Nicole Smith-Holt se je svet spremenil, ko je junija 2017, le nekaj tednov po njegovem 26. rojstnem dnevu, izgubila sina Aleca. Dve leti je živel s sladkorno boleznijo tipa 1, toda mama iz Minnesote je po dejstvu, da si ni mogel privoščiti insulina, odmevala to, kar je imela, in kljub znakom, prepoznanim le v preteklosti, je tragično umrla zaradi učinki diabetične ketoacidoze.
Zdaj Nicole deli Alecovo zgodbo po vsem svetu.
Govorila je tudi z malimi in velikimi mediji Ljudje revija, zgodba njenega sina pa je rock zvezdnika Breta Michaelsa (ki tudi sam živi s T1D) spodbudila, da je opazil in se zaobljubil, da bo storil vse, kar je v njegovi moči, da bi ozavestil krizo naraščajočih cen insulina. Nicole se zavzema tudi za prvovrstno zakonodajo v Minnesoti, da bi te stroške omejila, in želi, da bi se isto zgodilo na zvezni ravni.
Njeno zagovarjanje nastopi v času, ko odziv na cene inzulina in zdravil po vsej državi doseže povišano telesno temperaturo - Trumpova administracija predlaga "načrt" sprememb, kongres je organiziral vrsto zaslišanj, Ameriško združenje za sladkorno bolezen je izdalo belo knjigo o tej temi in Ameriško združenje za medije poziva k spremembam, značilnim za sistem določanja cen insulina.
"Presrečna sem, ko vidim vso pozornost, ki jo trenutno prejemajo cene inzulina," nam je med nedavnim telefonskim pogovorom povedala Nicole. "Upam, da bodo vsi nedavni pogovori in pozornost prinesli spremembe, ki so potrebne za reševanje življenj, znižanje cene insulina in dostopnost diabetičnih zalog in celo zavarovanja. Resnično verjamem, da gremo v pravo smer, pridobivamo vedno več podpore zakonodaje in upam, da bomo kmalu videli nekaj večjih sprememb. "
Tragična izguba Aleca Raeshawna Smitha
Maja 2016 je bil Alec diagnosticiran s tipom 1, ko se je takrat bližal 24. rojstnemu dnevu. Njegova mama se spominja, da ni razumela, da bi lahko odrasli diagnosticirali T1D, saj je verjela, da gre za "mladoletniško" stanje, pri katerem so otroci diagnosticirani. Alec je imel precej pogosto zgodbo D - slabost, pretirana žeja in pogosti izleti v kopalnico, skupaj s poslabšanjem krčev v nogah zaradi visokega krvnega sladkorja. Ko je odšel na kliniko, je imela glukozo v krvi skoraj 500 in je dobil inzulin in fiziološko raztopino preko IV.
V prvih nekaj mesecih je živel doma in Nicole pravi, da se je zdel priden pri obvladovanju diabetesa in jo obveščal o tem, kaj je jedel in kako počnejo njegovi bolniki. Toda decembra 2016 se je bil pripravljen izseliti iz hiše in takrat se je vse spremenilo.
Alec se je takrat precej dobro razumel pri vodenju diabetesa, ravnokar je dobil delovno promocijo za menedžerja v lokalni restavraciji in je zaslužil več denarja - pripravljen, da bo samostojen in samostojen, se spominja Nicole. Vendar se Nicole spominja na tedne pred rojstnim dnem 1. junija 2017, ko se spomni, da je Alec shujšal in da se mu je zdelo, da ga nosi stres zaradi izziva zavarovanja in plačevanja insulina. Pogovarjali so se celo o možnosti, da se zaradi stroškov insulina, oskrbe s sladkorno boleznijo in zavarovalnega kritja vrne domov, skupaj z vsem ostalim, kar je moral plačati.
"S svojo novoodkrito neodvisnostjo in mamo, ki ni v bližini, da bi motila in kuhala jedi, je morda zdrsnil v nekoliko" neskladnosti "," pravi. »Mislim pa, da je še vedno poskušal ravnati dobro in biti zdrav. Ko se je začel zavedati, kako draga je res njegova oskrba s sladkorno boleznijo, je to prineslo več stresa in vse je hitro spiraliralo in upadalo. «
Nicole je Aleca videla sedem dni, preden so ga našli v njegovem stanovanju, in pravi, da se zdi, da ni izgubil več teže v primerjavi s prejšnjim tednom, ko ga je videla. Toda ko so ga našli, se spomni, da je bila šokirana nad tem, kako emancipiran je bil, in videti je, da je razliko ustvaril le en teden. Nicole se tudi spominja, kako je pospravil stvari in videl hladilnik, ki je bil skupaj z ribami v zamrzovalniku poln zelenjave in sadja - rekel ji je, da se res trudi po svojih najboljših močeh.
Njegovo dekle je kasneje reklo, da je Alec zavrnil prevoz do tovornjaka s hrano, ker ni bil prepričan, da lahko zadrži hrano, in tisti ponedeljek, preden je umrl, je Alec poklical na delo zaradi težav z bruhanjem in dihanjem.
Nicole pravi, da je uporabljal pisala Humalog in Lantus za nočni bazalni inzulin; samo ena škatla s petimi injekcijskimi peresniki ene vrste insulina bi stala 800 dolarjev, da ne bi trajala prav mesec dni. Glede na to, kar ji je uspelo sestaviti iz zgodovine Alecovih receptov, se zdi, da je morda čakal, da napolni recept teden dni pred smrtjo, da bi prišel do naslednje plače, in namesto tega odmeril inzulin - verjetno ne uporablja skoraj dovolj kot njegov običajni visoki dnevni odmerek.
"Že samo stroški tega so grozljivi," pravi. "To je preprosto smešno."
Po začetnem postopku žalovanja Nicole pravi, da je Alecovo zgodbo začela deliti konec leta 2017 - začenši z lokalno tiskovno postajo v njihovi regiji Rochester v MN. To je privedlo do tega, da se je Alecova zgodba ob prvem protestu # insulin4all pred sedežem Eli Lilly septembra 2017 lotila še številnih prodajnih mest, ko se je začelo leto 2018, pa je prišlo do bolj obsežnega medijskega blitva.
Vsak dan sliši zgodbe drugih v diabetični skupnosti, ki se srečujejo s podobnimi situacijami - racioniranje insulina, ker si ne morejo privoščiti ali dostopati do tega, kar potrebujejo, ne preverjajo sladkorja v krvi in ne kupujejo hrane ali plačujejo najemnine, ker je izbira med temi in njihova zdravila vsak mesec.
"Potrebujemo več ljudi, ki bi zvišali glas, in več ljudi, ki bi jih delili," pravi. »Zdelo se mi je, da je bila Alecova smrt tako osamljen incident in ni. To se dogaja prepogosto. «
Prizadevanja za zdravila in dostopnost insulina
Na srečo obstaja nekaj resničnega gibanja ključnih akterjev in zagovorniških skupin, ki lahko vplivajo na spremembe.Tu je povzetek nekaterih najnovejših pomembnih izboljšav:
Ameriško zdravniško združenje spregovori
Ta najstarejša in največja skupina zdravstvenih delavcev v državi je 13. junija pozvala k zveznim in državnim ukrepom, povezanim s cenami insulina. Natančneje želijo, da Zvezna komisija za trgovino in ministrstvo za pravosodje spremljata določanje cen inzulina in konkurenco na trgu, da bi zaščitili potrošnike. Natančneje, AMA zahteva
- Podpora sodnim postopkom najmanj petih zveznih držav in zveznega tožilca, ki od proizvajalcev insulina in upraviteljev farmacevtskih prejemkov zahtevajo informacije, ter skupinskih tožb, ki v imenu pacientov še vedno potekajo na zveznih sodiščih.
- Pomoč hranjenih s sistematičnimi napakami, ki prizadenejo nezavarovane bolnike, ki plačujejo gotovino - tiste z zavarovanjem, ki so še vedno v odbitnem obdobju, ali tiste, ki izgubijo dostop zaradi prisilne nemedicinske zamenjave zavarovalnic in PBM.
- Pomoč Fed, namenjena upravičencem Medicare in Medicaid, zlasti tistim, na katere vpliva „luknja krofa“ iz dela D - še posebej, ker je bila pokritost le enega dolgo delujočega analoga insulina / glargina druga najvišja od vseh izdatkov Medicare v letu 2015.
- Na državni ravni vzpostavitev vzorčne državne zakonodaje za spodbujanje povečane cene zdravil in preglednosti stroškov, prepoved dobro objavljene sheme rabatov, ki zviša cene zdravil, in odprava pogodbenih "gag klavzul" med lekarnami in PBM, ki farmacevtom prepovedujejo obveščanje potrošnikov. o cenejših možnostih zdravil.
- Izobraževanje zdravnikov o določanju cen in preglednosti, da se zdravnikom omogoči, da "lahko močneje pomagajo svojim pacientom pri privoščenju insulina, če lahko informacijski sistemi vključujejo informacije o cenah" (glej spletno stran AMA TruthinRx.org).
- Podpora nadaljnjim pobudam, ki zdravnike poučujejo o stroškovni učinkovitosti različnih insulinskih terapij.
"Šokantno in neupravičeno je, da se naši pacienti trudijo zagotoviti osnovno zdravilo, kot je inzulin," je v nedavni izjavi dejal član upravnega odbora AMA dr. William A. McDade. »Zvezna vlada mora vstopiti in pomagati, da bolnikov ne izkoriščajo s pretiranimi stroški. AMA načrtuje tudi izobraževanje zdravnikov in oblikovalcev politik o načinih reševanja tega problema, preglednost proizvajalcev in PBM pa je dober začetek. "
Trumpova administracija ima načrte "načrta"
Izjave AMA odražajo številna priporočila, podana na zaslišanju 12. junija pred senatnim odborom za zdravje, osredotočenim na cene zdravil. Sekretar za zdravje in človeške storitve Alex Azar, ki je bil tudi sam kontroverzen zaradi svoje nekdanje vloge Elija Lillyja v času neverjetnih povišanj cen insulina od leta 2007 do 2017, je predstavil načrt Trumpove administracije za boj proti sistematičnim težavam s cenami zdravil in inzulina:
- Preprečevanje, da bi PBM kaznovali družbo Big Pharma, če znižajo cene po ceni (!)
- Prepoved gegovskih klavzul proti farmacevtom
- Povečanje količine generičnih zdravil in postopek njihovega dajanja na trg, čemur je v zadnjem letu prizadeval komisar FDA. Kar zadeva inzulin, bi to lahko pomenilo biološko podobne "nadaljnje" izdelke ali morebitne nove generične izdelke, ki bi lahko bili še nižji.
- Vztrajanje pri tem, da ima FDA pooblastilo, da zahteva razkritje cenikov v reklamah Pharma, tiskanih in na televiziji. Azar pravi, da verjame, da bi lahko Kongres ukrepal glede tega, da bi po potrebi okrepil pooblastila FDA.
"Zvišajo se vsi, ko se cene na seznamu zvišajo - razen pacienta, katerega stroški iz žepa se običajno izračunajo na podlagi te cene," je med zaslišanjem dejal Azar.
To je ena od vrste zaslišanj v Kongresu v zadnjem letu, ki so poudarile to težavo in preučile različne načine, kako jo mogoče obravnavati.
Ali se bo kaj od tega zgodilo po nalogu uprave, je TBD in mnogi verjamejo, da gre vse samo za pogovor brez upanja na smiselno ukrepanje. Konec maja je na primer predsednik Trump napovedal, da bomo v dveh tednih proizvajalci insulina opazili prostovoljno znižanje cen. To se še ni zgodilo, čeprav je Sanofi priznal, da se namerava kmalu srečati s Trumpom, uradniki uprave pa pravijo, da je vse to "v teku".
Politično stališče Ameriškega združenja za diabetes
V začetku maja se je ameriško združenje za sladkorno bolezen (ADA) pojavilo pred kongresnim odborom, da bi razpravljalo o tem vprašanju in predstavilo tudi nedavne dejavnosti delovne skupine za dostopnost do insulina (ki se je začela maja 2017 in trajala eno leto za preučevanje krize in izdajo bele knjige ).
Med njihovimi priporočili:
- Preglednost na vseh področjih, Yo. Za to si morajo prizadevati vsi v verigi preskrbe z insulinom - Pharma, PBM, plačniki, zdravstveni delavci in zakonodajalci na državni in zvezni ravni. Cene v katalogu morajo natančneje odražati neto cene, sedanji sistem rabatov in popustov pa je treba čim bolj zmanjšati.
- Cene je treba vključiti in o njih odprto razpravljati ponudniki, zavarovalniški načrti in lekarne.
- Potrebne so raziskave primerjalne učinkovitosti in stroškovnih vidikov različnih insulinov.
- Potrebno je tudi več podobnih bioloških zdravil, FDA pa bi morala spodbujati inovacije na področju različnih oblik insulina.
- "Ponudniki naj predpišejo najcenejši inzulin, ki je potreben za učinkovito in varno doseganje ciljev zdravljenja," vključno z zagotavljanjem ustrezne usposobljenosti zdravnikov za starejše človeške insuline, ki lahko delujejo pri nekaterih bolnikih.
- Jasne informacije o zdravilih, slabostih in finančnih posledicah bi morale biti na voljo tako zdravnikom kot bolnikom.
Zanimivo je, da so nekateri člani D-skupnosti razlagali belo knjigo ADA tako, da predlagajo, da bi morali biti starejši insulini, kot sta R in N, standard oskrbe za vse ali da je to nekako priporočljivo kot rešitev problema oblikovanja cen insulina.
To ni natančno, pravi glavni zdravnik in znanstveni sodelavec ADA dr. William Cefalu.
"Vpisali smo belo knjigo in skrbno predlagali, da lahko izbrani posamezniki izberejo starejše insuline in jim koristijo," je dejal Cefalu. »Nismo rekli, da je to rešitev za določanje cen insulina in tudi ne, da je to možnost za vse. Preprosto smo predlagali, da obstajajo tisti bolniki, ki bi jim lahko koristili, in v teh primerih bi morali zdravnike poučiti o tem, kako jim predpisati varnost. Če rečemo drugače, eno od izjav našega časopisa vzamemo iz konteksta. "
Če beremo belo knjigo, se zdi to, kar pravi Cefalu, zelo natančno. Čeprav je razočaranje, kako počasi se je ADA premaknil, da bi v celoti sprejel krizo glede cen inzulina, smo veseli, da je ta bela knjiga ubrala pravo smer in upa, da bo pritegnila pozornost kongresa, drugih nosilcev odločanja in širše javnosti.
Kaj se bo zgodilo na vseh teh različnih frontah, bomo še videli.
Medtem strastne zagovornice, kot je Nicole Smith-Holt, ki ima v srcu in mislih sinov spomin, ne sedijo pasivno v čakanju na spremembe.
Mamino zagovarjanje cen inzulina
V zadnjih mesecih je Nicole postala glasna zagovornica # insulin4all.
Spomladi se je udeležila sestanka delničarjev Eli Lilly, nato pa se je sestala tudi z izvršnimi direktorji Lilly Diabetes, da bi delila Alecovo zgodbo in jih pozvala k boljšemu delovanju.
Na zakonodajnem področju je Nicole sodelovala z državnimi zakonodajalci pri sprejemanju zakona o nujnem dostopu do insulina. Zakon o insulinu v sili Alec Smith je spomladansko zakonodajo spomladi 2018 na obeh straneh zakonodajalca uvedel državni senator Melissa Wiklund in poslanka Erin Murphy ter ustvaril brezplačno lestvico ali drsno lestvico na podlagi dohodka za ljudi brez zavarovanja. poiščite nujni inzulin - ne glede na to, ali so izgubili službo in niso imeli zavarovanja, ali pa so ostali zunaj zdravstvenega zavarovanja svojih staršev. V državi ni nič takega, kot vedo njeni državni zakonodajalci, in Nicole upa, da bodo druge države predlagale podobno zakonodajo.
Predlog zakona ni prišel skozi odbor, vendar Nicole pravi, da si močno prizadeva, da bi ga ponovno uvedli pozneje v letu, ko se bo državni zakonodajalec ponovno sestal.
Nicole pravi, da zakonodaja, ki je bila prvič uvedena, ni obravnavala nujnih ponovnih polnjenj insulina - na primer tiste, ki so jo sprejeli Ohio in številne druge države v imenu Kevina Houdeshella, ki je umrl leta 2014, ko ni mogel dostopati do nujnega polnjenja insulina v svoji lokalni lekarni. počitnice. Zakonodaja v Minnesoti se prav tako ne dotika preglednosti določanja cen insulina in drugih vidikov sistema, ki so očitno kršeni.
"Mislim, da jih je treba vse skupaj povezati v isti del zakonodaje," Nicole pravi o zveznem paketu, ki nadaljuje, kaj so različne države storile ali skušale storiti. »Obstoj teh posameznih ukrepov lahko pomaga do določene točke, vendar ne odpravi večjih težav, ki bodo privedle do večjih sprememb v našem zdravstvenem sistemu. To mora biti splošno. «
"Želimo vzpostaviti zakone, ki bi farmacevtskim podjetjem preprečevali naključno zvišanje cen in ljudi spodbujali k tako groznim odločitvam, kako si lahko privoščijo rešilna zdravila," pravi D-Mom. "Tipi 1 potrebujejo vsakodnevne injekcije, zato bi radi preglednost, radi bi se znižale cene na seznamu in sprejeli zakoni, ki bi velikim farmacevtskim podjetjem preprečevali, da bi si odrezali cene."
.jpg)
