Staršev invalidov ne uporabljajte kot svoje strokovnjake

Kako vidimo, kako svet oblikuje, kdo se odločimo, in izmenjava prepričljivih izkušenj lahko oblikuje način, kako se obnašamo drug na drugega. To je močna perspektiva.

Sem avtist - in če sem iskren, sem utrujen od staršev avtističnih otrok, ki prevladujejo nad pogovorom o zagovorništvu avtizma.

Ne razumite me narobe. Neizmerno sem hvaležna, da sem odraščala z dvema staršema, ki sta se hkrati zavzemala zame in me naučila samozagovorništva.

Moteče je, ko so ljudje, kot so moji starši - ki vzgajajo avtistične in invalidne otroke, vendar sami niso invalidi -, vedno edini strokovnjaki za ljudi, ki so dejansko živeli z invalidnostjo.

Ko berem o vprašanjih, ki vplivajo na skupnost avtizmov, želim slišati od avtističnih ljudi

Želim si perspektivo avtistične osebe o tem, kako vzgajati nastanitve na delovnem mestu, ali kako to izgleda, kot da bi kot študent krmilil po predavanjih na fakulteti.

Če bi prebiral zgodbo o tem, kako lahko avtisti ustvarijo dostopne urnike pouka, bi najprej želel slišati od sedanjih ali nekdanjih študentov avtistike. S čim so se borili? Katere vire so uporabili? Kakšen je bil izid?

V redu bi bilo, če bi zgodba vključevala tudi vire, kot je svetovalec za sprejem na fakulteto, nekdo, ki dela v uradu za invalidske storitve na fakulteti, ali profesor. Zgodbo bi lahko zaokrožili tako, da bi ponudili notranjo perspektivo o tem, kaj lahko avtistični študentje pričakujejo in kako se lahko najbolje zavzemamo za svoje potrebe.

Tweet

Redko pa je videti takšno zgodbo. Strokovno znanje invalidov o našem življenju je pogosto prezrto in podcenjeno, čeprav smo leta - in v nekaterih primerih celo življenje - preživeli s svojimi invalidnostmi.

Mi smo tisti, ki najbolje razumemo svojo skupnost, potrebe po dostopu, nastanitvene prostore in svojo kulturo, vendar smo v pogovorih o invalidnosti pogosto zamišljeni.

Ko sem pisal o tem, da sem zelo avtomatičen kot avtist, sem intervjuval odrasle avtiste, ki so želeli razbiti mit, da avtisti ne morejo biti empatični. Svoje izkušnje v življenju in izkušnje drugih odraslih avtistov sem uporabil, da sem razčlenil, zakaj se mnogi avtisti motijo ​​kot nečustvene in brez empatije.

Bila je neverjetna izkušnja.

Avtisti v 30-ih in 40-ih letih so se obrnili k meni, da so prvič prebrali kaj o avtizmu in empatiji, ki so se odločili za tak pristop, ali pa jih je namesto staršev ali raziskovalcev napisal avtist.

To ne bi smelo biti neobičajno. Vendar prepogosto avtisti niso povabljeni, da bi delili svoje znanje.

Tudi starši invalidnih otrok so pomembni in razumem potrebo po virih, ki so značilni zanje

Zelo koristno je prebrati najboljše načine, kako otroku pomagati, da se s svojimi motnjami premika po svetu. Želim si le ta sredstva tudi vključeni glasovi invalidov.

Toda ali ne bi bilo neverjetno, če bi vodnik za delo z otrokom, ki ima ADHD, svetoval posebej odraslim z ADHD, ki vedo in razumejo, kako je bilo biti otrok, ki se trudi zapomniti, da mora pomivati ​​posodo dvakrat na teden?

Odrasli z ADHD imajo nasvete - iz življenjskih izkušenj in zdravljenja s svojimi zdravniki - in vedo, kaj lahko ali ne deluje tako, kot starši, ki nimajo ADHD, ne bi.

Na koncu, ko ljudem omogočimo, da delijo svoje glasove in izkušnje, zmagajo vsi.

Uporaba invalidov kot strokovnjakov za naše življenje in izkušnje prav tako preoblikuje naš pogled na invalidnost

Namesto da invalide postavi kot ljudi, ki potrebujejo pomoč, starše pa kot strokovnjake, ki nam lahko pomagajo, nas postavlja kot zagovornike, ki najbolje razumejo naše težave in potrebe.

Uokvirja nas kot ljudi, ki se lahko odločajo aktivno, ne pa tiste, ki se odločajo namesto nas. Daje nam angažirano vlogo v našem življenju in načinu prikazovanja pripovedi o invalidnosti (in o našem specifičnem stanju).

Ne glede na to, ali smo celo življenje živeli s svojimi invalidnostmi ali smo jih na novo pridobili, invalidi vedo, kako je živeti v naših mislih in telesih.

Globoko razumemo, kako izgleda navigacija po svetu, zagovarjanje samega sebe, zahtevanje dostopa in ustvarjanje vključenosti.

To je tisto, zaradi česar smo strokovnjaki - in čas je, da se naše strokovno znanje vrednoti.

Alaina Leary je urednica, vodja družbenih omrežij in pisateljica iz Bostona v Massachusettsu. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed Magazine in urednica družabnih omrežij za neprofitno organizacijo We Need Diverse Books.