Leta 2019 je bilo več kot 300.000 ljudem v ZDA diagnosticirano z rakom dojke. Od diagnosticiranih je 6 odstotkov ljudi dobilo diagnozo metastatskega raka dojke (MBC).
MBC je rak dojke, ki se je iz dojk razširil na druge dele telesa, kot so jetra, pljuča, možgani ali kosti. Znan je tudi kot rak dojke na 4. stopnji.
Veliko ljudi, ki razvijejo MBC, so se v preteklosti že zdravili zaradi raka dojke. Meseci ali leta po prvotnem zdravljenju se celice raka dojke lahko širijo in rastejo v drugih delih telesa.
Prejemanje diagnoze MBC je lahko "izjemno veliko", je za Healthline povedala Hope Wohl, izvršna direktorica neprofitne organizacije Breastcancer.org.
»Vsakdo to doživlja na svoj edinstven način, vendar ljudje pogosto občutijo izgubo nadzora. Veliko strahu in stresa se pojavi. Lahko se pojavijo jeza, depresija, zmedenost, osamljenost, «je dejal Wohl.
»Ugotavljajo tudi, kako bi se s tem usmerjali z družino, prijatelji, delodajalci in njihovo zdravstveno ekipo. Naenkrat se veliko ljudi sporazumeva o nečem, o čemer se šele začnejo ovijati, «je nadaljevala.
Da bi ljudem pomagali obvladati poplavo čustev, vprašanj, odločitev in izzivov, ki jih lahko prinese MBC, Breastcancer.org ponuja različne informacije in podporne storitve.
Z Wohl smo se pogovarjali, da bi izvedeli več o tem, kako njena organizacija ljudem pomaga pri obvladovanju te bolezni.
Opolnomočenje ljudi z znanjem
Ko nekdo izve, da ima MBC, ima lahko veliko vprašanj o stanju in možnostih zdravljenja. Težko je vedeti, kje najti odgovore in podporo, ki jih potrebujejo.
"Diagnoza metastatskega raka dojke vsake osebe ima svoje edinstvene spremenljivke in resnično pomaga ljudem, da preberejo in razumejo, da je to ključni del pomoči pri pridobivanju občutka nadzora," je dejal Wohl.
»Eno temeljnih načel Breastcancer.org je, da želimo ljudi opolnomočiti z znanjem. Znanje je moč, «je nadaljevala.
Da bi ljudem pomagal pridobiti boljši občutek za razumevanje in nadzor, Breastcancer.org ponuja medicinsko preverjene informacije o znakih, simptomih, diagnozi in zdravljenju MBC. Ponuja tudi nasvete za upravljanje oskrbe raka, komunikacijo z najbližjimi, iskanje čustvene podpore in navigacijo v vsakdanjem življenju z boleznijo.
»Imamo medicinsko preverjeno vsebino o metastatskem raku dojk, imamo raziskovalne novice, imamo bloge, imamo poddaje in imamo videoposnetke, ki so pogosto koristni, če ljudje v podobnih situacijah govorijo o svojih izkušnjah in kako so prebrodili to, "je dejal Wohl.
"Potem imamo seveda v našem diskusijskem krogu našo digitalno skupnost ljudi med enakovrednimi, kjer je metastatski rak dojke eden najbolj aktivnih forumov," je dodala.
Zagotavljanje čustvene podpore
Odbor za razprave skupnosti Breastcancer.org ponuja prostor, kjer lahko ljudje z MBC delijo praktične nasvete in življenjske zgodbe ter iščejo čustveno in socialno podporo.
»Vedno se me gane, ko vstopim in gledam, kako se ljudje podpirajo. Ti veš: Kako je potekal ta test? Z vami smo. Razmišljamo o tebi"Je dejal Wohl.
"Upamo, da ima večina ljudi srečo, da je obkrožen z ljudmi, ki jih imajo radi in imajo radi, vendar je povsem drugačna izkušnja, če dobiš podporo od nekoga, ki bolj hodi v tvojih čevljih in jo razume," je dodala.
Wohl je za Healthline povedal, da mnogi ljudje z MBC čutijo potrebo, da ostanejo močni za svoje otroke, zakonce ali druge člane svojih skupnosti.
Odbor za razprave v skupnosti ponuja prostor, kjer lahko odkrito izrazijo, kako se počutijo med drugimi, ki se soočajo s podobnimi izzivi.
"To je kraj, kjer lahko v resnici samo bivajo in delijo vse, kar se dogaja, in vedo, da bodo drugi tam, da jim bodo pomagali skozi to," je dejal Wohl. "Mislim, da je to res pomembno."
Spoznavanje ljudi, kjer so
Postopek zdravljenja MBC je lahko bolj maraton kot sprint.
Ljudje z MBC bodo morda morali poskusiti različna zdravljenja, da bodo upočasnili napredovanje bolezni in obvladali svoje simptome. Čeprav se MBC redko pozdravi, nova zdravljenja mnogim ljudem z boleznijo omogočajo, da živijo dlje kot kdaj koli prej z višjo kakovostjo življenja.
"Ljudje, ki jim je diagnosticiran metastatski rak dojke, razumejo, da se bodo morali s tem še naprej učiti in se ukvarjati do konca življenja," je dejal Wohl.
»Torej morajo to storiti korak za korakom. Poskusite malo po malo sprostiti ogromno tega in bodite do sebe čim bolj nežni, kolikor se pojavijo stvari, ki jih lahko presenetijo, «je nadaljevala.
Ko se človekovo stanje ali življenjske okoliščine spremenijo ali postanejo na voljo nove možnosti zdravljenja, se lahko sooči z novimi priložnostmi ali izzivi. Tudi njihove potrebe po podpori se lahko spremenijo.
»Morda obstaja točka, ko nekdo potrebuje le navidezen objem. To je vse. Nočejo se ničesar naučiti, «je dejal Wohl.
»Nekdo drug, morda je ravno nasprotno. Tako kot: "Samo povej mi, kaj se dogaja in kasneje se bomo lahko spopadli s čustvi," je nadaljevala.
Breastcancer.org si prizadeva spoznati ljudi, kjer so, z zagotavljanjem široke palete informacij in podpornih virov, ki jim pomagajo v vseh fazah procesa - od diagnoze, zgodnjega zdravljenja, kliničnih preskušanj do načrtovanja konca življenja, in vse vmes.
Odvoz
Čeprav MBC ni enostaven za upravljanje, obstaja razlog za upanje.
"Metastatski rak dojke ni brezupen," je dejal Wohl, "in ljudje z njim živijo vedno dlje, nekateri s precej izjemno kakovostjo življenja."
Breastcancer.org in druge organizacije za zagovorništvo pacientov lahko ljudem pomagajo najti informacije in podporo, ki jih potrebujejo za razumevanje in upravljanje MBC, hkrati pa jih poveže z drugimi člani skupnosti, ki imajo podobne izkušnje.
»Poiščite ljudi in vire, ki jim lahko resnično zaupate in se počutite varne. Poiščite ekipo, ki vas lahko podpira tako z informativnega kot čustvenega vidika, «je svetoval Wohl.
"In tako kot počnemo s toliko stvarmi v življenju, tudi pri nas poiščite nekaj ljudi, ki so vam lahko resnično všeč, pa naj bodo to drugi z metastatskimi boleznimi, prijatelji, družina ali zdravstveni delavci," je dodala.
