Zadnje leto je zamegljeno. V mnogih pogledih se zdi izgubljeno leto.
Medtem ko sem se naučil delati od doma, se lotil hobijev, kot so izdelava kart, pečenje in fotografiranje hrane ter popolnoma organiziral vsak predal v svoji hiši, je pandemija za nas s kroničnimi boleznimi predstavljala edinstvene izzive. V mojem primeru lupus in revmatoidni artritis.
Ko sem 13. marca 2020 zapustil pisarno s prenosnikom v roki, si nisem predstavljal, da bodo 11 mesecev pozneje stvari povsem enake (ali še slabše) kot takrat in da se mi zdi, da je vsa pokrajina mojega življenja drugačna.
Moj svet je postal manjši
Moj status kronično bolne osebe je ves čas postajal osrednji in osrednji. Moje kronične bolezni so dobesedno odločale o vsem, kar počnem ali ne počnem.
Tako majhen, kot sem mislil, da je moj svet, je med pandemijo postal še manjši. Tudi obisk trgovine zveni kot izkušnja življenja ali smrti. Nekaj časa me mož ni dovolil, da grem z njim.
Zdaj, skoraj leto dni kasneje, je to moj najbolj razburljiv (in največkrat samo) izlet vsak teden.
Stres je okoli sestankov in zdravil
Imel sem srečo, ker so bile moje bolezni precej stabilne.
Moji sestanki za revmatologijo so bili virtualni in z žalostjo lahko rečem, da telehealth poleg tega, ker ne morem manipulirati s sklepi, ni bistveno vplival na sestanke z mojim revmatologom.
10 minut, ki jih dobim v pisarni, je približno enako kot 10 minut, ki jih dobim prek videokonference. Glavna razlika je v tem, da se lahko udeležim iz lastnega doma.
Drugi sestanki so zamujali in so morali biti osebni, ko so končno lahko opravili. Laboratorijsko delo je stresno, ker se mi ob vstopu v bolnišnico ali zdravstveni dom zdi, da vstopam v epicenter pandemije. A druge možnosti ni.
Zdravilo je povsem drugo vprašanje. Ker so se mnogi ukvarjali z velikimi zamudami po pošti, je bila moja dostava receptov še ena žrtev sistema na robu.
Tri tedne je trajalo, da so moja zdravila prišla po pošti iz moje lekarne milje stran od moje hiše.
Na koncu sem se moral obrniti na svojo zavarovalnico, ker lekarna noče ničesar storiti, in mi je zmanjkalo enega od zdravil. Končno so prispeli po novem letu.
Prišlo je do povezanosti in osamljenosti
Naše družine so bile čudovite. Najprej so nam na vrata odlagali živila in mahali skozi okno. Nato se končno odločimo, da ločitve ne moremo več prenašati in se moramo videti, si nadeti maske, uporabiti razkužilo za roke in vzpostaviti socialno distanciranje.
Veliko mi je pomenilo, da je moja družina prevzela mojo vlogo, ko gre za mojo raven udobja, ko smo skupaj. Vedo, kaj mora biti na mestu, da se počutim varno in prijetno.
Moji prijatelji, ki niso kronično bolni, so razumeli. Vzpostavili smo stike s sporočili SMS in Zoom. Toda osebno srečanje se zdi tveganje, ki ga nihče ni pripravljen sprejeti.
Torej je ta kos malo izoliran. Moji prijatelji imajo otroke, ki jih še nisem spoznal, ali ki bodo v bistvu že odrasli, ko jih bo varno videti.
Pandemična utrujenost je imela svoj davek
Pandemična utrujenost je resnično slabša od utrujenosti zaradi lupusa in revmatoidnega artritisa. Mislim, da vsi to čutimo, kronično bolni ali ne.
Toda meni ni mogoče ubežati.
Nobena dejavnost zunaj mojega mehurčka ni osebno vredna tveganja. Prehranjevanje v restavraciji se zdi fantazija. Ogled filma v gledališču se mi zdi spomin iz drugega časa in kraja. Svoboda iti tja, kamor hočem, kadar hočem, so sanje.
Naročilo prek spleta je nadomestilo obisk trgovine z opeko in malto. Resnično sem hvaležen, da mi je poleg živil skoraj vse, kar želim ali potrebujem, na voljo s pritiskom na gumb.
Naučena lekcija
Mislim, da je glavna lekcija pandemije toliko stvari, ki so jih kronični bolniki zahtevali, saj so nastanitve v preteklosti postale resničnost množic: delo od doma, zmožnost naročiti skoraj vse izdelke pod soncem, ne da bi bilo treba počakajte na vrsti pri DMV (državni sekretar za tiste, ki so v Michiganu, tako kot jaz).
Spodbudno je, da so številna življenjska področja zdaj bolj dostopna, vendar odvrača, da je bila za spremembo potrebna pandemija in vsi, ki potrebujejo lažji dostop do stvari.
Upam le, da se bo poenostavitev dostopa, ko se bo pandemija končala in se bo življenje vrnilo v "normalno stanje", spremenila.
Medtem ko se je pandemija spreminjala življenje, me je tudi opozorila, kaj je resnično pomembno. Za preživetje ne rabim Starbucksa in potovanj v nakupovalni center. Osebno ne vem, ali bom še kdaj stopil v nakupovalni center.
Za preživetje potrebujem družino in prijatelje, hrano in zatočišče. Vse ostalo je samo bonus in to so stvari, ki jih nikoli več ne bom jemal kot samoumevne.
Leslie Rott Welsbacher je bila leta 2008 v prvem letniku podiplomske šole diagnosticirana z lupusom in revmatoidnim artritisom. Po diagnozi je Leslie doktorirala iz sociologije na Univerzi v Michiganu in magistrirala iz zdravstvenega zagovorništva na fakulteti Sarah Lawrence. Avtorica je bloga Getting Closer to Myself, kjer iskreno in s humorjem deli svoje izkušnje pri soočanju in življenju z več kroničnimi boleznimi. Je poklicna zagovornica pacientov, ki živi v Michiganu.
