zanimanje? (Če je tako, se zastavlja večje vprašanje, zakaj je za začetek na enem območju tako velika skupina otrok T1D.)
- Ali so se ljudje, ki predlagajo ustanovitev te nove šole, obrnili na program Ameriškega diabetičnega združenja Safe at School za pomoč ali usmerjanje?
- Je 200.000 USD sploh dovolj za izgradnjo in vodenje tovrstne šole?
- Kaj pa zagovorniški zagon, ki naj bi zagotovil, da se otroci s T1D ne počutijo čudno ali drugače? Če jih usmerite v "posebno šolo", lahko pride do segregacije, kar bi lahko bilo resnično negativno.
Za trenutek pomislite na vsa prizadevanja, ki so se skozi desetletja osredotočala na učence s sladkorno boleznijo in upravljanje z D v šolah, tako v zasebnih kot javnih okoljih. Velika tema je opolnomočenje otrok s sladkorno boleznijo, da v šoli prevzamejo lastno zdravje - od tega, da lahko zdravijo najnižje vrednosti ali prenašajo merilnike in preverjajo ravni glukoze v razredu, ne da bi to motilo izobraževanje, do nenehne šolske bitke medicinsko sestro in injekcije insulina / glukagona v šoli, da bi se lahko "prilegali" drugim otrokom, kljub temu, da jim sladkorna bolezen kaj pade. Na teh frontah so se borili (in zmagali!) Nešteto sodnih postopkov in to je celotna podlaga za 504 načrta in individualne izobraževalne načrte (IEP), ki naj bi otrokom s sladkorno boleznijo zagotovili potrebno bivališče, da bi imeli enako priložnost za uspeh v šoli kot njihovi nediabetični vrstniki.
Po eni strani bi lahko zamisel o novi posebni šoli videli kot način, da se vsemu temu izognemo - vsi imajo enako "invalidnost", zato so vsi enako obravnavani. Po drugi strani pa so bila vsa ta prizadevanja narejena posebej zato, da bi se otroci s T1D lahko vključili v splošno nastavitev, ki bi jim lahko zelo dobro služila kasneje v življenju.
Poizvedovanje strokovnjakov o diabetesu v šoli
Pogovarjali smo se z očetom Jeffom Hitchcockom v Ohiu, čigar danes polnoletni hčerki Marissi so diagnosticirali 24 mesecev nazaj v zgodnjih devetdesetih. Sredi devetdesetih je ustanovil forum Otroci s sladkorno boleznijo, ki je prerasel v neprofitno organizacijo in vsako leto vodi konference Friends For Life po vsem svetu, v zadnjih dveh desetletjih pa je sodeloval s tisoči na tisoče družin s tipom 1 otroci.
"Če je to delo staršev, ki se borijo s svojim otrokom in javnim izobraževanjem, menim, da je to napačna rešitev," je dejal DiabetesMine po telefonu. »Otrok s tipom 1 je tako kot otrok s katero koli kronično boleznijo drugačen. Toda če jih izvlečete in ločite, pošlje sporočilo, da so nekako zlomljeni na način, ki zahteva, da so izolirani. Mislim, da je to grozno sporočilo. Želimo, da bi naši otroci odraščali na svetu, ne v getu. S takšno skrbjo me skrbi, da pošlje točno napačno sporočilo. "
V vseh letih od prve ustanovitve forumov CWD na spletu se Hitchcock ne spomni, da bi kdaj videl takšen predlog za posebno šolo za sladkorno bolezen - vsaj, ne več kot v šali ali "kaj, če" člane skupnosti. Spominja se, da je idejo o skupinskem šolanju na domu v preteklosti videl od svojih staršev D, vendar spet verjame, da je to povsem druga žival.
Crystal Woodward, ki vodi program Ameriškega združenja za sladkorno bolezen Varno v šoli in je eden vodilnih državnih strokovnjakov za sladkorno bolezen in izobraževanje, prav tako ni prepričana v vrednost te ideje o posebni šoli.
"Kot veste, naša kampanja Varno v šoli trdo dela in je znatno napredovala v boju proti diskriminaciji učencev s sladkorno boleznijo s strani šol," pravi. „Kot poudarja izjava ADA o položaju šole, je zahteva, da učenec s sladkorno boleznijo obiskuje šolo, ki ni šola, ki mu je bila dodeljena, diskriminatorna praksa. Šola, ustanovljena posebej za učence s T1D, po nepotrebnem in nepravilno ločuje učence s sladkorno boleznijo od vrstnikov. Storitve za sladkorno bolezen bi morala zagotoviti šola, ki jim jo dodeli učenec. "
Vprašali smo, ali ima ADA kakršne koli podatke o izobrazbi ali rezultatih diabetesa študentov s sladkorno boleznijo, vendar se zdi, da v zvezi s tem nimajo nobenih virov.
"Bolj koristno za mlajše otroke"
En strokovnjak, ki smo ga povprašali, je trdno trdil, da je starost otrok ključna.
Shari Williams v Kansasu je tudi sama dolgoletna tip 1, diagnosticirana je bila leta 1978 v četrtem razredu in poklicno usposablja učitelje za predšolsko vzgojo. Pri tem vidi obe strani, saj priznava, da mnogi vzgojitelji v številnih okoljih niso sposobni ravnati z otroki T1 s sladkorno boleznijo; ugotavlja pa tudi, da se mlajši CWD razlikujejo od starejših študentov.
"Mlajši kot je otrok, bolj bi mu bilo v pomoč," pravi. "Vidim veliko potrebo po dobrih, varnih mestih za dojenčke, malčke, predšolske otroke in otroke, stare K-3."
Williams se strinja, da je splošno povezovanje koristno, vendar še vedno meni, da je starost odločilni dejavnik.
»Nekatere nastanitve so koristne, vendar me skrbi, da družine danes pričakujejo ekstremne ravni nastanitve. Zdi se, da otrokom ne daje ustrezne motivacije, da se potrudijo, da se prilegajo preostali družbi, «pravi.
A dodaja: »Čutim družine, ki morajo svoje otroke vključiti v programe zgodnjega izobraževanja v ZDA, ki imajo zdravstvene težave. Mladi osnovnošolci, ki še niso dovolj stari, da bi zagovarjali svoje pomembne potrebe, so ogroženi, nekatere šole (posamezne medicinske sestre in učitelji pa so boljše) od drugih. Ko so otroci dovolj stari, da spregovorijo in se izognejo nevarnosti, se mi zdi, da ni potrebe po dodatnih ločevalnih slojih. "
Skupnost diabetikov se odziva
Pri večdnevnem gledanju spletnih razprav o tem so številni ljudje namesto dolgoročne šole vzgajali idejo, da bi otroke poslali v poletni tabor za diabetes.
V želji, da bi slišali več oseb POV, smo na Facebooku postavili vprašanje o tej ideji in prejeli množico odzivov. Tu je vzorčenje:
- »Mislim, da bi bila šola za otroke K-5 z vsemi zdravstvenimi težavami v redu, saj jih veliko težko dobi oskrbo. Mogoče celo specializirano dnevno varstvo. Starši so se trudili, da bi našli varstvo zame, ko smo se odselili od družine. "
- "Moje misli: svojega otroka ne bi rad držal stran od drugih študentov, ki imajo delujočo trebušno slinavko."
- "Ta vrsta nastavitve vzbuja upravičenost do posebnega zdravljenja, kadar to ni upravičeno (tj. Nujne zdravstvene razmere / nastanitve), jeza zaradi drugačnosti, ko pride do srednje šole, in pomanjkanje socialnih veščin glede teme kronične bolezni."
- “Del mene misli ... lepa misel, v glavi pa se mi dogaja toliko drugih vprašanj, zakaj je to postalo nujno. Drugi del je pri srcu ob misli, ali je na tem območju K-5 s T1D toliko otrok in zakaj? "
- »Izobraževalne potrebe otrok s sladkorno boleznijo (so) popolnoma enake kot pri vseh drugih otrocih. Medicinske potrebe so različne. Zberite denar in pomagajte pri podpori zakonodaji, da bi dobili šolsko medicinsko sestro v vsaki šoli. "
- »Nisem ljubitelj tega. Mislim, da bi bila takšna šola povezana s stigmo. Raje bi videl, da bi šla sredstva za opremljanje šolskih sistemov z usposabljanjem in podporo otrokom s T1 v javni šoli. "
- »Bolj ko razmišljam o tem, bolj me moti. Starši si trdo prizadevamo zagotoviti, da imajo naši otroci T1 enake pravice kot drugi otroci, in si prizadevamo, da imajo ustrezne nastanitve v šolah. Zakaj bi morali to obiskovati v posebni šoli? Diabetes je kronično stanje. Zaradi invalidnosti ne morejo delovati v običajnih učilnicah. Raje bi videl čartersko šolo, specializirano za umetnost ali naravoslovje, KI IMA RAZŠIRJENO ZDRAVSTVENO OSEBJE, ki lahko otroke zdravi z mavričnimi razmerami in potrebami. "
- "To NI odgovor."
- “Ker sem T1 in delam v specialnem izobraževanju, je to strašna ideja. Vključitev v tipične vrstnike je vedno cilj in ni razloga, da bi nekdo s T1 ne bil vključen v običajno javno šolo. Da, treba se je boriti, da bodo vaši otroci zadovoljili zdravstvene potrebe. Zgled bo le, da jih pripravimo na življenje, ko se bodo morali boriti za nastanitev na delovnem mestu ali za zavarovanje, ki bo pokrivalo njihove potrebe. To je enostavna izbira za starše, ki otroka ne nauči ničesar, kako se usmeriti v družbo in izzive, ki jih prinaša T1. "
- »200.000 dolarjev tako ali tako sploh ne bi začelo 'zagnati' spodobne šole. Sumim na to. In brez financiranja za medicinsko sestro na šoli ?? Whaaaatttt ??? Ne."
- “Geto T1 ??? Takšne šole sem videl, ko sem opravljal mednarodno delo v Rusiji. Iz številnih razlogov ni bilo dobro. "
- »Sistem apartheida. Zelo slaba ideja. "
Moje osebne šolske izkušnje T1D
Zdaj že vnaprej vem, da je vsak otrok drugačen in da se vaš način učenja - kot tudi diabetes - lahko razlikuje. Razumem tudi, da zasebne šole, šole na domu in šole s posebnimi potrebami obstajajo z razlogom in imajo po potrebi svoje mesto. Ampak namenska šola samo za T1D?
Strokovna in avtoritativna mnenja o izobraževanju, tu se opiram na lastno izkušnjo odraščanja s tipom 1. Moja diagnoza D je prišla tik po petem rojstnem dnevu leta 1984, spomladi tik pred začetkom šolanja kasneje istega leta. Bil sem edini otrok s T1D v svojem šolskem okrožju v jugovzhodnem Michiganu, in čeprav je moja mama s T1D že isto generacijo šla skozi isto okrožje, večina ljudi takrat ni več poučevala ali delala - in to je bilo "Nova doba", kar zadeva novejša zdravila in upravljanje D, vključno s popolnoma novo tehnologijo za spremljanje glukoze, ki je ravno prišla izven klinik!
Seveda so bile borbe. Kar nekaj jih je. Toda z družino smo vzgojitelje, sošolce in druge starše učili, kako je delovala vsa ta bolezen pri diabetesu. Stvari smo prinesli v razred in se z njimi pogovarjali. Iz teh izkušenj sem se veliko naučil in čeprav niso vključevali sodobnih tehnologij, kot so inzulinske črpalke ali CGM, so te lekcije informirale moje življenje kot otroka, najstnika in sčasoma v odrasli dobi.
Biti v šoli z vrstniki, ki niso bili T1D, je bilo ogromno, ne samo z vidika ozaveščenosti, ampak tudi s tem, da sem bil kljub diabetesu na krovu še vedno otrok. Sladkorna bolezen me ni opredelila in čeprav je pogosto posegala v moje vsakodnevne dejavnosti in povzročala težave, za katere so si vsi želeli, da niso potrebne, mi je vzbudila miselnost, da nisem samo diabetes. Da lahko na tem svetu delujem in moram delovati tako kot kdorkoli drug, in če lahko obvladam, me ni treba obravnavati drugače kot kogar koli drugega.
Te lekcije mi veliko pomenijo, še posebej zdaj, ko se približujem 40-letom in sem preživel neko različico odraslih - življenje v študentskem domu z ljudmi, ki niso osebe s posebnimi potrebami, zmenki in poroka z nekom, ki ni pankreasno izzvan, pozneje kupovanje in prodaja hiš , zasedanje več delovnih mest in poklicnih položajev itd.
Zame zato, ko bi bili zaprti v "posebno šolo", ker sem imel sladkorno bolezen, ne bi bil plus.
Ampak hej, nisem strokovnjak. Sem samo en tip T1D z mnenjem.
Zanima me, kaj vsi mislite?
.jpg)
