Multipla skleroza (MS) je potencialno invalidna bolezen, pri kateri imunski sistem napada mielin v centralnem živčnem sistemu (hrbtenjača, možgani in optični živec).
Mielin je maščobna snov, ki obdaja živčna vlakna. Ta napad povzroči vnetje in sproži različne nevrološke simptome.
MS lahko prizadene vsakogar, vendar je v preteklosti veljal za bolj razširjenega med belimi samicami. Nekatere novejše raziskave izpodbijajo predpostavke, da so druge skupine manj prizadete.
Čeprav je znano, da se bolezen pojavlja pri vseh rasnih in etničnih skupinah, se pri barvnih ljudeh pogosto kaže drugače, včasih pa otežuje diagnozo in zdravljenje.
Kako se simptomi multiple skleroze razlikujejo pri barvnih ljudeh?
MS povzroča vrsto fizičnih in čustvenih simptomov, vključno z:
- utrujenost
- odrevenelost ali mravljinčenje
- težave z vidom
- omotica
- kognitivne spremembe
- bolečina
- depresija
- težave z govorom
- napadi
- šibkost
Toda medtem ko ti pogosti simptomi prizadenejo večino ljudi z MS, lahko nekatere skupine ljudi - natančneje obarvani - doživijo hujše ali lokalizirane oblike bolezni.
V študiji iz leta 2016 so raziskovalci skušali primerjati bolnike, ki so se morali identificirati kot Afroameričani, Latinoameričani ali Kavkaški Američani. Ugotovili so, da je bila na lestvici od 0 do 10 ocena resnosti MS za afroameriške in latinskoameriške bolnike višja od ocene kavkaškoameriških bolnikov.
To je odmev predhodnih raziskav iz leta 2010, v katerih so opažali, da so imeli afriško-ameriški bolniki na lestvici višje ocene kot belci, tudi če so se prilagajali dejavnikom, kot so starost, spol in zdravljenje. To bi lahko vodilo k večji motorični motnji, utrujenosti in drugim izčrpavajočim simptomom.
Druge raziskave ugotavljajo, da imajo Afroameričani tudi pogostejše recidive in hitrejše napredovanje bolezni, zaradi česar imajo večje tveganje za invalidnost.
Podobno je študija iz leta 2018, v kateri so bolnike pozvali, naj se opredelijo bodisi kot afroameriški ali belci, ugotovila, da se je atrofija v možganskem tkivu hitreje pojavila pri afriških Američanih z MS. To je postopna izguba možganskih celic.
Po tej študiji so Afroameričani izgubili sive možganske snovi s stopnjo 0,9 odstotka na leto, beli možgani pa s stopnjo 0,7 odstotka na leto.
Kavkaški Američani (tisti s samoopredeljenimi severnoevropskimi predniki) pa so na leto izgubili 0,5 odstotka oziroma 0,3 odstotka sive in bele možganske snovi.
Afroameričani z MS imajo tudi več težav z ravnotežjem, koordinacijo in hojo v primerjavi z drugimi populacijami.
Vendar se simptomi razlikujejo le pri Afroamerikancih. Drugače je tudi pri drugih barvnih osebah, kot so Američani iz Azije ali Latinoameričani.
Tako kot Afroameričani imajo tudi Latinoameričani večjo verjetnost hudega napredovanja bolezni.
Poleg tega nekatere raziskave o fenotipih kažejo, da je verjetnost, da imajo osebe z afriškimi ali azijskimi predniki vrsto MS, znano kot optikospinalna.
Takrat bolezen posebej prizadene optične živce in hrbtenjačo. To lahko sproži težave z vidom, pa tudi težave z gibljivostjo.
Ali obstajajo razlogi za razlike v simptomih?
Razlog za razlike v simptomih ni znan, vendar znanstveniki menijo, da bi lahko imela vlogo genetika in okolje.
Ena teorija nakazuje povezavo vitamina D, saj je pomanjkanje povezano z večjim tveganjem za MS. Vitamin D pomaga telesu, da absorbira kalcij, in prispeva k zdravi imunski funkciji, kosti, mišicam in srcu.
Izpostavljenost ultravijolični svetlobi je naravni vir vitamina D, vendar temnejša koža težje absorbira dovolj sončne svetlobe.
A čeprav bi pomanjkanje vitamina D lahko prispevalo k resnosti MS, so raziskovalci našli le povezavo med višjimi ravnmi in manjšim tveganjem za bolezni pri tistih, ki so beli.
Med afriškimi Američani, Azijskimi Američani ali Latinoameričani niso našli nobene povezave, kar bi povzročilo potrebo po nadaljnjih študijah.
Ali obstaja razlika v pojavu simptomov?
Razlika ne velja le za simptome - velja tudi za pojav simptomov.
Povprečni pojav simptomov MS je med 20. in 50. letom starosti.
Toda po raziskavah se lahko simptomi razvijejo pozneje pri Afroamerikancih in prej pri Američanih Latinske Amerike (približno 3 do 5 let prej) v primerjavi z belimi Američani.
Kako se diagnosticiranje multiple skleroze razlikuje pri barvnih ljudeh?
Barvni ljudje se tudi pri iskanju diagnoze soočajo z izzivi.
Zgodovinsko verjamejo, da MS v glavnem prizadene tiste, ki so belci. Posledično nekateri barvni ljudje že leta živijo z boleznijo in simptomi, preden dobijo natančno diagnozo.
Obstaja tudi tveganje, da bo napačno diagnosticiran s stanjem, ki povzroča podobne simptome, zlasti tiste, ki so bolj razširjeni pri barvnih ljudeh.
Pogoji, ki jih včasih zamenjajo z MS, vključujejo lupus, artritis, fibromialgijo in sarkoidozo.
Po podatkih ameriške fundacije Lupus je ta bolezen bolj razširjena pri barvnih ženskah, vključno s tistimi, ki so afroameriške, latinskoameriške, indijanske ali azijske.
Zdi se, da artritis prizadene več ljudi, ki so črnci in Hispanci, kot tisti belci.
Toda diagnoza MS ne traja le dlje, ker jo je težje prepoznati.
Traja tudi dlje, ker nekatere zgodovinsko marginalizirane skupine nimajo enostavnega dostopa do zdravstvene oskrbe. Razlogi so različni, lahko pa vključujejo nižjo stopnjo zdravstvenega zavarovanja, nezavarovanje ali slabšo kakovost oskrbe.
Pomembno je tudi prepoznati omejitve, ki izhajajo iz pomanjkanja kulturno kompetentne oskrbe, ki je zaradi sistemskega rasizma brez pristranskosti.
Vse to lahko privede do neustreznega testiranja in zapoznele diagnoze.
V čem se razlikujejo zdravljenja multiple skleroze pri barvnih ljudeh?
Zdravila za MS ni, čeprav zdravljenje lahko upočasni napredovanje bolezni in povzroči remisijo. Za to obdobje je značilno, da ni simptomov.
Prvovrstne terapije za MS pogosto vključujejo protivnetna zdravila in imunosupresivna zdravila za zatiranje imunskega sistema ter zdravila za spreminjanje bolezni, ki ustavijo vnetje. Ti pomagajo upočasniti napredovanje bolezni.
A čeprav gre za običajne načine zdravljenja bolezni, se vse rasne in etnične skupine na zdravljenje ne odzivajo enako. Pretekle raziskave so pokazale, da za nekatere Afroameričane odziv na terapije, ki spreminjajo bolezni, morda ni tako ugoden.
Razlog ni znan, nekateri raziskovalci pa opozarjajo na razlike v številu Afroameričanov, ki sodelujejo v kliničnih preskušanjih MS.
V raziskavah iz leta 2015 je bilo ugotovljeno, da se je od 60.000 člankov, povezanih z MS, ki so bili na voljo prek PubMed leta 2014, le 113 osredotočilo na afroameriško in črno populacijo, le 23 pa na latinskoameriške populacije.
Trenutno je stopnja udeležbe rasnih in etničnih manjšin še vedno nizka, in če bomo razumeli, kako zdravljenje vpliva na te posameznike, bodo potrebne spremembe v vpisni praksi in zaposlovanju v študijah.
Kakovost ali raven zdravljenja lahko vpliva tudi na prognozo. Na žalost je lahko napredovanje bolezni v nekaterih populacijah tudi slabše zaradi sistemskih ovir pri dostopu do visokokakovostne oskrbe med temnopoltimi in latinskoameriškimi bolniki.
Poleg tega nekateri barvni ljudje morda ne bodo imeli dostopa do nevrologa ali bi bili napoteni k njemu na zdravljenje zaradi MS, zato morda ne bodo imeli dostopa do toliko terapij, ki spreminjajo bolezni ali alternativnih terapij, kar bi lahko zmanjšalo invalidnost.
Odvoz
Multipla skleroza je potencialno invalidno, vseživljenjsko stanje, ki napada osrednji živčni sistem. Z zgodnjo diagnozo in zdravljenjem je mogoče doseči remisijo in uživati v višji kakovosti življenja.
Bolezen pa se lahko pri barvnih ljudeh pokaže drugače. Pomembno je torej prepoznati, kako lahko MS vpliva na vas, in ob prvih znakih bolezni poiskati pristojno zdravniško oskrbo.
.jpg)
