Opomba urednika: Ta del je bil prvotno napisan 9. februarja 2016. Njegov trenutni datum objave odraža posodobitev.
Kmalu po pridružitvi Healthline je Sheryl Rose ugotovila, da ima mutacijo gena BRCA1 in da je v nevarnosti za raka dojk in jajčnikov.
Odločila se je za dvostransko mastektomijo in ooforektomijo. Zdaj je z operacijami za seboj na poti k okrevanju. Preberite njen nasvet drugim, ki preživljajo podobne preizkušnje.
Zdaj sem že 6 tednov zunaj dvostranske mastektomije in rekonstrukcije in sem imel nekaj časa za razmislek. Zavedam se, da je bilo to najtežje leto v mojem življenju, vendar sem zadovoljen s svojimi odločitvami.
BRCA1 ni nujno smrtna kazen, če prevzamete nadzor nad situacijo, in ravno to sem storil. In zdaj, ko je najtežjega konec, grem skozi okrevanje - tako fizično kot čustveno.
Spomnim se pred 6 tedni in kako sem bil živčen pred operacijo. Vedela sem, da sem v zelo dobrih rokah in da imam postavljeno sanjsko ekipo - dr. Deborah Axelrod (dojkarski kirurg) in dr. Mihye Choi (plastični kirurg).
V NYU Langone sta dva najboljša in prepričana sem bila, da bo šlo vse dobro. Kljub temu imam nekaj stvari, za katere bi si želel, da bi mi jih ljudje povedali, preden sem šel na operacijo, in zato želim deliti to, kar sem se naučil.
Imenovali jih bomo "postkirurški predlogi."
Ponoči je boljše
Prva noč je težka, a ne nevzdržna. Utrujeni boste in v bolnišnici ne bo tako enostavno, če se boste udobno ali veliko naspali.
Samo vedite, da se stvari po prvi noči močno izboljšajo. Ne bodite mučenci, ko gre za zdravila proti bolečinam: če jih potrebujete, jih vzemite.
Spite na nizki površini
Ko greš prvič domov, se je še vedno težko premikati. Pazite, da ne greste sami domov, saj boste zagotovo potrebovali nekoga, ki bo zraven poskrbel za vas.
Eden najtežjih delov je vstavljanje in izstopanje iz postelje. Do druge ali tretje noči sem ugotovil, da je koristno spati na nizki postelji ali celo na kavču, ker se potem lahko kar skotališ iz postelje.
Vnaprej zgradite svojo osnovno moč
Po dvostranski mastektomiji res ne boste več uporabljali rok ali prsnega koša (to je morda nekoliko manj v primeru ene same mastektomije). Moj nasvet je, da pred operacijo naredite nekaj situacij.
Nikoli mi tega ni povedal nihče, toda v prvih nekaj dneh je tvoja bistvena moč zelo pomembna. Čim močnejši je, tem bolje.
Zanašali se boste bolj na želodčne mišice kot na tisto, česar ste vajeni, zato je najbolje, da poskrbite, da bo jedro pripravljeno za delo.
Vadite brisanje
Vem, da se to sliši nekoliko nenavadno, a spet so to le malenkosti, zaradi katerih je tisti prvi teden okrevanja toliko bolj prijeten.
Pred operacijo želite vaditi brisanje v kopalnici z obema rokama, saj ne veste, s katero roko boste imeli boljši obseg gibanja.
Prav tako vlagajte v nekaj otroških robčkov, ker je postopek nekoliko lažji. To je le ena izmed stvari, o katerih nihče nikoli ne razmišlja, a verjemite mi, da boste veseli tega malega nasveta.
Postati dvosmerni brisalec je zadnja stvar, ki jo želite skrbeti po večji operaciji.
Naučite se odvajati
Po dvostranski mastektomiji boste pritrjeni na več odtokov, in tudi če mislite, da jih znate uporabljati, naj medicinske sestre vam in vašemu negovalcu pokažejo, kako jih pravilno izprazniti.
Mislili smo, da vemo in zagotovo sem končal s prelivom, premočenim s krvjo, preden so nam pokazali, kako to storiti pravilno. Ne kriza, samo nadležna in precej groba.
Pridobite veliko in veliko blazin
Potrebujete veliko blazin v različnih oblikah in velikostih. Lahko bi jih potrebovali pod pazduho, med nogami in podpirali glavo in vrat.
Ne morem vedeti, kako se boste počutili najbolj udobno. Malo je poskusov in napak, vendar sem bil vesel, da imam povsod blazine.
Tudi 6 tednov zunaj še vedno spim z dvema majhnima blazinama v obliki srca v rokah, ki sta zasnovani posebej za bolnike s postmastektomijo in jih imam rada!
Razmislite o fizikalni terapiji
Ne potrebujejo ga vsi, toda če vas sploh zanima, se mi zdi fizikalna terapija odlična stvar. To počnem že 3 tedne in vesel sem, da sem se za to odločil.
Vaš kirurg vas lahko zagotovo napoti k nekomu. Ugotovil sem, da mi je bilo v veliko pomoč pri izboljšanju gibanja in nekaterih oteklin, ki sem jih doživel.
Ni za vsakogar in tudi če zdravniki rečejo, da ga ne potrebujete, obljubim, da ne more škoditi - pomagalo vam bo le pri okrevanju.
Čas celi vse rane
Fizično se vsak dan počutim bolje. Za ozdravitev sem si vzela en mesec dopusta in zdaj, ko sem spet v službi in se premikam, se počutim še bolje.
Seveda je včasih z novimi vsadki nekoliko čudno, toda večinoma se počutim nazaj na staro.
Okrevanje je čustveno, ne samo fizično
Poleg fizičnega okrevanja je bilo seveda tudi čustveno potovanje. Včasih se pogledam v ogledalo in se vprašam, ali sem videti "ponaredek".
Moje oko takoj preide na vse pomanjkljivosti, ne da bi jih bilo veliko, seveda pa jih je nekaj. Večinoma se mi zdijo super!
Pridružila sem se skupnosti na Facebooku za BRCA, kjer sem prebrala zgodbe drugih žensk o tem, kar imenujejo njihovi "foobs" (lažne joške), in vesela sem, ko vidim, da imajo vsi smisel za humor.
Vsak dan se vedno bolj privajam na idejo in pomanjkanje občutka ter zavedam se, da so spremembe del življenja. In, priznajmo, nihče od nas ni popoln.
Še vedno sem popolnoma hvaležna, da sem imela priložnost nekaj storiti proaktivno in upam, da nikoli ne bom zbolela za rakom dojke (še vedno imam manj kot 5-odstotno tveganje). S tem bi se vse splačalo.
Širjenje zavedanja mi je pomagalo
V okviru čustvenega okrevanja se resnično poskušam vključiti in ozaveščati s pisanjem in prostovoljstvom.
Z raziskovanjem sem spoznal Basserjev center za BRCA pri Penn Medicine. So vodilno raziskovalno središče za raka, povezana z BRCA, tako pri moških kot pri ženskah in delajo neverjetne stvari.
Poklicala sem jih in delila svojo zgodbo ter se pozanimala o načinih, kako se vključiti, razen donacij.
Sodeloval bom v kampanji za ozaveščanje, ki bo delila plakate sinagogam na mojem območju, da bi centru pomagala doseči aškenaške Jude, ki so najbolj tvegana skupina za mutacije BRCA.
Tako sem vesel, da imam priložnost vrniti in morda samo še eno osebo seznaniti z BRCA in njihovimi odločitvami.
Na splošno mi gre super. Nekateri dnevi so bolj zahtevni kot drugi. Nekaj dni pogledam sliko starih prsi in pomislim, kako bolj preprosto bi bilo moje življenje, če se nič od tega ne bi zgodilo.
Toda večino dni to sprejmem počasi in me opomnijo, da kar najbolje izkoristim, kar sem dobil.
Kaj je BRCA?
- Gena BRCA1 in BRCA2 proizvajata beljakovine, ki zavirajo tumorje.Mutacija obeh lahko poveča tveganje za raka.
- Mutacije lahko podeduje kateri koli od staršev. Tveganje je 50 odstotkov.
- Te mutacije predstavljajo 15 odstotkov raka jajčnikov in 5 do 10 odstotkov raka dojk (25 odstotkov dednega raka dojke).
.jpg)
