Pustiti zapuščino znanosti: prednosti darovanja vaših zdravstvenih podatkov

Po diagnozi raka boste verjetno morali obiskati več izvajalcev zdravstvenih storitev. Sem spadajo kirurgi, medicinski onkologi in drugi specialisti.

Vsak obiskovalec zdravstvenega varstva vodi evidenco o oskrbi, ki ste jo prejeli od njega. Na primer, vaša zdravstvena dokumentacija vključuje rezultate testov, poročila o zdravljenju in opombe, ki so jih napisali člani vaše ekipe za oskrbo raka.

Če si želite ogledati celotno sliko zdravstvene anamneze, morate združiti zdravstveno dokumentacijo različnih izvajalcev zdravstvenih storitev, ki ste jih že videli.

Če želite strokovnjakom pomagati izvedeti več o raku, ki ste ga razvili, se lahko odločite, da boste podatke iz svojih evidenc delili z raziskovalci raka.

Vzemite si trenutek, da se naučite, kako lahko sestavite in delite svoje zdravstvene kartoteke z znanstveniki, ponudniki zdravstvenih storitev in drugimi.

Kakšne so prednosti skupne rabe vaših podatkov z raziskovalci?

Ko imate nadzor nad svojo zdravstveno kartoteko, vam omogoča, da informacije iz svoje evidence delite z drugimi ljudmi - vključno z znanstveniki, ki preučujejo raka.

Ko je bila Stacey Tinianov leta 2013 diagnosticirana z rakom dojke, je bila presenečena, da na številna vprašanja o svojem stanju in možnostih zdravljenja ni imela jasnih odgovorov.

"Fascinantno mi je bilo slišati stvari, kot so:" No, Stacey, ne vemo odgovora na to, ker nimamo dovolj podatkov, "" Tinianov, svetovalec za zagovorništvo in sodelovanje pri družbi za varstvo potrošnikov Ciitizen , je povedal Healthline.

"V ZDA imamo vsako leto več kot 1,7 milijona ljudi z diagnozo raka in skoraj 17 milijonov preživelih, zato me je fascinantno slišati:" Nimamo dovolj podatkov, "je nadaljevala.

Podatki o tistih bolnikih z rakom in tistih, ki so preživeli, res obstajajo, vendar je velik del njih zaklenjen v posamezne zdravstvene sisteme, kjer so ljudje oskrbovani.

Če pridobite nadzor nad lastnimi zdravstvenimi podatki, lahko te informacije delite z organizacijami in posamezniki, ki preučujejo raka.

Ti resnični dokazi lahko raziskovalcem pomagajo odkriti odgovore na pomembna vprašanja o raku in zdravljenju raka.

Kakšne so osebne koristi vodenja zdravstvenih kartotek?

Zbiranje vseh zdravstvenih kartotek vam omogoča dostop, pregled in izmenjavo informacij o vaši zdravstveni zgodovini, kadar koli želite.

Tudi če ne želite deliti svojih zdravstvenih podatkov z raziskovalci, je to lahko koristno za vas.

Na primer, omogoča:

• Hranite si stalno evidenco zdravstvene zgodovine. Izvajalci zdravstvenih storitev zdravstvenih kartotek ne hranijo za vedno. Vzdrževanje lastne kopije vam omogoča pregled informacij mnogo let kasneje, tudi potem, ko se ponudniki znebijo prvotnih zapisov.
• Preberite več o svojem stanju. Med zdravniškimi sestanki boste morda prejeli veliko informacij. Ko imate pri roki kopijo svojih zapisov, lahko te podatke pregledate s svojim tempom.
• Delite podatke o svoji anamnezi z negovalci. Če družinski član ali druga oseba pomaga pri usklajevanju vaše oskrbe, se lahko odločite, da jim delite svojo zdravstveno kartoteko. Pregled vaših evidenc jim lahko pomaga, da izvedo več o vaši zdravstveni zgodovini in potrebah.
• Delite informacije o svoji anamnezi s ponudniki zdravljenja. Obiščete lahko različne strokovnjake, vključno s ponudniki zdravstvenih storitev, ki jih vidite za drugo ali tretje mnenje. Bolj ko bodo vaši izvajalci zdravstvenih storitev vedeli o vaši zdravstveni zgodovini, bolje bodo opremljeni za oskrbo.
• Izogibajte se nepotrebnim zdravniškim pregledom. Če ste že prejeli diagnostični test, bi morali biti rezultati prikazani v vaši zdravstveni dokumentaciji. Če bodo novi izvajalci zdravstvenih storitev lahko dostopali do vaših preteklih rezultatov testov, bo to morda zmanjšalo vašo potrebo po ponovljenih testih.
• Preberite, ali ste upravičeni do kliničnih preskušanj. Če se želite vključiti v klinično preskušanje za eksperimentalno zdravljenje, boste morali izpolniti merila za vključitev v študijo. Pregled vaših evidenc vam lahko pomaga, da se naučite, ali izpolnjujete pogoje.
• Upravljajte zahtevke za zdravstveno zavarovanje in druga pravna vprašanja. Morda boste morali iz zdravstvenih kartotek potegniti podatke, da boste vložili zahtevek za zavarovanje, zaprosili za davčno olajšavo ali vodili druge pravne zadeve.

Svoje zdravstvene kartone lahko zahtevate pri različnih izvajalcih zdravstvenega varstva, ko jih potrebujete. Vendar pa to lahko povzroči zamude, ko se vam mudi.

Če sestavite celotno kopijo zdravstvene dokumentacije, lahko po potrebi dostopate do svojih zdravstvenih podatkov in jih delite z drugimi.

"Zdaj je lahko zelo zahtevno, če si en zdravstveni sistem delimo z drugim," je dejal Tinianov.

"Če imamo nadzor nad lastnimi zdravstvenimi podatki, potem lahko delimo s komer koli, ne glede na to, ali gre za dokument z drugim mnenjem ali za raziskovalca," je dodala.

Kako vam lahko spletna orodja pomagajo pri upravljanju in izmenjavi vaših zdravstvenih kartotek?

Na voljo je več spletnih orodij in aplikacij, ki vam pomagajo zbrati, organizirati in deliti svoje zdravstvene kartoteke. Za ljudi z rakom in preživele, ki živijo v ZDA, je Ciitizen eno izmed teh orodij.

Ciitizen je brezplačna spletna platforma, ki ljudem, ki so prejeli diagnozo raka, pomaga pri zbiranju in upravljanju njihovih zdravstvenih kartotek pri več izvajalcih zdravstvenih storitev.

Pomaga izločiti nekaj dela iz postopka zahteve za zdravstveno kartoteko, hkrati pa uporabnikom omogoča dostop do evidenc, ki jih morda ne bodo mogli dobiti s portalov pacientov svojih zdravstvenih delavcev.

"Ko se prijavite v Ciitizen, ustvarite svoj račun in identificirate objekte, kjer ste bili oskrbovani in od katerih želite zahtevati svoje podatke," je pojasnil Tinianov.

"Potem sistem dejansko ustvari zahtevo [zdravstvene kartoteke] za vas," je nadaljevala.

Ko Ciitizen prejme zdravstveno dokumentacijo uporabnika, jo lahko uporabnik pregleda, prenese, shrani in natisne iz svojega spletnega profila.

Uporabniki se lahko odločijo tudi, da bodo svoje evidence delili z negovalci ali ponudniki zdravstvenih storitev. S partnerstvom z zagovorniškimi organizacijami, kot je Breastcancer.org, Ciitizen uporabnikom omogoča tudi izmenjavo podatkov z raziskovalci raka.

"Če rečete:" Veste kaj, želim svoje podatke deliti z raziskovalci in natančneje z raziskovalnimi projekti, ki me zanimajo, "znotraj Ciitizen-a obstajajo možnosti, da to storite tudi vi," je dejal Tinianov.

Ciitizen ne deli podatkov uporabnikov brez njihovega soglasja. Preden uporabite Ciitizen ali druga spletna orodja za upravljanje zdravstvenih evidenc, preberite politiko zasebnosti podjetja in druge pogoje.

Katere korake lahko sprejmete za zbiranje lastnih zdravstvenih kartotek?

Če raje sami sestavljate zdravstvene kartoteke, za začetek sledite tem korakom:

1. Naredite seznam izvajalcev zdravstvenih storitev in ustanov, ki ste jih obiskali za diagnostične teste, zdravljenje ali druge storitve. Če se težko spomnite, katere ponudnike ali ustanove ste obiskali, se obrnite na sedanjega in preteklega ponudnika zdravstvenega zavarovanja. Zahtevajte kopijo dokumentov o zavarovalnih zahtevkih, ki vsebujejo informacije o zdravstvenih storitvah, do katerih ste dostopali.
2. Obiščite spletno mesto vsakega izvajalca zdravstvenih storitev ali ustanove in poiščite spletni portal za paciente. Nekateri ponudniki uporabljajo varna spletna mesta, ki pacientom omogočajo ogled in prenos delov svoje zdravstvene kartoteke. Preko portala za paciente morda ne boste mogli dostopati do celotne zdravstvene kartoteke, lahko pa je koristno izhodišče.
3. Obrnite se na vsakega izvajalca zdravstvenih storitev ali ustanovo, če želite zahtevati preostalo evidenco. Od vas lahko zahtevajo, da izpolnite in oddate obrazec za izdajo zdravstvene evidence po e-pošti, pošti, faksu ali na drug način. Nekateri objekti lahko zaračunajo plačilo za papirnate kopije vaših zapisov.

Ko sestavite svoje pretekle zdravstvene kartoteke, jih redno posodabljajte, tako da ponudnike zdravstvenih storitev prosite, naj delijo kopijo vsega, kar dodajo v vašo zdravstveno kartoteko.

Katere vrste zdravstvenih kartotek bi morali sestaviti?

Ne glede na to, ali se odločite za uporabo spletnega orodja ali samostojno sestavljanje zdravstvene dokumentacije, bo morda koristno zbrati naslednje evidence:

• informacije o vaših zdravstvenih diagnozah, vključno z datumom, ko ste prejeli diagnozo raka, ter vrsto in stopnjo raka
• poročila o patologiji in rezultati diagnostičnih preiskav, kot so poročila o biopsiji, poročila o preiskavah krvi in ​​slike s CT-slik ali drugih slikovnih testov
• poročila o operativnem in pooperativnem odpustu, če ste bili podvrženi kakršnim koli kirurškim posegom
• identifikacijske kartice medicinskih pripomočkov za vse implantate, ki ste jih prejeli, na primer dojke po mastektomiji
• podrobnosti o drugih zdravljenjih, ki ste jih prejeli, vključno z vrstami, odmerki ter datumi začetka in konca obsevanja, kemoterapije ali drugih oblik zdravljenja raka
• opombe o rezultatih in neželenih učinkih zdravljenja, ki ste ga prejeli, vključno z morebitnimi alergijskimi reakcijami
• kontaktne informacije za vse vaše izvajalce zdravstvenih storitev in zdravstvene ustanove

Morda boste raje hranili papirnate kopije svojih evidenc, ki jih lahko nosite na zdravniške sestanke. Lahko tudi hranite digitalne kopije svojih zapisov.

Odvoz

Zbiranje kopije vaših zdravstvenih kartotek pri več izvajalcih zdravstvenega varstva lahko traja nekaj truda, vendar se vam splača.

Ko imate kopijo svojih evidenc, lahko svoje zdravstvene podatke pregledujete sami. Omogoča vam tudi izmenjavo zdravstvenih podatkov z negovalci, ponudniki zdravstvenih storitev ali raziskovalci raka.

Uporaba spletnih orodij, kot je Ciitizen, lahko pripomore k racionalizaciji postopka in zmanjšanju dela, potrebnega za zahtevanje, sestavljanje in skupno rabo zapisov.

Če želite, se lahko za zbiranje lastnih evidenc obrnete tudi neposredno na ponudnike zdravstvenih storitev.