Danes se v zadnjem v seriji intervjujev z zmagovalci natečaja DiabetesMine Patient Voices 2018 pogovarjamo z zagovornico tipa 2 Cindy Campaniello v New Yorku. Po diagnozi gestacijskega diabetesa med njeno prvo nosečnostjo v zgodnjih devetdesetih letih so minila leta, preden je na koncu doživela zdravstvene težave, ki so privedle do diagnoze tipa 2.
Kot aktivna organizatorka prostovoljstva za svojo lokalno skupino DiabetesSisters ima Cindy veliko povedati o tem, kar je doživela, kar zadeva stigmo in diskriminacijo. Tukaj nam pove, kaj vse skupaj z njenimi mislimi o tem, kako bolje opolnomočiti več ljudi s sladkorno boleznijo tipa 2.
Pogovor z zagovornico tipa 2 Cindy Campaniello
DM) Zdravo Cindy, tvoja zgodba o diabetesu se je začela, ko si bila noseča, kajne?
CC) Da, prvič so mi diagnozo gestacijskega diabetesa diagnosticirali oktobra 1992. Moja prva nosečnost je bila navdušena in neobvladljiva žeja po pomarančnem soku. Vsak mesec bi me ginekolog udaril po roki, ker sem se preveč zredil. Vsak mesec sem svojemu ginekologu povedala, da pijem samo dve litri pomarančnega soka. V osmem mesecu sem diplomiral na šest kvartov in pripeljal moža Louja k sebi na mesečni izpit. Lou je prekinil zdravnika, ki je zdaj vpil name, in mu razložil, da je pomarančni sok moj najboljši prijatelj in da se mora umakniti. Zdravnik je prisegel in rekel: ‘Pošljimo te na test glukoze.’ Nato so me poslali k zdravniku z visokim tveganjem za nosečnost. Vsak dan me je pripeljala z 2 do 4 litre vode in opravila ultrazvok, ki je preverjal srce in organe mojega otroka in se prepričal, da je razvoj primeren.
Mož mi je v trebuh vbrizgal inzulin, ker sem se bala, da bom poškodovala otroka, in se prestrašila, da je otroka že prizadela sladkorna bolezen. Nobene izobrazbe, nobenega nutricionista mi niso ponudili.
To se sliši precej travmatično ...
No, naravno sem rodila 8,9-kilogramskega otroka, ki je bil zdrav.Toda šest mesecev kasneje sem imela 34 ur poroda in operacijo fistule, ker mi je ta isti ginekolog prerezal steno danke nožnice. Pri epizotomiji 4. stopnje nisem imel anestezije, ker sem tako močno krvavil. Tudi moj mož ni dobil priložnosti, da bi dojenčkom prerezal popkovino.
In še vedno imaš drugega otroka?
Da, eno leto kasneje sem bila noseča z najinim načrtovanim drugim otrokom. Osem mesecev ga je opazovala moja zdravnica z visokim tveganjem za nosečnost in takoj mi je dala inzulin, ko sem ponovno ugotovila gestacijski test. Ta otrok je moral biti rojen s carskim rezom zaradi operacije fistule. Prav tako sem moral biti pet let pregledan, da se prepričam, da je fistula zaceljena, ker bi v nasprotnem primeru do konca življenja potrebovala kolostomsko vrečko. Hvala bogu, da je bil zdrav, vesel 9-kilogramski otrok in je dopolnil našo družino.
Kdaj ste ugotovili, da imate diabetes po nosečnosti?
Pri 45 letih sem začel simptome peri-menopavze in diabetesa. Toda brez izobrazbe nisem zahteval testa za sladkorno bolezen do 50. leta.
Že leta sem imel simptome diabetesa, vendar nisem združil dveh in dveh. Ginekologa sem prosila, naj me testira na sladkorno bolezen, saj sem ga pogosto obiskovala zaradi perimenopavze. Pred diagnozo tipa 2 mi je nenehno dajal amoksicilin za okužbo mehurja.
Je kakšna sladkorna bolezen v vaši družini?
Moja babica po očetovi strani je imela sladkorno bolezen tipa 2. Mama in oče sta imela diagnosticirano sladkorno bolezen pri odraslih pri 70 in 84 letih.
Ali uporabljate kakšna tehnična orodja za pomoč pri upravljanju T2D?
Da, občasno uporabljam aplikacijo mySugr. Komuniciram z družino in prijatelji, če sem nizko, a rozine vedno nosim s seboj in hrano. Posodabljam jih, ko se spremenijo simptomi najnižjih ali najvišjih vrednosti.
Tehnologija diabetesa se je skozi leta zagotovo spremenila ... kakšna opažanja o spremembah, ki ste jih videli?
Črpalke in CGM so neverjetno orodje in upam, da bodo tipi 2 nekoč lahko odobreni za obe. Nič ne bi spremenilo T2 pri razmišljanju o sladkorni bolezni, kot če bi jih spodbujali, naj jo jemljejo resno z orodji, ki bi jim lahko pomagala videti in narediti prav to. Napredek v tehnologiji za črpalke in CGM je neverjeten, umetna trebušna slinavka pa bo rešila življenje.
V prijavi za natečaj ste omenili, da ste se iz prve roke soočili s stigmo diabetesa ...
No, vsi vemo, da večina ljudi misli, da si T2 sami diabetes. Tudi tipi 1, ki tako mislijo ali ne, se do nas obnašajo kot do drugorazrednih državljanov, ki preprosto sprehajajo s sladkorno boleznijo. Dejstvo, da jim morajo nenehno razlagati, da imajo "slab diabetes" ali da jih celo primerjajo s tipom 2, jim je težko.
Osebno sem se moral boriti z ljudmi, ki so me pošiljali ali govorili o zdravljenju diabetesa s cimetom, prehrano, kurkumo ali karkoli drugega, kar so pravkar prebrali, je težko. Veste, celo njihovo izobraževanje verjetno pade na ušesa.
In ljudje obsojajo, kako obvladujete tudi svojo bolezen?
Da. Osebno sem že vrsto let brez insulina, ker z dieto in telesno vadbo vzdržujem dobre številke.
Spomnim se ene konference DiabetesSisters, kjer sem si želela deliti svoj uspeh, a hkrati nisem želela škodovati svojim kolegom tipa 2 ali priznati tega v sobi, ki si jo delijo številke tipa 1. Novico sem se odločil deliti, ker sem vedno odprt za konstruktivne pogovore, ki spremenijo dojemanje diabetesa. Zaploskali so mi in nenadoma so me nekateri tip 1, ki lani ne bi govorili z mano, prosili, da bi večerjali tisti večer in o povezovanju na Facebooku.
Dve leti kasneje sva se tam spet srečala in spet sem se zredil in spet jemal inzulin. Spet sem delal zunaj doma in preprosto nisem mogel slediti razburkanemu športnemu življenju svojih fantov, delal sem polni delovni čas, vzdrževal dom in kuhal, kot včasih, ko sem bil doma.
Delil sem svoje borbe in tiste iste punčke se tisto leto niso pogovarjale z mano. Niti zdravo. Kar najmanj škodljivo.
Bolj škodljiv, omalovažujoč in nespoštljiv je pri tipu 1 kot pri širši javnosti.
Bi delili svoje izkušnje z diskriminacijo pri zaposlovanju zaradi diabetesa?
Delal sem v prodaji za majhno podjetje s približno 50 zaposlenimi in dosledno izpolnjeval prodajne cilje ter jih redno presegal. V štirih letih zaposlitve tam nisem zamudil niti dneva dela in nikoli nisem zamujal. Med novembrom in januarjem smo delali 12 ur na dan in jedli kosilo in večerjo za pisalnimi mizami, čeprav v New Yorku to ni bilo dovoljeno, lastnik pa je dal prednost temu dolgemu delovnemu času, da je lahko sprejel stranke.
Že nekaj let sem imel težave, ko sem od zdravnika zahteval test za sladkorno bolezen. Naslednji dan so me poklicali v službo in rekli, da moram takoj iz službe in v pisarno, ker je bila raven glukoze 875 mg / dl.
Čakal sem uro in pol, misleč, da to ne bi moglo biti velikega. Končno me je vodja kadrovske službe, katere teta in stric sta imela tip 1, nagovoril, naj grem. Sem in zdravnik me je dva tedna izvlekel iz službe. Moj delodajalec ni prenašal poznih ljudi ali klicanja bolnikov. Kljub mojim rekordom prodaje in brezhibnemu obisku se je njihov odnos do mene drastično spremenil. Pridi novembra, moj zdravnik je zapisal, da naj delam samo osem ur, saj mi delodajalec ne dovoli odmorov. Moj prodajalec mi je tisti dan prisegel gor in dol. Približno šest mesecev kasneje sem imel nekaj zapletov in sem bil še dva tedna odstranjen iz službe. Ko sem se vrnil, so me odpustili.
Ste se borili proti tej odločitvi?
Trikrat sem se pritožil, preden mi je bilo odobreno zaslišanje. Zaslužil sem nadomestilo za brezposelnost, ker so lagali in rekli, da ne dosegam svojih prodajnih ciljev, vendar o tem nimajo nobene dokumentacije. Lahko bi tožil podjetje, vendar sem šel skozi mater, ki ji je pomagala, ki je imela Alzheimerjevo bolezen, in ji organizirala prakso, skupaj z mladimi sinovi v športu, zato smo šli vsak večer v različne smeri. Preprosto nisem imel časa ali energije, da bi nadaljeval tožbo.
To je groba vožnja ... Kako ste se prvič vključili v DOC (Diabetes Online Community)?
DiabetesSisters sem slučajno odkril na Facebooku. Od takrat se je moj svet sladkorne bolezni odprl vsem čudovitim organizacijam, ki lokalno izobražujejo sebe in mojo skupino v Rochesterju v New Yorku.
Ali lahko več o prevzemanju vodstvene vloge delite s DiabetesSisters?
Na svojo prvo konferenco sem šel dva meseca po iskanju. Vsekakor so mi spremenili sprehod s sladkorno boleznijo. Bil sem zelo pripravljen absorbirati in se naučiti čim več in bili so popoln katalizator za to. Nikoli nisem dobil izobrazbe in informacij svojih zdravnikov, ki sem jih dobil od DS.
Danes in zadnjih šest let vodim poglavje Rochester skupine DiabetesSisters PODS. Te regionalne skupine po vsej državi imajo na voljo izobraževalne vire in mesečne teme, na katere se lahko osredotočijo. V naših skupinah ponujamo tudi spodbudo, podporo in "območje presoje". Ženske bolje uspevajo s sladkorno boleznijo, ko se lahko mesečno zbirajo in razpravljajo o svojih težavah ter pridobijo razumevanje in podporo.
Katere teme se ženske učijo?
Začnejo na primer razumeti, da insulin tipa 2 ni sovražnik. To je vaš najboljši prijatelj, če ga potrebujete. Njihovi družinski zdravniki, zdravniki PA in celo nekateri endokrinologi pogosto naredijo, da testirajo enkrat, morda dvakrat na dan. To je smešno in postavlja oder, da tisto, kar jeste in kakšen krvni sladkor imate ves dan, ni pomembno. Težko poskušam to razveljaviti v mislih nekoga, toda ko jim zdravnik, ki mu zaupa, reče, da je to zelo težko razveljaviti.
Spomnim se, da je ena gospa prišla na naše srečanje kot tip 2. Ko sem eno uro poslušala njeno zgodbo, sem jo pozvala, naj se sestane s svojim zdravnikom in zaprosi za test na C-peptid, saj na dan ni zveni kot tip 2 vse. Na naslednje srečanje se je vrnila zelo hvaležna, potem ko je ugotovila, da je res tip 1,5; zdravnik ji je zamenjal zdravila in počutila se je veliko bolje.
Torej lahko vrstniška podpora resnično spremeni življenje ljudi?
Vsekakor! To je tisto, kar je tako koristno pri DS in deluje obojestransko. Toliko se naučimo drug od drugega in naše vezi so zelo globoke. Resnično verjamem, da je treba podpreti podporne skupine, kot je DS, in dati vsakemu bolniku informacije ob diagnozi diabetesa. Ne tekmujemo z zdravniki, kot nekateri verjamejo. Pospešujemo in podpiramo prizadevanja medicinske ekipe.
Da bi izvedel več in se vključil, me je DS napotil tudi na farmacevtska podjetja, revije o sladkorni bolezni, raziskovalna podjetja, kot je PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) in pred kratkim na bostonsko univerzo, da omenim le nekatere.
Kaj lahko po vašem mnenju vsi pomagamo, da se več tipov 2 vključi v DOC in podporo vrstnikov?
Mislim, da je največji razlog, da v DOC še vedno ni glasov tipa 2, ta, da nam nenehno govorijo, kakšno breme smo za zavarovalnice in družbo, in da si bolezen prenajedamo,
Nekateri največji sovražniki, ki jih imamo, so tipa 1. Številni imajo za glavno točko v življenju, da trdijo, da niso tipa 2 in kako bolj nevarni tip 1 je primerljiv s tipom 2. Zid je zgrajen s tipom 1 in noben govor, razprava ali prigovarjanje tega ne bo nikoli spremenilo nekateri ljudje.
Mislim pa, da začenjamo opažati, da se druge vrste 2 pospešujejo in si delijo bloge, pišejo knjige in so bolj odprte za pridružitev pogovorom o diabetesu, ki se dogajajo v spletu. To nujno potrebujemo. Odlično bi bilo, če bi se tipa 1 aktivno zanimali tudi za tip 2. Iskreno mislim, da bi se lahko toliko naučili drug od drugega. Oba trpimo za enakimi zapleti in težavami, če diabetesa ne jemljemo resno. Smo si različni? Absolutno ... toda ravnanje z nami kot z drugorazrednimi državljani samo razkrije naša vprašanja. Mislim, da bi stali z roko v roki služili našim potovanjem in dramatično spremenili pogovore.
Odlično bi bilo, če bi nekateri tip 1 dosegli tip 2 in spodbujali njihovo sodelovanje več.
Zdi se, da ima T2 veliko priložnosti, da se vključijo v zagovorništvo. Nam lahko poveste o nekaterih prizadevanjih, s katerimi ste se ukvarjali?
Kot bolnik potujem v svetovalnih odborih, ki jih uporabljajo farmacija, raziskovalna podjetja in revije o diabetesu. Večina svetovalnih odborov ima zelo specifičen poudarek, na primer tisti, pri katerem sem sodeloval pri ljudeh, odvisnih od inzulina, ki so doživeli najnižje vrednosti. Nekateri želijo vedeti približno en dan v življenju bolnika tipa 2, ki je odvisen od insulina.
V takšnih prizadevanjih sem sodeloval s PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Napoved diabetesa, Diabetes Health Monitor in številne druge.
Še posebej so mi všeč tiste, pri katerih se mi zdi, da jih lahko resnično razsvetlim. Presenetljivo je bilo povedati, da poznam nekaj ljudi, ki nočejo jemati metformina zaradi neželenih učinkov. Ker občasno dobim slabe neželene učinke in jih zaradi enakih neželenih učinkov izpustim dan prej in na dan posebnih dogodkov, sem jim rekel, da je kot da imam želodčno gripo. Številne ženske, ki jih poznam, so se v zadnjih dveh tednih po prvem začetku zdravljenja še naprej srečevale s temi neželenimi stranskimi učinki.
Kakšen je bil odziv raziskovalcev na vašo iskrenost glede neželenih učinkov zdravil?
Pripomnili so, da je čudno, da ljudje ne bi jemali zdravila, za katerega je znano, da aktivno pomaga pri njihovem kroničnem stanju (?)
Pojasnila sem, da se jim zdi, da bi se verjetno enako obotavljali, ko bi se počutili, kot da imajo hudo želodčno gripo vsak dan med odhodom v službo. Bi bili delodajalci v redu, če bi zamudili roke, sestanke, poročila itd.? Takrat so popolnoma razumeli in bili hvaležni, ker se najprej niso zavedali, da ljudje prenehajo jemati zdravila zaradi neželenih učinkov, niti niso natančno vedeli, da je pri ljudeh, ki jemljejo metformin, zelo pogosto želodčne težave.
Katere so bile vaše najbolj pozitivne izkušnje pri izmenjavi?
Bostonska univerza je bila čudovita izkušnja, ko so se zdravniki, raziskovalci in bolniki zbrali, da bi razpravljali o "Premostitvi brezde", ki je projekt, s katerim še vedno sodelujem z njimi. Gre za bolnike s sladkorno boleznijo v nosečnosti, ki jim kasneje diagnosticirajo tip 2. Bil sem zelo navdušen nad tem, ker sem ga pred nekaj leti omenil kot veliko težavo v raziskovalnem podjetju, zdaj pa vidim, da se o tem razpravlja, dela na njem in upam, da razrešeno v mojem življenju je vznemirljivo!
V farmacevtskem podjetju so imeli drugič posebna vprašanja o tem, kako smo se počutili ob diagnozi - od družinskih reakcij, izobraževanja medicinske ekipe ter vsakdanjega vodenja in življenja s sladkorno boleznijo. Tam je bila soba z okoli 800 ljudmi in je bila po vsem svetu tudi telekonference za njihove podružnice. Na koncu so odprli tla za vprašanja občinstva in več ljudi je spraševalo o svojih možih, ki ne skrbijo za sladkorno bolezen. Kaj bi lahko storili, da bi to spremenili? Rekel sem jim, da se umikajo in jih pustijo pri miru. Bolj ko nagajajo, slabše je lahko in lahko počnejo ravno nasprotno od tega, kar želijo doseči s svojo ljubljeno osebo.
Kaj se vam trenutno zdi največji izziv v nacionalni oskrbi s sladkorno boleznijo?
Pravično zdravstveno varstvo za vse državljane ZDA in zaloge sladkorne bolezni po dostopni ceni za vse vrste diabetesa. Gestacijske bolnike je treba preizkusiti enkrat letno, njihove potomce pa naj pregledajo tudi njihovi pediatri. Potomce je treba poučiti o pomembnosti prehrane in gibanja zaradi nagnjenosti k diabetesu. To bi moralo biti osnovno zdravstveno varstvo nosečnic pred 30 leti.
Druga velika težava so smrti, ki se še danes pojavljajo pri otrocih ali odraslih z nediagnosticiranim tipom 1. Zdravniki primarne zdravstvene oskrbe in pediatri bi morali redno prejemati certifikate o izobraževanju o diabetesu. Če tega ni mogoče storiti, mislim, da je treba po diagnozi napotiti na endo. Tip 2 bi morali testirati večkrat na dan, na zahtevo ali takoj dobiti CGM. In jasno bi bilo treba poučiti o tem, kako katera koli raven glukoze v krvi nad 180 naredi nepopravljivo škodo svojim organom itd.
Kaj lahko od industrije POV izboljša industrija sladkorne bolezni?
Pharma bi lahko z davčnimi spodbudami zmanjšala stroške zalog in zdravil.
Izobraževanje pacientov za testiranje, testiranje in ponovno testiranje. CGM-ji so dragi, toda kako razsvetljujoče bi bilo, če bi jim dali T2, da bi lahko videli, kako njihovo število narašča in pada od tega, kar jedo, in kako pravilno vadba je lahko njihovo strelivo do bolj zdravega in srečnejšega načina življenja? Po diagnozi ponudite seznam podpornih skupin in nadaljujte s pacienti, da preverite, ali so odšli.
Kako mislite, da bi lahko izravnali krizo dostopa in dostopnosti?
Davčne spodbude za zdravila, skupaj z drugimi spodbudami. Farmacevtska podjetja bi morala biti nagrajena za zmanjšanje dobička - ne pa za prispevek k kampanjam.
Česa se najbolj veseliš na vrhu o inovacijah?
Iskreno, zelo si želim, da bi se le srečal z vsemi in poslušal ideje, pomisleke in rešitve drugih. Navdušen sem nad tem, da bom skupaj z vsemi vzpostavil skupno vez kot tip 2.
Hvala, ker si delila svoje misli, Cindy. Nestrpno vas pričakujemo to jesen v San Franciscu!
.jpg)
.jpg)
