Izjemni zagovorniki diabetesa, ki se prijavijo na naš letnik, so nas ves čas navduševali DiabetesMine Natečaj za štipendijo Patient Voices in letošnje leto ni nobena izjema! Ne pozabite, da je cilj tega vsakoletnega natečaja "množično financiranje potreb pacientov" in vključene paciente vključiti neposredno v inovacijsko krajino.
Vsako pomlad sprejemamo prijave pooblaščenih oseb z omejeno sposobnostjo (osebe s sladkorno boleznijo) in aktivnih negovalcev, da delimo svojo strast do izražanja dnevnih izzivov diabetesa in nezadovoljenih potreb. Najboljši udeleženci prejmejo "štipendijo e-pacientov" za udeležbo na vrhu o inovacijah DiabetesMine, ki poteka vsako jesen v severni Kaliforniji. Naši zmagovalci delujejo kot "delegati" za pacientovo skupnost in izrazijo svoje potrebe in želje odločevalcem v farmaciji, oblikovanju medtech, razvoju programske opreme in aplikacij, regulaciji medicinskih pripomočkov, nacionalnih zagovorniških skupinah in še več.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
V zadnjih nekaj tednih smo radi intervjuvali vsakega izmed naših zmagovalcev PV natečaja 2018, ki se bodo prihodnji teden, 1. in 2. novembra v San Franciscu, udeležili naših letnih Dnevov inovacij.
Zdaj imamo priložnost, da z vsakim od teh izjemnih zagovornikov delimo povezave do naših klepetov, v katerih delijo svoje osebne zgodbe in zanimive točke o tehnologiji, inovacijah, zagovorništvu in o tem, kaj je po njihovem mnenju mogoče narediti bolje.
Prosimo, uživajte s klikom na imena vsakega od teh zmagovalcev, če želite dostopati do njihovih poglobljenih intervjujev (tukaj so navedeni po abecednem vrstnem redu):
- Kamil Armacki - študent T1D v Veliki Britaniji, ki študira računovodstvo in finance na univerzi Manchester Metropolitan. Sodeloval je v več ciljnih skupinah CGM, pred letom dni pa se je odločil, da bo ustanovil svoj lastni YouTube kanal z imenom Nerdabetic, kjer bo razpravljal in pregledal novo tehnologijo diabetesa. Piše: »Pred kratkim sem bil izbran za invalidskega mentorja na svoji univerzi in od septembra letos bom mentoriral skupino 10 študentov invalidov. Poleg tega me je zelo inovativno podjetje MedAngel, ki izdeluje inzulinske termometre z omogočenim Bluetoothom, nominiralo za sodelovanje v programu Young Patient Advocate ... zato se letos julija odpravljam na Dunaj na izobraževanje o zagovorništvu. "
- Cindy Campaniello - T2D v New Yorku, ki je aktivna v skupini DiabetesSisters za ženske s sladkorno boleznijo. Je nekdanja direktorica prodaje in banke, ki pravi, da je bila zaradi zadnjega prodajnega dela (!) Odpuščena zaradi diabetesa. Piše: "Tip 2 potrebuje pomoč. Obupno! ... CGM-ji so potrebni za tip 2. Slabo mi je od tega, da zdravnik govori mojim sestram diabetesom, naj testirajo samo zjutraj ... (medtem ko bi), če bi vaše število naraščalo s prehrane, bolj vplivalo nanje. Podpora je ključnega pomena za upravljanje. «
- Phyllisa Deroze - Američanka, ki živi v Združenih arabskih emiratih in ji je bila diagnosticirana sladkorna bolezen tipa 2 leta 2011. Je docentka za angleško književnost podnevi in 24-urna zagovornica diabetesa, ki piše na diagnosedNOTdefeated.com. Njene akademske raziskave poudarjajo feministične pisateljice, a pravi, da "želi preiti v medicinsko pripoved, da bi lahko svoje akademske interese združila s svojim zagovorništvom."
- Moira McCarthy - ta mati iz Massachusettsa je znana pisateljica, avtorica in govornica na področju zagovorništva diabetesa. Pove nam: »Že dolgo se navdušujem nad tem, da ne bi le ozdravila tipa 1 in razvila boljših orodij za njegovo zdravljenje, ampak tudi spodbujala ljudi, naj z njim dobro živijo, KOT se premikamo k tem ciljem. V zadnjih letih opažam velik porast strahu v skupnosti, zlasti med negovalci in starši ljudi s T1D. Delal sem na konceptu in o njem začel govoriti z ljudmi (in proizvajalci naprav). Imenujem ga „Premišljena inovacija; Sočutna integracija. 'S tem mislim, da je vsesplošno sprejemanje strategije za krepitev zaupanja, ko uvajamo nova orodja in programe. "
- Terry O’Rourke - zdaj že upokojeni nekdanji tehnik letalske elektronike za glavno komercialno letalsko družbo iz Portlanda, OR. Leta 1984 so mu pri 30 letih diagnosticirali LADA (latentni avtoimunski diabetes pri odraslih) in opazil je številne spremembe v tehniki in orodjih za sladkorno bolezen - od trakov glukoze v začetku 80-ih in črpanja insulina do iskanja podpore v spletni skupnosti in zdaj z uporabo CGM in celo izdelavo lastnega zaprtega sistema. Živi tudi z 10-letnim psom, ki opozarja na sladkorno bolezen po imenu Norm. "Potrebujemo industrijo sočutja, ki je dovolj samozavestna, da novim posvojiteljem pokaže, da da, ta orodja olajšajo življenje, ne, brez njih se niti malo ne boste zadrževali v katastrofi," pravi Terry. btw, 15 let je živel tudi na jadrnici, medtem ko je živel na območju zaliva!
- Claire Pegg - ženska iz Kolorada, ki sama živi s tipom 1 in skrbi za svojega 85-letnega očeta, ki ima T1D in se bori z demenco. Podnevi je dispečerka gradiva v knjižnicah Anythink, ki se ukvarja z razvojem zbirk in medknjižničnimi posojili. V zasebnem času je sodelovala v kliničnih raziskavah sotagliflozina in sistema Medtronic 670G. Piše: »Kmalu se bomo soočili s krizo, ker je zaradi večje kakovosti oskrbe tip 1 živel veliko dlje kot kdaj koli prej. Za starejše občane s tipom 1 je na voljo zelo malo stanovanjske oskrbe, zato družine nimajo izbire, ko se njihovi najdražji starajo. Če citiram skrbnika doma za ostarele, ki sem ga obiskal, nihče ni mogel upravljati insulina in sladkorja v krvi, "ker diabetiki naj ne bi živeli tako dolgo."
- Chelcie Rice - dolgoletna T1D v Gruziji, ki je že dolgo nastopala kot komičarka diabetesa. Navdušen je nad obiskom našega dogodka, „ker kot Afroameričan, ki živi s sladkorno boleznijo, in kot zagovornik menim, da je moja odgovornost zastopati eno od skupin ljudi, ki jih ta kronična bolezen v veliki meri prizadene. Že predolgo je bilo nesorazmerno veliko ljudi, ki so barvni, ki sodelujejo ali prostovoljno sodelujejo v zdravstvenih študijah in panojih. Upam, da bi moje sodelovanje navdihnilo druge, kot sem jaz, da postanejo del rešitve. "
- Jim Schuler - T1D, študent medicine na Medicinski fakulteti Jacobs na univerzi v Buffalu v New Yorku, ki se pripravlja na kariero pediatričnega endokrinologa. Piše: »Diabetes je razlog, zakaj sem na medicinski fakulteti. Udeležba in svetovanje v taborišču za sladkorno bolezen sta se odločila, da bom svoje življenje gradila tako, da bom pomagala drugim ... Želela pa sem narediti več kot le "biti zdravnik", raziskave pa so pot do tega. Eden mojih projektov v doktoratu je analiza podatkov, zbranih v taborišču za diabetes, da bi izboljšali oskrbo otrok s sladkorno boleznijo. Poleg tega delam na vmesniku za boljše zbiranje podatkov in se močno želim naučiti čim več o oblikovanju in inženiringu človeških dejavnikov, kot je povezano s sladkorno boleznijo. " Vodi tudi skupino za podporo najstnikom in mladostnikom s sladkorno boleznijo, imenovano "D-Link", in ga na splošno zanima, kako mladostniki uporabljajo tehnologijo.
- Stacey Simms - ta D-Mom s sedežem v Severni Karolini je znana kot gostiteljica in producentka Diabetes Connections, tedenskega podcasta za ljudi s T1D in o njih. Oddajo ustvarja prek svojega podjetja Stacey Simms Media in zagotavlja glasovno delo za izbrane komercialne in industrijske stranke. Vodi tudi lokalno skupino Facebook s 500+ starši otrok T1D, kjer lahko postavljajo vprašanja in delijo nasvete. Eden izmed njenih ljubljenčkov je komplet za infundiranje črpalke: »Puščajo, upogibajo se. Ni enostavnega načina, da ugotovite, katera velikost, oblika, globina in vložek so pravi za vas - preprosto morate kupiti ohišje in upati, da vam bo uspelo. Mora obstajati boljši način. " Medtem je navdušena, da bo s poslušalci delila spoznanja z našega vrha.
Veselimo se, da se bomo naslednji teden osebno srečali z vsemi temi čudovitimi ljudmi in jih seveda povezali z navzočimi predstavniki industrije, ponudnikov in regulatorjev, da bomo "uresničili resnično", kako je, če se vsak dan ukvarjamo s sladkorno boleznijo - vsakodnevno.
Zelo smo navdušeni nad letošnjim jesenskim inovacijskim programom, ki se bo odvijal 1. in 2. novembra v biotehniškem konferenčnem centru Mission Bay UCSF. Letos pravzaprav združujemo naš vrh o inovacijah in tehnološki forum D-Data ExChange pod okriljem sveže nove učne platforme, imenovane DiabetesMine University (DMU). Bi morala biti bogata izobraževalna izkušnja in izkušnja mreženja za vse!
Od prihodnjega četrtka ne pozabite spremljati tweetov pod oznakama # DMineSummit18 in # DData18 za posodobitve dogodkov v živo.
.jpg)
