Pregled
Soočanje z novo diagnozo multiple skleroze (MS) je lahko izjemno. Verjetno boste imeli ogromno vprašanj in negotovosti glede prihodnosti. Bodite prepričani, da je na tone uporabnih virov oddaljeno le en klik.
Ti viri MS naj bodo pri roki takrat, ko najbolj potrebujete spodbudo in podporo.
1. Nacionalne in mednarodne fundacije
Nacionalne in mednarodne fundacije držav članic so vam v pomoč pri obvladovanju vašega stanja. Ponudijo vam lahko informacije, vas povežejo z drugimi, organizirajo dogodke za zbiranje sredstev in financirajo nove raziskave.
Če niste prepričani, kje začeti, vas bo ena od teh organizacij držav članic verjetno usmerila v pravo smer:
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- Mednarodna zveza MS
- Ameriško združenje za multiplo sklerozo
- Mednarodno zavezništvo progresivnih držav članic
- Fundacija za multiplo sklerozo (MS Focus)
- Koalicija držav članic
2. Informacije o aktivizmu in prostovoljstvu
Ko se počutite pripravljeni na to, se pridružite prostovoljni skupini ali sodelujte v aktivističnem programu. Vedeti, da to, kar počnete, lahko spremeni vas in druge, ki živijo z MS, lahko neverjetno opolnomoči.
Nacionalno društvo MS je odličen način za vključitev v aktivizem in ozaveščanje držav članic. Njihova spletna stran vsebuje informacije o tem, kako se lahko pridružite boju za napredovanje zveznih, državnih in lokalnih politik, da bi pomagali osebam z MS in njihovimi družinami. Na svojem območju lahko iščete tudi prihajajoče prostovoljne dogodke.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je tedenski podcast, kjer lahko slišite o trenutnem napredku raziskav MS. Lahko celo klepetate z nekaterimi nevroznanstveniki, ki so predani raziskavam MS. Naj bo pogovor tukaj.
4. Skupnost MS iz Healthline
Lastna stran skupnosti MS Healthline na Facebooku vam omogoča, da objavljate vprašanja, delite nasvete ali nasvete in komunicirate z ljudmi z MS. Prav tako boste imeli enostaven dostop do člankov o medicinskih raziskavah in temah življenjskega sloga, ki se vam bodo morda zdeli koristni.
5. Navigatorji MS
MS Navigators so strokovnjaki, ki vam lahko zagotovijo informacije, vire in podporo o življenju z MS. Na primer, lahko vam pomagajo najti novega zdravnika, se zavarovati in načrtovati prihodnost. Pomagajo vam lahko tudi pri vsakdanjem življenju, vključno s prehrano, telovadbo in wellness programi.
Do MS Navigatorja lahko pridete tako, da pokličete njegovo brezplačno številko 1-800-344-4867 ali mu pošljete e-pošto prek tega spletnega obrazca.
6. Nova klinična preskušanja
Če se želite pridružiti kliničnemu preskušanju ali želite samo spremljati napredek prihodnjih raziskav, vas lahko nacionalno združenje MS usmerite v pravo smer. Na njihovi spletni strani lahko iščete nova klinična preskušanja po lokaciji, vrsti MS ali ključni besedi.
Poskusite lahko iskati tudi prek ClinicalTrials.gov. To je izčrpen seznam vseh preteklih, sedanjih in prihodnjih kliničnih preskušanj. Vzdržuje jo Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnem inštitutu za zdravje.
7. Programi farmacevtske pomoči bolnikom
Večina farmacevtskih podjetij, ki proizvajajo zdravila za zdravljenje MS, ima programe za podporo bolnikom. Ti programi vam lahko pomagajo najti finančno podporo, se pridružiti kliničnemu preskušanju in se naučiti, kako pravilno vbrizgati zdravilo.
Tu so povezave do programov pomoči bolnikom za nekatera pogosta zdravljenja MS:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Kopakson
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogi
Spletni dnevniki, ki jih vodijo ljudje z MS in zagovorniki, so namenjeni izobraževanju, navdihovanju in opolnomočenju bralcev s pogostimi posodobitvami in zanesljivimi informacijami.
Preprosto spletno iskanje vam lahko omogoči dostop do stotin blogerjev, ki svoje življenje delijo z državami članicami. Za začetek si oglejte spletni dnevnik MS Connection ali MS Conversations.
9. Vprašanja, ki jih zastavite zdravniku
Vaš zdravnik je neverjetno pomemben vir za oskrbo MS. Če želite zagotoviti, da bo vaš naslednji sestanek s svojim zdravnikom čim bolj produktiven, imejte ta priročnik pri roki. Pomaga vam lahko pri pripravi na obisk pri zdravniku in ne pozabite zastaviti vseh pomembnih vprašanj.
10. Telefonske aplikacije
Telefonske aplikacije vam lahko zagotovijo najnovejše informacije o MS. So tudi dragocena orodja, ki vam pomagajo spremljati simptome, zdravila, razpoloženje, telesno aktivnost in raven bolečine.
Moj MS-dnevnik (Android) na primer omogoča nastavitev alarmov, kdaj je čas, da zdravila odstranite iz hladilnika in kdaj injicirate.
Lahko se tudi prijavite za lastno aplikacijo MS Buddy (Android; iPhone) podjetja Healthline, da se povežete in klepetate z drugimi, ki živijo z MS.
Odvoz
Na stotine organizacij je ustvarilo načine, kako lahko vi in vaši najbližji poiščete informacije in podporo, da si življenje z MS nekoliko olajšate. Ta seznam vključuje nekaj naših priljubljenih. S pomočjo teh čudovitih organizacij, prijateljev in družine ter zdravnika je povsem mogoče dobro živeti z MS.
