Vključujemo izdelke, za katere menimo, da so koristni za naše bralce. Če kupujete prek povezav na tej strani, lahko zaslužimo majhno provizijo. Tukaj je naš postopek.
Najnovejši podatki nam kažejo, da ima 1 od 59 otrok v ZDA motnjo avtizmskega spektra (ASD). Po navedbah Društva za avtizem simptomi avtizma običajno postanejo jasno vidni v zgodnjem otroštvu, med 24. mesecem in 6. letom starosti. Ti simptomi vključujejo izrazito zamudo v jezikovnem in kognitivnem razvoju.
Čeprav natančni vzroki niso znani, znanstveniki verjamejo, da igrata vlogo tako genetika kot naše okolje.
Za starše otrok z avtizmom lahko ta diagnoza predstavlja edinstven nabor izzivov, ki segajo od čustvenih do finančnih. Toda za tiste z nevrotipskimi otroki - posamezniki s tipičnimi razvojnimi, intelektualnimi in kognitivnimi sposobnostmi - ti izzivi pogosto niso dobro razumljeni.
Zato smo starše v naši skupnosti prosili, naj odgovorijo na vprašanja, ki so pogosto povezana z motnjo, da malo osvetlijo, kako je vzgajati otroka z avtizmom. Takole so rekli:
Debby Elley
Revija Aukids
Kaj je avtizem?
Avtizem je stanje, v katerem možganska nevrologija deluje drugače. Ne gre zamenjati z učnimi težavami. Ljudje z avtizmom imajo lahko normalno ali celo napredno inteligenco in nekatere spretnosti, ki so bolj razvite kot splošna populacija.
Vendar se borijo na drugih področjih. Sem spadajo težave s komunikacijo, socialno interakcijo in togost misli. Togost misli je še posebej problematična za avtiste, ker jim povzroča veliko tesnobo, ko se soočajo s spremembami.
Ljudje z avtizmom lahko svoje okolje obdelujejo tudi na nekoliko drugačen način, ki ga pogosto imenujemo "senzorične težave" ali motnje senzorične obdelave (SPD). To pomeni, da njihovo zunanje vedenje včasih odraža notranje izkušnje, ki jih ostali ne moremo videti. O tovrstnih izkušnjah smo se veliko naučili od samih avtistov, vključno s Temple Grandinom, avtorjem revolucionarnega "Razmišljanja v slikah", in Naoki Higashida, ki je pred kratkim napisal "The Reason I Jump".
Zakaj ljudje z avtizmom govorijo pozno ali sploh ne?
Včasih imajo ljudje z avtizmom težave s telesnim jezikom, vključno z dispraksijo. Pogosto pa želja po pogovoru ni prisotna, kot za nas ostale.
Otroci avtisti se ne zavedajo, da se misli drugih ljudi razlikujejo od njihovih. Zato ne vidijo smisla komunikacije. Posledično je veliko zgodnjih posegov v govorno in jezikovno terapijo namenjenih temu, da otrokom pomagajo razumeti, da jim izmenjava misli z vokalizacijo in uporaba znakov ali drugih signalov pomaga, da dobijo tisto, kar želijo.
Bio: Revijo Aukids sta leta 2008 ustanovili starš Debby Elley in logopedinja Tori Houghton. Njegov namen je staršem, ki vzgajajo otroke z avtizmom, dati preprost, nepristranski in praktičen nasvet. Aprila 2018 je izšla Elleyjeva knjiga "Petnajst stvari, ki so vam jih pozabili povedati o avtizmu". Knjiga pravi, da govori o "vseh stvareh, za katere bi si želela, da bi mi že prej povedali, [in] stvarem o avtizmu, ki [so] bile slabo ali nikakor razložene."
Nancy Alspaugh-Jackson
Delujte danes!
Ali obstaja zdravilo za avtizem?
Čeprav ni znanega zdravila, je intenzivno in zgodnje posredovanje pokazalo pomembne izboljšave v izidu. Najučinkovitejša terapija je znana kot terapija z analizo vedenja (ABA).
Druge terapije, kot so govorna terapija, razredi socialnih veščin in podprta komunikacija, lahko pomagajo pri pridobivanju komunikacijskih in socialnih veščin. Vse terapije niso zavarovane in so družinam lahko zelo drage.
Kako pogost je avtizem in zakaj je tako razširjen?
[Avtizem] je bolj razširjen kot diabetes tipa 1, pediatrični AIDS in otroški rak skupaj. Nekateri strokovnjaki menijo, da je to posledica večje ozaveščenosti in s tem povečanja števila natančnih diagnoz. Drugi menijo, da je to posledica povečanega števila okoljskih toksinov v kombinaciji z genetiko, znano kot epigenetika.
Biografija: Nancy Alspaugh-Jackson je izvršna direktorica ACT Today! (Nego in zdravljenje avtizma), nacionalna, neprofitna organizacija, ki skrbi za oskrbo in zdravljenje družin z avtizmom, ki ne morejo dostopati do potrebnih virov ali si jih privoščiti. Nekdanja televizijska producentka in avtorica Alspaugh-Jackson je postala zagovornica in aktivistka, ko je bil njenemu sinu Wyattu, ki ima zdaj 16 let, v starosti 4 let diagnosticiran avtizem.
Gina Badalaty
Objem nepopolnega
Ali se je treba držati diete za nekoga z avtizmom?
Najosnovnejša prehrana, ki jo pogosto imenujemo »dieta avtizma«, je brez glutena, mleka in soje. Priporočam, da predmete odstranite enega za drugim in veste, kako dolgo traja, da jih odstranite iz sistema. Gluten lahko traja do 3 mesece ali več, mlečni izdelki (vsi izdelki z mlekom ali pridobljeni iz njega) pa približno 2 tedna, čeprav se soja lahko izloči v nekaj dneh.
Priporočam tudi zmanjšanje vnosa sladkorja in odstranjevanje umetnih arom, barvil in konzervansov. Izločitev teh iz prehrane mojega otroka je pozitivno vplivala na njihove kognitivne funkcije in vedenje.
Kljub temu bo vsak otrok imel drugačno občutljivost. Najboljše, kar lahko storite, je, da otroka hranite s čisto, pravo prehrano, ki vključuje veliko sadja in zelenjave (ekološko, lokalno in v sezoni, kadar je to mogoče) ter meso s travo ali pašniki. Morsko hrano naj jedo zmerno, pazite pa, da vsebuje malo živega srebra in drugih onesnaževal.
Trenutno ni znanstvenih dokazov o učinkovitosti prehrane za zdravljenje ljudi z avtizmom. Nekateri pa verjamejo, da je to pomagalo njim ali njihovim otrokom pri obvladovanju bolezni.
Kateri so edinstveni izzivi vzgoje otroka z avtizmom?
Otroci avtisti imajo pogosto skupne izzive, ki jih drugi otroci s posebnimi potrebami morda ne bodo imeli. Tej vključujejo:
- senzorične težave, ki so dovolj močne, da vplivajo:
- kako ali kdaj nosijo oblačila
- komunikacijo
- hoditi
- občutljivost kože
- nezmožnost razumevanja obraznih izrazov in sporočanja določenih potreb in občutkov
- nezmožnost razumevanja nevarnosti
- težave s črevesjem, ki lahko povzročijo pozen trening s straniščem, regresijo stranišča, zaprtje in drisko
- težave s spanjem ali cirkadiani ritmi
- težave pri prehodu v puberteto, kar lahko pomeni regresijo (socialno, zdravstveno, vedenjsko) ali agresijo
- vedenjske težave, ki jih povzroča nekaj, kar se dogaja v njihovih telesih
- odpor do kakršnih koli sprememb ali odmika od rutine
Bio: Gina Badalaty je lastnica bloga Embracing Imperfect. Kot dolgoletna osebna in poklicna blogerka svoje potovanje deli z vzgojo hčera, tudi z izzivi, ki jih predstavljajo njihove invalidnosti.
Catie
Mama iz spektra
Kakšne so vrste zdravljenja avtizma in kakšne izkušnje imate z njimi?
Ko so mojemu sinu Oskarju postavili diagnozo, sem pričakoval popolnoma nerealno pričakovanje, da se bo skupina terapevtov spustila na nas in mu skupaj pomagala. V resnici sem si moral prizadevati za terapijo, ki bi jo sčasoma prejeli.
Pri 4 1/2 je bil na Nizozemskem za "večino terapij" ocenjen kot "premlad". Vendar pa sem na moje vztrajanje sčasoma začela z logopedijo in fizioterapijo. Kasneje smo sodelovali z delovnim terapevtom, ki je doma obiskal Oscarja. Bila je odlična in nam je dala veliko nasvetov.
Po zelo težkem pogovoru z oskarjevim zdravnikom v centru za podaljšanje veljavnosti so nam končno ponudili multidisciplinarno podporo. Za to sem si moral resnično prizadevati, saj se mu je zdel "predobar", da bi ga tam videli. Ta center je lahko na enem mestu ponudil govor, fizioterapijo in delovno terapijo. V tem trenutku je odlično napredoval.
V starosti 7 let so mu ponudili terapijo, ki mu je pomagala razumeti in se sprijazniti z avtizmom. To se je imenovalo "Kdo sem?" Bila je odlična priložnost, da je srečal otroke s podobnimi težavami in mu pomagal razumeti, zakaj se počuti drugače kot vrstniki. Prejel je tudi kognitivno vedenjsko terapijo za vprašanja tesnobe. To so bile neprecenljive seje 1 na 1 s terapevtom. Res so mu pomagali, da se je osredotočil na pozitivne vidike svojega avtizma in se videl kot dečka, ki ima avtizem, namesto da bi se osredotočil na avtizem sam.
Za nas je multidisciplinarni pristop deloval najbolje. Kljub temu je toliko otrok, ki potrebujejo podporo in premalo terapevtov. Prav tako menim, da so starši pod velikim pritiskom, da postanejo strokovnjak in uskladijo skrb za svojega otroka. Želel bi si sistema, v katerem bi bile družine imenovane za zdravstvenega delavca, ki bi prevzel to vlogo in zagotovil, da otrok dobi podporo, ki jo potrebujejo.
Kako ste se spoprijeli, ko so vam povedali, da ima vaš otrok avtizem?
Vem, da mi je pred diagnozo po glavi teklo toliko nasprotujočih si misli, da nisem vedela, kaj naj si mislim. Znaki so bili tam in zaskrbljenost bi se pojavila, a odgovor je bil vedno.
Zakaj ne govori toliko kot drugi otroci njegovih let?
Je dvojezičen, trajalo bo dlje.
Zakaj se ne odzove, ko ga pokličem?
Mogoče je prišlo do težave s sluhom, preverimo.
Zakaj se noče ljubkovati z mano?
Po mnenju mame nisem bil ljubek dojenček, on je samo aktiven.
Toda na neki točki so se odgovori začeli počutiti kot izgovori in dvom je naraščal in naraščal, dokler me ni požrl krivde. Zdelo se mi je, da ne zagotavljam tistega, kar potrebuje moj otrok. Potreboval je nekaj več.
Z možem sva se strinjala, da tega ne moreva več prezreti. Vedeli smo, da nekaj ni v redu.
V zgodnjih dneh diagnoze je enostavno tako težko prijeti za etiketo, da obstaja nevarnost, da izgubite izpred oči tisto, kar je zares pomembno, kar je zares pomembno: vašega otroka. Vaš svet se napolni z avtizmom.
Kot starši se toliko časa osredotočate na težave in postavljate negativna vedenja - psihologom, terapevtom, zdravnikom, učiteljem -, da postane vse, kar vidite.
Podatki, ki ste jih dobili, so strašljivi. Prihodnost, vaša prihodnost, njihova prihodnost se je nenadoma spremenila in je zdaj napolnjena z vrsto negotovosti, ki je niste nikoli poznali. Lahko vas pritegne in napolni s tesnobo. Vse kar vidite je ta značka.
Nisem hotel, da ljudje pogledajo mojega sina in samo vidijo to značko. Nisem hotel, da mu omejuje življenje! A preprosto: brez te značke ne dobite podpore.
Zame je bil trenutek, ko sem se spremenil. Točka, ko sem se nehala osredotočati na avtizem in pogledala svojega otroka, kdo je. Na tej točki se je značka začela zmanjševati. Nikoli ne izgine, postane pa manj strašljiv, manj pomemben in se počuti manj kot sovražnik.
V zadnjih 9 letih sem se naučil, da se nič ne obnese po pričakovanjih. Preprosto ne morete napovedati prihodnosti. Vse, kar lahko storite, je, da otroku zagotovite svojo ljubezen in podporo ter naj vas preseneti s tem, kar zmore!
Bio: Catie je "izseljenka", žena in učiteljica iz Middlesbrougha v Angliji. Na Nizozemskem živi od leta 2005 s svojim možem in njunima dečkoma, ki imata rada računalniške igre, živali in sta dvojezična. Imajo tudi Nova, svojega zelo razvajenega psa. Catie iskreno in strastno piše o resničnosti starševstva in kampanj v svojem blogu Spectrum Mum, da bi ozaveščala o avtizmu z izmenjavo lastnih družinskih izkušenj.
-treatment-early.jpg)
.jpg)
