Pomen skupnosti za boj proti raku dojk

Ko so mi leta 2009 diagnosticirali HER2-pozitivni rak dojke na stopnji 2A, sem se odpravil do računalnika, da bi se poučil o stanju.

Potem ko sem izvedel, da je bolezen zelo ozdravljiva, so se moje poizvedbe spremenile iz razmišljanja, ali bom preživel, v način zdravljenja bolezni.

Prav tako sem se začel spraševati, kot so:

• Koliko časa traja okrevanje po operaciji?
• Kako izgleda mastektomija?
• Bi lahko delal med kemoterapijo?

Spletni blogi in forumi so bili najbolj v pomoč pri odgovarjanju na ta vprašanja. Prvi blog, ki sem ga našel, je napisala ženska z mojo isto boleznijo. Berem njene besede od začetka do konca. Se mi je zdela zelo očarljiva. Zgrožen sem ugotovil, da je njen rak metastaziral in da je umrla. Njen mož je na njenem blogu zapisal objavo z njenimi zadnjimi besedami.

Ko sem se začel zdraviti, sem ustvaril svoj spletni dnevnik - Ampak doktor, sovražim Pink!

Želela sem, da moj blog služi kot svetilnik upanja za ženske z mojo diagnozo. Želel sem, da gre za preživetje. Začela sem dokumentirati vse, kar sem prestala - s čim več podrobnostmi in humorjem. Želela sem, da druge ženske vedo, da če jim to uspem, lahko tudi oni.

Nekako se je hitro razširila beseda o mojem blogu. Podpora, ki sem jo prejela samo za delitev svoje zgodbe v spletu, mi je bila zelo pomembna. Do danes imam te ljudi pri srcu.

Podporo sem našla tudi pri drugih ženskah na breastcancer.org. Veliko žensk v tej skupnosti je tudi zdaj del moje Facebook skupine.

Veliko je žensk z rakom dojke, ki so lahko živele dolgo in zdravo življenje.

Poiščite druge, ki preživijo to, kar vi preživljate vi. Ta bolezen ima lahko močan oprijem na vaša čustva. Povezovanje z drugimi ženskami, ki imajo skupne izkušnje, vam lahko pomaga, da pustite nekaj občutkov strahu in osamljenosti in nadaljujete s svojim življenjem.

Leta 2011, le pet mesecev po končanem zdravljenju raka, sem izvedela, da se mi je rak metastaziral v jetra. In kasneje moja pljuča.

Nenadoma je moj blog od zgodbe o preživetju raka na 2. stopnji prešel k učenju življenja s končno diagnozo. Zdaj sem bil del druge skupnosti - metastatske skupnosti.

Spletna podpora, ki sem jo prejela od te nove skupnosti, mi je pomenila svet. Te ženske niso bile samo moje prijateljice, ampak tudi mentorice. Pomagali so mi v novem svetu, kamor sem bil vržen. Svet, poln kemoterapije in negotovosti. Svet, ki nikoli ni vedel, ali me bo rak vzel.

Moji prijateljici, Sandy in Vickie, sta me naučili živeti, dokler ne bom več zmogla. Zdaj sta že minila.

Sandy je z rakom živela devet let. Bila je moj junak. Po spletu bi govorili ves dan o svoji bolezni in kako žalostni smo bili, ko smo zapustili svoje ljubljene. Pogovarjali bi se tudi o naših otrocih - njeni otroci so enake starosti kot jaz.

Vicki je bila tudi mama, čeprav so njeni otroci mlajši od mojih. S svojo boleznijo je živela le štiri leta, vendar je vplivala na našo skupnost. Njen neuklonljiv duh in energija sta trajno vtisnila. Nikoli ne bo pozabljena.

Skupnost žensk, ki živijo z metastatskim rakom dojke, je velika in aktivna. Mnoge ženske so zagovornice bolezni, tako kot jaz.

Preko svojega spletnega dnevnika lahko drugim ženskam pokažem, da lahko živite polno življenje, tudi če imate rak dojke. Že sedem let sem metastatičen. Devet let sem na IV terapiji. Zdaj sem že dve leti v remisiji in zadnji pregled ni pokazal znakov bolezni.

Včasih sem utrujen od zdravljenja in se ne počutim dobro, a vseeno objavljam na svoji Facebook strani ali blogu. To počnem, ker želim, da ženske vidijo, da je dolgoživost možna. Samo zato, ker imate to diagnozo, še ne pomeni, da je smrt za vogalom.

Ženske želim tudi vedeti, da metastatski rak dojke pomeni, da se boste zdravili do konca življenja. Videti sem popolnoma zdravo in imam vse lase nazaj, vendar moram vseeno redno dobivati ​​infuzije, da preprečim ponovitev raka.

Čeprav so spletne skupnosti odličen način za povezovanje z drugimi, je vedno dobra ideja, da se tudi osebno srečate. V pogovor s Susan je bil blagoslov. Imeli smo takojšnjo vez. Oba živimo, saj vemo, kako dragoceno je življenje in kako pomembne so malenkosti. Čeprav smo na videz videti drugačni, so globoko v sebi podobnosti presenetljive. Vedno bom cenil našo povezavo in odnos, ki ga imam z vsemi drugimi neverjetnimi ženskami, ki jih poznam s to boleznijo.

Ne jemljite samoumevno tega, kar imate zdaj. In ne mislite, da morate skozi to pot iti sam. Ni vam treba. Ne glede na to, ali živite v mestu ali majhnem mestu, najdete podporo.

Nekega dne boste morda imeli priložnost voditi nekoga, ki je na novo diagnosticiran - in mu boste pomagali brez vprašanj. Res smo resnično sestrinstvo.