Čarov diabetične konference Friends For Life nikoli ne boste mogli v celoti razumeti, dokler se je ne boste imeli možnosti udeležiti. Zame se je ta priložnost zgodila nazadnje s kratkim potovanjem do Niagarskih slapov v Ontariu. Samo predstavljajte si čudovito mavrico, ki sije v megleni sončni svetlobi nad velikim naravnim čudesom padcev in skoraj tako sem se počutila obkrožena z "mojim sladkornim plemenom" v Kanadi, tistimi, ki "razumejo", ko gre za življenje s sladkorno boleznijo .
V teh letih sem imel srečo, da sem se udeležil nekaj različnih dogodkov FFL, od velike poletne konference, ki vsako leto pripelje na tisoče v Orlando, FL, do drugih manjših dogodkov po vsej državi. To # FFLCanada18 srečanje v začetku novembra (ravno ko se je začel mesec ozaveščenosti o diabetesu) je bilo moje prvo zunaj ZDA in je zagotovo vplivalo. Tako kot vsi čudoviti dogodki FFL je tudi on imel vrsto pogovorov o vseh temah diabetesa - od urejanja gibanja do prehranskih vprašanj do reševanja socialnih situacij - skupaj z veliko vsebino o novi tehnologiji diabetesa.
Seveda eden najboljših vidikov vključuje ogled vseh zelenih in rumenih zapestnic - zelene za tiste, ki živijo s sladkorno boleznijo, rumene za starše, zakonce, stare starše in druge brez diabetesa -, ki so vsem na zapestjih. Izgubil sem štetje vsehkrat, ko sem slišal: "Glej, ima zeleno zapestnico, tako kot ti!" od starša D, ki je to povedal svojemu otroku, ko je opazil moj zeleni zapestnico.
Dve neprofitni organizaciji - Otroci s sladkorno boleznijo s sedežem v Ohiu in Connected In Motion v Kanadi - sta se združila, da bi gostila ta dogodek, prvič pa je CWD sodeloval z drugo neprofitno skupino, da je podpisal konferenco FFL. V Kanadi je bil to četrtič, a prvič, da se je v to državo vrnil po letu 2015.
Za začetek se je iz naše skupnosti D zbralo 450+ ljudi - in bilo je čudovito slišati povpraševanje po tem dogodku s sedežem v Kanadi, saj je bil razprodan v približno treh urah! Uradne številke so naslednje: 170 mladih, 55 odraslih s tipom 1, 200 staršev, 30 zaposlenih in 20 govorcev. Da ne omenjam številnih novih prispevkov za projekt Odeja za življenje, ki je na ogled vsako poletje v Orlandu, ki zdaj znaša do 759 kvadratov!
Organizatorji - ustanovitelji CWD Jeff Hitchcock v Ohiu in Laura Billetdeaux v Michiganu ter vodja CIM-a tipa 1 Jen Hanson v Kanadi - si že prizadevajo ponoviti dogodek jeseni 2019 in se vrniti v Niagarske slapove na bližnji lokaciji, ki je dvakrat večja. in lahko sprejme veliko več prijateljev D-skupnosti, da tam izkusijo FFL!
Ker je do Niagarskih slapov, od koder živim v Metro Detroitu, le približno štiri ure, je bila vožnja enostavna in priložnost, ki je nisem mogel izpustiti (še posebej, ker sem bil preteklo poletje neskladen z letnim FFL v Orlandu) .
Ker je bil ta dogodek tako blizu doma, so se moji starši prvič lahko udeležili katere koli konference FFL. To je bilo za nas OGROMNO, glede na to, da moja mama Judi že od 5. leta živi s tipom 1. Izkazalo se je, da je bila najdaljša prisotna oseba T1D in ena redkih tam, ki je v resnici "zančala" z sam zaprti sistem! Lepo je bilo videti, da je tehnologija #WeAreNotWaiting večkrat omenjena na konferenci, tam pa je dobila celo kul majico Loop.
Seveda je eden najboljših vidikov teh dogodkov FFL - ali kakršnega koli dogodka D v resnici - srečanje z ljudmi v skupnosti. Samo govorim. Skupna raba zgodb, zaslišanje piskov po prizorišču dogodka in ogled vseh nasmehov otrok, najstnikov in odraslih, ki se lahko včasih prvič srečajo z drugimi D-peepi. To me vedno nasmeji na obraz in ogreje srce.
To sem zagotovo izkusil, hkrati pa sem imel odprta ušesa za zanimive odtenke, ki bi lahko obstajali med oskrbo s sladkorno boleznijo in možnostmi v ZDA v primerjavi s tistimi v nekaterih delih Kanade.
Del tega, kar me je bilo pri tem posebnem dogodku FFL tako fascinantno, je bil, da se je odvil v drugi državi. Seveda smo danes v spletu zelo povezani z ljudmi, ki živijo v različnih krajih sveta. Ampak eno je zamenjati sporočila v spletu, v primerjavi z dejanskim potovanjem v drugo državo in srečanjem teh ljudi iz oči v oči. Dobite priložnost, da njihov POV doživite bolj neposredno, tako rekoč v jarkih.
Predvsem teden dni pred tem kanadskim dogodkom je CWD na Škotskem priredil svojo različico FFL v Združenem kraljestvu, kjer se je za vikend tam zbral stotine. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, soustanoviteljica CWD, je na spletu objavila zapis, ki popolnoma povzema moje lastne občutke glede obiska kanadskega dogodka:
»Tu je družina FFL. To imajo radi. Poleg tega, da smo na čudovitem prizorišču s čudovitimi novimi prijatelji, imamo celo izkušnjo poslušanja življenja s tipom 1 v drugačni zdravstveni kulturi. Ed Damiano (iz Beta Bionics) je govoril v petek in to je bilo prvo, ki so ga mnogi slišali za bionično trebušno slinavko. Prepričan sem, da je bil pogled na njihove obraze enak mojemu, ko sem ga prvič slišal govoriti. "
Kako čudovito je dati mednarodnim osebam z omejenimi možnostmi priložnost osebno slišati te neverjetne inovatorje diabetesa!
Na splošno sem videl veliko navdušenja nad tem, kako bo Tandem x2 z Dexcom G5 kmalu na voljo v tej državi po njegovi zadnji odobritvi; pa tudi o aplikaciji Abbott FreeStyle LibreLink, ki je oktobra oktobra prejela regulativni OK, in nad dejstvom, da bo tudi tam hibridni sistem z zaprto zanko Medtronic 670G na trgu. Za nekatere med nami v državah, ki smo si to tehnologijo lahko ogledali od blizu in jo že uporabljali, je čudovito videti, da več ljudi prihaja v Kanado.
Naučil sem se, da sta dostopnost in dostopnost zdravil in zalog za sladkorno bolezen problem v kateri koli državi. Medtem ko se v ZDA pogosteje kot kar koli drugega spopadamo s cenami insulina in dostopom do zavarovanja, je zanimivo videti, da se v Kanadi borijo za pokritost CGM in tudi za težave z dostopom do D-tehnologije. Zanimivo se mi je zdelo razmišljati o lanskih novicah o spremembi kanadskega davčnega odbitka za invalide in kako to mnogim ljudem v tej državi otežuje, da bi si privoščili, kar potrebujejo za sladkorno bolezen.
Celotna izkušnja je bila hkrati odprta za oči, srčna in poučna. Kot sem že rekel, je nekako tako kot mavrica nad slapom.
Jaz bi priporočal vsem, ki se udeležite dogodka FFL, če se še niste - ne glede na lokacijo ali velikost, gre za enkratno izkušnjo.
Hvala CWD in CIM, ker ste omogočili ta dogodek toliko ljudem, ki ga običajno nimajo priložnosti doživeti.
