Zgodnji simptomi kronične limfocitne levkemije (KLL) so običajno minimalni. Večina ljudi s KLL ne bo deležna zdravljenja takoj po diagnozi. Namesto tega vas lahko nadzorujejo s pristopom ure in čakanja.
Simptomi napredovanja bolezni vključujejo utrujenost, izgubo teže, nočno potenje ter pogostejše in resnejše okužbe. Ko se zdravljenje začne, boste verjetno imeli tudi neželene učinke zdravil za kemoterapijo ali imunoterapijo, dokler bolezen ne preneha.
Ti simptomi lahko skupaj s stranskimi učinki zdravljenja in izzivom obvladovanja kronične bolezni močno vplivajo na kakovost vašega življenja. Nekatere življenjske spremembe so neizogibne, vendar lahko z nekaj koraki zmanjšate negativne učinke CLL.
Prvi korak k upravljanju kakovosti življenja je oboroženo znanje o tem, kaj lahko pričakujete.
Fizične sposobnosti
Večini ljudi diagnosticirajo KLL, ko je bolezen v zgodnji fazi in nimajo kliničnih simptomov. To pomeni, da sprva v svojem vsakdanjem življenju morda ne boste imeli nobenih fizičnih izzivov.
Če vaša CLL napreduje, se boste morda začeli pogosteje počutiti utrujeni in težko dihati. Morda boste morali ves dan počivati in se polniti, da boste ohranili raven energije. Utrujenost je eden najpogostejših simptomov pri ljudeh s KLL, tudi pri tistih, ki jih diagnosticirajo v zgodnji fazi.
Zdravljenje lahko povzroči pomembne neželene učinke, vključno s slabostjo, izpadanjem las in pogostimi okužbami. Posvetujte se s svojim zdravnikom o načinih za zmanjšanje neželenih učinkov zdravljenja.
Sposobnost za delo
Ker CLL napada vaš imunski sistem, je dovzetnost za okužbe lahko glavni problem. Preprosta okužba dihal lahko napreduje v pljučnico, po kateri lahko traja več mesecev.
Pogoste okužbe poleg nizke ravni energije lahko otežijo delo. Drugi simptomi, vključno s povečano krvavitvijo in enostavnimi podplutbami, lahko fizično delo otežijo in celo nevarno.
Težave s spanjem
Mnogi ljudje, ki imajo simptome, se počutijo tudi ponoči, kar lahko oteži dober spanec. Stres in tesnoba lahko negativno vplivata tudi na spanje.
Eden od načinov za obvladovanje težav s spanjem je vzpostavitev ustrezne higiene spanja. Na primer:
- Vsako noč pojdite spat ob istem času.
- Pred spanjem se spustite s toplo kopeljo ali prho in sproščujočo glasbo.
- Pazite, da pred spanjem ne gledate svetlega zaslona mobilnega telefona, televizorja ali računalnika.
- Vlagajte v udobno posteljo in posteljnino.
- Poskrbite, da bo vaša spalnica hladna, temna in tiha.
Če se čez dan ukvarjate z nekaj gibanja, pijete veliko vode in najdete načine za zmanjšanje stresa, kot so meditacija ali globoke dihalne vaje, lahko izboljšate tudi spanje in splošno kakovost življenja.
Duševno zdravje
Diagnozo CLL v zgodnji fazi običajno obvladujejo s pristopom »pazi in počakaj«. Čeprav je to standardni pristop, boste vsak dan težko prebrodili, če veste, da imate raka.
Morda celo čutite, da se s situacijo nič ne počne. Negotovost glede prihodnosti in vpliv raka na družinske člane, finance in sposobnost za delo so lahko stresni.
Ena študija je pokazala, da več kot polovica bolnikov poroča, da vsak dan razmišlja o svoji diagnozi CLL. Druga študija je pokazala, da je približno petina ljudi s KLL doživela znatno stopnjo tesnobe. Slabša tesnoba je bila povezana z aktivnim zdravljenjem.
Čustvena podpora je ključnega pomena za ljudi z diagnozo CLL. Če imate tesnobo in vas pogosto skrbi diagnoza, se raje sestanite s svetovalcem za duševno zdravje ali se pridružite skupini za podporo.
Socialno življenje
Poleg stresa in tesnobe vam lahko utrujenost otežuje tudi družabno življenje. Ni pa nujno, da je tako.
Trudite se, da boste po diagnozi ostali blizu družine in prijateljev. Morda boste ugotovili, da lahko odpiranje diagnoze dvigne nekaj teže z ramen. Govor s socialnim delavcem vam lahko pomaga tudi za izboljšanje komunikacije med vami in vašimi najdražjimi.
Finance
Zdravstvo je lahko drago. Ne glede na to, ali še vedno lahko delate ali ne, vas lahko kakršna koli kronična bolezen zaskrbi zaradi financ. Poskusite izkoristiti vsa finančna sredstva, ki so vam na voljo.
Socialni delavec in neprofitne organizacije, kot sta Fundacija za dostop do pacientov (PAN) in Društvo za levkemijo in limfome (LLS), vam lahko svetujejo, kje začeti. Socialni delavec vam lahko pomaga tudi pri iskanju težav z zavarovanjem.
Odvoz
Večina ljudi z zgodnjo fazo KLL nima simptomov, povezanih z boleznijo. Toda ljudem s kasnejšo stadijo KLL, zlasti tistim, ki se zdravijo, se zdijo utrujenost, bolečina in motnje spanja še posebej zahtevni.
Prosite svojega zdravnika za napotitve k drugim izvajalcem zdravstvenih storitev, kot so fizioterapevti, nutricionisti in strokovnjaki za bolečino, da vam pomagajo rešiti te težave glede kakovosti življenja.
