Ko sem se pri 45 letih naučil, da imam HIV, sem se moral odločiti, koga naj povem. Ko je šlo za delitev diagnoze z otroki, sem vedel, da imam samo eno možnost.
Takrat so bili moji otroci stari 15, 12 in 8 let in resnično je bilo, da sem jim rekel, da imam HIV. Tedne sem bil bolan na kavču in vsi smo si želeli vedeti vzrok moje bolezni.
V 30 minutah klica, ki je spremenil moje življenje, je moja 15-letnica na svojem telefonu iskala odgovore po internetu. Spomnim se, kako je rekla: "Mama, od tega ne boš umrla." Mislil sem, da vem za HIV, vendar nepričakovano ugotovitev, da je v vašem telesu, drastično spremeni vaš pogled.
Ironično je, da sem se v najstniških trenutkih, ko sem se naučil, da sem HIV pozitiven, mirno obnašal.
Evo, kako sem se s svojimi otroki pogovarjal o svoji diagnozi in kaj vedeti o rojstvu otrok, ko imate HIV.
Čisto skrivnost za izobraževanje
Za mojo 12-letno hčer in 8-letnega sina HIV ni bil nič drugega kot tri črke. Izobraževanje brez stigme je bila nepredvidena, a srečna priložnost.
Pojasnila sem, da je HIV virus, ki napada dobre celice v mojem telesu, in da bom kmalu začela jemati zdravila, da se ta proces obrne. Nagonsko sem si z analogijo Pac-Man pomagal predstaviti vlogo zdravila v primerjavi z virusom. Odprtost mi je olajšalo vedeti, da ustvarjam novo normalno stvar, ko govorim o virusu HIV.
Težaven del je bil razlagati, kako je mama to vnesla v svoje telo.
Govoriti o seksu je nerodno
Odkar sem se spomnil, sem vedel, da bom s svojimi prihodnjimi otroki zelo odprt glede seksa. Potem pa sem imel otroke in to je šlo naravnost skozi okno.
Govoriti o seksu s svojimi otroki je nerodno. To je del vas, ki ga kot mati hranite skrito. Ko gre za njihova telesa, nekako upate, da bodo to ugotovili sami. Zdaj sem se soočil z razlago, kako sem zbolel za HIV.
Za svoja dekleta sem povedala, da sem HIV dobila s seksom z nekdanjim fantom, in to pustila pri tem. Moj sin se je zavedal, da je prišel od tega partnerja, vendar sem se odločil, da bo vprašanje, "kako" nejasno. V zadnjih štirih letih je zaradi mojega zagovarjanja slišal obseg prenosa virusa HIV in zagotovo je sestavil dva in dva.
Skupna raba vašega stanja
Če bi svoj status skrival in ne bi imel podpore svojih otrok, mislim, da ne bi bil takšen kot danes.
Mnogi ljudje, ki živijo s HIV, se morajo upreti želji, da bi svoje znanje in zmanjšanje stigme delili s prijatelji, družino, sodelavci ali v družabnih medijih. To je morda zato, ker njihovi otroci ne vedo ali so dovolj stari, da razumejo stigmo in prosijo starše, naj molčijo zaradi njihovega počutja. Starši se lahko odločijo tudi, da ostanejo zasebni in zaščitijo svoje otroke pred škodljivimi učinki stigme.
Imam srečo, da moji otroci že od malih nog vedo, da HIV ni takšen, kot je bil v 80. in 90. letih. Danes se ne ukvarjamo s smrtno obsodbo. HIV je kronično obvladljivo stanje.
Skozi interakcijo z najstniki v šoli, kjer delam, sem opazil, da mnogi med njimi nimajo pojma, kaj je HIV. Nasprotno pa mnogi mladi, ki iščejo nasvet prek mojih družbenih omrežij, skrbijo, da bodo HIV "ujeli" zaradi poljubljanja in bi lahko umrli. Očitno to ni res.
Petintrideset let stigme je težko otresti, internet pa HIV ne daje vedno naklonjenosti. Otroci bi se morali v svojih šolah naučiti, kaj je HIV danes.
Naši otroci si zaslužijo trenutne informacije, da spremenijo pogovor o virusu HIV. To nas lahko premakne v smer preprečevanja in vzdrževanja kot sredstva za izkoreninjenje tega virusa.
To je samo virus
Če rečete, da imate norice, gripo ali prehlad, to ne pomeni nobene stigme. Te podatke lahko enostavno delimo, ne da bi se skrbeli, kaj si bodo drugi mislili ali rekli.
Po drugi strani pa je HIV eden izmed virusov, ki nosi največ stigme - predvsem zaradi dejstva, da se lahko prenaša s spolnimi stiki ali deljenjem igel. Toda pri današnjih zdravilih je korelacija neutemeljena, škodljiva in zelo verjetno nevarna.
Moji otroci HIV vidijo kot tableto, ki jo jem in nič drugega. Svoje prijatelje lahko popravijo, kadar starši teh prijateljev posredujejo napačne ali škodljive podatke.
V naši hiši ohranjamo svetlobo in se šalimo. Moj sin bo rekel, da ne morem lizati njegovega sladoleda, ker noče od mene dobiti HIV. Potem se smejimo, jaz pa vseeno vzamem njegov sladoled.
Osvetlitev absurdnosti te izkušnje je naš način posmehovanja virusu, ki se mi ne more več posmehovati.
HIV in nosečnost
Večina ljudi ne ve, da je lahko zelo varno imeti otroke, ko ste HIV pozitivni. Čeprav to ni bila moja izkušnja, pa poznam veliko HIV pozitivnih žensk, ki so brez težav preživele uspešno nosečnost.
Ko so ženske na zdravljenju in jih ni mogoče zaznati, se lahko varno rodijo v nožnici in zdravi dojenčki, negativni na HIV. Nekatere ženske ne vedo, da so HIV pozitivne, dokler ne zanosijo, druge pa virus zanosijo med nosečnostjo. Če moški živi s HIV, je tudi malo možnosti, da virus prenaša na partnerko in na novorojenčka.
Kakor koli že, med zdravljenjem je zelo malo skrbi za tveganje za prenos.
Odvoz
Spreminjanje načina, kako svet vidi HIV, se začne z vsako novo generacijo. Če se ne potrudimo, da bi svoje otroke poučili o tem virusu, se stigma ne bo nikoli končala.
Jennifer Vaughan je zagovornica HIV + in vlogerka. Če želite več informacij o njeni zgodbi o virusu HIV in dnevnih dnevnikih o njenem življenju s HIV, jo lahko spremljate na YouTubu in Instagramu ter tu podprete njeno zagovarjanje.
