Na dan diplome pred 17 leti je Melissa Kovach McGaughey sedela med svojimi vrstniki in čakala na njeno ime. Toda namesto da bi v celoti uživala v pomembni priložnosti, se spomni nečesa, kar je manj dobrodošlo: bolečine.
Zaskrbljena, da se bodo zdravila, ki jih je jemala prej, med slovesnostjo porabila, je načrtovala vnaprej. "Pod diplomsko obleko sem nosila torbico - z mini stekleničko za vodo in stekleničko s tabletami, da sem lahko vzela naslednji odmerek zdravila proti bolečinam, ne da bi vstala," se spominja.
To ni bilo prvič ali zadnjič, da bi jo bilo treba skrbeti, da bi tukaj prišla v ospredje herendometrioza. Za ginekološko stanje, zaradi katerega tkivo maternične sluznice raste na drugih organih, so značilne predvsem in izrecno bolečine.
McGaughey, nekdanja članica upravnega odbora združenja za endometriozo iz Wisconsina, je več desetletij obvladovala svoje mučne simptome. Svoje lahko izsledi do začetka v zgodnji mladosti.
"Prvič sem sumila, da je nekaj narobe okoli 14. leta, ko se mi je zdelo, da imam mnogo hujše menstrualne krče kot moji prijatelji," pravi za Healthline.
Po nekaj letih, ko ibuprofena ni našla olajšanja, pa so ji zdravniki, ki jih je obiskovala, predpisali hormonske kontraceptive za lajšanje bolečin. Toda tablete niso storile česa takega. "Vsake tri mesece sem bil postavljen na drugo vrsto," se spominja 38-letni McGaughey, ki pravi, da so nekateri celo depresijali in nihali v razpoloženju.
Po dolgih mesecih, ko niso našli rešitve, so ji zdravniki ponudili nekaj, kar se je zdelo ultimat: še naprej jo lahko pesti kronična bolečina, ne da bi kdaj vedela, zakaj ali gre pod nož, da bi ugotovila, kaj je narobe.
Medtem ko bi bil laparoskopski postopek minimalno invaziven, "je idejo o operaciji, da bi postavili diagnozo, kot 16-letnica težko pogoltnila," se spominja.
McGaughey, ki je ostal z malo možnostmi, se je sčasoma odločil, da ne bo nadaljeval s kirurškim posegom. Odločitev, pravi, bi kasneje obžalovala, saj je pomenila še nekaj let, preživetih v hudih, premalo bolečih bolečinah.
Šele potem, ko je pri 21 letih diplomirala na fakulteti, se je počutila duševno pripravljeno na postopek in končno diagnozo.
"Kirurg je ugotovil endometriozo in se znebil, kolikor je bilo mogoče," pravi. Toda postopek ni bil zdravilo, za katerega je upala. "Potem so se moje bolečine znatno znižale, vendar se je bolečina iz leta v leto vračala, ko je endo ponovno naraščal."
Ocenjuje se, da je od desetih žensk v reproduktivni dobi v Ameriki, ki jih to stanje prizadene, ta igra mačk in miši že preveč poznana. Toda v nasprotju z drugimi boleznimi, ki imajo jasen odgovor, za endometriozo ni znanega zdravila.
Veliko teh žensk pa je zmedeno.
Ko je bila ustanoviteljica in izvršna direktorica podjetja Flutter Health Kristy Curry pri dvajsetih letih, je vedela, da je nekaj hudo narobe, potem ko je skoraj izpadla pod tušem zaradi menstrualnih krčev.
Čeprav ji dolga in nadvse boleča obdobja niso bila tuja, je bilo tokrat drugače. "Že nekaj dni nisem mogel priti v službo ali šolo in sem bil v postelji," se spominja prebivalec Brooklyna. "Mislil sem, da je to normalno, saj bolečine v obdobju ne morete" primerjati "z nekom [drugim]."
Vse to pa se je kmalu spremenilo, ko se je znašla na urgenci.
"Zdi se, da se reproduktivne bolezni žensk prekrivajo z drugimi težavami v soseščini," pravi Curry, ki bi nadaljeval še nekaj let obiskov urgentne službe zaradi bolečin v medenici, ki so bile napačno diagnosticirane bodisi kot IBS ali druge težave, povezane z GI.
Ker endometrioza povzroči, da ujeto tkivo raste in se širi zunaj medeničnega dela, prizadeti organi, kot so jajčniki in črevesje, v obdobju žensk doživljajo hormonske spremembe, kar povzroči boleče vnetje.
In če so vaši simptomi zapleteni in se naselijo v delih telesa zunaj vašega reproduktivnega sistema, pravi Curry, boste zdaj imeli opravka s še več strokovnjaki.
Razbijanje napačnih predstav
Natančni vzroki za endometriozo še vedno niso jasni. Toda ena najzgodnejših teorij kaže, da gre za tako imenovano retrogradno menstruacijo - postopek, ki vključuje menstrualno kri, ki teče nazaj po jajcevodih v medenično votlino, namesto da bi odšla skozi nožnico.
Čeprav je stanje mogoče obvladati, eden najzahtevnejših vidikov na začetku bolezni ni prejemanje diagnoze ali zdravljenja. Obstajata tudi negotovost in strah, da nikoli ne bi našli olajšanja.
Po nedavni spletni raziskavi, ki jo je izvedlo HealthyWomen pri več kot 1.000 ženskah in 352 zdravstvenih delavcih, so bolečine med obdobji in med njimi glavni simptomi, zaradi katerih je večina anketirancev obiskala svojo zdravstveno ustanovo, da bi dobila diagnozo. Drugi in tretji razlog sta vključevala težave s prebavili, bolečino med seksom ali boleče odvajanje blata.
Raziskovalci so ugotovili, da čeprav so 4 od 5 žensk, ki nimajo diagnoze, res že slišale za endometriozo, imajo številne le omejeno znanje o tem, kako izgledajo ti simptomi. Večina verjame, da simptomi vključujejo bolečino med obdobji in med njimi ter med spolnim odnosom. Manj jih pozna drugih simptomov, kot so utrujenost, težave s prebavili, boleče uriniranje in boleče črevesje.
Še bolj razsvetljuje dejstvo, da skoraj polovica žensk brez diagnoze ne ve, da ni zdravila.
Ti rezultati raziskave poudarjajo glavno težavo v zvezi s stanjem. Čeprav je endometrioza bolj znana kot kdaj koli prej, jo še vedno pogosto ne razumejo, tudi če imajo ženske diagnozo.
Kamnita pot do diagnoze
Ena študija, ki jo je izvedla skupina raziskovalcev v Združenem kraljestvu, nakazuje, da čeprav ima lahko vlogo več dejavnikov, je "eden pomembnih razlogov za napredovanje te bolezni verjetno zamuda pri diagnozi."
Čeprav je težko ugotoviti, ali je to posledica nezadostnih medicinskih raziskav, saj lahko simptomi pogosto posnemajo druga stanja, kot so ciste na jajčnikih in vnetne bolezni medeničnega dna, je jasno eno: prejemanje diagnoze ni majhen podvig.
Philippa Bridge-Cook, znanstvenica iz Toronta, ki je članica upravnega odbora kanadske The Endometriosis Network Canada, se spominja, da ji je družinski zdravnik v dvajsetih letih dvajsetih let rekel, da nima smisla zasledovati diagnoze, ker ni bilo ničesar, kar bi glede endometrioze vseeno mogoče. "Kar seveda ni res, toda takrat tega nisem vedel," razlaga Bridge-Cook.
Te napačne informacije bi lahko bile razlog, zakaj skoraj polovica nediagnosticiranih žensk v raziskavi HealthyWomen ni bila seznanjena z metodologijo diagnoze.
Kasneje, potem ko je Bridge-Cook doživel več splavov, pravi, da so ji štirje različni OB-GYN-ji rekli, da bolezni ne bi mogla imeti, ker bi imela neplodnost. Do takrat je Bridge-Cook brez težav zanosila.
Čeprav je res, da so težave s plodnostjo eden najhujših zapletov, povezanih z endo, je pogosta napačna predstava, da bo ženskam preprečila spočetje in dojenje.
Izkušnje Bridge-Cooka razkrivajo ne le premalo ozaveščenosti nekaterih zdravstvenih delavcev, temveč tudi neobčutljivost glede stanja.
Glede na to, da se je od 850 anketirancev le približno 37 odstotkov opredelilo za diagnozo endometrioze, ostaja vprašanje: Zakaj je prejemanje diagnoze tako mučna pot za ženske?
Odgovor je lahko preprosto v njihovem spolu.
Kljub dejstvu, da je vsaka četrta ženska v raziskavi dejala, da endometrioza pogosto posega v njihovo vsakdanje življenje, pri čemer 1 od 5 pravi, da to vedno stori, tiste, ki so svoje simptome prijavile zdravnikom, pogosto zavrnejo. Raziskava je tudi pokazala, da je 15 odstotkom žensk reklo: "Vse je v tvoji glavi", medtem ko je 1 od 3 rekel: "To je normalno." Poleg tega so še enemu tretjemu odgovorili: "To je del tega, da si ženska", vsaka peta ženska pa je morala pred diagnozo obiskati štiri do pet zdravnikov.
Ta trend ni presenetljiv, saj bolečino žensk v medicinski industriji pogosto prezrejo ali očitno zanemarijo. Ena študija je pokazala, da "ženske na splošno poročajo o hujših bolečinah, pogostejših bolečinah in dolgotrajnejših bolečinah kot moški, vendar se kljub temu bolečine zdravijo manj agresivno."
In pogosto zaradi te bolečinske pristranskosti številne ženske ne iščejo pomoči, dokler njihovi simptomi ne dosežejo nevzdržne stopnje. Večina anketirancev je čakala dve do pet let, preden so na HCP opazili simptome, medtem ko je vsak peti čakal štiri do šest let.
"Slišim, da mnogim endo bolnikom ne predpišejo nobenih zdravil proti bolečinam," razlaga McGaughey, ki pravi, da razume, da zdravniki ne želijo, da bi nekdo postal odvisen od opioidov ali da bi jim jetra ali želodec zmešali s protivnetnimi sredstvi. "Toda to je mnoge ženske in dekleta pustilo v izredno močnih bolečinah," pravi. "Tako hudo, da ne moreš hoditi, [s številnimi], ki mislijo, da bi morali vzeti samo dva Advila."
Raziskave jo podpirajo pri tem - saj je druga študija poročala, da je kljub akutnim bolečinam v trebuhu ženskam manj verjetno, da bodo prejemale zdravila proti bolečinam.
Del problema se nanaša na verjamejoče ženske in dekleta, dodaja McGaughey. Spominja se, da je enemu zdravniku povedala, da je imela menstruacijo grozno bolečino, vendar se to ni registriralo. Šele ko je razložila, da ji vsak mesec manjka več dni dela, je zdravnik prisluhnil in se seznanil.
"Od takrat naprej sem v dnevih zamujenega dela svoje strokovnjake kvantificirala," pravi. "To šteje več kot preprosto verjeti mojim poročilom o dnevih trpljenja."
Razlogi za odpravo bolečine pri ženskah so zajeti v kulturne norme glede spola, a tudi, kot kaže raziskava, "splošno pomanjkanje prednosti endometrioze kot pomembnega zdravstvenega vprašanja žensk."
Življenje onstran diagnoze
Dolgo po diplomi na fakulteti McGaughey pravi, da je preživela neomejen čas, da bi si prizadevala za bolečino. "To je izolacijsko, depresivno in dolgočasno."
Predstavlja si, kakšno bi bilo njeno življenje, če ne bi imela bolezni. "Imam to srečo, da imam hčerko, vendar se sprašujem, ali bi bila pripravljena poskusiti drugega otroka, če ne bi imela endometrioze," pojasnjuje, ki je nosečnost odlašala z leti neplodnosti in dosegla vrhunec v operaciji ekscizije . "[Pogoj] še naprej črpa mojo energijo tako, da se drugi otrok zdi nedosegljiv."
Bridge-Cook prav tako pravi, da je bilo najtežje v njenih izkušnjah zamuditi čas z družino, ko jo preveč boli, da bi vstala iz postelje.
Drugi, kot je Curry, trdijo, da sta bili največji boj zmeda in nerazumevanje. Kljub temu izrazi hvaležnost, ker se že zgodaj nauči njenega stanja. "Pri dvajsetih letih sem imel srečo, da je moja prva OB-GYN sumila na endometriozo in naredila lasersko ablacijo." Toda, dodaja, je bila to izjema od pravila, saj je bila večina reakcij njenega zdravstvenega delavca napačnih diagnoz. "Vem, da sem imel srečo in da večina žensk z endo nima takšne sreče."
Medtem ko na HCP ostaja dolžnost zagotavljanja ustrezne obveščenosti žensk o stanju, McGaughey poudarja, da bi morale ženske opraviti lastne raziskave in se zavzeti zase. "Če vam zdravnik ne verjame, poiščite novega," pravi McGaughey.
Podobno kot pri več kot polovici anketirancev, ki jim je diagnosticiral tudi OB-GYN, tudi Curryjevo endo potovanje še zdaleč ni končano. Tudi po diagnozi in operaciji je v naslednjih dveh desetletjih iskala odgovore in pomoč.
"Številni ginekologi endometrioze ne zdravijo zelo učinkovito," pravi Bridge-Cook, ki je počakala 10 let od trenutka, ko je prvič sumila, da je v dvajsetih letih nekaj narobe, preden je dobila diagnozo. "Operacija ablacije je povezana z zelo visoko stopnjo ponovitve," je pojasnila, "toda operacija ekscizije, ki je mnogi ginekologi ne izvajajo, je veliko bolj učinkovita za dolgoročno lajšanje simptomov."
Nedavna študija ji to podpira, saj so raziskovalci ugotovili bistveno večje izboljšanje kronične bolečine v medenici, ki jo povzroča endometrioza zaradi laparoskopskega izreza v primerjavi z ablacijo.
Po mnenju Bridge-Cook-a vključevanje multidisciplinarnega pristopa k zdravljenju zagotavlja najboljše rezultate. Za olajšanje je uporabila kombinacijo ekscizijske kirurgije, prehrane, gibanja in fizioterapije medenice. Odkrila pa je tudi, da je joga neprecenljiva za obvladovanje stresa, ki izhaja iz življenja s kronično boleznijo.
Čeprav McGaughey ugotavlja, da sta imeli obe operaciji najpomembnejši vpliv na znižanje bolečine in obnovo kakovosti življenja, je trdno prepričana, da nobeni izkušnji nista enaki. "Zgodba vsakega je drugačna."
"Vsakdo ne more dobiti kakovostnih operacij kirurgov, usposobljenih za prepoznavanje in izrezovanje endometrioze," pojasnjuje, nekateri pa so bolj nagnjeni k razvoju brazgotin kot drugi. Skrajšanje časa za diagnozo z nehirurško diagnostično metodo, dodaja, bi lahko bistveno vplivalo.
Zavzemanje za boljšo oskrbo
Način zdravljenja zdravstvenih delavcev pri ženskah, ki trpijo za bolečino, je enako pomemben, če ne celo bolj pomemben pri obravnavi samega stanja. Prvi korak je zavedanje teh prirojenih spolnih pristranskosti, naslednji pa vključuje večjo zavest in komuniciranje z empatijo.
Ključni preboj na Curryjevem endo potovanju je prišel kmalu po srečanju z zdravnikom, ki ni bil samo razgledan, ampak tudi sočuten. Ko ji je začel postavljati vprašanja, ki niso povezana z endometriozo, kakršnih v 20 letih ni imel noben drug zdravnik, je začela jokati. "Začutil sem takojšnje olajšanje in potrditev."
Medtem ko na HCP ostaja dolžnost zagotavljanja ustrezne obveščenosti žensk o stanju, McGaughey poudarja, da bi morale ženske opraviti lastne raziskave in se zavzeti zase. Predlaga svetovanje ekscizijskim kirurgom, pridružitev endo združenjem in branje knjig na to temo. "Če vam zdravnik ne verjame, poiščite novega," pravi McGaughey.
"Ne čakajte let v bolečinah, kot sem jih zaradi strahu pred diagnostično laparoskopsko operacijo." Prav tako priporoča, da se ženske zavzemajo za zdravljenje bolečine, ki si jo zaslužijo, kot je nenavadni toradol.
Te ženske še zdaleč niso več desetletja v iskanju odgovorov in imajo enako gorečo željo po opolnomočenju drugih. "Spregovorite o svoji bolečini in delite vse drobne podrobnosti," poziva Curry. "Opaziti morate gibanje črevesja, boleč seks in težave z mehurjem."
"Stvari, o katerih nihče ne želi govoriti, so lahko ključne sestavine vaše diagnoze in poti oskrbe," dodaja.
Kar je bilo razvidno iz raziskave HealthyWomen, je, da je tehnologija lahko največji zaveznik ženske, ko gre za informiranje. Rezultati kažejo, da večina žensk brez diagnoze želi izvedeti več o endometriozi po e-pošti in internetu - in to velja tudi za tiste, ki jim je diagnosticirana in jih manj zanima več.
Lahko pa se uporablja tudi kot sredstvo za povezovanje z drugimi v endo skupnosti.
Kljub vsem letom frustracij in nerazumevanja so srebrno podlogo za Curryja postale ženske, ki jih je spoznala in so na istem potovanju. "Podpirajo in vsi si želijo pomagati na kakršen koli način."
"Zdaj mislim, da se več ljudi zaveda endometrioze, o kateri je lažje govoriti," pravi Curry. "Namesto da bi rekli, da se zaradi" dame bolečine "ne počutite dobro, lahko rečete" imam endometriozo "in ljudje vedo."
Cindy Lamothe je samostojna novinarka s sedežem v Gvatemali. Pogosto piše o presečiščih zdravja, dobrega počutja in znanosti o človeškem vedenju. Pisala je za revije The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post in številne druge. Poiščite jo pri cindylamothe.com.
