Ni vedno očitno, kdaj trpimo.
Za vse ostale na tem svetu sem videti kot običajna 30-letnica. Ljudje v trgovini z živili naletijo name in se brez pomisleka opravičijo, niti ne zavedajoč se, da je moje ravnotežno središče že tresenje zaradi moje migrene.
V službi povem sodelavcu ali vodji, da moram oditi, ker čutim, da prihaja napad in se moram odpeljati domov, preden postane težko videti. Pravijo, da se "počutim bolje" z duhom sumništva v glasu, ko hitim ven.
Ko zavrnem določeno hrano na zabavi zaradi moje migrenske motnje, gostitelj postane razočaran zaradi mojih prehranskih omejitev.
Čeprav sem morda vsem ostal zdrav, pa nihče ne vidi časa, ko se počutim, kot da hodim po marshmallowu ali spustim, ko sedim popolnoma pri miru.
Pri moji vrsti migrenske vestibularne migrene imam res čudne občutke, kot je sindrom Alice v čudežni deželi, skupaj s tipično občutljivostjo na svetlobo in zvok, ki jo doživlja večina drugih. Moji napadi običajno potekajo brez bolečin v glavi, vendar to ne pomeni, da me napadi vrtoglavice ne pustijo v postelji ure ali dni.
Skupna frustracija tistih z migrenskimi motnjami je, da živimo z nevidno boleznijo. Ni vedno očitno, kdaj trpimo.
Drugi ne razumejo povsem napora, ki ga moramo opraviti, in kako izčrpno je to lahko vsak dan. Tukaj je nekaj stvari, za katere bi si želel, da bi vedeli.
Migrena ni "samo glavobol"
Dejansko obstaja veliko vrst migrene, na primer očesna, hemiplegična, vestibularna in migrena z avro ali brez nje. Nekateri od njih se morda niti ne pojavijo z bolečino v glavi, kot pri vestibularni migreni.
Kot nekdo, ki je zagovornik te vrste, me neverjetno frustrira, ko me prijatelji ali družina vprašajo, kako imam glavobole, tudi po večkratnih poskusih dejanja, da me ne boli "glavobol".
Čeprav cenim njihovo zaskrbljenost, kaže, da še vedno ostaja stereotip, da je migrena le zelo močan glavobol.
Za nekoga, ki ima slabost na eni strani telesa ali oslabljeno zavest, tako kot pri hemiplegični migreni, je ta bolezen v primerjavi z glavobolom naravnost žaljiva. Kako pogosto vam glavobol popolnoma poslabša vid, oteži govor ali vam povzroči vrtoglavico?
Želimo delati brez diskriminacije
Ljudje z migreno niso leni, a splošno mnenje je, da se "migrenski napad" uporablja kot izgovor za izhod iz službe.
Namesto tega nenehno skrbimo, kako nas gledajo vrstniki in ali bomo zaradi časa, ki smo ga morali odpeljati, prešli na promocije. Nekateri se bojijo, da podjetja nikoli ne bodo želela najeti nekoga, ki mora oditi na rutinske zdravstvene sestanke ali bi ga napad lahko prizadel med sestankom.
Ker je prepričljivo, da je migrena le glavobol, ljudje domnevajo, da je to nekaj, s čimer se lahko napajamo. Delodajalci se pogosto ne ujemajo s posebnimi potrebami glede migrene, zato kupimo vrsto zatemnjenih očal, prinesemo reševalna zdravila in zmanjšamo svetlost zaslona na naših računalnikih, samo da bi poskušali priti skozi.
Sčasoma so mnogi, tako kot jaz, prisiljeni zapustiti delovno mesto in se sprašujejo, ali bo kdo kdaj zares razumel.
Potovanje je izčrpavajoče
Preden se je moja migrenska motnja začela, sem lahko brez pomislekov potoval po svetu. Moja največja skrb je bila, da sem se prebil skozi varnost in pravočasno opravil let.
Toda za nekoga, ki ima izjemno občutljivost na gibanje simptom migrene, je treba vložiti veliko dodatnega dela in načrtovanja.
Ne samo, da morate ustrezno spakirati, poskrbeti, da so vsa zdravila v redu, pakirati moramo tudi trakove za bolezen zaradi gibanja, ušesne čepke, da ublažimo spremembe tlaka, slušalke za ušesne čepe in eterična olja.
Tudi tam, kjer sedite na letalu, lahko zelo vplivate na to, kako se počutimo. Včasih je bil moj sedež premaknjen na zadnji del letala, kjer je gibanje najbolj razširjeno. Drugič sem bil ločen od spremljevalca, ki mi pomaga, če me napad pusti nestabilnega.
Pojasnilo agentu za vrata, da imam migreno, me pogosto ne pripelje daleč in prepuščam se ljudem, ki sedijo okoli mene, ali so dovolj prijazni, da zamenjajo sedeže, pri čemer se še vedno skušajo izogniti napadu povečana tesnoba.
V času, ko mi dovolijo namestitev, dobim sumničave poglede preostale množice, ko se vkrcam zgodaj. Običajno potovanje kamorkoli zahteva veliko načrtovanja, upoštevajo pa se tudi dnevi počitka.
In niti ne začnite, da bi sedel zraven nekoga z močnimi parfumi.
Dobimo res slab nasvet
Ko omenim, da imam migrensko motnjo, se nanjo skoraj vedno odgovori z "Ste že poskusili (tu vstavite lažno stvar)."
Zdravila za migreno se lahko gibljejo od znanstveno preučenih, na primer magnezija, do naravnost nenavadnih, na primer dajanje bananine lupine na čelo. Seveda je mož nekoga bratrančevega prijatelja nekoč ozdravil migreno tako, da je 4 ure delal stojalo na glavi, zato poskusite tudi vi! Opomba: Prosimo, ne poskušajte tega.
Čeprav sem vesel, da so nekateri od teh načinov delali pri nekaterih izbranih, če pa so, so verjetno se niso soočali s kronično migrensko motnjo. Kot nekdo, ki obupno želi delati, potovati in se spet počuti normalno, vam lahko zagotovim, da sem že toliko stvari poskusil in raziskal.
Nekateri pomembni zdravniki za migreno pravijo, da bi bilo potrebno celo življenje preizkusiti vsako zdravljenje, zato je nemogoče, da bi poskusili vse, lahko se počuti tako veliko dni.
Vsakdo nam želi nekaj prodati
Običajno gre skupaj s slabimi nasveti, vendar nikoli ne spodleti, da ima ta naključna oseba, ki je niste slišali od srednje šole, čarobno zdravilo za vašo nevrološko motnjo - in vam lahko o tem tudi naročijo!
Zdi se, kot da kadar koli javno delimo svoj boj, pridejo sporočila, ki nam želijo prodati naslednjo najboljšo stvar. In največkrat to ni nekaj, kar dokazano pomaga.
Žalostno je, da ljudi s kroničnimi boleznimi pogosto plenijo zaradi dobička, vendar se to zgodi vsak dan. Ker je veliko nas izgubilo službo ali smo si znižali plače, pa še vedno moramo plačevati draga zdravila in sestanke, nam lahko predstavlja izziv, da kaj izkoristimo.
Ena stvar, ki jo cenimo v težkih časih? Darila, ki so poslana z dobrim namenom.
Potrebujemo prijateljstvo
Napadi migrene nas lahko prizadenejo vsak trenutek, zato ko v zadnjem trenutku odpovemo, to res ni nič osebnega. Velikokrat sem bil zelo navdušen nad druženjem s prijatelji, le da se mi je zaradi sprememb tlaka pojavila nevihta in sprožila simptome.
V drugih dneh so se moji simptomi že povečali in vem, da bi me obisk v glasni restavraciji postavil čez rob. Čeprav sovražim, da moram odpovedati, vem tudi, da se z mano ne bi bilo prav zabavno družiti.
Na žalost tak cikel vodi do tega, da izgubimo veliko prijateljstev. Migrena je že zelo osamljena, med poskusi žongliranja službe, zdravniškimi sestanki in močnimi bolečinami ali vrtoglavimi dnevi.
Toda kadar nam prijatelji in družina stojijo ob strani in nam odpustijo vsako odpoved ali prijavo med napadom, je to bolj cenjeno, kot bodo sploh kdaj vedeli.
Alicia Wolf je lastnica spletnega mesta The Dizzy Cook, spletnega mesta o prehrani in življenjskem slogu za vse z migreno, in veleposlanica združenja za vestibularne motnje. Po boju s kronično vestibularno migreno je ugotovila, da za ljudi, ki sledijo migrenski dieti, ni veliko optimističnih virov, zato je ustvarila thedizzycook.com. Njena nova kuharska knjiga “Vrtoglavi kuhar: obvladovanje migrene z več kot 90 tolažilnimi recepti in nasveti za življenjski slog”Je na voljo skoraj povsod, kjer se knjige prodajajo. Najdete jo na Instagramu, Facebooku in Twitterju.
.jpg)
