15 načinov, kako živeti svoje najboljše življenje z multiplo sklerozo

S pomočjo novih načinov zdravljenja, sodobne tehnologije in predanosti znanstvenikov, raziskovalcev in aktivistov je mogoče živeti svoje najboljše življenje z multiplo sklerozo (MS).

S temi 15 nasveti boste lahko začeli svojo pot do dobrega življenja.

1. Naučite se vsega, kar lahko

MS je kronična bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem. Povzroči lahko širok spekter simptomov, ki se od osebe do osebe razlikujejo. Obstaja več različnih vrst MS in vsaka zahteva drugačen načrt zdravljenja.

Če želite izvedeti vse o svoji diagnozi, je prvi korak za učinkovito obvladovanje vašega stanja. Zdravnik vam lahko priskrbi informativne brošure o MS ali pa jih preberete v organizacijah, kot je National MS Society.

Ugotovitev dejstev in razjasnitev kakršnih koli napačnih predstav o MS lahko olajša vašo diagnozo.

Znanstveniki se tudi vsak dan več naučijo o MS. Zato je nujno, da ostanete na tekočem, saj se nova zdravila potujejo skozi cevovod.

2. Bodite na tekočem z novimi zdravljenji in kliničnimi preskušanji

National MS Society je dober vir za iskanje novih kliničnih preskušanj na vašem območju.

Na ClinicalTrials.gov lahko najdete tudi izčrpen seznam vseh preteklih, sedanjih in prihodnjih kliničnih preskušanj. Če na svojem območju najdete klinično preskušanje, se pogovorite s svojim zdravnikom, če želite ugotoviti, ali ste kandidat za sodelovanje v preskušanju.

3. Bodite aktivni

Vsakodnevna vadba je bistvenega pomena za ohranjanje mišične moči in izgradnjo vzdržljivosti. Če se premalo gibate, lahko povečate tudi tveganje za razvoj osteoporoze - stanja, ko lahko vaše kosti postanejo tanke in krhke. Vadba lahko izboljša tudi vaše razpoloženje in odžene utrujenost.

Začnite preprosto z vajami z majhnim učinkom, kot so hoja, kolesarjenje ali plavanje.

4. Vadite dobro higieno spanja

Vadba dobre higiene spanja vam lahko pomaga pri boju z MS utrujenostjo.

Tu je nekaj preizkušenih in resničnih načinov, ki vam bodo pomagali do bolj mirnega spanca:

• Vzpostavite rutino pred spanjem. Na primer, kopajte se toplo in pred spanjem poslušajte pomirjujočo glasbo.
• Poskusite iti spat in se vsak dan zbuditi ob istem času.
• Pred spanjem se držite stran od svetlih zaslonov.
• Izogibajte se kofeinu pozno popoldan in zvečer.

5. Poiščite kolega iz države članice

Te diagnoze vam ni treba iti sam. Prijavite se v aplikacijo Healthline MS Buddy (iPhone; Android), da se povežete z drugimi in se pogovarjate z drugimi, ki živijo z MS. MS Buddy je varno mesto, kjer lahko delite svoje pomisleke in prosite za nasvet druge, ki doživljajo nekatere iste izkušnje kot vi.

6. Zberite skupino zdravnikov

MS je vseživljenjska bolezen, zato je pomembno, da ste pod skrbstvom strokovnjaka za MS, ki vam ustreza. Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe vas lahko napoti na skupino drugih izvajalcev zdravstvenih storitev, ki vam bodo pomagali obvladovati vse simptome. Lahko pa uporabite to orodje »Poišči zdravnike in vire« Nacionalnega združenja MS.

Ponudniki zdravstvenih storitev, ki jih boste morda morali videti, vključujejo:

• nevrolog, ki je specializiran za MS
• nevropsiholog, ki bo pomagal obvladovati vaše duševne funkcije, kot so spomin, osredotočenost, obdelava informacij in reševanje težav
• fizioterapevt za delo na celotni moči, gibanju sklepov, koordinaciji in bruto motoričnih sposobnostih
• psiholog ali svetovalec za duševno zdravje, ki vam bo pomagal obvladati diagnozo
• delovnega terapevta, ki vam lahko da orodja za učinkovitejše opravljanje vsakodnevnih nalog
• socialni delavec, ki vam bo pomagal pri iskanju finančnih virov, pravic in storitev v skupnosti
• dietetik ali nutricionist, ki vam bo pomagal vzdrževati zdravo prehrano
• govornega govorca, če imate težave z govorom, požiranjem ali dihanjem
  
  

7. Jejte dobro

Vaša prehrana je pomembno orodje za dobro življenje z MS. Čeprav za zdravljenje MS ni čudežne diete, razmislite o zdravi prehrani z veliko sadja, zelenjave, polnozrnatih žit, zdravih maščob in pustih beljakovin.

Pomembno je tudi, da se dobro prehranjujete, da se izognete debelosti. Raziskovalci so opazili večje napredovanje invalidnosti in več možganskih lezij pri ljudeh z MS, ki imajo prekomerno telesno težo ali so debeli.

Tu je še nekaj nasvetov o dieti:

• Jejte malo maščob ali rastlinsko prehrano. Študija iz leta 2016 je pokazala, da so ljudje z MS, ki so se držali zelo nizke vsebnosti maščob, rastlinske prehrane, izboljšali svojo stopnjo utrujenosti po 12 mesecih. Vendar ni pokazala izboljšanja stopnje ponovitve bolezni ali stopnje invalidnosti, zato so potrebne dodatne raziskave.
• Vzemite dovolj vlaknin. Priporočen vnos je vsaj 25 gramov vlaknin vsak dan za ženske in 38 gramov vlaknin vsak dan za moške, kar pomaga spodbujati dobro delovanje črevesja.
• Zmanjšajte uživanje alkohola.
• Jejte hrano z veliko maščobnih kislin omega-3 in omega-6. Primeri so maščobne ribe (losos, tuna, skuša), soja, olje oljne repice, orehi, laneno seme in sončnično olje. Nekateri dokazi kažejo, da bi uživanje teh maščob lahko zmanjšalo resnost in trajanje napadov MS.

8. Delite in osvojite opravila

Gospodinjska opravila se lahko zdijo ogromna, vendar vam ni treba delati vseh naenkrat. Razdelite svoja opravila, da bodo bolj obvladljiva. Na primer, očistite na primer samo eno sobo na dan ali razdelite vsa opravila v časovne odseke čez dan.

Čiščenje lahko še vedno opravite sami, vendar se pri tem izognete poškodbam.

9. Preuredite domače in delovno okolje

Poskusite strateško razmišljati o tem, kako sta postavljena vaš dom in delovno mesto.

Morda boste morali nekaj prilagoditi svojim potrebam. Razmislite na primer o shranjevanju kuhinjskega orodja, ki ga uporabljate vsak dan, na kuhinjskem pultu in v najlažje dostopnih omaricah. Morda boste na pult želeli namestiti težke električne naprave, kot so mešalniki, tako da jih ni treba nenehno premikati.

Preuredite ali se znebite pohištva, preprog in dekorja, ki zavzamejo preveč tal ali bi vas lahko spotaknili, ko se premikate po domu. Ne pozabite, da več stvari kot imate, težje je očistiti hišo.

Pogovorite se lahko tudi z delodajalcem, če vam bo priskrbel ergonomsko opremo, ki vam bo olajšala delovni dan. Primeri vključujejo zaščito pred bleščanjem na računalniških zaslonih, sledilno kroglico namesto miške ali celo premikanje sedežev na mizi bližje vhodu.

10. Vlagajte v čudovite pripomočke

Novi pripomočki in majhna orodja za kuhinjo lahko naredijo običajna opravila lažja in varnejša. Na primer, morda boste želeli kupiti odpirač kozarcev, zaradi katerega bo odpiranje pokrova kozarca, ki je vakuumsko zaprto, vetrič.

11. Nastavite opomnike

MS lahko povzroči simptome, kot so izguba spomina in težave s koncentracijo. Zaradi tega si je težko zapomniti vsakodnevne naloge, na primer sestanke in čas, ko jemati zdravila.

Telefonske aplikacije in orodja vam lahko pomagajo odpraviti težave s spominom. Na voljo so aplikacije, ki olajšajo ogled koledarja, ustvarjanje zapiskov, ustvarjanje seznamov ter nastavitev opozoril in opomnikov. En primer je CareZone (iPhone; Android).

12. Vključite se

Skupine za podporo MS vas lahko povežejo z drugimi ljudmi, ki živijo z MS, in vam pomagajo vzpostaviti mrežo za izmenjavo idej, nove raziskave in dobre vibracije. Pridružite se lahko tudi prostovoljnemu programu ali aktivistični skupini. Morda boste ugotovili, da je sodelovanje v tovrstnih organizacijah neverjetno opolnomočno.

Spletno mesto aktivista National MS Society je dober kraj za začetek. V bližini lahko poiščete tudi prihajajoče prostovoljne dogodke.

13. Hranite na hladnem

Mnogi ljudje z MS ugotovijo, da so občutljivi na izpostavljenost toploti. Ko se telesna temperatura dvigne, se lahko simptomi poslabšajo. Že samo rahlo zvišanje temperature lahko poslabša živčne impulze, ki lahko povzročijo simptome. Ta izkušnja ima pravzaprav svoje ime - Uhthoffov fenomen.

Poskusite se ohladiti, tako da se izogibate vročim prham in kopelim. Uporabite klimatsko napravo v svojem domu in se izogibajte soncu, kadar je to mogoče. Lahko tudi poskusite nositi hlačni telovnik ali ovitek za vrat.

14. Nastavite samodejno polnjenje receptov

Pomembno je, da zdravila vzamete pravočasno. Če pozabite vzeti zdravilo ali napolniti recept, lahko to močno vpliva na vaše vsakodnevno življenje.

Če želite odpraviti to težavo, v lokalni lekarni nastavite samodejno polnjenje receptov. Lahko dobite besedilo v lekarni ali vas pokličete, da sporočite, da je vaš recept pripravljen za prevzem. Mnoge lekarne vam lahko celo pošljejo vaše recepte vnaprej.

15. Ostanite pozitivni

Čeprav trenutno ni zdravila za MS, lahko novejša zdravljenja upočasnijo bolezen. Ne opuščajte upanja. Izvajajo se raziskave za izboljšanje zdravljenja in zmanjšanje napredovanja bolezni.

Če težko ohranjate pozitiven pogled na življenje, se pogovorite o srečanju s psihologom ali svetovalcem za duševno zdravje, da se pogovorite o svojih potrebah.

Odvoz

Življenje po diagnozi MS je lahko izjemno. Včasih vam simptomi morda preprečijo, da bi počeli to, kar imate radi, ali se počutite čustveno izčrpani. Čeprav so nekateri dnevi morda težki, je z MS vseeno mogoče živeti dobro, če v svoje življenje vključite nekatere zgoraj navedene spremembe.